分享一下家人抗癌之路

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hoohoo001
感谢lz分享。祝福lz妈妈。
烟熏三文鱼
真不容易啊,lz辛苦了。祝你们都全家平安健康
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whnos
Big bless.
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brook
楼主mm写的真好,一看就是一个思路清晰,执行能力也很强的mm,祝楼主一家都健健康康的,妈妈也能早点摘掉癌症病人的帽子!
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forgetannya
回复 1楼盈盈一笑的帖子
祝福楼主一家
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baby_blue
谢谢lz分享,请问亚麻籽油拌酸奶没有生病的人吃了能防癌吗
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halahawaii
谢谢楼主分享!好佩服楼主,真是好女儿!祝福楼主全家平安幸福!
S
Stella.Sun
祝福楼主一家!
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comicmaggie
mm真的是好女儿!祝mm的妈妈身体健康,长命百岁
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54aha
谢谢分享。父母年纪大了,很多事情真是躲不过。
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zhuangzhuang27
谢谢分享
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szca
谢谢楼主分享!你妈妈有你这个好女儿太有福气了,祝福以后一切安好!
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Haiyue66
感谢你把这些经历写出来分享给大家。只有经历过才会知道其中的过程有多么不容易。
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bluecotten
mark。
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snowslow
抱抱妹妹,谢谢你的分享,祝福你的妈妈可以陪伴你们走漫长的人生路
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hezui
请问这个是什么药? “他家人给他推荐一种保健品,辅助化疗用的”
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linwangjie
不太敢细看,祝福lz妈妈!
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ForeverMiracle
谢谢楼主分享。一家人齐心协力共度难关。 希望楼主妈妈之后平安。
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SwanLulu
谢谢楼主分享。一家人齐心协力共度难关。 希望楼主妈妈之后平安。
盈盈一笑
回国手术的那段时间,见识了很多人生冷暖。 国内做手术需要家属献血单,这个可能也是一阵阵的,医院血库不够了,就来这么个要求,库存够了又不需要。反正我们当时赶上了,为了这个献血单,又是亲戚朋友里招呼一圈,我妈的几个侄儿侄女因为各种原因没有贡献力量,某个时刻她还是有些小失落的,我就劝她,他们也是家庭中坚,我们不能光为了自己不考虑别人啊。献血单必须要在手术安排之前就要准备好,那个时候我还没回国,我说我自己都没有献血,哪好意思让表亲们上。后来还是同病房的一个病友,家里很有关系,巴结的人比较多,所以多出来很多献血单,才把我妈的窟窿补上。 病友们都是来自于五湖四海,为了治病,有些都已经在周围临租屋里住了好几个月。我妈年纪大,她的坚强毅力很是感染了不少病友,被立为标杆,常常都有病友来看她。我也得以听到了很多故事。 有个年轻小伙,毕业进了银行才干了2年就查出来,父母放下工作带着他遍访北京各大医院,他家是北京本地人,后来家里资金吃力。想把祖辈留下的房子变现,结果遭到其他兄弟姐妹反对。他在医院进进出出,基本上在医院里住了近一年,可惜去年的时候还是发展太快无法挽留走了。小伙是个特别踏实本分的年轻人,我离开医院的时候特地去陪他说说话,为他祷告,鼓励他多运动少看手机。 这种病,年龄约轻发展越快,随时都得治,我也赞同临终关怀,但是当你真的看到那些个鲜活年轻的生命在挣扎在努力,放弃真的太难太难。有的年纪大的老年人,其实是可以考虑少折腾,带瘤生存。我大姨18年也查出来肠癌,她已经80了,家里人带她做了手术,也没太跟她解释太多,她以为是个小手术,现在人状态又恢复如常了。
盈盈一笑
虽然我做好了各种准备回去照顾我妈手术,我不怕吃苦也算能干,可是我没做好准备被人骂。 我被护士骂过,被查房医生骂过,想当初我也是在家被父母爱,结婚被老公宠,在外当领导受人尊敬的,结果被护士小姑娘当二孙子骂,哎,咋办呢,人在医院里,不得不低头啊。 国内看护病人是要有点专业的,病床上一次会挂3-4个吊瓶,哪个到时间了换哪个都是陪护干的,中间还要盯着吃药吸氧,加上病人大小便各种事项,到了这里读什么硕士博士都不如读护士。 我妈常常睡不好觉,伤口很重,又怕床褥病,经常要给她换换姿势,加上术后常常大汗淋漓,需要擦身换衣服。我睡眠一向很好,但是只要我妈一个轻微的动静我马上就能跳起来,迷迷糊糊中都分辨不出自己身在何处。 这段经历让我妈重新认识了我们之间的感情,纵然平时对我有诸多不满,关键时刻女儿是很靠得住的,我也看到她的另一面,常常跟孩子们讲你们的外婆就是我们的榜样,我们要向她学习。 我家孩子从小就做家务,我觉得这是人生必修课,让自己down to the earth,对人对事会更敏锐更有同理心。人生谁不遇到个沟沟坎坎?就是这些微小不断累积的能力,才会在关键的时候拥有让你跨过去的勇气。 我们从来没有把养老期望放在孩子身上,但是外婆生病,爸爸妈妈为孩子们树了榜样,言传身教他们什么叫责任,什么是家庭。 一场大病,其实不完全是打击,也有很多收获,有些人从此一蹶不振,有些人学会感恩当下。对我们家来说,人生学会更坦然更淡然,学会爱付出爱,感恩珍惜。

麻辣粉丝
祝福楼主和楼主一家人!感谢楼主的分享!
盈盈一笑
我妈出院后不想回家,希望回到娘家去休养,路程不远,我家里的表兄弟和姐妹们负责安顿好,这时我跟他们商量提前先回加拿大,因为她还有第二次手术,我回去再准备下。 第二次手术正好是暑假,这次我把孩子们都带回去了,我爸妈特别想念孩子们,一看到孩子们他们心情就很愉快。可是回去要先去医院两周,孩子怎么办?我想到一个主意,把他们送去暑期住宿夏令营。 正好家里人找到了信息,下了飞机见了外婆就被拉去夏令营了,解了我后顾之忧。 这次手术相对上次小很多,我们决定找护工,上次我爸妈在医院已经留意看好了一个,所以早早地就定下了她。我还是住在临租屋,主要负责做饭陪我妈复健。 其实几次预约看诊我都没参与,这时我才观察到预约看诊的那个不容易,早上6点过主刀医生的门口已经排上了长队,我妈的主刀医生一般7点过到,从他停车场下车走到办公室,一路上都是围满了人。 门一开那就是一哄而入,这时候你就不要讲尊严次序这些了,把那些高傲的帽子都扔在脑后吧。 主刀医生非常好,我评判一个医生的标准不完全看他的水平,我非常看重他的人文关怀心理。有些医生水平高超,但是一副高高在上,话都懒得说,对病人和家属呼来喝去的,我都会想把治疗交到他手里是不是真的放心? 国外的医生,都很nice,nice是什么意思呢,就是表面上和和气气,也跟你解释,你挑不出礼节上的毛病,可是我觉得他们也不会对每个病人都走心。前面那个胃癌的年轻妈妈确诊后没多久就腹水,她父母完全不能接受,我陪他们去看医生,她妈妈一边对我哭,说你问问医生还有没有别的办法了,一边医生看着我祈求的目光说she is dying。当我们离开问诊室的时候,我看见那位医生正在旁边的休息间里谈笑风生。医生做的是完全正确的事,只是在那一瞬间,我突然想明白了,对于我们来说天大的事,多么无法接受或者割舍的感情,在医生那里就是一份工作,他们真的见太多太多了。 在加拿大,我认识的晚期两个病例,都是因为医生的决断给了病人重生的希望。两个医生都是当地比较小医院的,和病人互动紧密,病人可以随时email,一位医生为病人积极寻求临床试验机会并果断地建议病人enroll,另一位医生对病人了解透彻,敢于尝试。两位病人都特别感激医生,不完全是因为被救治,而更多的是医生对他们的重视和着想。 相反来说,大医院的医生有点走过场,助手太多学生,很难有机会进行深度和及时交流,我后来认识一位在加拿大最有名的乳腺癌专科工作的mm,负责临床试验enrollment,我问过她,大医院是不是真的更有优势,她觉得唯一的区别就是临床试验的机会可能多一点而已。 回到国内我妈的主刀医生,我在回国手术前对他研究了很多,他的访谈文章我都一一看过,也微信邮件交流过,医术我没法判定,但是就是来往之间建立的这种信任和病友间的口碑,让我放心。事实证明我的印象完全正确,他对病人特别有耐心细心,他的号挂不到,他就每天提前半小时来上班,让挂不到号的人来问诊,术后又想办法帮我妈联系放疗科主任,我回到加拿大后还常常微信交流,我问他的问题,从来都会很快回复。
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jarvi
我妈出院后不想回家,希望回到娘家去休养,路程不远,我家里的表兄弟和姐妹们负责安顿好,这时我跟他们商量提前先回加拿大,因为她还有第二次手术,我回去再准备下。 第二次手术正好是暑假,这次我把孩子们都带回去了,我爸妈特别想念孩子们,一看到孩子们他们心情就很愉快。可是回去要先去医院两周,孩子怎么办?我想到一个主意,把他们送去暑期住宿夏令营。 正好家里人找到了信息,下了飞机见了外婆就被拉去夏令营了,解了我后顾之忧。 这次手术相对上次小很多,我们决定找护工,上次我爸妈在医院已经留意看好了一个,所以早早地就定下了她。我还是住在临租屋,主要负责做饭陪我妈复健。 其实几次预约看诊我都没参与,这时我才观察到预约看诊的那个不容易,早上6点过主刀医生的门口已经排上了长队,我妈的主刀医生一般7点过到,从他停车场下车走到办公室,一路上都是围满了人。 门一开那就是一哄而入,这时候你就不要讲尊严次序这些了,把那些高傲的帽子都扔在脑后吧。 主刀医生非常好,我评判一个医生的标准不完全看他的水平,我非常看重他的人文关怀心理。有些医生水平高超,但是一副高高在上,话都懒得说,对病人和家属呼来喝去的,我都会想把治疗交到他手里是不是真的放心? 国外的医生,都很nice,nice是什么意思呢,就是表面上和和气气,也跟你解释,你挑不出礼节上的毛病,可是我觉得他们也不会对每个病人都走心。前面那个胃癌的年轻妈妈确诊后没多久就腹水,她父母完全不能接受,我陪他们去看医生,她妈妈一边对我哭,说你问问医生还有没有别的办法了,一边医生看着我祈求的目光说she is dying。当我们离开问诊室的时候,我看见那位医生正在旁边的休息间里谈笑风生。医生做的是完全正确的事,只是在那一瞬间,我突然想明白了,对于我们来说天大的事,多么无法接受或者割舍的感情,在医生那里就是一份工作,他们真的见太多太多了。 在加拿大,我认识的晚期两个病例,都是因为医生的决断给了病人重生的希望。两个医生都不是当地比较小医院的,和病人互动紧密,病人可以随时email,一位医生为病人积极寻求临床试验机会并果断地建议病人enroll,另一位医生对病人了解透彻,敢于尝试。两位病人都特别感激医生,不完全是因为被救治,而更多的是医生对他们的重视和着想。 相反来说,大医院的医生有点走过场,助手太多学生,很难有机会进行深度和及时交流,我后来认识一位在加拿大最有名的乳腺癌专科工作的mm,负责临床试验enrollment,我问过她,大医院是不是真的更有优势,她觉得唯一的区别就是临床试验的机会可能多一点而已。 回到国内我妈的主刀医生,我在回国手术前对他研究了很多,他的访谈文章我都一一看过,也微信邮件交流过,医术我没法判定,但是就是来往之间建立的这种信任和病友间的口碑,让我放心。事实证明我的印象完全正确,他对病人特别有耐心细心,他的号挂不到,他就每天提前半小时来上班,让挂不到号的人来问诊,术后又想办法帮我妈联系放疗科主任,我回到加拿大后还常常微信交流,我问他的问题,从来都会很快回复。

盈盈一笑 发表于 2020-12-03 11:47

这个医生太棒了!!
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wqq870301
马克
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Yadkin
但是手术意味着巨大的风险和更多不确定性,权衡再三,我们还是选择了化疗。这中间还有很多次和医生的对话,反复咨询略过不谈。化疗正式开启我母亲的抗癌之路。你知道吗?对癌症病人来讲,最恐惧的还不是死亡,而是复发,即使稳定了5年十年都有可能在毫无预备之时被宣布复发,他们随时得预备着提防着,不能掉以轻心。癌症病人就像一个标签,烙在了这个特殊群体每一个人身上。 很惭愧,出国多年其实我没有为家里贡献过什么力量,我父母身体一向尚可,偶有小恙,他们都是自行就医处理。这么大的病,都让开该我上了! 国外化疗就像打针一样,不住院,约好时间去,做完就回家,于是回家后一些医嘱都要家属监督。化疗的副作用是很大的,一天要喝8杯水,有时候睡觉前都还在喝,搞得晚上起夜又睡不好,水喝的不够,药物副作用排不出,又是问题。我妈的倔劲就上来了,睡不好,没胃口,恶心想吐,大便不正常,结果第一次化疗结束没两天剧烈腹痛,半夜去急诊,通常急诊对待化疗病友有优先,马上就安排拍片,结果就是大便没有排干净,虽然她说真的没有了,但就还是有。回来后我和我爸就给她开会,强调随医嘱的重要性,那时候 她就像孩子一样,我突然成了家长呵呵。 为了化疗,我和老爸做了很多准备,我爸负责按时送药送吃的,我负责营养餐,我是那时候开始研究营养,后来看了很多自然疗法的东西,后面再分享。于是我开始全面掌管我妈饮食,全部换成抗癌餐。她吃不下,我就和我爸一起陪她吃,体重很重要,我特别关注体重,我妈妈做过5次化疗,体重从没掉过,反而涨了。癌症病人的身体能量就是储存的弹药,有位病友,做了10多次化疗,一般人根本吃不消,她医生说全靠她身上的这堆肉和好胃口。 医生没法解决胃口问题,家属一定要上心。
盈盈一笑 发表于 2020-12-02 11:54

