没必要个案就一杆子拍s一船吧，我在上海确诊的治疗一年半后来这里治疗近3年，安德森的病友群也有不悦就医体验也有没治好的，国内的体验也没特别差 随意chat 发表于 2020-12-02 08:26
与其在这发帖，不如去和安德森/mayo他们联系问一下 _summerdays 发表于 2020-12-01 18:57
半夜睡不着，码字来说说妈妈从发现肺结节到目前手术后的经历。 我妈妈八年前结肠癌，分期算是1c期，切掉以后吃了几个疗程的口服化疗药，定期复查一直还好，但是手术同年胸片报告写着右肺上叶有个“钙化点‘’，没有引起医生重视，这么多年来一直按照医生要求查癌胚抗原，一直是4到6的样子（正常3.5），中间查过肠镜，但是大夫没有要求查过肺片。我妈去的医院是副省级市最好的三甲，也是在全国前100家医院里挂名的，虽然在后半部分，还是一直很相信那边的医生。 今年下半年她自己决定去做个综合体检，发现肺上钙化点发展成了17mm磨玻璃结节，报告上说边界清晰，缺乏医学常识的我们也就当良性了，去找8年来一直看的那位肿瘤科医生，医生一看就说你这个得切了，让我妈去胸外安排手术，坐诊医生一看，说你这个不严重，回去等三个月复查，良性恶性让时间来检验吧……还好我妈不放心，又回去找肿瘤医生，肿瘤医生又带着我妈来到胸外，说她这个是从13年长成这么大的，胸外医生像刚睡醒，说‘’哦那得切了啊！来你下个星期来住院吧。‘’ 因为疫情和带着个小小娃，也原以为就是个良性结节手术，我妈不让我回国，家里没有别人，只能联系我舅舅陪床，我姨妈后勤，我妈和舅舅都做好核酸，我舅舅还专门请了年假，按照时间赶到医院，发现胸外科医生忘记开住院证，让他们回家。后来终于在心外科找到一张床让我妈住了进去。进去以后进行一系列检查：骨扫描，颅脑MRI，腹部CT，胸部加强CT，甲状腺超声，其中甲状腺超声发现锁骨上淋巴结肿大，怀疑转移，我当时就感觉眼前一黑，从良性结节一下子变成了淋巴结转移，我妈趁查房捉住外科医生，他看了说哎哟，这个不好说，看片子这个是早期，转移可能性不大，但是也有万一，我是来帮忙的，你说做我们就给你做了，你如果不想做也可以回家先观察观察。 我妈因为做过结肠肿瘤手术，非常希望这次也赶紧切了，但是还是先跟我们商量，我妈没有医学常识，听的糊里糊涂，不知道从哪里找切入点来考虑这个问题，只能又去办公室捉住医生，是的捉住，你不去堵他，根本见不到人，微信连线给我大概说一下情况，他的倾向性很明显，根据经验切掉就行，但是不排除转移可能，各种后果病人自行承担责任。我问如果是转移怎么办，他说可能性不大，我问如果转移做手术有什么后果，他说对病人没啥好处，之后他就说他要去手术了，我还没反应过来他就挂了电话。当时的我，只想找人给我捋捋，完整的逻辑是什么，如果做决定的前提是早期可以手术，中晚期不能手术，那么怎么确定这是早期，怎么确定淋巴结不是转移，万一手术了，淋巴结又是转移，对病人有什么害处，应该找谁来给我讲讲，对了我可以问大夫，大夫呢？没空理我！ 于是我开始上网搜，也刚好在华人看到了之前的妹子们发的家人肺癌的帖子，就去NCCN看肺癌的guideline，同时联系这边的医生朋友咨询，美国的医生朋友建议做PETCT➕淋巴结活检，先排除淋巴结远端转移，颈部淋巴结位置不标浅，只能做细胞学检查，是阴性但也不排除假阴性可能，PET结果出来后，发现颈部淋巴结摄取2.4，纵隔淋巴结摄取值也高，suvmax4.1.外科大夫表示从经验来看我妈是早期，淋巴结可能是炎性肿大，建议手术，但是不是完全确定，要手术病人自己承担风险，找了放射科大夫看看片子，说看着纵隔淋巴结形态像癌性，颈部像炎性，我联系同学，把片子和结果都寄到我们省首府的省立医院，请那边的外科医生给个建议，省立医院的医生和我妈的外科医生反应出奇一致，片子看了不到30秒就说不管纠结什么，无论如何都要切了，先化疗反而切的时候容易引起并发症…… 我看了HCCN的建议，我妈这种情况应该先明确纵隔淋巴结性质，这是癌症一期和3期的区别，3期手术对病人生存期完全没有益处，还会加速病情恶化。