楼主妈妈住的地方离北京上海近吗？要不要先去这俩个地方的最好的医院先代诊问个opinion? 不过以我的经验，好多医生的态度也是很差的，可能也说不上几句。试试vip门诊，那种500块的，可能时间可以给多点。nobody2 发表于 2020-12-01 19:02
半夜睡不着，码字来说说妈妈从发现肺结节到目前手术后的经历。 我妈妈八年前结肠癌，分期算是1c期，切掉以后吃了几个疗程的口服化疗药，定期复查一直还好，但是手术同年胸片报告写着右肺上叶有个“钙化点‘’，没有引起医生重视，这么多年来一直按照医生要求查癌胚抗原，一直是4到6的样子（正常3.5），中间查过肠镜，但是大夫没有要求查过肺片。我妈去的医院是副省级市最好的三甲，也是在全国前100家医院里挂名的，虽然在后半部分，还是一直很相信那边的医生。 今年下半年她自己决定去做个综合体检，发现肺上钙化点发展成了17mm磨玻璃结节，报告上说边界清晰，缺乏医学常识的我们也就当良性了，去找8年来一直看的那位肿瘤科医生，医生一看就说你这个得切了，让我妈去胸外安排手术，坐诊医生一看，说你这个不严重，回去等三个月复查，良性恶性让时间来检验吧……还好我妈不放心，又回去找肿瘤医生，肿瘤医生又带着我妈来到胸外，说她这个是从13年长成这么大的，胸外医生像刚睡醒，说‘’哦那得切了啊！来你下个星期来住院吧。‘’ 因为疫情和带着个小小娃，也原以为就是个良性结节手术，我妈不让我回国，家里没有别人，只能联系我舅舅陪床，我姨妈后勤，我妈和舅舅都做好核酸，我舅舅还专门请了年假，按照时间赶到医院，发现胸外科医生忘记开住院证，让他们回家。后来终于在心外科找到一张床让我妈住了进去。进去以后进行一系列检查：骨扫描，颅脑MRI，腹部CT，胸部加强CT，甲状腺超声，其中甲状腺超声发现锁骨上淋巴结肿大，怀疑转移，我当时就感觉眼前一黑，从良性结节一下子变成了淋巴结转移，我妈趁查房捉住外科医生，他看了说哎哟，这个不好说，看片子这个是早期，转移可能性不大，但是也有万一，我是来帮忙的，你说做我们就给你做了，你如果不想做也可以回家先观察观察。 我妈因为做过结肠肿瘤手术，非常希望这次也赶紧切了，但是还是先跟我们商量，我妈没有医学常识，听的糊里糊涂，不知道从哪里找切入点来考虑这个问题，只能又去办公室捉住医生，是的捉住，你不去堵他，根本见不到人，微信连线给我大概说一下情况，他的倾向性很明显，根据经验切掉就行，但是不排除转移可能，各种后果病人自行承担责任。我问如果是转移怎么办，他说可能性不大，我问如果转移做手术有什么后果，他说对病人没啥好处，之后他就说他要去手术了，我还没反应过来他就挂了电话。当时的我，只想找人给我捋捋，完整的逻辑是什么，如果做决定的前提是早期可以手术，中晚期不能手术，那么怎么确定这是早期，怎么确定淋巴结不是转移，万一手术了，淋巴结又是转移，对病人有什么害处，应该找谁来给我讲讲，对了我可以问大夫，大夫呢？没空理我！ 于是我开始上网搜，也刚好在华人看到了之前的妹子们发的家人肺癌的帖子，就去NCCN看肺癌的guideline，同时联系这边的医生朋友咨询，美国的医生朋友建议做PETCT➕淋巴结活检，先排除淋巴结远端转移，颈部淋巴结位置不标浅，只能做细胞学检查，是阴性但也不排除假阴性可能，PET结果出来后，发现颈部淋巴结摄取2.4，纵隔淋巴结摄取值也高，suvmax4.1.外科大夫表示从经验来看我妈是早期，淋巴结可能是炎性肿大，建议手术，但是不是完全确定，要手术病人自己承担风险，找了放射科大夫看看片子，说看着纵隔淋巴结形态像癌性，颈部像炎性，我联系同学，把片子和结果都寄到我们省首府的省立医院，请那边的外科医生给个建议，省立医院的医生和我妈的外科医生反应出奇一致，片子看了不到30秒就说不管纠结什么，无论如何都要切了，先化疗反而切的时候容易引起并发症…… 我看了HCCN的建议，我妈这种情况应该先明确纵隔淋巴结性质，这是癌症一期和3期的区别，3期手术对病人生存期完全没有益处，还会加速病情恶化。纵隔淋巴结活检可以有三种方式，两种内镜穿刺➕纵隔镜，于是查房的时候让我妈提出来先活检纵隔淋巴结确定有没有转移，然而外科大夫说没有必要，直接安排了手术……我妈说这边和省立两个专家意见一致，那就切了吧 手术做完了，肺腺癌，浸润性，并不是外科大夫说的早早期，原位腺癌或者微浸润腺癌，也没有像他查房说的那样只做肺段切除，而是肺叶切除。按照他经验判断的准确率，想到他还说过淋巴结是炎性，我就胆战心惊。现在手术做完7天了，房颤，肺部漏气，胸管引流在最近两天才降到200以下，我很担心插管子这么久会不会感染，目前还在等淋巴结病理，外科大夫依然除了早晨查房5分钟，平时找不到人，可是我妈没有力气去堵他了。