楼主好上心,关注妈妈的营养。化疗能涨体重真的是不容易。

另外美国这里,有癌症然后转诊专科1.5周不算神速了,蛮正常的。还有化疗的药也不用排那么久,可以很快的上。
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Yadkin
手术完了见到主刀医生,我才对手术这一板斧有了新的认知。当时在加拿大的主治说手术不是一个option,其实她并没有解释为什么不是个option,是已经扩散到无意义了?还是手术难度太大根本无法切除干净?抑或二者皆有可能? 收治我妈的主刀医生,被誉为肺癌亚洲第一刀。他每天要做10台手术,一周工作6天,说实在的,就这量,国外医生就是double也远远不及的。我不是说国外医生手术水平不行,而是他们各自优势不同。比如我妈之前加拿大的手术评估医生,是专门做肺移植的,中国的肺移植医生都是去他那里进修的。在顶尖医学上,国外医生是有优势的,尤其是一些创新优势,但是常规手术,这种靠量堆积经验的手术,国内医生更有优势。我妈的这个医生,一般来说他如果说不能做,那就不用找别的医生了。所以我怀疑当初加拿大的医生认为不能做,一方面是难度比较高,我妈那个原发灶的位置是很不好的,靠近心脏大动脉,加上有侵袭,很难剥离,另外是因为有转移,他们可能觉得做了也没什么意义,说白了,转移就意味着很快全身都是了,何必再挨一刀呢。
说到这里,不得不提患者认知的重要性。我理解很多家庭需要瞒着病患,但这有时候是双刃剑,在无法取舍或者做决定的时候,有时候患者的个人意愿是最重要的考量。我妈选择了手术,意味着这个过程再痛苦她也得吃下去,她自己有着求生的欲望,而且她也坚信这个选择。很久以后,我一个同学找到我咨询她父亲癌症要不要手术,当时她父亲被断定只有3-6个月。对待晚期病人好像医生都是这个说法,往最坏的情况说,如果生存期超过这个,那说明医生医术高明嘛,如果说的太长活得太短,岂不是要医闹?所以听到3-6个月别被吓着。回到我同学父亲,他有其他严重的疾病,手术最大的风险是并发症,咨询了一圈之后只有一个医生敢做,到底做不做?这就是我说的,所有的医生都有专业的说法,但麻烦的是,他们往往都是互相矛盾,你究竟听谁的?我就跟她说了两点,第一,这么大的肿瘤,靠那点化疗药物和放疗能搞干净吗?能搞干净就不是四期了。搞不干净就会越长越大,最终达到成为身体的负荷,消耗的能量比身体其他部位还多,对病人来说就跟个炸弹一样时刻挂在身上。我之前不是聊过几个手术病人,他们都觉得手术究竟是不是治愈不说,去掉这个大肿瘤起码心理上是个释放,至少在短期内又争取一点生存空间。当然我不是鼓励一定要手术,个例有所不同,我不是医生,手术也不是万能,有可能术后并发症或者扩散更快的都有可能。
盈盈一笑 发表于 2020-12-02 17:34

楼主妈妈真是难得的坚强
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WarmClock
太不容易了,祝福楼主一家!
盈盈一笑
第二次手术后的复健是巨大的挑战,两次手术元气大伤,不要说爬楼了,走路都没有力气。 我只能找出病友们的例子来鼓励她,你看看谁谁的爸爸天天练习爬楼梯,谁谁走不动路就练郭林。肺部手术后最大的问题是肺不张,所以医生建议每天都要练习肺部呼吸,比如爬楼,吹气球。 我们那时回到了家中,我那个老妈哦,听说周围邻居在议论她是不是得了癌症,她坚持要出去跟人家展示一下她没事。她强忍不适,跑到院子里人多的地方晃了一圈回来,到家里就差点瘫在地上,浑身大汗淋漓。 有很长一段时间她都很难翻身,神经痛,痛到她觉得没有希望,担心一辈子就要伴随着这些疼痛。我天天给她按摩,我爸毕竟是男的,做事粗糙,按摩都是瞎糊弄一通,我一上去,我妈就很享受。我也把平时健身的动作做些改动,帮助她活动舒展。 我们每天都在观察她的进步,今天可以站5分钟,比昨天又多一分钟啦! 我特别感谢主刀医生,他知道我妈会唱歌,所以手术的时候特别小心没有碰到声带,保留了我妈生活中最大的乐趣。有位叔叔,就是因为手术伤了食道声管,术后声音嘶哑,心情变得沮丧。所以我说好医生是有仁者之心,真正为病人考虑。我妈的医生为女病人做手术的时候,都尽量将刀口开得小一些,减小外形上的不雅和因此带来的心理上压力。 癌症病人的心理是个巨大的挑战,有时候他们会很有很强的求生欲望,有时候他们又会觉得万念俱灰。他们感恩家人的付出,但是常常这也是一种负担,让他们觉得拖累了家人。 不想办法不行,但是谈论太多也不好。我爸是个爱操心的人,他常常找来各种信息发给我妈,信息也是眼花缭乱的,结果我妈看了更加不知所措,烦得不行。 这个度还蛮难把握的,我觉得要尽其所能地恢复正常生活,越是在一种生病的非正常状态,越是让人容易抑郁其中。前面说的那位红烧肉老兄,他化疗的时候一天都没放下工作,带着笔记本电脑去医院,他说工作起来会让他忘记死亡。 作为病人的一道防线,我们要想办法安排好他们的生活,我们接受一线信息,然后再把合适的过滤给他们,我们要挖掘他们的兴趣,鼓励他们生活的希望,家里最好井然有序,不要让人一来就感觉这是个病人的环境。
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nkzencat
赞楼主的行动力和决断力,希望楼主妈妈快快康复。如果能发个blog或者整篇连接就好了,我被华人的人气排序弄的颠三倒四。
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Maple2316
虽然我做好了各种准备回去照顾我妈手术,我不怕吃苦也算能干,可是我没做好准备被人骂。 我被护士骂过,被查房医生骂过,想当初我也是在家被父母爱,结婚被老公宠,在外当领导受人尊敬的,结果被护士小姑娘当二孙子骂,哎,咋办呢,人在医院里,不得不低头啊。 国内看护病人是要有点专业的,病床上一次会挂3-4个吊瓶,哪个到时间了换哪个都是陪护干的,中间还要盯着吃药吸氧,加上病人大小便各种事项,到了这里什么硕士博士都不管用。 我妈常常睡不好觉,伤口很重,又怕床褥病,经常要给她换换姿势,加上术后常常大汗淋漓,需要擦身换衣服。我睡眠一向很好,但是只要我妈一个轻微的动静我马上就能跳起来,迷迷糊糊中都分辨不出自己身在何处。 这段经历让我妈重新认识了我们之间的感情,纵然平时对我有诸多不满,关键时刻女儿是很靠得住的,我也看到她的另一面,常常跟孩子们讲你们的外婆就是我们的榜样,我们要向她学习。 我家孩子从小就做家务,我觉得这是人生必修课,让自己down to the earth,对人对事会更敏锐更有同理心。人生谁不遇到个沟沟坎坎?就是这些微小不断累积的能力,才会在关键的时候拥有让你跨过去的勇气。 我们从来没有把养老期望放在孩子身上,但是外婆生病,爸爸妈妈为孩子们树了榜样,言传身教他们什么叫责任,什么是家庭。 一场大病,其实不完全是打击,也有很多收获,有些人从此一蹶不振,有些人学会感恩当下。对我们家来说,人生学会更坦然更淡然,学会爱付出爱,感恩珍惜。


盈盈一笑 发表于 2020-12-03 11:18

楼主这段写到我心里了,有一个好的价值观是幸福人生的必备,人生充满了挑战和困难,我们不仅要有思想准备而且要有真正的能力和乐观向上的态度。谢谢楼主mm 的分享。祝你全家健康快乐!
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graceka
虽然我做好了各种准备回去照顾我妈手术,我不怕吃苦也算能干,可是我没做好准备被人骂。 我被护士骂过,被查房医生骂过,想当初我也是在家被父母爱,结婚被老公宠,在外当领导受人尊敬的,结果被护士小姑娘当二孙子骂,哎,咋办呢,人在医院里,不得不低头啊。 国内看护病人是要有点专业的,病床上一次会挂3-4个吊瓶,哪个到时间了换哪个都是陪护干的,中间还要盯着吃药吸氧,加上病人大小便各种事项,到了这里什么硕士博士都不管用。 我妈常常睡不好觉,伤口很重,又怕床褥病,经常要给她换换姿势,加上术后常常大汗淋漓,需要擦身换衣服。我睡眠一向很好,但是只要我妈一个轻微的动静我马上就能跳起来,迷迷糊糊中都分辨不出自己身在何处。 这段经历让我妈重新认识了我们之间的感情,纵然平时对我有诸多不满,关键时刻女儿是很靠得住的,我也看到她的另一面,常常跟孩子们讲你们的外婆就是我们的榜样,我们要向她学习。 我家孩子从小就做家务,我觉得这是人生必修课,让自己down to the earth,对人对事会更敏锐更有同理心。人生谁不遇到个沟沟坎坎?就是这些微小不断累积的能力,才会在关键的时候拥有让你跨过去的勇气。 我们从来没有把养老期望放在孩子身上,但是外婆生病,爸爸妈妈为孩子们树了榜样,言传身教他们什么叫责任,什么是家庭。 一场大病,其实不完全是打击,也有很多收获,有些人从此一蹶不振,有些人学会感恩当下。对我们家来说,人生学会更坦然更淡然,学会爱付出爱,感恩珍惜。


盈盈一笑 发表于 2020-12-03 11:18

说得太好了。真的非常感谢mm的分享。
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ytsophia
祝mm一家健康快乐,我妈妈刚刚子宫内膜癌初期做了手术全切,由于疫情原因没法回去,只能给与金钱支持,全程非常揪心,幸亏几个姨非常给力,也希望妈妈恢复完就没事了
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Jutigl
随意chat
楼主好上心,关注妈妈的营养。化疗能涨体重真的是不容易。

另外美国这里,有癌症然后转诊专科1.5周不算神速了,蛮正常的。还有化疗的药也不用排那么久,可以很快的上。
Yadkin 发表于 2020-12-03 12:04

本人亲历,免疫加化疗,一个半月从85增加到102磅
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lucy51lulu
mm写的太好了,希望用不着,但mark下。家里是有好几位亲戚癌症走了的,过程真的是挺熬人的。
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lakeway
回复 87楼yoox的帖子
看msk的网站,https://www.mskcc.org/cancer-care/integrative-medicine/herbs/budwig-diet-01 通常这种非常规或者指南,未被fda证实(经过临床数据采集这一套程序)的方法都不被endorse的,但是很多方法追随者众,你也很难说是不是有用。我妈是认为那些不知道啥合成的保健品,看不到原材料的她都不敢尝试,像budwig这种就是酸奶加亚麻籽油完全天然的,没风险的,她比较放心。其实我还挺佩服她的,大难临头的关头,头脑还满清醒
盈盈一笑 发表于 2020-12-02 22:02

非常感谢MM的文章。我父亲最近查出直肠癌,在国内开始化疗。您的这篇文章太好。
请问一下像budwig这种就是酸奶加亚麻籽油完全天然, 国内怎么采购原料和配置? 你妈妈一直吃多久?
谢谢
i
irothy
MM写的太好了,mark一下,等肺癌手术医生信息
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kellyfengart
再赞一次楼主! 真是好女儿,成熟又坚强! 我一个姨妈也是相似的情况,但她们那一代人毕竟兄弟姐妹多,而且又是家在大城市,孩子压力极大,但也受到亲友很多帮助。我们一代独生子女,真的是没法去设想,自己老了遇到这样的情况,应该得不到她们这一代人的治疗条件吧。
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happyyouni
我觉得国内医生相对激进。据我的观察,这和国情体制有关。国外的医生是属于被保护和受人尊敬的群体,他们相对来说比较爱惜羽毛,通常按照常规走,这里面显然有专业和法律的各方面考量。医生不是个打擦边球的职业,不是通过高风险换取高利益的。而且国外的风情人俗使得晚期患者接受临终关怀更加容易,所以医生没必要这么激进。另外手术这个东西,实际操作经验太重要了,我感觉国外的大牛手术医生重点是在创新,估计这也是funding的需要,普通这种手术的病例真的比国内要少很多。我有个朋友后来查出脑癌,医生说能手术,结果切开后发现清不干净,只好留了尾巴又关上,国内这种也蛮常见的,所以手术非常考验手艺,大牛医生的本事就是在于能不能清干净,而且不让其他器官受损。 国内呢医生这个行业竞争其实很激烈,医院要考评,要创收要搞名声,有的时候就得搞些疑难杂症,弄好了名声就上去了,病人就多了。医生同行之间有时候相轻,所以要搞成国外这种会诊制不是太容易,经常你去各科室咨询,外科说你这个应该手术,化疗说你这个手术肯定不行,放疗跳出来说都这样了只能放疗啊。 而且国人求生欲望太重了,治愈这个要求成了一种巨大的推动力,科学论证地说,晚期哪里有什么治愈希望,要想治愈只能走一些相对激进的路,图的就是那一点渺茫的奇迹。 辩证地看,我觉得每个病例其实都是不同的,这里面可以参考的东西太多,我曾经和几位医生聊过未来的医疗应该建立在个性化方案上,把药物之外的因素都应该考虑进去。
盈盈一笑 发表于 2020-12-02 20:59