纵隔淋巴结活检可以有三种方式，两种内镜穿刺➕纵隔镜，于是查房的时候让我妈提出来先活检纵隔淋巴结确定有没有转移，然而外科大夫说没有必要，直接安排了手术……我妈说这边和省立两个专家意见一致，那就切了吧 手术做完了，肺腺癌，浸润性，并不是外科大夫说的早早期，原位腺癌或者微浸润腺癌，也没有像他查房说的那样只做肺段切除，而是肺叶切除。按照他经验判断的准确率，想到他还说过淋巴结是炎性，我就胆战心惊。现在手术做完7天了，房颤，肺部漏气，胸管引流在最近两天才降到200以下，我很担心插管子这么久会不会感染，目前还在等淋巴结病理，外科大夫依然除了早晨查房5分钟，平时找不到人，可是我妈没有力气去堵他了。 我现在每天只想这一件事，希望真的像外科大夫所说淋巴结是炎性，也求老天爷多给我一些时间，让我可以多陪她，多照顾她几年，从上大学离家到现在工作结婚生娃，离我妈越来越远，从来没好好给她做过一顿饭，没帮她分担过一件烦心事，倒是经常惹她生气上火，她是白养我了。如果这次淋巴结有转移，手术导致病情恶化，我有生之年每天都会恨自己为什么没有拦住她不要做手术，为什么没有早点看guideline提醒她做肺CT随访肺上钙化灶，为什么没有让她去找找别的肿瘤科大夫ask for second opinion,为什么没有赶紧找关系打听一个更靠谱的外科大夫。 再补充一段，术后房颤，她早晨查房和大夫说心脏不舒服，大夫说没啥大事，你出院以后去心内科看看，可是我妈一上午都很难受，于是跟护士说能不能再跟大夫说一下，大夫并没有出现，系统上下医嘱给我妈上了心电监护➕非急诊的心内科会诊，这种级别的会诊医生72小时之内出现，我妈于是就被接上了心电监护，我连视频看着我妈躺在床上一边听着心电监护一直嗷嗷报警没人管，一边等着72小时之内就会出现的心内科大夫。到了下午，我妈把护士叫来，说心电监护也没有记录，也没有人看，她现在心率也正常了，能不能撤了，给她带个holter，至少心内科大夫来了一看就有记录是咋回事，护士说医嘱下的她不能撤，他们没有holter也没有药，只能等心内科大夫来再说……我妈问心内科大夫呢，护士说普通会诊72小时之内会来的。 我现在有深深的无力感，国内大夫看病凭感觉不凭证据，至少我妈这次碰见的是这样，住院以来，几乎每一步都是大夫扔给我妈一个她不明白的事情让她做决定，而且任何决定出现差错都是我妈自己负责，然后我妈来跟家里商量，我就没头苍蝇一样查资料，找朋友，找关系，弄明白了需要补充什么证据，然后去跟大夫要求做检查，做完检查问大夫，大夫依旧模棱两可，病人自己做决定，然后我再开始新一轮找证据；外科大夫和内科大夫井水不犯河水，各忙各的，外科还瞧不上内科；回国的人道主义签证只能是直系亲属病危或者葬礼，我舅年假休完了，我妈现在连个陪床的人都没有，她感觉自己还能动，不想要护工，觉得疫情不安全，也不想麻烦其他亲戚朋友。我是整夜整夜睡不着觉，晚上一闭眼睛就是小时候和她相处的情景，想起她来就觉得心里生疼，可是跟她说话还要表现的很淡定的样子。她也是怕我担心报喜不报忧，到现在拔不了管，也不知道会不会有更严重的并发症，手术之后如果化疗，也不知道会多难受。 如果站在外科医生的角度，很多外地的病人过来做手术，他们每天忙的团团转，做完手术还要写病历，周末也要排手术，很忙，据说有一次手术做到半夜两点。但是作为病人家属，我真的是没办法同情，讨论手术方案的时候连我妈结肠癌化疗病史都不知道。做决定就扔下一句话，也不给你讲为什么。习惯了在美国看病，医生和蔼可亲，不紧不慢给你一条一条解释你做了哪些检查，说明了什么，排除了什么，然后留出充分时间回答问题，我只能说国内的医生是被动鲁莽 看着板上有姐妹提过可以来美国治，不知道花费如何，如果把我妈办过来，按照现在的情况，不知道需要多久 这可怎么办 发表于 2020-12-01 18:35
