好长，看得有点晕 本人亲历上海确诊肺腺癌四期四年多，脑转骨转淋巴转移，化疗靶向放疗免疫轮着来，从上海到安德森目前不敢去安德森只能在本地oncologist那里做治疗，目前为止还可以 我们基本上就两个人自己扛过来的 随意chat 发表于 2020-12-01 22:13
常常看到这里家人癌症求助，我也算是过来人，分享下遇到这种情况该怎么办。 1.诊断出癌症是不是马上就要治疗？ 好多人和我当初的心情一样，其实癌症这个病是很多年的发展，确诊后一定要先稳住，不要贸然进行下一步。我妈妈17年底查出4期，由家庭医生转诊专科，大概要1个月的时间，当时我急得每天跑医院终于争取到了1周半就转诊，但后来确实如医生所说“1，2个月并不是那么重要”。有的时候第一步走错后面就更难了。癌症病人的治疗选择只会越来越窄，所以刚开始的时候一定要对病情做一个全方位的咨询和评估。 2.马上要做什么？ 学习，学习再学习，我在3个月之内把我所有的时间都去用于了解这个病，包括指南，fda的临床试验，癌症治疗可能的各种选项，常规疗法自然疗法，饮食用药等，海外的 国内的各种病友群都进去旁听咨询。病友群特别有用，大量国内的信息都来自于那里，我妈妈后来在国内治疗都得益于病友群的推荐。大量的学习能让你知道医生在说什么，因为很多时候医生们会有不同的建议，最终决定是要家属来做。没有知识是无法做出判断的。在等待治疗的过程中建立信息，建立关系，走每一步都要为下一步做好打算。 3.治疗过程中我们要做什么 医生只管治疗，但是营养，副作用管理，病人心情全靠家属。我妈妈在国外治疗了6个月，回到国内又治疗了半年，国外6个月我全程管理，国内两次手术我都飞回去陪床做饭照顾，第一次是下了飞机直接去医院，出院直接上飞机回家。在家人最艰难脆弱的时候，放下一切回去履行我们该尽的责任付出关爱，从心理上对家人是巨大的安慰。 4.一定要建立和医生的关系 一个是要学会和医生有效对话，一个是要有各种治疗医生的联系，手术医生，化疗医生，放疗医生，我都经常联系，每到一个关键点，我都会听听这些医生的经验。很多医生对家属不耐心，有个原因是他们觉得无法与家属对话，根本不在一个层次上，所以多学多问。我妈妈在国内的几个医生都是各自领域的大拿，后来正好都分别有机会来参加会议，我都有接待，他们好几个开玩笑说我可以去从事医疗领域的工作。 5.病友 病友很重要，互相扶持互通有无，有些病友得病多年，都成了半个专家，我那时还和几个病友一起搞了上百份统计，其实就是想看看到底哪种治疗途径相对来说最有效，不说有没有用，但是对这个病的认知又有了提高。 6.命 其实我很多时候相信，病这个事情，能不能治好，一半靠命。所以谋事在人，成事在天。我想通这一点的时候，就不那么纠结了，起码我努力过了，坦然接受命运的安排。 我妈妈17年诊断出晚期，当时国外医生说没什么办法剩下时间不多，经过了几轮治疗，目前是空窗期也很稳定。不敢说每一步都走对，但是没有犯什么大错。对了，我和病友们总结的就是，不求正确，但求不犯错。 楼主mm的妈妈已经做了手术，不然我可以介绍一个超级好的肺癌手术医生给你 盈盈一笑 发表于 2020-12-01 21:04
我妈妈17年诊断出晚期，当时国外医生说没什么办法剩下时间不多，经过了几轮治疗，目前是空窗期也很稳定。不敢说每一步都走对，但是没有犯什么大错。对了，我和病友们总结的就是，不求正确，但求不犯错。 楼主mm的妈妈已经做了手术，不然我可以介绍一个超级好的肺癌手术医生给你
MM可否私信微信号，我一天后才能发私信
Big bless!!!
Big bless!
祝平安！ 关于人道主义签证说两句，我也是由于妈妈中风并且高度疑似癌症晚期，于是向大使馆申请了人道主义签证。整个过程大概四周，提交医院诊断书就可以申请，并不一定需要病危。我刚刚收到了人道主义签证，容许90天之内一次入境机会，可以停留120天。你的情况应该是符合人道主义签证的，可以试试。
我记得之前有个MM发帖讲了一下美国这边治疗肿瘤都是内外科医生一起跟病人沟通。我觉得这是非常有必要的。但国内的情况是，即使是在医疗资源好的地方，往往这家医院的外科突出，而那家医院的肿瘤科经验丰富。肿瘤内外科没有美国这样的条件可以坐下来一起谈。 所以治疗意见就容易冲突起来。像外科医生，思路简单直接，倾向于先切了再说，尽量减少肿瘤再发展的可能。病理科也喜欢外科这样整块切，因为取样更方便更准确（我这次就是直接磨病理的同学才能用活检那一点组织做免疫组化）。而肿瘤科属于内科思维，会优先考虑用药，查体阶段容易忽略外科所需的检查。 其实带瘤生存应该是个大趋势，外加我家的情况是晚期，所以我觉得病人的生存质量更重要，去咨询同学的时候也是以治疗后生活状态作为询问重点。个人觉得肿瘤病人决定治疗方式之前最重要的是想明白自己出发点是什么，是希望活得尽量长？还是希望生活尽量少受影响？这样询问医生时得到的信息可能会更有意义。 说得有点乱。总之，还是bless楼主妈妈能从手术中恢复过来，之后的治疗一切顺利。
bless，其实还好，直接在Houston住着就行
请问MM病友群都是怎么找到的呀？
bless mm 妈妈早日康复!!
我要是两年前能看到你的这个帖子，就能少了不少悔恨。 现在天天睡不好觉，觉得当初做错了很多决定。 请问你知道在美国的好的肺科手术医生吗？
Big big bless!