国内的医生有创收的压力,每个科室都有给自己拉生意的动力,所以常常出现过度治疗。再加上本来癌症给人的精神压力太大,很容易接受医生的推荐治疗。谁都在心里希望自己是那个特例或奇迹。
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xxwin
谢谢分享!真是好女儿。
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LoveGinkgo
非常佩服你为你妈妈做的一切 也非常感谢你的分享 祝你妈妈身体健康!
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RedRockG
楼主真是令人感动敬佩,祝妈妈尽快好起来🌹
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shinno
写的真好!感谢楼主妹纸分享。祝福你的爸爸妈妈身体健健康康。也祝福你家人孩子平安喜乐。真是非常的正能量!
s
sungirl2004
Bless mm的母亲!
d
dqp1985
Bless!!!
这可怎么办
楼主,可不可以分享一下怎么克服担心复发的心理
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locusfong
太不容易了,祝福楼主全家,妈妈早日康复 Big Bless!!
盈盈一笑
我努努力加油尽量写完,然后回答问题
第二次手术后很快又面临抉择,就是术后到底要不要再放化疗。大部分常规的做法就是术后要结合放化疗防止复发,等于再巩固,但是我当时特别特别犹豫怕过度治疗,因为我妈已经做了5次化疗,两次手术,我真的非常担心她吃不消。 我父母也赞同我的意见,但是他们受周围病友影响摇摆不定,其他同期术友都开始了放化疗,他们就有点坐不住了。这时很多外地的病友为了方便,都回到了自己本地去做放化疗。有些又奔向了其他地方找名气大的放化疗医生。 这是国内医疗特别不方便的一点,就是没有会诊制。我曾经和我妈的医生谈起这个问题,我说你看国外这点方便,病人有个主治医生,主治负责会诊手术化疗放疗,这样为病人做全方位的评估做出最佳方案。我妈的医生说,别说会诊,就病人的病例拍片资料都不是互通的,我们的接口都不统一。国外是病人资料都可以给你导入到一张光盘,任何一家医院都可以直接读取,国内的医生电脑根本没有光盘,也没有那个软件,我家去会诊都是自己带着笔记本电脑调出来给医生看的。 没有会诊,就意味着每一个阶段结束后,你得自己寻找下一个治疗方向。我们中国老百姓真不容易,一旦家里有这么个癌症病人,生活几乎就大乱了,再有钱也得四处奔波。 这时候冒出来一位台湾小哥,我都忘了最初怎么听说他的了,貌似我那时也算是病友群的一点点光亮,大概他们都觉得我思路清晰,“知识渊博”,想破头都想不清楚的时候都来找我。于是这个小哥的信息从几个渠道里送到我这里让我判断。小哥抗癌几年,还挺成功,他去日本做了免疫治疗,热心勃勃地到群里宣传他的经历。我看了小哥的履历,没错病友们都有履历哈,一般上来都要介绍下自己的病历和治疗经过。我对小哥的抗癌经过其实非常认同,很多理念跟我接近,但是免疫这块我还真不敢断定,那时候免疫治疗已经风风火火,算是各大论坛微信群热门的话题。我有个军师团,嘿嘿,也是我在加拿大认识的病友,有一位曾经是医生,特别内行,有一位从日本过来的姐姐,日本美国加拿大都有治疗经验,还有位是经过免疫治疗治愈的大姐,因为多年抗癌,对这方面研究也比较多。我就跟我军师团天天研究这个免疫治疗,正好日本姐姐回日本,专门请她去探访了台湾小哥推荐的那个诊所。我们分析来分析去,认为小哥的经历是真实的。 为什么我要特地强调他的经历是否真实?因为我前面虽然说微信病友群特别有帮助,但是这里的水也很深。有卖药的,有拉人去参加各种治疗得回扣的,还有些是病友,但是他们打着小九九,鼓吹一些治疗,想让别人先去尝试,自己好踩着前人的脚印安全过关的那种。小哥推荐的日本免疫治疗代价不菲,大几十万,他总说如果去的话最好找他联系,但是呢对一些群众的问题他又似乎语焉不详,这么好的治疗为啥国内和北美没有推广?所以当时曾经我在的两个群里,关于台湾小哥是不是骗子产生了大辩论。 我们分析过小哥的治疗方法理论,参考了当时能找到的所有类似免疫临床试验,认为他的治疗方法有支持依据的,日本姐姐说日本在自然疗法方面是世界最前沿的,而且这些免疫治疗的诊所非常多,不像美国监管那么严。但是我们也认为,他这个疗法其实只适合特定的人,是有筛选条件的,过去这么久的病例,他们的疗效只在特定患者中有效,风险和死亡率我问过,但他没有明确回答。这个治疗其实费用是个主要问题,初期治疗和后续复诊的费用对很多家庭都是不小的负担,日本小姐姐当时去探访的时候也遇到国内的患者,说治疗效果挺好,就是费用不小。钱当然不是万能的,比如乔老板再有钱也没用,但是对很多家庭来讲,可能钱就是决定生死的。
枕戈待旦
不知道楼主妈妈几岁? 我爸70+。结肠癌四期手术后只能口服Xeloda了。 NCCN上的双药方案和靶向药对老年人的trial都不获益。楼主妈妈能坚持手术和化疗也是心理无比强大。我爸根本不想治了,怕受罪。
盈盈一笑
我那时了解了小哥的治疗,就想跟我妈留条路,因为如果她没有做过术后放化疗就还有这个条件,如果她做了,那小哥的日本疗法就不适合了。但是我妈的主刀医生强烈建议她进行放化疗,基于我的担忧,他认为可以减少次数和量。 我妈还是想同意,又来找我拍板,其实那时候我想明白两件事,第一就是要顺着她,病人的意愿为主,尊重他人就是尊重生命;第二就是要信任医生,这后来成为我对癌症治疗的主要思路,我曾经花了大量的时间去了解癌症与抗癌的知识,但是我不是医生,拿我和医生比较,那是侮辱医生,我要做的其实是,用我知识去判断合适我妈的好医生并坚信他。在后来的治疗中,我一直遵循这个原则,交到你手中,我就相信你。当我和他们这些医生的关系更熟悉后,我也听到他们内心对病人和家属的意见,他们抱怨病人和家属总是不信任他们,常常拿着B医生的判断跑回来挑战A医生的结论,怨不得病人常常被医生扔下一句话,你要不信任我你就去找别人!今天的医患关系紧张其实是双方共同的原因。曾经有位医生说,你只要相信我,我就愿意为你妈去尝试。这话对我们这些溺水挣扎的人来说,就像有人要为你赴汤蹈火的承诺一样贵重。 主刀医生果然如承诺一样,减了量和次数,我后来才知道我妈在加拿大用的顺铂已经比较过时,副作用比较大,但是价格便宜,国内的新药(也是进口的)副作用更小,但是费用高的多。我后来对加拿大的医保系统又进行了一些研究,接触到了一些内部人士,我有种感觉,全民医保这么大的担子,钱要spend wisely,不可能一同对待,其实他们的钱花在哪个病人身上是有一定优先权的,我妈这种老年人,又是晚期一定是没有什么优先权的,但是我另一个病友的老公得了恶性淋巴癌,加拿大的健保系统批了几十万,送她老公去美国治疗,毕竟是社会年轻人,社会纳税的中坚力量啊。AGAIN,这是我们私下认为的HIDDEN RULE,不可能在公开场合能证实的。 国内化疗会同时各种挂补肾补肝的水还有什么血清蛋白,国外没这些新奇玩意儿,医生就是叫你从食物里想办法摄取,白细胞不达标就停。其实两种都有一定道理,我妈在国外先经历的化疗,那时候也没有这种医用的补品,只能食补,养成了不少饮食的好习惯,比如每天喝五红汤,比如要摄取高蛋白。国内这个搞得就有点依赖性,反正病人就靠这些玩意儿撑着,也说不好是不是医院创收的需要。本来她比较排斥非自然的东西,结果大环境影响下,她也开始打胸腺法新这种在癌症病人中比较流行的提高免疫力东西。 没办法,入乡随俗,我也说不清是好与不好,只能说在一个地方就要顺着一个地方来,就像气场一样,顺才能合,合才能通。
S
Sunny_June
楼主说的找医生看医德特别赞同。我妈得主治医生就说话特别有耐心。看病的人也是一堆一堆的涌在周围,房间里挤满了人空气也不流通。医生也辛苦。午休之后一坐就到下班,中间也不上厕所,水也喝的少。
g
graceka
那国内的进口药医保也是不包的吧。价格和加拿大比较呢?在加拿大如果医保不包,可以自己掏钱买吗?
h
huhu88
谢谢楼主的分享
m
maomaogou
这两天一直追着楼主的帖子,写得非常好。楼主写的的整个过程,不知道能帮助多少苦苦挣扎的家庭,感谢楼主的无私分享!祝福楼主一家人平平安安,身体健康!
b
blackskirt123
我那时了解了小哥的治疗,就想跟我妈留条路,因为如果她没有做过术后放化疗就还有这个条件,如果她做了,那小哥的日本疗法就不适合了。但是我妈的主刀医生强烈建议她进行放化疗,基于我的担忧,他认为可以减少次数和量。 我妈还是想同意,又来找我拍板,其实那时候我想明白两件事,第一就是要顺着她,病人的意愿为主,尊重他人就是尊重生命;第二就是要信任医生,这后来成为我对癌症治疗的主要思路,我曾经花了大量的时间去了解癌症与抗癌的知识,但是我不是医生,拿我和医生比较,那是侮辱医生,我要做的其实是,用我知识去判断合适我妈的好医生并坚信他。在后来的治疗中,我一直遵循这个原则,交到你手中,我就相信你。当我和他们这些医生的关系更熟悉后,我也听到他们内心对病人和家属的意见,他们抱怨病人和家属总是不信任他们,常常拿着B医生的判断跑回来挑战A医生的结论,怨不得病人常常被医生扔下一句话,你要不信任我你就去找别人!今天的医患关系紧张其实是双方共同的原因。曾经有位医生说,你只要相信我,我就愿意为你妈去尝试。这话对我们这些溺水挣扎的人来说,就像有人要为你赴汤蹈火的承诺一样贵重。 主刀医生果然如承诺一样,减了量和次数,我后来才知道我妈在加拿大用的顺铂已经比较过时,副作用比较大,但是价格便宜,国内的新药(也是进口的)副作用更小,但是费用高的多。我后来对加拿大的医保系统又进行了一些研究,接触到了一些内部人士,我有种感觉,全民医保这么大的担子,钱要spend wisely,不可能一同对待,其实他们的钱花在哪个病人身上是有一定优先权的,我妈这种老年人,又是晚期一定是没有什么优先权的,但是我另一个病友的老公得了恶性淋巴癌,加拿大的健保系统批了几十万,送她老公去美国治疗,毕竟是社会年轻人,社会纳税的中坚力量啊。AGAIN,这是我们私下认为的HIDDEN RULE,不可能在公开场合能证实的。 国内化疗会同时各种挂补肾补肝的水还有什么血清蛋白,国外没这些新奇玩意儿,医生就是叫你从食物里想办法摄取,白细胞不达标就停。其实两种都有一定道理,我妈在国外先经历的化疗,那时候也没有这种医用的补品,只能食补,养成了不少饮食的好习惯,比如每天喝五红汤,比如要摄取高蛋白。国内这个搞得就有点依赖性,反正病人就靠这些玩意儿撑着,也说不好是不是医院创收的需要。本来她比较排斥非自然的东西,结果大环境影响下,她也开始打胸腺法新这种在癌症病人中比较流行的提高免疫力东西。 没办法,入乡随俗,我也说不清是好与不好,只能说在一个地方就要顺着一个地方来,就像气场一样,顺才能合,合才能通。
盈盈一笑 发表于 2020-12-03 21:57

不得不说lz比隔壁那个楼lz聪明太多的地方在于:1)知道两头跑把中加医疗系统的资源择优用个遍。2)清楚国内的规则和玩法,很快能融入并且能屈能伸。3)抓大放小,很清楚原则底线,但对无关痛痒的细节不会让其影响到自身判断和心情。4)懂得站在不同角度换位思考。lz如果现在还是上班的估计事业也不会差的。情商超级在线。
b
brook
再次感谢楼主无私的分享!希望楼主的一家就此已经把病痛的quota全用完了,以后一直健健康康的!
s
sunshinebaby2012
LZ写的太好了!MM性格坚强,头脑清晰,又有实干的能力和精神。你妈妈有你这样的女儿真是福分。希望你妈妈从此cancer free,可以多多陪伴你们几年。
e
emigre
Bless bless bless!
q
queiny
Bless, bless, ...
羞羞草
谢谢lz,请多多分享
l
louaci
谢谢分享,请问你父母在加拿大看病是用的全民医疗吗。美国绿卡老人没保险的怎么办
r
red_delicious
谢谢楼主分享了自己的历程和这么多的信息!自从妈妈查出结节和癌症指标偏高后,一直在学习,这些太有帮助了。祝lz和家人都健康平安!
B
BlueJacaranda
认认真真看完啦,谢谢分享,MM很睿智,祝福你妈妈康复! 你妈妈是什么癌症?开始以为是肺癌, 后来你说不是?
b
bytegudu
虽然我做好了各种准备回去照顾我妈手术,我不怕吃苦也算能干,可是我没做好准备被人骂。 我被护士骂过,被查房医生骂过,想当初我也是在家被父母爱,结婚被老公宠,在外当领导受人尊敬的,结果被护士小姑娘当二孙子骂,哎,咋办呢,人在医院里,不得不低头啊。 国内看护病人是要有点专业的,病床上一次会挂3-4个吊瓶,哪个到时间了换哪个都是陪护干的,中间还要盯着吃药吸氧,加上病人大小便各种事项,到了这里读什么硕士博士都不如读护士。 我妈常常睡不好觉,伤口很重,又怕床褥病,经常要给她换换姿势,加上术后常常大汗淋漓,需要擦身换衣服。我睡眠一向很好,但是只要我妈一个轻微的动静我马上就能跳起来,迷迷糊糊中都分辨不出自己身在何处。 这段经历让我妈重新认识了我们之间的感情,纵然平时对我有诸多不满,关键时刻女儿是很靠得住的,我也看到她的另一面,常常跟孩子们讲你们的外婆就是我们的榜样,我们要向她学习。 我家孩子从小就做家务,我觉得这是人生必修课,让自己down to the earth,对人对事会更敏锐更有同理心。人生谁不遇到个沟沟坎坎?就是这些微小不断累积的能力,才会在关键的时候拥有让你跨过去的勇气。 我们从来没有把养老期望放在孩子身上,但是外婆生病,爸爸妈妈为孩子们树了榜样,言传身教他们什么叫责任,什么是家庭。 一场大病,其实不完全是打击,也有很多收获,有些人从此一蹶不振,有些人学会感恩当下。对我们家来说,人生学会更坦然更淡然,学会爱付出爱,感恩珍惜。


盈盈一笑 发表于 2020-12-03 11:18

zan!!!
盈盈一笑
喘口气,回答几个问题再继续写。
盈盈一笑
认认真真看完啦,谢谢分享,MM很睿智,祝福你妈妈康复! 你妈妈是什么癌症?开始以为是肺癌, 后来你说不是?
BlueJacaranda 发表于 2020-12-04 15:47

我妈这种叫胸腺癌,很少见,但归到肺癌科治疗
盈盈一笑
回复 151楼graceka的帖子
国内医保报不报可能要看情况,我不知道和加拿大的比较,第二个问题,我后面会写一些。
盈盈一笑
谢谢分享,请问你父母在加拿大看病是用的全民医疗吗。美国绿卡老人没保险的怎么办
louaci 发表于 2020-12-04 07:55