再补充一段，术后房颤，她早晨查房和大夫说心脏不舒服，大夫说没啥大事，你出院以后去心内科看看，可是我妈一上午都很难受，于是跟护士说能不能再跟大夫说一下，大夫并没有出现，系统上下医嘱给我妈上了心电监护➕非急诊的心内科会诊，这种级别的会诊医生72小时之内出现，我妈于是就被接上了心电监护，我连视频看着我妈躺在床上一边听着心电监护一直嗷嗷报警没人管，一边等着72小时之内就会出现的心内科大夫。到了下午，我妈把护士叫来，说心电监护也没有记录，也没有人看，她现在心率也正常了，能不能撤了，给她带个holter，至少心内科大夫来了一看就有记录是咋回事，护士说医嘱下的她不能撤，他们没有holter也没有药，只能等心内科大夫来再说……我妈问心内科大夫呢，护士说普通会诊72小时之内会来的。
如果站在外科医生的角度，很多外地的病人过来做手术，他们每天忙的团团转，做完手术还要写病历，周末也要排手术，很忙，据说有一次手术做到半夜两点。但是作为病人家属，我真的是没办法同情，讨论手术方案的时候连我妈结肠癌化疗病史都不知道。做决定就扔下一句话，也不给你讲为什么。习惯了在美国看病，医生和蔼可亲，不紧不慢给你一条一条解释你做了哪些检查，说明了什么，排除了什么，然后留出充分时间回答问题，我只能说国内的医生是被动鲁莽 看着板上有姐妹提过可以来美国治，不知道花费如何，如果把我妈办过来，按照现在的情况，不知道需要多久
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Bless!
🛋️ 沙发板凳
我亲身体验，这种意义不大也很折腾，除非打算在北京上海大医院住下来后续治疗，否则再牛的医生花那两分钟时间也给不出什么建设建议
bless! 感觉这些医生还挺不靠谱的。。。
到美国治没保险费用很贵的，住院一周加检查什么的就要至少4-5万刀。而且来了后因为语言问题你基本得全程陪同，你如果有时间精力金钱还不如在国内花，找最好的医院医生治疗。知道有人在国内得肺癌十多年没动手术但有最好的药一直吃效果很好。
也许有在美国工作的医护或者在美看病的网友会觉得作为家属不应该过多干预医生的决定，毕竟什么都不懂的家属离专业人员差了十万八千里。但如同楼主所描述的，在国内看病就是这么悲哀，医生能分给每一个病人的时间和精力非常有限，如果家属也不留心，那么被草率治疗的可能性很大。国内中小城市的三甲医院肺癌治疗套路基本是，小结节，等三个月再来；长大了，无脑手术，不会在术前行PetCT，脑核磁等全身检查；手术后看情况化疗，用卡铂还是顺铂，培美曲塞还是别的化疗药要看医院库存有什么；化疗完几个月转移了那就靶向药吧，一般推荐国产药，有时推荐哪个还要看哪家药厂回扣大；耐药了，那就化疗/放疗/安罗替尼吧，顺便嘱咐家属做好准备啊。除了北上广的大医院，国内大部分医院没有疼痛科，小地方开不到奥施康定级别的止痛药。定向放疗，PD1/PD-L1也是空白，小地方医生根本不知道有这些选项。即使是家在一线城市的，没有关系在医院看病也是很难。所以，悲哀的事实是，家属不得不花时间学习了解癌症治疗，甚至承担起医生的职责，对治疗方案做出选择。
楼主，你妈妈也许在视频里看起来很积极很淡定，但是手机关掉你看不见的地方，也许她已经一个人哭了很多次。确诊，手术，术后恢复期间等病理结果，这每一步都是煎熬。听起来只有她的兄妹在抽空照顾她。你能想办法回去吗？短期内还是请个护工吧，我妈妈术后一周都睡不好，我们家人都轮流守夜帮她翻身。这个时候心理很脆弱的，有个人全职陪护你妈妈也心里有底一些。
跟国内的医生聊过，说美国这边方案里面的药国内有的还没批准，所以有时候国内治疗的话，美国会诊效果有限，但是我也去问问看，谢谢建议🙏
方便透露下医院和医生吗，我的账号不让发私信，谢谢你
以前带妈妈去看肿瘤科 也是很意外他们根本不知道底细 具体的情况还要我说 我估计医生根本没时间细看病历 哎
谢谢你的建议🙏，请问有没有好的医院/医生推荐一下
我把孩子安排好，就尽快回去陪她
请问有推荐的医院/医生吗，谢谢你！
谢谢信息！我了解一下
应该能排上，北京相对上海，认识人还多一些，上海完全不认识
请问有医生推荐一下吗
前几天问了一个朋友，貌似上海现在不让外地进人，医院不收外地病人