对,我妈是移民,在加拿大用全民医保,美国的情况我不太清楚,其实癌症这个东西是在财力的最大范围内找最优解,不能和其他家庭比,只能看自己家里的选择是什么,择优选取。
盈盈一笑
化疗后就是放疗,这是我妈第一次做放疗,在加拿大的时候医生说放疗也不是个选项,我记得似乎是因为肿瘤太大的原因,现在因为手术了,所以重新夺回了放疗的机会。所以我说顺序还是很重要的。 我妈的主刀是肺癌中心的主任,他亲自给放疗科的主任打了招呼。放疗的剂量和范围要特别小心。弄不好就会对肺部造成损伤,有些可能是永久性损伤。所以有的时候救命固然重要,但是也要多考虑副作用的影响。 比如我妈做了人工血管重造导致终身要服用抗凝药物,这个药让她不间断的皮肤瘙痒出疹子,对生活质量影响很大。这个相对那些肺部受损的病人来说,其实又不算啥。这就是为什么国内治病,你会看到每一种治疗方式,病人和家属都在寻求最专业的医生,以其达到最佳。 一个方面来说,确实非常不方便,但是从另一个方面来说,你觉得国外有这个选项吗?所以国外与国内没有绝对的好与不好,不同的角度看问题得到不同的认知。如果你不想操心接受安排,选国外治疗,反之,可以考虑下国内。
几轮治疗下来,谈钱的时候到了。 我妈是移民,在加拿大受益于全民医保,没有花费什么。但是呢,这里有一些条条框框,比如你很难要求医生给你最好的药,一切都是医生评估医生决定。你如果自费的话也可以,比如前面提到的胃癌姐妹,晚期的时候她妈妈要求免疫治疗,医生认为没有意义,但是如果自费的话可以给。我很少看到加拿大有自费的病患,可能主要原因就是整个医疗体系相对成熟,空间并不大,大家也就适应跟着主治医生走,根本没想过或者不了解其他选项。 回到国内的手术大概花了8,9万,除去医保自费大概1万多,放化疗我不清楚,但是医保也报了很大一部分。总得来说,对于我父母这种普通工薪退休者,不算是很大的负担。 在前面的回复里,我提了下,我个人觉得治疗的选择和费用这种问题,不应该和他人比,而是把自己家能拿到的所以选项摊到桌面上,看看自己能承受的最佳方案是什么。 我们虽然在加拿大有免费医保,但是我们仍然选择了回国。对于有些在国内没有医保相对负担比较重的家庭,可能选择免费医保是最佳方案。同理,美国的移民老人没有医保的情况下,那么考虑自己财力能承受的最大范围是什么,有的时候不能和他人比较后问怎么办,而是问自己available的选项都有哪些。 我认识的病友里,有做生意的,有山区农民,有多重身份多国医保的,大家都只能走自己的路,无法复制他人。
盈盈一笑
到18年底的时候,我妈这一轮轮的治疗终于到了一个暂停期了,就是常说的空窗期。 我是无论如何不同意再治疗了,必须得休养一下,而且像我妈这种跨两国治疗的病人,还有个问题,就是怎么去管理两边的医生。我妈拒绝第6次化疗决定回国手术的时候,医生挽留了很久。 其实我爸妈对他们的主治医生颇有怨言,复诊的时候很少能见到主治医生,每次都是助手,对于有些自己很清楚怎么对话的病人来说没问题,但是对于他们这种习惯在国内和专家主治直接对话的人来说,见不到主治是一种特别大的委屈和怨言。 我倒是理解加拿大的流程,因为主治一般在见你之前已经对你的情况很了解了,每次问诊之前2-3天必须要拍片抽血,所以见面是个走过场,无非把他们的决定和判断向你宣讲一遍,并不需要亲自问诊,这种时候往往是实习医生和助理医生学习的机会。 所以虽然挂名某主治医生名下,但每次见的医生都不一样。以我有限的了解,好像这种情况在大医院还比较常见。当然也许自费不一样,会特别对待,我猜想。
但即使这样,我也不想把医生关系搞僵了,好像弄得我们不信任她,把她甩了似的。所以这是另一个理由他们又重返加拿大。 回去的时候接口没有问题,电脑一开,光盘一放,医生都能看到历往片子。其实医生不太看其他医生出具的报告,他们主要是看片子。 但回来的时候只能带上那种大光片,顺便说一句,如果远程问诊国内医生,对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。别小看拍片这个问题,因为有种说法在病人群里盛行,说片子拍多了还致癌,所以我们特别谨慎,我爸是个很细心的人,有次我妈刚拍完片(可能是看急诊之类),紧接着就是复诊又要拍片,他就强烈要求医生取消第二次,医生查了以后果然赞同他的。至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的。 我后来说服我妈,首轮治疗终于全部结束,后面是抗复发的问题,求证了拍片的安全问题就没有后顾之忧了,为了密切监控,必须要听从医生安排该拍片的时候拍片。
盈盈一笑
18年底的时候,我妈的主刀医生也来到加拿大,参加当年的年度肺癌大会。我在线听了这个大会所有的一些公开的讲座。虽然我妈不是肺癌,但是肺癌作为癌症死亡率排名第一的病种,吸引着大量的科研基金和人才。肺癌的研究就代表着癌症研究最前沿。 我看了下当年的一些笔记,摘抄如下:(非专业人士,如果不准确还请向专业人士咨询)
刚刚听了下肺癌大会第一天的报告, 第一个是https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02657434的结果,这是临床三期,罗氏公司的T药联合卡铂或顺铂以及培美曲塞,对比单独卡铂或顺铂联合培美曲塞用于第一次化疗病人的试验大概5.7个月生存延长期,并40%的机率减小恶化。(非小细胞肺腺癌),亚洲不吸烟女性或者肝部无转移的病人会有更好的收益,刚刚那个是MD Anderson的, 第二个是科罗拉多癌症中心,关于肺小细胞肺癌中ROSS One基因突变的研究,大概1%-2%的非小细胞肺癌病人有这种突变,这个研究的重要意义是它可以治疗脑部癌转移,所以这个研究(150个病人)的选择中,有43%的病人有脑转移。那么这个试验的结果是,大部分的病人都有肿瘤回归,响应率是77%。这个的肿瘤无进展期达到了26个月,药物非常安全,大概只有3%-4%的病人因为副作用停止试验。(哪个病人要是有这个突变真是幸运了), 第三个讲演的人是来自于斯坦福医学中心的,她丈夫2013查出4期肺癌,也是斯坦福医学中心的神经内科医生。她先生写了一本书,描述从医生到病人的历程,畅销纽约最佳热门畅销书榜,去年提名为普利策文学奖,书名:When breath becomes air,这里还是讲到吸烟的作用。在北美,肺癌和肠癌是发病率最高的癌症。肺癌患者中吸烟的仍然远超过不吸烟的比例,昨晚上有个很好的讲演,是关注肺癌和吸烟的关系。大概是说吸烟者会失去10年的生命,那么如果戒烟,根据什么时候戒烟的,这个生命有可能会重获。 第4个讲演是一个950人组的试验(5年跟踪期),这个主要是研究不吸烟的女性非小细胞肺癌的特点和突变。试验显示,不吸烟的患者对比吸烟患者中,亚洲女性腺癌发病率高,她们有更多的周期荷尔蒙,而且她们很少使用避孕药或者荷尔蒙替代疗法。这几种因素在不吸烟的患者中非常常见。另外,在环境中烟尘的暴露率也非常高。这个试验主要是建立影响整体生存率的模型,年龄,性别,分期,肿瘤类型,体重,身高。以8年生存期来看,不吸烟女性(64%)远高于吸烟男性(39%)。EGFR表达和P53突变都是影响因素之一。这篇报告显示,女性较高的治愈率和治疗方案不同没有关联,更多关联荷尔蒙,也就是雌激素受体表达。 第5个是来自于BC大学癌症中心放疗科教授,主要研究是空气污染和不吸烟的女性肺癌患者之间的关系。在2013年,因为室内和室外的环境污染造成的肺癌是整个肺癌发病率的23%。所以这个研究是让不吸烟的肺癌患者提供了过去的居住历史,研究人员讲居住历史与该地区的空气指数进行自1996年以来的对比研究。在681个患者中,35%的患者从不吸烟。研究结果表明从不吸烟的女性肺癌患者和空气污染的影响关联非常显著。很有意思的是,有人提问:温哥华是世界上空气最好的地方之一,怎么会有空气污染造成肺癌?回答是:这个统计里的大部分人都不是在温哥华出生,因此根据这个统计,可能说明早期生命中暴露在空气污染环境里在后期也会表露出来。
新闻发布会的第一个演讲,是一个研究小组对肺癌长期生存患者的调查(800多份问卷调查),研究长期生存者的共性.第一个是手术,有1/3的患者做了手术,当然很多人有复发。比较令人失望的是,大概仅有少于4%的患者受到了姑息治疗。(肺癌的患者的副作用比较大,姑息治疗可以比较好的提高生活质量),大概有20%的长期生存者在5年之后仍然会有疲倦等的副作用 第二个演讲,是使用foundation one 基因检测更好地辅助匹配病人和相应的治疗方案。这里谈到,即使是全职专业肺癌专科医生,也很难完全做到信息更新。(某医生说在过去3年里,错过了35个新批准药物方案),那么有些医生因为跟不上最新的信息,他们就仅仅通过测试了PDL1之后选择给予免疫治疗。但是在我们的跟进研究中表明,这是一个糟糕的决定。更好的做法应该是从靶向治疗开始。因此,其实治疗途径应该由病理科医生来推动。对于医生来说目前比较大的挑战是,在做初次治疗决定之前,对于病人的信息收集大概只有20%。这里有一个很好的活动,肺癌病人可以联系肺癌协会匹配程序。因为肺癌的治疗方案更新非常快,这个lungMATCH活动可以帮助你找到合适的治疗方案。
https://lungcanceralliance.org/resources-and-support/general-support/lungmatch/ 他们有合作公司安排测试,对于没有基因突变的病人,他们会帮助病人找到最适合的临床试验,这是肺癌协会的一个机构,所以应该是只限肺癌。其他的癌症协会不知道有没有类似的。

c
coconutmilkc
我妈的主刀是肺癌中心的主任,他亲自给放疗科的主任打了招呼。放疗的剂量和范围要特别小心。弄不好就会对肺部造成损伤,有些可能是永久性损伤。 你觉得国外有这个选项吗?
----------------------------- 很佩服lz对母亲所做的一切。值得倾佩。 不过举这个给放射科主任打招呼的例子来证明国内有优势实在不恰当。正说明国内或许治疗不规范,或者纯粹就是这个放疗科主任做戏给你们看。每个radiation之前都做simulation,simulation来说rad onc该怎么做就是怎么做,all simulation is about 就是去找一个presice range of treatment area所谓的减少不必要的其他组织的损伤。 所以,医生给一万个病人做simulation都是一样做。还有放疗的计量,这个大部分都是有standard dose的,多少fractions每次多少Gy。跟主任打不打招呼完全没关系。主任打招呼给你看,无非你心里感觉更良好一点,吃了一颗定心丸。
盈盈一笑
我妈的主刀是肺癌中心的主任,他亲自给放疗科的主任打了招呼。放疗的剂量和范围要特别小心。弄不好就会对肺部造成损伤,有些可能是永久性损伤。 你觉得国外有这个选项吗?
----------------------------- 很佩服lz对母亲所做的一切。值得倾佩。 不过举这个给放射科主任打招呼的例子来证明国内有优势实在不恰当。正说明国内或许治疗不规范,或者纯粹就是这个放疗科主任做戏给你们看。每个radiation之前都做simulation,simulation来说rad onc该怎么做就是怎么做,all simulation is about 就是去找一个presice range of treatment area所谓的减少不必要的其他组织的损伤。 所以,医生给一万个病人做simulation都是一样做。还有放疗的计量,这个大部分都是有standard dose的,多少fractions每次多少Gy。跟主任打不打招呼完全没关系。主任打招呼给你看,无非你心里感觉更良好一点,吃了一颗定心丸。
coconutmilkc 发表于 2020-12-04 21:06

我不是太赞同你的说法,我认为国内是个不那么完全规范的人情社会,你说的是正确的,但是这是国外思维,实际上在国内执行起来往往不是这样的。这个range非常重要,只要是人操作的,都有偏差。如果是你说的这样,放疗医生就不存在水平一说了。我和手术医生非亲非故,从来没赛过红包,如果打招呼没有用,手术医生何苦要浪费他的面子呢?为啥病人和家属都喜欢找关系呢?我还是这个观点,入乡随俗,到一个山头要学会唱一个山头的歌。 而且我说的选项不是指可以请手术医生跟放疗医生打招呼,我是指,国内你可以想办法找到最好的每科的医生操作其中的每个部分,比如手术你找大牛,内科找名医,但是国外这种选项没有,你可以找到一个特别有名的癌症专科,但是因为他会诊制,所有的手术放疗都是他统一管理了。至于是不是优势,我根本没有断定,我说的是国外没有这样的选项。
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coconutmilkc
到18年底的时候,我妈这一轮轮的治疗终于到了一个暂停期了,就是常说的空窗期。 我是无论如何不同意再治疗了,必须得休养一下,而且像我妈这种跨两国治疗的病人,还有个问题,就是怎么去管理两边的医生。我妈拒绝第6次化疗决定回国手术的时候,医生挽留了很久。 其实我爸妈对他们的主治医生颇有怨言,复诊的时候很少能见到主治医生,每次都是助手,对于有些自己很清楚怎么对话的病人来说没问题,但是对于他们这种习惯在国内和专家主治直接对话的人来说,见不到主治是一种特别大的委屈和怨言。 我倒是理解加拿大的流程,因为主治一般在见你之前已经对你的情况很了解了,每次问诊之前2-3天必须要拍片抽血,所以见面是个走过场,无非把他们的决定和判断向你宣讲一遍,并不需要亲自问诊,这种时候往往是实习医生和助理医生学习的机会。 所以虽然挂名某主治医生名下,但每次见的医生都不一样。以我有限的了解,好像这种情况在大医院还比较常见。当然也许自费不一样,会特别对待,我猜想。
但即使这样,我也不想把医生关系搞僵了,好像弄得我们不信任她,把她甩了似的。所以这是另一个理由他们又重返加拿大。 回去的时候接口没有问题,电脑一开,光盘一放,医生都能看到历往片子。其实医生不太看其他医生出具的报告,他们主要是看片子。 但回来的时候只能带上那种大光片,顺便说一句,如果远程问诊国内医生,对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。别小看拍片这个问题,因为有种说法在病人群里盛行,说片子拍多了还致癌,所以我们特别谨慎,我爸是个很细心的人,有次我妈刚拍完片(可能是看急诊之类),紧接着就是复诊又要拍片,他就强烈要求医生取消第二次,医生查了以后果然赞同他的。至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的。 我后来说服我妈,首轮治疗终于全部结束,后面是抗复发的问题,求证了拍片的安全问题就没有后顾之忧了,为了密切监控,必须要听从医生安排该拍片的时候拍片。
盈盈一笑 发表于 2020-12-04 20:25

其实我爸妈对他们的主治医生颇有怨言,复诊的时候很少能见到主治医生,每次都是助手,对于有些自己很清楚怎么对话的病人来说没问题,但是对于他们这种习惯在国内和专家主治直接对话的人来说,见不到主治是一种特别大的委屈和怨言。 我倒是理解加拿大的流程,因为主治一般在见你之前已经对你的情况很了解了,每次问诊之前2-3天必须要拍片抽血,所以见面是个走过场,无非把他们的决定和判断向你宣讲一遍,并不需要亲自问诊,这种时候往往是实习医生和助理医生学习的机会。 所以虽然挂名某主治医生名下,但每次见的医生都不一样。以我有限的了解,好像这种情况在大医院还比较常见。当然也许自费不一样,会特别对待,我猜想。
------------------- 这个很有趣。难道是加拿大独特的现象?美国这里,所有trainee见病人都是主治还会见一下病人的。另外,很多nurse practitioner或者physician assistant见病人有时候是不需要attending的,但是他们一般都是见很稳定的follow up不会是initial consult或者什么有重大变化的病人。。不知道加拿大那边是不是np和pa盛行?
对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。
你说的是电视剧里那种大光片么?我几乎十几年没看过这种片子了。因为这种骗子太不全了是其一,只有一个切面,或者几个切面,而看肿瘤很多时候要看一个连续的动图,所以我们second opinion会诊必须要光盘。其二,radiology contrast有时候也有讲究。其三,几乎每次都需要前后对比,所以一个大光片跟一个动图是没法对比的。

至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的
如果你说的胸片是chest x-ray的话,这个年轻有为的医生有没有告诉你一个cxr 辐射是 20uSv。 我们什么都不做, 坐在房间里也会接受辐射。eating 1 banana也有辐射。yearly natural potassium in the body is 390 uSv. A flight from NYC to LA is 40 uSv。 1个chest CT是7mSv, 相当于350 个chest x-ray 一些cancer curative dose of radiation such as standard dose for head and neck cancer (typically 70 Gy) 相当于1万个chest CT 。。。也就是3500,000个chest x-ray。。 所以chest x-ray对肿瘤病人,尤其接受过radiation的病人当然是安全的,并且及其的微不足道。 肿瘤该surveillance就要surveillance,surveillance scan哪怕每次都是CT,就算有辐射,risk也是次于benefit的。
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coconutmilkc
我不是太赞同你的说法,我认为国内是个不那么完全规范的人情社会,你说的是正确的,但是这是国外思维,实际上在国内执行起来往往不是这样的。这个range非常重要,只要是人操作的,都有偏差。如果是你说的这样,放疗医生就不存在水平一说了。我和手术医生非亲非故,从来没赛过红包,如果打招呼没有用,手术医生何苦要浪费他的面子呢?为啥病人和家属都喜欢找关系呢?我还是这个观点,入乡随俗,到一个山头要学会唱一个山头的歌。 而且我说的选项不是指可以请手术医生跟放疗医生打招呼,我是指,国内你可以想办法找到最好的每科的医生操作其中的每个部分,比如手术你找大牛,内科找名医,但是国外这种选项没有,你可以找到一个特别有名的癌症专科,但是因为他会诊制,所有的手术放疗都是他统一管理了。至于是不是优势,我根本没有断定,我说的是国外没有这样的选项。
盈盈一笑 发表于 2020-12-04 21:21

对呀,所以你跟我说的是一个意思。我开头就说了,这就两种可能 (1)要么就是不规范,which should't be that way. 因为这个不规范并不是医生水平问题,而是态度和医德问题。水平放在那里,打招呼了水平不好的也不会变好。所以打招呼了有用 (其实病人及家属也判断不了是否真的有用,是否真的损害变小),不打没有用就说明可能是水平有的,但是是态度认不认真的问题。 (2)如果规范,那么不需要打招呼,对所有病人做出来的simulation和treatment都应该是一样的。那这种情况,就是说主任在打个电话做做样子安慰病人家属。这种在做法在国内非常普遍,我从国内医生的角度也理解这种做法,我妈是国内医生,我从小在一线三甲医院长大,虽然我不在中国行医,但不至于不了解这点情况。


盈盈一笑
回复 173楼coconutmilkc的帖子
这位mm,我知道你是这方面的医师,不过我的帖子里也只是论述事实。有的时候无论从医生和病人/家属看问题都不能完全全面。我能做的是提供我经历的信息。
我前情说过,因为我妈妈是在最大的癌症中心治疗,也是最大的教学医院,所以这个情况比较普遍,其实我并没有说加拿大是这样的,我只是说我爸妈的主治医生是这样。前面我也说过,有些小一些的医院,医生和病人的互动会更好更多。至于美国,我没有经历无法证实,但是地方这么大,也很难说是不是每个医院都是这样,你说对吗? 你说的稳定情况下的follow-up,确实是这样,这也是我跟我父母解释的,我没有说这是对与错,同样的,我只是说对于他们这种习惯国内主治医生面对面问诊的,会产生怨言。 至于看片流程,完全理解,但是国内很多医生还是会看大光片,如果特地要回国远程问诊的话,可以用这种方式,这是在国内行的通的方式。我曾经花了很多时间找了各种方式把光盘和软件传回去,又教家中表妹一步步下载运行,指导她怎么放,再带着电脑去问诊医生。这样当然最准确,但是对很多家庭并不是那么方便,所以,远程问诊,可以采用这种大光片,做不到非常精确,但是有些有经验的医生还是能判断出个大概。 其实癌症治疗真的就是问诊开药吗?作为病人家属,历尽其中的每个艰难,我认为远远不仅仅于此。我可以用更科学的角度来说服我父母国外是如何先进,但是病人不理解或者不接受,这个治疗过程就一定不会顺,更何况,从我个人和周围人士很多在国外治疗的病人的观点来看,国外是不是更先进都还是有些疑惑的。说到底,治病应该以病人为核心,要找到适合这个病人的。
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coconutmilkc
我那时了解了小哥的治疗,就想跟我妈留条路,因为如果她没有做过术后放化疗就还有这个条件,如果她做了,那小哥的日本疗法就不适合了。但是我妈的主刀医生强烈建议她进行放化疗,基于我的担忧,他认为可以减少次数和量。 我妈还是想同意,又来找我拍板,其实那时候我想明白两件事,第一就是要顺着她,病人的意愿为主,尊重他人就是尊重生命;第二就是要信任医生,这后来成为我对癌症治疗的主要思路,我曾经花了大量的时间去了解癌症与抗癌的知识,但是我不是医生,拿我和医生比较,那是侮辱医生,我要做的其实是,用我知识去判断合适我妈的好医生并坚信他。在后来的治疗中,我一直遵循这个原则,交到你手中,我就相信你。当我和他们这些医生的关系更熟悉后,我也听到他们内心对病人和家属的意见,他们抱怨病人和家属总是不信任他们,常常拿着B医生的判断跑回来挑战A医生的结论,怨不得病人常常被医生扔下一句话,你要不信任我你就去找别人!今天的医患关系紧张其实是双方共同的原因。曾经有位医生说,你只要相信我,我就愿意为你妈去尝试。这话对我们这些溺水挣扎的人来说,就像有人要为你赴汤蹈火的承诺一样贵重。 主刀医生果然如承诺一样,减了量和次数,我后来才知道我妈在加拿大用的顺铂已经比较过时,副作用比较大,但是价格便宜,国内的新药(也是进口的)副作用更小,但是费用高的多。我后来对加拿大的医保系统又进行了一些研究,接触到了一些内部人士,我有种感觉,全民医保这么大的担子,钱要spend wisely,不可能一同对待,其实他们的钱花在哪个病人身上是有一定优先权的,我妈这种老年人,又是晚期一定是没有什么优先权的,但是我另一个病友的老公得了恶性淋巴癌,加拿大的健保系统批了几十万,送她老公去美国治疗,毕竟是社会年轻人,社会纳税的中坚力量啊。AGAIN,这是我们私下认为的HIDDEN RULE,不可能在公开场合能证实的。 国内化疗会同时各种挂补肾补肝的水还有什么血清蛋白,国外没这些新奇玩意儿,医生就是叫你从食物里想办法摄取,白细胞不达标就停。其实两种都有一定道理,我妈在国外先经历的化疗,那时候也没有这种医用的补品,只能食补,养成了不少饮食的好习惯,比如每天喝五红汤,比如要摄取高蛋白。国内这个搞得就有点依赖性,反正病人就靠这些玩意儿撑着,也说不好是不是医院创收的需要。本来她比较排斥非自然的东西,结果大环境影响下,她也开始打胸腺法新这种在癌症病人中比较流行的提高免疫力东西。 没办法,入乡随俗,我也说不清是好与不好,只能说在一个地方就要顺着一个地方来,就像气场一样,顺才能合,合才能通。
盈盈一笑 发表于 2020-12-03 21:57

国内化疗会同时各种挂补肾补肝的水还有什么血清蛋白,国外没这些新奇玩意儿,医生就是叫你从食物里想办法摄取,白细胞不达标就停
不好意思哈,不想误导华人的同学们,所以纠正一下。albumin根本不是新奇玩意,我们这里经常用,给那些真正需要的病人用(cirrhosis, severe hypoalbuminemia, capillary leak syndrome, nephrotic syndrome, etc),而不是瞎用,因为绝大多数化疗病人并不至于到albumin低到要infusion来补的地步。并且这个在美国也不是什么需要你额外去联系其他公司特别花高价买的(我知道这是一些国内医院常规操作)。任何infusion都是有副作用的,这个albumin infusion相对benign但是anaphylaxis,pulmonary edema都是可以发生的。国内最新奇的国外没有的玩意是 ----- 中药。所谓补肝补肾之类的,大部分都是没有经过临床试验的中药,而这一块也是监管和回扣最不严最混乱的一块。
至于白细胞不达标就停是对的, 也是最安全的做法。不停,你就有neutropenic fever的风险,有各种opportunistic infection的风险,which will likely kill you if that happens。而补albumin,以及什么”补肾补肝的“都跟升高白细胞没有什么关系。。不会因为有了这些infusion,白细胞就达标了。
lz,你分享了很多有用信息。整个帖子非常正能量,我就纠正一些地方。望你不要介意。
盈盈一笑
回复 176楼coconutmilkc的帖子
我非常欢迎你的指正。其实你说的也是我前面也提到,国外非常走流程,有严格的protocol,没有什么太大的空间,特别重视副作用和疼痛的管理。 但是,治病有时候需要一定灵活度,不完全是治疗身体,还有治疗心理。对大部分我们国内的病患来说,白细胞不达标就停药,理论上很对,但现实中很crucial,而且我发现国人可能饮食习惯各方面问题,不达标的还特别多。停药对于家属和病人很难接受。有的时候真的仅仅是为了治病吗?还有些时候是满足病人和家属那种我努力过的心理。但是医生也要遵守职业道德和职业规范,所以两种要结合得好非常难,我花了很多时间在病人中做宣传如何用饮食的方法去提高白细胞指标,但是还是有大量的病人选择打升白针。在那个瞬间,无论我们从医生的焦点来说是否正确,但我相信他们认为他们自己是做了正确选择,似乎从伦理的角度来说,他们也得到了想得到的医治。怎么说呢,医生是个非常不容易和伟大的行业,因为这中间的gap, 他们和患者之间很难对话。我个人其实非常赞同国外的做法,但是我也非常理解我们国内病患的心理。国内医生因为要面对很多这种病患和家属压力,所以有些做法比较混乱。 希望看贴的朋友们能看清这方面的区别,以免异地治疗的时候产生落差和不适应。
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ILuvSunshine
祝福你的全家!!!感谢你的无私分享!
人到中年,经常就是各种各样的事情焦头烂额。
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coconutmilkc
手术完了见到主刀医生,我才对手术这一板斧有了新的认知。当时在加拿大的主治说手术不是一个option,其实她并没有解释为什么不是个option,是已经扩散到无意义了?还是手术难度太大根本无法切除干净?抑或二者皆有可能? 收治我妈的主刀医生,被誉为肺癌亚洲第一刀。他每天要做10台手术,一周工作6天,说实在的,就这量,国外医生就是double也远远不及的。我不是说国外医生手术水平不行,而是他们各自优势不同。比如我妈之前加拿大的手术评估医生,是专门做肺移植的,中国的肺移植医生都是去他那里进修的。在顶尖医学上,国外医生是有优势的,尤其是一些创新优势,但是常规手术,这种靠量堆积经验的手术,国内医生更有优势。我妈的这个医生,一般来说他如果说不能做,那就不用找别的医生了。所以我怀疑当初加拿大的医生认为不能做,一方面是难度比较高,我妈那个原发灶的位置是很不好的,靠近心脏大动脉,加上有侵袭,很难剥离,另外是因为有转移,他们可能觉得做了也没什么意义,说白了,转移就意味着很快全身都是了,何必再挨一刀呢。
说到这里,不得不提患者认知的重要性。我理解很多家庭需要瞒着病患,但这有时候是双刃剑,在无法取舍或者做决定的时候,有时候患者的个人意愿是最重要的考量。我妈选择了手术,意味着这个过程再痛苦她也得吃下去,她自己有着求生的欲望,而且她也坚信这个选择。很久以后,我一个同学找到我咨询她父亲癌症要不要手术,当时她父亲被断定只有3-6个月。对待晚期病人好像医生都是这个说法,往最坏的情况说,如果生存期超过这个,那说明医生医术高明嘛,如果说的太长活得太短,岂不是要医闹?所以听到3-6个月别被吓着。回到我同学父亲,他有其他严重的疾病,手术最大的风险是并发症,咨询了一圈之后只有一个医生敢做,到底做不做?这就是我说的,所有的医生都有专业的说法,但麻烦的是,他们往往都是互相矛盾,你究竟听谁的?我就跟她说了两点,第一,这么大的肿瘤,靠那点化疗药物和放疗能搞干净吗?能搞干净就不是四期了。搞不干净就会越长越大,最终达到成为身体的负荷,消耗的能量比身体其他部位还多,对病人来说就跟个炸弹一样时刻挂在身上。我之前不是聊过几个手术病人,他们都觉得手术究竟是不是治愈不说,去掉这个大肿瘤起码心理上是个释放,至少在短期内又争取一点生存空间。当然我不是鼓励一定要手术,个例有所不同,我不是医生,手术也不是万能,有可能术后并发症或者扩散更快的都有可能。
盈盈一笑 发表于 2020-12-02 17:34

医生所谓“敢做”不一定他认为“应该做”。如果家属强烈要求,说难听点我知道有些医生的想法是,越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈,不一定他会做说句实话。你认为癌症只有一个原发灶和转移灶,这只是你看见的,肿瘤之所以会从primary site 到metastatic site就是因为either经过血液或者淋巴已经全身都有了,才会有distant metastases。加拿大医生之所以说不做,很可能是因为这种情况。因为很多有转移的四期case其实哪怕imaging上只有2个病灶,其实已经有很多micrometastases种植在身体各个角落。只不过imaging还不sensitive到pick up出这些病灶。单纯只开刀,你心里觉得舒服了,肿瘤没有了,其实它还到处都是,所以没有后续化疗绝大部分情况下是不能清除的,所以还要化疗。而化疗前这一刀(对你妈来说是2次大手术,亚洲第一刀开之前居然不知道有转移灶,开的时候发现了,居然不一起做了,还开了第二次刀?),所以这化疗前的一刀,究竟是不是best approach甚至是不是必要的并且无害的. 我只能告诉你,如果发生在我妈身上,除非及其个别的情况,我多半不会这么做,以一个肿瘤医生的角度,更尤其不会只听一个surgeon的话来做决定。。整体的治疗方案是大家一起探讨的,但是做安排所有治疗方案以及coordination的永远是medical oncologist, 动手或许比不上surgeon但是论knowledge med onc肯定是远超的,尤其这里的med onc都首先是internal medicine board certified。surgeon很牛手术厉害,但是美国没有一个surg onc会跑出来说,我可以代替med onc来做治疗总决策。国内这点是非常混乱的,因为surg onc,med onc,rad onc根本分不清。术业无专攻,你外人永远都是看热闹,只有内行才能看出门道。另外,这种大手术以后,通常恢复还需要很长时间,恢复期间通常不能及时上化疗(因为会影响伤口愈合,造成大出血,感染等等),于是正好给micrometastases病灶有机可趁可以疯长,反而耽误了大局。。因为surgery只是local therapy,而只有chemo才是systemic therapy,对待4期,没有systemic therapy是不行的。。我们也会偶尔有些case,oligometastasis still treat as a curative instead of palliative intent. 但是这种case需要multidisciplinary 仔细斟酌讨论,由医生提出来觉得合理才跟病人提的。国内是patient/家属意见主导,而多半patient/家属都以为自己很懂,其实最后都是悲剧。但是我完全理解你的心情,在国内求医的无助,谁都不信任想自己大包大揽。只能说我们国家这方面还有很长的路要走。
lz,你为你妈妈作出了很多。我很佩服你。但是你的帖子细细一读,都是从一个病人外行角度的各种解读以及建议。我认为很多地方不免会给大家造成错误的影响。另外,很高兴dr budwig recipe 对你妈妈有效。我去查了以下,她不是医生甚至scientist or nutritionist,只是一个chemist and author. wiki上写的是no evidence that this or other "anti-cancer" diets are effective, and the Budwig diet may be actively harmful. 你认为别人打升白针是错的,应该听你的吃这个食疗增加白细胞。I can tell you for sure, when it comes to severe neutropenia, this diet will do nothing but G-CSF can definitively save lives. 你不知道我碰到过多少病人吃偏方的,不遵医嘱的,结局都不太好。
S
Sfang
赞楼主这么详尽的分享!
盈盈一笑
医生所谓“敢做”不一定他认为“应该做”。如果家属强烈要求,说难听点我知道有些医生的想法是,越难的病例对自己越是练手的机会。如果换做你妈是他妈,不一定他会做说句实话。你认为癌症只有一个原发灶和转移灶,这只是你看见的,肿瘤之所以会从primary site 到metastatic site就是因为either经过血液或者淋巴已经全身都有了,才会有distant metastases。加拿大医生之所以说不做,很可能是因为这种情况。因为很多有转移的四期case其实哪怕imaging上只有2个病灶,其实已经有很多micrometastases种植在身体各个角落。只不过imaging还不sensitive到pick up出这些病灶。单纯只开刀,你心里觉得舒服了,肿瘤没有了,其实它还到处都是,所以没有后续化疗绝大部分情况下是不能清除的,所以还要化疗。而化疗前这一刀(对你妈来说是2次大手术,亚洲第一刀开之前居然不知道有转移灶,开的时候发现了,居然不一起做了,还开了第二次刀?),所以这化疗前的一刀,究竟是不是best approach甚至是不是必要的并且无害的. 我只能告诉你,如果发生在我妈身上,除非及其个别的情况,我多半不会这么做,以一个肿瘤医生的角度,更尤其不会只听一个surgeon的话来做决定。。整体的治疗方案是大家一起探讨的,但是做安排所有治疗方案以及coordination的永远是medical oncologist, 动手或许比不上surgeon但是论knowledge med onc肯定是远超的,尤其这里的med onc都首先是internal medicine board certified。surgeon很牛手术厉害,但是美国没有一个surg onc会跑出来说,我可以代替med onc来做治疗总决策。国内这点是非常混乱的,因为surg onc,med onc,rad onc根本分不清。术业无专攻,你外人永远都是看热闹,只有内行才能看出门道。另外,这种大手术以后,通常恢复还需要很长时间,恢复期间通常不能及时上化疗(因为会影响伤口愈合,造成大出血,感染等等),于是正好给micrometastases病灶有机可趁可以疯长,反而耽误了大局。。因为surgery只是local therapy,而只有chemo才是systemic therapy,对待4期,没有systemic therapy是不行的。。我们也会偶尔有些case,oligometastasis still treat as a curative instead of palliative intent. 但是这种case需要multidisciplinary 仔细斟酌讨论,由医生提出来觉得合理才跟病人提的。国内是patient/家属意见主导,而多半patient/家属都以为自己很懂,其实最后都是悲剧。但是我完全理解你的心情,在国内求医的无助,谁都不信任想自己大包大揽。只能说我们国家这方面还有很长的路要走。
lz,你为你妈妈作出了很多。我很佩服你。但是你的帖子细细一读,都是从一个病人外行角度的各种解读以及建议。我认为很多地方不免会给大家造成错误的影响。另外,很高兴dr budwig recipe 对你妈妈有效。我去查了以下,她不是医生甚至scientist or nutritionist,只是一个chemist and author. wiki上写的是no evidence that this or other "anti-cancer" diets are effective, and the Budwig diet may be actively harmful. 你认为别人打升白针是错的,应该听你的吃这个食疗增加白细胞。I can tell you for sure, when it comes to severe neutropenia, this diet will do nothing but G-CSF can definitively save lives. 你不知道我碰到过多少病人吃偏方的,不遵医嘱的,结局都不太好。
coconutmilkc 发表于 2020-12-05 01:15

是的,你说的这些我都非常清楚,术前我已经反复看资料寻求各方面的信息,对手术的后果完全清楚。我前面也提到说为啥医生不做,那也是他们认为已经扩散了,何必再挨一刀呢,挨一刀或许会走的更快?对了,我妈之所以两次手术并不是因为术前没有看出转移灶,而是因为打开胸腔清除原发灶已经花了比预期多的多的时间,无法再继续进行转移灶手术。说句可能稍微有点不中听的话,我感觉mm有点傲视国内同行。其实你有没有发现我整个叙述里,很少提到治疗的用药方案,就是因为我的文章目的是面对癌症,我们家人会遇到什么,能做些什么。而不是我们要怎样治疗。我提供的是一种家属思路而不是正确的治疗方法,综合了我自己,遇到的医生,还有无数个病人家庭的经历。 癌症治疗真的有绝对正确一说吗?我把所有关于我妈这个类型的报告看了一遍,按照常规做法,走指南的话,我妈的情况,3-5年生存率不超过10%。只有这个数字才是最真实的。医学也讲统计学意义,通过试验,临床对比哪种做法最安全相对概率比较大,可是这个几率落到每个人头上究竟是几,谁也不知道。我没有说过手术一定是对的,我妈的同期病友,找同一个医生做过手术,两年下来陆续离开的也不少,甚至有些才3期,完全按指南走的治疗。可是 ,除非是完全和自己对比,谁又知道不手术是怎样的呢?而这样的对比永远不可能有,这就是抉择的艰难。 在选择手术的与否时,我老公讲了一段很重要的话。他是从事投资行业的,在金融街上这个行业有很多商学院出来的专业人士,但是论投资回报,很少有人能和他这个非专业训练的相比。school smart的人会按部就班,完全是根据学校训练的那一套,所以最多是比index好一些。而street smart的人更灵活,有的时候更多是天生的一种感觉。我前面不是说过,在国外,医生不是个以高风险换取高利益的行业。我老公说,对我妈这个病人来说,要的就是高风险换取那高回报。again,这是建立在我父母的初衷上的,我妈已经想通了,横竖一死,为啥不博。从我的角度,我妈得到了她想要的救治,我给她找到了她这条路上我能提供的最好的条件最好的医生,陪伴她,照顾她。这条路你认为一定就是错误的吗?起码回到加拿大,我妈主治看到她还好好的,还是很有些惊喜。而有些病人,比如前面有位mm,提到她父亲不想吃苦,希望放弃,这种也非常常见,那么就应该考虑怎么样让老人家剩下的有限的时间走的更舒服一些,更温暖一些,少留遗憾。 治病需要有人文关怀,希望未来有很多个性化治疗,在肺癌大会的报告中提出,全球数据表明,医生对病人的了解仅仅有20%,所以无论哪里的医生(国外和国内的)都做不到完全为病人出发去考虑。我们家的选择是,通过对我妈的了解,全家都明白风险后果,做出符合我妈心意的选择,然后全部一个方向努力。



慈航2020
回复 181楼盈盈一笑的帖子
给楼主点赞,癌症治疗确实没有绝对正确一说
why?这是因为西医目前还没有搞清楚人体细胞为啥会突然癌变的根本原因。
目前西医癌症治疗思路就好比一个西瓜突然坏了,西医不知道为啥坏,因此,只能埋头杀细胞,把癌变细胞和正常细胞统统杀一遍,然后,期待不再产生癌变细胞。
可是,真正产生细胞癌变的根本原因被解决了吗?who knows?
因此,每个癌症病人情况都不同:有的被西医宣布“治愈”后不久,再次复发,复发之后很快就走了。。也有的被西医宣布“无法治疗,回家等死”,结果靠中医,亦或靠自强不息的好心态转身体病痛,得癌症十几年了,还活得好好的。
随喜赞叹楼主和家人团结一心+自强不息的好心态,家和万事兴,祝福伯母越来越安康吉祥
-------------------- ps:我过去的ID是 WC1999,2020换了个新ID,很多年前就学习过楼主的帖子,受益匪浅,刚好现在正在开一个易经解卦贴,如果有缘,愿为楼主和家人分忧。祝福,祝福,再祝福。
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skyview
MM真是坚强又聪慧!祝福mm妈妈平安健康!
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coconutmilkc
是的,你说的这些我都非常清楚,术前我已经反复看资料寻求各方面的信息,对手术的后果完全清楚。我前面也提到说为啥医生不做,那也是他们认为已经扩散了,何必再挨一刀呢,挨一刀或许会走的更快?对了,我妈之所以两次手术并不是因为术前没有看出转移灶,而是因为打开胸腔清除原发灶已经花了比预期多的多的时间,无法再继续进行转移灶手术。说句可能稍微有点不中听的话,我感觉mm有点傲视国内同行。其实你有没有发现我整个叙述里,很少提到治疗的用药方案,就是因为我的文章目的是面对癌症,我们家人会遇到什么,能做些什么。而不是我们要怎样治疗。我提供的是一种家属思路而不是正确的治疗方法,综合了我自己,遇到的医生,还有无数个病人家庭的经历。 癌症治疗真的有绝对正确一说吗?我把所有关于我妈这个类型的报告看了一遍,按照常规做法,走指南的话,我妈的情况,3-5年生存率不超过10%。只有这个数字才是最真实的。医学也讲统计学意义,通过试验,临床对比哪种做法最安全相对概率比较大,可是这个几率落到每个人头上究竟是几,谁也不知道。我没有说过手术一定是对的,我妈的同期病友,找同一个医生做过手术,两年下来陆续离开的也不少,甚至有些才3期,完全按指南走的治疗。可是 ,除非是完全和自己对比,谁又知道不手术是怎样的呢?而这样的对比永远不可能有,这就是抉择的艰难。 在选择手术的与否时,我老公讲了一段很重要的话。他是从事投资行业的,在金融街上这个行业有很多商学院出来的专业人士,但是论投资回报,很少有人能和他这个非专业训练的相比。school smart的人会按部就班,完全是根据学校训练的那一套,所以最多是比index好一些。而street smart的人更灵活,有的时候更多是天生的一种感觉。我前面不是说过,在国外,医生不是个以高风险换取高利益的行业。我老公说,对我妈这个病人来说,要的就是高风险换取那高回报。again,这是建立在我父母的初衷上的,我妈已经想通了,横竖一死,为啥不博。从我的角度,我妈得到了她想要的救治,我给她找到了她这条路上我能提供的最好的条件最好的医生,陪伴她,照顾她。这条路你认为一定就是错误的吗?起码回到加拿大,我妈主治看到她还好好的,还是很有些惊喜。而有些病人,比如前面有位mm,提到她父亲不想吃苦,希望放弃,这种也非常常见,那么就应该考虑怎么样让老人家剩下的有限的时间走的更舒服一些,更温暖一些,少留遗憾。 治病需要有人文关怀,希望未来有很多个性化治疗,在肺癌大会的报告中提出,全球数据表明,医生对病人的了解仅仅有20%,所以无论哪里的医生(国外和国内的)都做不到完全为病人出发去考虑。我们家的选择是,通过对我妈的了解,全家都明白风险后果,做出符合我妈心意的选择,然后全部一个方向努力。




盈盈一笑 发表于 2020-12-05 10:31

谁跟你说国外医生完全按照指南走的?指南只是一个指南,这里每个人的癌症都是个性化方案好不好,很多甚至都是tumor board反复讨论过的。你以为一个nccn就能打倒一切,那我们那么多年training都是喂狗的嘛,太天真了。nccn对你来说可能是个指南觉得读懂了已经很了不起,但对大部分oncologist来说,尤其是academic center 的oncologist来说,是早就烂熟于心的一个最basic的类似于1+1=2 的事情。而绝大部分的cancer case并不是1+1那么简单,所以绝大部分的case都是要在懂得1+1的基础上customize personalized方案的。而不是1+1都学的磕磕碰碰,甚至1+1是什么都搞不清楚就天马行空。我们医院好多医生自己是做在nccn board上写guideline的大牛,但是他们对刚开始training的oncologist fellow第一忠告就是,不要盲目跟nccn,每个病人都要有自己的方案。
但是个性化方案跟各种瞎治疗还是有本质区别的,如果你认为不跟指南,按照你的各种“高投入高回报”的方案就是对的好的,命和身体是你妈的,要怎么折腾怎么折腾,别人没资格也没必要评论。你不用那么激动长篇大论的反驳,来justify你给你妈选的各种路各种方案都是完全正确的对她最好的,并且优于“指南“的优于国外正规医生意见的。也不用一棒子打死国外的医生都是一板一眼按部就班的。因为事实完全不是你说的那样。你字里行间自认为自己了解国内系统,了解国外系统,在治疗你妈这件事情上情商智商双一流。这种病人见多了,对于某些反复自己折腾自己却以为自己”奋力一搏“增加了机会而得意不已的病例,关起门来医生可能会叹息地摇一摇头,很多话不便明说而已,国内国外的医生都是。
你要怎么折腾你妈都行。我只是看不了你在这里说些所谓的“经验”误导大众,没忍住说了几句事实而已。你的对母亲的爱和努力可圈可点,但是你写的几乎每一个段落里面,都有可以直接拿出来吊打的错误的基本常识和事实。说句实话,你给你妈选的这条路充满了槽点和坑。在不该手术的时候手术,在该化疗的时候纠结要不要化疗,两次开胸手术不认为是过度治疗,应该的化疗确认为是过度治疗反复纠结。在完全应该遵医嘱的surveillance scan的时候担忧会不会辐射太多(这个之前我已经列举了详细数据证明这个担忧有多无知)。。。所以,完全就是该做A的时候硬要做B,该做C的时候硬觉得C对自己有害。同理,你高调拿你老公非科班出身却比大部分华尔街的人投资都牛逼的例子,就是想侧面证明其实专家不一定懂,而你这种做尽各种research看尽各种微信消息的人可能就比医生懂。Again,只要你感觉好就行了。你特地有一段写你怎么信任国内医生,把命交到他们手里,come on。你以为你真的是?无非就是按照你的想法做了的医生,你顺便相信了而已。医生是一个天天和人打交道的职业,察言观色,相信比绝大多数普通工作的人都要厉害。病人相不相信自己不是病人怎么说,各种不可言传的细节一下子就明白了好嘛。你也别当国内医生那么傻。很多时候,国内医生做人很难,比这里医生要精明多了。
我不想再浪费时间跟你说这些有的没的。我本可以花这些时间把你每一段里面各种不靠谱的地方都highlight出来给大家科普一下正确知识,但是我不愿意这么做,因为我知道你写帖子的初衷是好的,这个帖子也是正能量的。我本来回复这个帖子,说两句只是从医生的角度给看官一些专业角度的perspective。这样看客可以有更全面的信息。就好像我有病人跟我argue他的朋友得了covid喝了一碗热汤就痊愈了(类似于你的用那个chemist食谱升白细胞不要打升白针一样,我敢保证你连白细胞里面各种differential是什么都不知道,更不知道各种immunophenotype of immune cells),所以我作为医生必须告诉他,事实并不是他想的那样,热汤很可能是胡扯。我在华人上各种求医帖子里看了那么久,就是前一阵终于受不了各种错误言论满天飞,才写了个帖子。所以我最近比较受不了各种错误的大众误导,出来说了两句而已。你也不要再争论了,不要把你的孝心贴变成了病人家属跟医生喋喋不休的争吵贴,因为以你目前写出来的东西来看,你真的还只是一个以为自己很懂作出很多“英明”决定的门外汉。你妈妈受了很多罪,bless她。

西
西岸玫瑰
谁跟你说国外医生完全按照指南走的?指南只是一个指南,这里每个人的癌症都是个性化方案好不好,很多甚至都是tumor board反复讨论过的。你以为一个nccn就能打倒一切,那我们那么多年training都是喂狗的嘛,太天真了。nccn对你来说可能是个指南觉得读懂了已经很了不起,但对大部分oncologist来说,尤其是academic center 的oncologist来说,是早就烂熟于心的一个最basic的类似于1+1=2 的事情。而绝大部分的cancer case并不是1+1那么简单,所以绝大部分的case都是要在懂得1+1的基础上customize personalized方案的。而不是1+1都学的磕磕碰碰,甚至1+1是什么都搞不清楚就天马行空。我们医院好多医生自己是做在nccn board上写guideline的大牛,但是他们对刚开始training的oncologist fellow第一忠告就是,不要盲目跟nccn,每个病人都要有自己的方案。
但是个性化方案跟各种瞎治疗还是有本质区别的,如果你认为不跟指南,按照你的各种“高投入高回报”的方案就是对的好的,命和身体是你妈的,要怎么折腾怎么折腾,别人没资格也没必要评论。你不用那么激动长篇大论的反驳,来justify你给你妈选的各种路各种方案都是完全正确的对她最好的,并且优于“指南“的优于国外正规医生意见的。也不用一棒子打死国外的医生都是一板一眼按部就班的。因为事实完全不是你说的那样。你字里行间自认为自己了解国内系统,了解国外系统,在治疗你妈这件事情上情商智商双一流。这种病人见多了,对于某些反复自己折腾自己却以为自己”奋力一搏“增加了机会而得意不已的病例,关起门来医生可能会叹息地摇一摇头,很多话不便明说而已,国内国外的医生都是。
你要怎么折腾你妈都行。我只是看不了你在这里说些所谓的“经验”误导大众,没忍住说了几句事实而已。你的对母亲的爱和努力可圈可点,但是你写的几乎每一个段落里面,都有可以直接拿出来吊打的错误的基本常识和事实。说句实话,你给你妈选的这条路充满了槽点和坑。在不该手术的时候手术,在该化疗的时候纠结要不要化疗,两次开胸手术不认为是过度治疗,应该的化疗确认为是过度治疗反复纠结。在完全应该遵医嘱的surveillance scan的时候担忧会不会辐射太多(这个之前我已经列举了详细数据证明这个担忧有多无知)。。。所以,完全就是该做A的时候硬要做B,该做C的时候硬觉得C对自己有害。同理,你高调拿你老公非科班出身却比大部分华尔街的人投资都牛逼的例子,就是想侧面证明其实专家不一定懂,而你这种做尽各种research看尽各种微信消息的人可能就比医生懂。Again,只要你感觉好就行了。你特地有一段写你怎么信任国内医生,把命交到他们手里,come on。你以为你真的是?无非就是按照你的想法做了的医生,你顺便相信了而已。医生是一个天天和人打交道的职业,察言观色,相信比绝大多数普通工作的人都要厉害。病人相不相信自己不是病人怎么说,各种不可言传的细节一下子就明白了好嘛。你也别当国内医生那么傻。很多时候,国内医生做人很难,比这里医生要精明多了。
我不想再浪费时间跟你说这些有的没的。我本可以花这些时间把你每一段里面各种不靠谱的地方都highlight出来给大家科普一下正确知识,但是我不愿意这么做,因为我知道你写帖子的初衷是好的,这个帖子也是正能量的。我本来回复这个帖子,说两句只是从医生的角度给看官一些专业角度的perspective。这样看客可以有更全面的信息。就好像我有病人跟我argue他的朋友得了covid喝了一碗热汤就痊愈了(类似于你的用那个chemist食谱升白细胞不要打升白针一样,我敢保证你连白细胞里面各种differential是什么都不知道,更不知道各种immunophenotype of immune cells),所以我作为医生必须告诉他,事实并不是他想的那样,热汤很可能是胡扯。我在华人上各种求医帖子里看了那么久,就是前一阵终于受不了各种错误言论满天飞,才写了个帖子。所以我最近比较受不了各种错误的大众误导,出来说了两句而已。你也不要再争论了,不要把你的孝心贴变成了病人家属跟医生喋喋不休的争吵贴,因为以你目前写出来的东西来看,你真的还只是一个以为自己很懂作出很多“英明”决定的门外汉。你妈妈受了很多罪,bless她。


coconutmilkc 发表于 2020-12-05 13:57

你不用那么激动长篇大论的反驳-这句话不应该出现,楼主从她的角度看而已,做为看客没觉的她有什么情绪。层主别的说的都挺好。
不过昨天我陪朋友去见化疗师,化疗师就说是standard程序,没什么customized
j
jarvi
椰奶医生的话很好很及时
西医的根本是科学 按照西医的方法治,就得有科学精神
楼主对妈妈的照顾非常让人佩服和欣赏,学到不少
感谢二位
m
me2014003
楼主,有的就是杠精 想显示自己懂得多 看到一点跟自己不一样的思路就要跳出来反驳。作为看官 我觉得楼主写得很好 本来就是自家经历的分享 楼主又不给人看病 搞那么上纲上线干什么。那些爱跳出来给别人纠错的都是来秀喜欢找优越感的刷存在感的人 楼主加油继续 不要理那些 赞你的勇气坚持思考沉着调研和执行力。
盈盈一笑
回复 181楼盈盈一笑的帖子
给楼主点赞,癌症治疗确实没有绝对正确一说
why?这是因为西医目前还没有搞清楚人体细胞为啥会突然癌变的根本原因。
目前西医癌症治疗思路就好比一个西瓜突然坏了,西医不知道为啥坏,因此,只能埋头杀细胞,把癌变细胞和正常细胞统统杀一遍,然后,期待不再产生癌变细胞。
可是,真正产生细胞癌变的根本原因被解决了吗?who knows?
因此,每个癌症病人情况都不同:有的被西医宣布“治愈”后不久,再次复发,复发之后很快就走了。。也有的被西医宣布“无法治疗,回家等死”,结果靠中医,亦或靠自强不息的好心态转身体病痛,得癌症十几年了,还活得好好的。
随喜赞叹楼主和家人团结一心+自强不息的好心态,家和万事兴,祝福伯母越来越安康吉祥
-------------------- ps:我过去的ID是 WC1999,2020换了个新ID,很多年前就学习过楼主的帖子,受益匪浅,刚好现在正在开一个易经解卦贴,如果有缘,愿为楼主和家人分忧。祝福,祝福,再祝福。
慈航2020 发表于 2020-12-05 11:59


没想到兜兜转转我们又见面了:)多谢多谢,我给你发短信
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其实我爸妈对他们的主治医生颇有怨言,复诊的时候很少能见到主治医生,每次都是助手,对于有些自己很清楚怎么对话的病人来说没问题,但是对于他们这种习惯在国内和专家主治直接对话的人来说,见不到主治是一种特别大的委屈和怨言。 我倒是理解加拿大的流程,因为主治一般在见你之前已经对你的情况很了解了,每次问诊之前2-3天必须要拍片抽血,所以见面是个走过场,无非把他们的决定和判断向你宣讲一遍,并不需要亲自问诊,这种时候往往是实习医生和助理医生学习的机会。 所以虽然挂名某主治医生名下,但每次见的医生都不一样。以我有限的了解,好像这种情况在大医院还比较常见。当然也许自费不一样,会特别对待,我猜想。
------------------- 这个很有趣。难道是加拿大独特的现象?美国这里,所有trainee见病人都是主治还会见一下病人的。另外,很多nurse practitioner或者physician assistant见病人有时候是不需要attending的,但是他们一般都是见很稳定的follow up不会是initial consult或者什么有重大变化的病人。。不知道加拿大那边是不是np和pa盛行?
对方要看片子的话,可以用片子贴在正阳的窗户上用手机拍下来,效果和直接看片子差不多。 大光片一上交,加拿大医生却说不认,他们一定要自行再拍一次。
你说的是电视剧里那种大光片么?我几乎十几年没看过这种片子了。因为这种骗子太不全了是其一,只有一个切面,或者几个切面,而看肿瘤很多时候要看一个连续的动图,所以我们second opinion会诊必须要光盘。其二,radiology contrast有时候也有讲究。其三,几乎每次都需要前后对比,所以一个大光片跟一个动图是没法对比的。

至于拍片多是否安全这个事情,我后来回到国内有机会又见到一位年轻有为的胸外科医生,专门还向他求证。时隔有点久,我不记得他当时具体怎么说的了,但是就我们常规6次化疗拍胸片的次数都是安全的
如果你说的胸片是chest x-ray的话,这个年轻有为的医生有没有告诉你一个cxr 辐射是 20uSv。 我们什么都不做, 坐在房间里也会接受辐射。eating 1 banana也有辐射。yearly natural potassium in the body is 390 uSv. A flight from NYC to LA is 40 uSv。 1个chest CT是7mSv, 相当于350 个chest x-ray 一些cancer curative dose of radiation such as standard dose for head and neck cancer (typically 70 Gy) 相当于1万个chest CT 。。。也就是3500,000个chest x-ray。。 所以chest x-ray对肿瘤病人,尤其接受过radiation的病人当然是安全的,并且及其的微不足道。 肿瘤该surveillance就要surveillance,surveillance scan哪怕每次都是CT,就算有辐射,risk也是次于benefit的。

coconutmilkc 发表于 2020-12-04 21:29

我同意你一下,我对癌症并没有研究的这么多,楼主说的大部分都觉得很敬佩她研究的精神,但到了拍片这里我突然觉得有点不太对,看起来楼主说的像是xray,但我当时也去研究过一点辐射量,像你说的一样,一张xray的辐射量基本上可以忽略不计的。而且癌症怎么可能用一张xray就拿来做判断呢?肿瘤不是应该至少用CT来做多横截面的测量吗?可能是国内只看xray?我在美国没听说过用一张xray来看癌症的。
我觉得楼主来分享她的经历是很好的,专业人士来发出一些不同的声音也是好的,因为癌症本就不是那么简答的。
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coconutmilkc
你不用那么激动长篇大论的反驳-这句话不应该出现,楼主从她的角度看而已,做为看客没觉的她有什么情绪。层主别的说的都挺好。
不过昨天我陪朋友去见化疗师,化疗师就说是standard程序,没什么customized
西岸玫瑰 发表于 2020-12-05 14:24

恭喜你朋友,ta很可能就是教科书上那种最straightforward的case。没有太多comorbidities,没有太多可能会跟肿瘤药物起冲突的不得不吃的药,以及心肝肾各种功能都良好,performance status也不错,而且肿瘤位置分期都没有tricky的地方。这种病人有吗?肯定有的。但是实际生活中,大部分病人的情况远比这个复杂。customized治疗不是说非得大到要不要手术这种争议的级别,而是说根据病人基本情况最优化它的方案,类似于开其他肿瘤药或者换其他疾病的基础用药避免drug-drug interaction, 更多monitor本就compromised 器官功能,或者根据performance status条件药物dosing以及schedule,如果一个病人对一个非常有效的药物有severe allergic reaction,有些可以做一系列desensitization而不是就直接弃之不用了等等。这些所有都是为了尽可能最optimize病人的治疗及survival。100个肺癌每个癌症本身都不一样,每个病人baseline characteristics 也不一样,所以没有一个病人理论上来说是一样的。简单的case可以直接套用guideline是最好,可惜现实中这种并不多。。
主要就是lz一棒子打死外国医生,说只会book smart照搬教科书,还举他老公非专科投资比大部分wall street都好,我才忍不住说多了些。因为她举这个例子本身都站不住脚,而且逻辑上analogy根本没有。回复时我可能也带了些情绪,因为不喜欢听乱说的还用这种不恰当例子反驳的。这里跟lz道歉。。我觉得这个帖子大家应该focus on lz对妈妈的一片孝心以及各种努力,但是医学方面以及跟医生交往方面所谓的心得,很多地方槽点满多的,不宜吸收太多。
祝福你朋友。
盈盈一笑
有医生mm用专业在这里纠正我的认知,是大家的福气,不同的声音可以让大家看到更全面的情况。谢谢楼上所有mm的支持,也谢谢医生mm的指正:)
我是边回忆边写,过去的很多伪专业知识都有点模糊了,毕竟是行外人,而反而是过往的那些人那些事渐渐地清晰。 肺癌大会正好是在我家城市召开,我得以和我妈的主刀医生有了一场3个小时的对话。(毕竟我非专业,而且是事后根据回忆记录下来,其中的错误或浅显之处,我先声明,那一定是我的理解问题,绝不是医生的复述)
对话记录:删
盈盈一笑
趁周教授开会的那几天,我到本地互助群里招呼了一声,如果有需要可以请周教授免费咨询看片,一下子来了好些人,都是在加拿大没有什么选择,无路可走的病人。 癌症群里呆久了,遇到很多热心病友,我妈妈从病床转ICU的时候,我还没到,是其他病友家属帮忙照顾的,医院里有生有死,也有真情。周教授回国在浦东机场转机,我又帮忙国内几个挂不上号的病友联系在周教授转机的空档看诊。 这时我的互助群里有一位年轻爸爸找上门来,和我妈同一个癌症中心同一刻,他那时已经用了一线化疗方案,无效进展,医生又上了k药,仍然无效进展,无计可施。周教授看了他的片子,表示可以做手术。 我还记得那时临近初冬走在路上,突然接到他妻子,两个幼小孩子妈妈的电话,问我到底要不要回国?我已经不记得怎么回答她的了,但是我知道那是个艰难的决定,我是无法为她做出判断的,作为朋友,在凛冽的寒风里,只能给她一些温暖的陪伴。 后来他们选择了回国,加拿大的医生不是很赞同,认为手术无意义,但是表示尊重他们自己的意愿。手术很成功,他们一直非常感激我们。AGAIN,这不代表治愈,这也许只是阶段性的喘息。
我妈回到加拿大之后,医生重新拍片,觉得很稳定,建议6个月以后复查。我从那时慢慢退出癌症群,我跟我妈说,我们不要每天都是癌啊癌的,回到正常生活里来。在这期间,我妈同期做手术的里,那个北京小伙儿走了,我住临租房的共用厨房的邻居也走了,后来又是一位来自贵州的小伙儿也走了,我听到的时候还是很意外,他不是胸腺瘤不是癌,我还记得他给我微信上最后的留言是,姐,下次回国来贵州吧,我招待你。。。
他们也是周教授的病人,所以你说手术到底是对是错呢?才一两年,我看了太多生生死死,常言说向生而死,向死而生,没有经历没有领悟是很难做到的。前面有位mm问怎样克服复发的心理?内心里虽然千百个不愿意听到复发这个词,但是我早已想明白,其实能不能治好,能活多久,好多时候都是命,命这个东西你不信不行。有些人一来就遇到特别好的医生,或者遇到正对治疗的方案,有些人家庭条件不好,整了个这样那样的偏方,神奇的治愈了。你觉得同一个医生能治所有人吗?同一个方案对所有同类病人有效吗?偏方要能真有效那还不得诺贝尔奖了?
我说别想太多,交给上帝(上天),我妈说,不想那么多,我活一天赚一天,你看,我们是不是都挺有革命乐观主义精神?活在当下,不问朝夕

c
coconutmilkc
有医生mm用专业在这里纠正我的认知,是大家的福气,不同的声音可以让大家看到更全面的情况。谢谢楼上所有mm的支持,也谢谢医生mm的指正:)
我是边回忆边写,过去的很多伪专业知识都有点模糊了,毕竟是行外人,而反而是过往的那些人那些事渐渐地清晰。 肺癌大会正好是在我家城市召开,我得以和我妈的主刀医生有了一场3个小时的对话。(毕竟我非专业,而且是事后根据回忆记录下来,其中的错误或浅显之处,我先声明,那一定是我的理解问题,绝不是医生的复述)
对话记录: ××××××××××××××××××××××××××××××× 能够和周清华教授和夫人在美丽的安大略湖边进行近3个小时的交流,真是我的荣幸。我们涉及的话题十分广泛,从方案的选择到国内与国外医疗体系的不同,到成功与失败的经验的分析,到癌症的发病状况辅助治疗等等各个方面。我们没有在某一个方案上进行深入的讨论,毕竟这不是同行之间的对话,完全是行内与行外人之间的启发性交流。周清华教授从业40年了,长期从事肺癌基础研究和临床研究,是国内顶尖医生中的顶尖。他有个美誉,叫“亚洲第一刀”。网上随便一搜,能找到关于他的很多介绍,我这里随便选取一篇。https://www.weibo.com/ttarticle/p/show?id=2309404079130579699625
周教授说他平均一天做8-12台手术,中午不吃饭,每天只睡5个小时,常年在一线查房和手术。我计算了一下,如果平均一天10台手术,那么40年就是10万个案例,如果说我们想知道肺癌,胸腺癌这些胸科肿瘤的发病和治愈率,那么周教授无疑是最权威最全面的专家。我们很多人都经历过这样的晴天霹雳,当查出癌症,医生会很清楚地告诉你,(对不起),你这个是无法治愈的。其实我理解这句话是传递了三种信息。第一种信息是:在目前的医疗条件下,医生无法做到保证能治愈你这个病;第二个信息是:即使在无法治愈的情况下,病人也并不是判了死刑,是完全有可能做到长期生存的;第三个信息是:长期生存需要医生和病人的共同努力。很不幸的是,往往作为病人和家属,听到的是第一种信息,于是开始了急切和慌乱的就诊之路。“在中国,病人选择的第一步非常重要,第一步如果错了,那么后面整个可能都无法挽回。”周教授说。
周教授分享了很多例子,比如有一位病人有长期家族史(家中大部分亲友死于肺癌),那么这位病人未雨绸缪,提前进行排查检测,当时CT已经照到一个大概刚刚符合CT测查标准的结节,初诊医生认为是良性不必担心,但是经过周教授看片判断是恶性,结果术后发现确实是恶性,因为这位病人早期诊断正确也做了手术,现在生活一直很顺利。相反的例子,也有病人在查出恶性癌症后,听医生判断进行了放化疗,又是粒子放疗植入,病情仍然发展到几乎不可控阶段,这时候千方百计找到周教授,由于经过了各种治疗,这时候的手术难度已经非常大了。所以病人走了一个很大的弯路。还有很多误判,比如骨扫描判断骨转出来的误判大概为1/3,有些CT照出来是肝癌的病人周教授判断是血管瘤,结果病人选择其他医生手术,术后发现确实是血管瘤,但是病人白白损失到脾脏等器官。还有位病人从肺转脑,又从脑转肺,在周教授的努力专业救治下,现在已经安全度过6年。周教授给出了很多生存5年,10年以上,甚至20年以上的例子。但是这些例子都是,找到了正确的治疗方法。对于我们常见的伽玛刀进行脑部放疗,微创手术,达芬奇机器人等手术方式,周教授的观点都是这里有很多误导。比如病人认为微创伤害小,但事实上,微创的伤害不亚于开胸,因为要支持微创镜进入身体,必须要用仪器将器官撑开,这个损伤很大,而且微创头是1500度的高温,这个对周围器官的伤害也是非常严重,更重要的是,微创复发率很高,而且容易造成种植转移。
那么我们如何选择正确的第一步(虽然现在说这个稍微有点迟,但是我觉得也许大家还有重新反思和补救的机会)。这里不得不涉及到对放化疗,靶向,和免疫的看法。周教授说,1千个病人里面有1个是放化疗治愈(请注意这个比例,所以我们有时候听到谁谁放化疗成功,这个都是特例,我们固然要用正面的例子来鼓励自己,但是很多时候我们治疗是要博机率的);那么靶向呢,“以肺癌为例,假如有1半的病人是腺癌,也就是50%的比例,这里大概有30%的有突变,那么也就是15%的比例,这15%里只有部分人对靶向药敏感,然后还要筛除快速耐药的,靶向药通常是8-10个月耐药,”周教授补充说,“那么你看,最后算下来大概只有1%的病人是真正对靶向药有效的(请再次注意这个机率)。
我:”那现在如火如荼的免疫疗法您是怎么看待?” “免疫单药的效果很差,必须要联合,而即使是免疫疗法,也有耐药性问题”。周教授说。“但是你知道现在治疗的现状是什么吗?现在医生已经被药厂的利益所绑架,药厂不断地推广新药,试验药,事实上有些药物试验的结果出来仅仅对比延长了1个月2个月的生存期,那么巨大的投入有什么意义?“”而相反的是,外科已经被边缘化,大家已经不谈外科。而事实上,要想做到长期生存,外科是非常有必要的。 (这里请联系我之前分享给大家,大会昨天的主题报告,关于长期生产者的统计数据,第一共通性就是手术,有3/4的长期生存者都进行了手术) 我:”那么为什么很多晚期患者,医生都不再推荐手术,或者是我们现在一种比较通常的观点就是,晚期了手术没有意义?这究竟是什么原因?" "还是主要手术难度问题“周教授说,”手术难度太大,很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说,当诊断出癌症,第一步还是应该尽量寻求手术切除(同时辅助术前术后放化疗),可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗?“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定
我:“可是在中国就医实在太难了。就是这个病人的治疗抉择问题,会被各科室踢来踢去,比如手术完了,化疗又不知道找谁,复发又找谁。什么时候中国能像国外一样进行多学科联合会诊,那就是病人的福音了。比如国外的治疗方面,利用了团队优势对病人方案的确定,对病人的保障治疗,康复,副作用应对等等,“ 周教授说:“这个难度很大,比如卫生部要求所以的医院进行病人信息共享,但是我认为这是做不到的,为什么呢?因为每个医院的接口不一样,语言不一样。而且我们的培养制度不同。“ 是啊,比如我们在国外,每个专科医生有一个助理护士,这个护士比一般的护士更加资深,可以处理病人的常见副作用等,起到一个病人和医生之间很好的沟通桥梁,这样医生也不必事必躬亲,病人也不必头疼脑热就挂诊。“是的,这是很好的结构,但是在我们国家,培养护士的制度不一样,所以做不到这样, 你看你们国外,护士来打针,带着笑容说,x先生/女士,你今天看起来真是很棒,你不要担心,我给你打这个什么什么针,会帮助你更好的止痛。那我们医院的护士,来了大喊,48床xxx,打针!” ××××××××××××××××××××××××××××

其实周教授也是提倡个性化治疗,所以我自己真是不建议大家自己搞方案,还是得找医生。这是这个思路,我是说这个思路是对的
我们也谈到目前癌症发展研究,周教授说,目前中国每天70万新生肺癌发病,癌症发病的潜伏期一般是8-10年,所以千万别觉得这是一时的突变,这是长期积累的结果,和情绪精神是有一定关系的。比如国外其实癌症发病率也很高,尤其在寒冷地区,因为这些寒冷地区的人们多数喜欢独居,很少社交,日照不够,容易抑郁。所以所有癌症病人要重视情绪的影响,包括我昨天提到的,男性的治愈率为什么没有女性的高?和男性不喜社交也有一定关系。
事实上,我这次第一次聆听癌症大会的信息,听说这次国内有300多个专家来访,还有几个病人自费来做义工。听到全方位的癌症研究,包括早期筛查,药物进展,手术手段,对环境的研究,对病人跟踪等等都有许多人巨大的投入和付出,可以说是在病人的背后,其实有很多人几十年几代的心血和付出。这真是一个令人感动的伟大的职业
我在想,作为病人,作为家属,我们能为推动癌症事业的发展做出怎样的努力和贡献?在国外很多病人长期坚持义工,进行癌症方面的宣传,引起政府的投入重视,药厂的研发,很多是由病人推动的。比如乳腺癌,十年前的治愈率是很低的,这十年的发展是和乳腺癌病人的广泛的宣传努力息息相关。


  

盈盈一笑 发表于 2020-12-05 16:43

我:”那么为什么很多晚期患者,医生都不再推荐手术,或者是我们现在一种比较通常的观点就是,晚期了手术没有意义?这究竟是什么原因?" "还是主要手术难度问题“周教授说,”手术难度太大,很多手术医生做不了“。 ”那么我可不可以说,当诊断出癌症,第一步还是应该尽量寻求手术切除(同时辅助术前术后放化疗),可以在之后使用免疫疗法进行维持治疗?“ ”这是可以的。” 这个想法得到周教授肯定
OMG!!!! 盈盈mm, 我都不知道该从何说起了。。。这个周教授说的red highlight的部分。。。。。难怪他是“亚洲第一刀”,全世界医生不建议手术的四期case,都是因为难度太大不敢也不行,只有他敢并且可以做到。。。这置全球那么多顶级的surgeon于何地啊。置那么多evidence-based clinical trials证明这种情况下手术没用的大型trials于何地啊?
蓝色highlight部分,你问的问题很好,因为这是很多我的病人也会非常好奇的问题,手术呢,还可不可行? 你问他的问题是,当诊断出癌症(无论癌症种类,无论分期),都先手术,再放化疗,再免疫治疗作为维持(此处划重点)。他居然肯定了你的想法!!!而这,不恰好就是你说国内不照本宣科的反例吗? 没有任何个性化方案。所有癌症(无论癌症种类,histology, 分期,genomic alterations)都一样流程治疗!OMG。他真的不是骗子吗?nccn单单non-small cell lung cancer 就有250多页的,难道都是废话吗?被他一种方案都总结了?还是他就是那种连1+1都不需要知道,就可以凭着自己亚洲第一刀天马行空的切切切?我这是在看武侠片吗?
mm,我决定不再回复你的帖子了。就你上面这篇周教授言论,我可以贴n篇paper数据来反驳他。但是还是算了。不知道他是不是就是前一阵子某个mm贴出来的那种连自己发的paper都是买来而看不懂的那类医生。mm你知道他为啥被天津大学医学院罢免职务吗?我只是好奇一下。
mm抱歉我之前说话可能有些太直接。感谢你给大家分享心得。我就此出贴了。祝你妈妈good luck吧。
m
mago
回复 191楼盈盈一笑的帖子
单就对楼主与周教授的对话这一段来看,这个周教授真的不是搞传销出身的吗?如果不是,他不去做传销真的太可惜了 😆
盈盈一笑
其实后来还有很多故事,不过前面有人提出有误导治疗和饮食的嫌疑,还有楼上这位恶意回复,我感受如何不重要,但是我不希望我尊重的医生被这样随意的评判,你的回复可见你的人品。我打算就此搁笔。 如果没有那个求助帖,我可能都想不起把这些点滴记录下来。我妈妈目前稳定,等待疫情之后回来团聚,我还特别感谢我婆婆,我妈重病治疗的时候,正是加拿大的严冬,她每周都雷打不动地来看我妈,陪她说话。希望他们也健健康康平平安安。
感谢所有回帖看贴送出祝福的姐妹们,希望人类早日战胜癌症,每个家庭都安康。同祝福你们~
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mago
其实后来还有很多故事,不过前面有人提出有误导治疗和饮食的嫌疑,还有楼上这位恶意回复,我感受如何不重要,但是我不希望我尊重的医生被这样随意的评判,你的回复可见你的人品。我打算就此搁笔。 如果没有那个求助帖,我可能都想不起把这些点滴记录下来。我妈妈目前稳定,等待疫情之后回来团聚,我还特别感谢我婆婆,我妈重病治疗的时候,正是加拿大的严冬,她每周都雷打不动地来看我妈,陪她说话。希望他们也健健康康平平安安。
感谢所有回帖看贴送出祝福的姐妹们,希望人类早日战胜癌症,每个家庭都安康。同祝福你们~

盈盈一笑 发表于 2020-12-05 18:06

你误会了,我没有任何恶意,实际上还是很赞赏你对家人的努力付出。但是就事论事,周教授说的那些话太令人怀疑了,不像是一个受过严格科学训练的人能说出来的话。