国内一些决定，看似不合理其实国内的人也不是傻子，这些东西都是长期医患矛盾还有受到一些医疗资源，保险等限制下的最优决定了。比如说国内医生不喜欢活检是因为活检有时候假阴性很高，做出来很多也模凌两可，患者心理压力更大，然后国内医患矛盾下医生承受不住这种压力。 医生让你做选择让你自己负责也是因为医患矛盾的事情。其实你既然都问了，医生也都给出了自己建议了，你还非要追着医生“替你做选择”，医生自然会自我保护说你自己选择自己负责。我觉得归根结底还是你自己对医生不信任。至于国内医生态度不好，这个也没办法，看在国内医疗这么便宜质量又挺高（假定你去了个大三甲），就别要求面面俱到了。你有钱可以去医院的VIP/外宾专科那种，态度比美国大医院还好，你能付premium就行。 我觉得这种情况下切了就切了，估计年纪也不小了，手术后Afib也不是大问题，这种情况下去心内科随诊就行。可能给点beta blocker控制心率然后可能需要等手术康复后抗凝。 ab18 发表于 2020-12-02 17:14
你这个说法我实在不能苟同，不知道你是什么背景，是否在国内医疗系统工作，医疗资源 ，保险限制，医患矛盾，这些不是让病人为医疗现状买单理由，更不应该让病人觉得在搞不清楚状况的前提下随意做决定是理所当然的。 我觉得病人有对自己健康状况和治疗方式的知情权，医生也有解释指导的义务，有效沟通是医患关系的基础。我搞不懂你的看vip花高价才能换来好态度是什么逻辑。我们没有追着医生替我们做选择，只是希望医生把他列出来的选择背后牵扯到的利害关系给我们解释一下，然而医生并没有做到。你说的医疗质量高的前提是你能享受到好的医疗资源，你找好关系找好人，医生对你上心，愿意在你身上花时间。不知道如果是你的家人，你能不能说的这么轻巧，Afib 不是大问题，无非就是刚做完手术的病人躺在床上难受点，有可能搞点血栓出来在哪里梗一梗，我觉得72小时之内来会诊的心内科大夫可能也是这么想的。 这可怎么办 发表于 2020-12-02 17:29
你说的这些都在理，但是社会不是这么运转的，就跟古人说世界大同，过了两千年我们现在也没世界大同。 当然你作为病人，可以要求高质量的服务，不为“医疗现状买单”。但是你觉得又是谁买单呢？美国的确是医疗态度好，但是美国医疗吃掉了五分之一的GDP，保费这么高还很多人为了省钱不敢去看病。病人的确觉得开心，但是病往往拖来拖去治不了，为了面子丢了里子。而且美国还不是一样大家有病了都要找关系找人。 这世界上病人太多，大家都要医疗资源，不能说全世界都围着你转。你说让医生做决定，还要医生给你详细解释，这个所谓的“详细解释”背后因人而异大了去了，病人差别很大，有的人就是死活解释不清楚，还有人一口咬定自己有这个病那个病天天去找大夫。所以你说的医生没给你详细解释，很难说这里面解释到什么程度，毕竟医生也是个professional job，你所做的有时候是要信任医生，你要是什么都能弄得特别明白，医生那些年的书难道都白读了吗？ Afib是个老年人常见的问题，你现在围手术期可以做得不太多，也没跟你说的今天Afib明天就中风的，之后就抗凝就行了，很多人都这么往后吃一辈子药。病人总觉得自己的病是天大的事（也的确如此），但是放在整个大环境下，大家都是普通的another patient，而且说白了生老病人都是人间规律，地球离了谁照转。我能理解疾病是个讨厌的事情，遇上了会有心理压力，但是这么大的戾气干什么。 === 而且通篇读下来我觉得lz在整个治疗中插手太多，跟医生关系可能也有点紧张，这样不太好，尤其是你不在国内让自己母亲亲自面对大夫传话这样不好。 你自己也不是医生，也不了解国内医疗现状，什么换掉监护改成holter这种建议就别乱给了。同理你也别总觉得国内医疗不行，其实国内和欧洲用的一些东西，反而美国这边没有，跟医疗文化有关系 Anyway，我只是好心，或者多管闲事，给你解释一下这背后的缘由。你也可以选择继续怼社会，抱怨医疗不公，但是这不是也没法改变什么。我的确理解至亲重病的压力。但你多去理性地理解一下这个系统为什么是今天这个样子，医生为什么会这么看病，可能会真带来一些好处。 Bless，我不会再回这个帖了 ab18 发表于 2020-12-02 17:38
我妈妈当时是13mm的大小，淋巴当时也有些肿大，手术一般为了彻底清理都是切除肺叶的。手术后医生说是一期。恢复的那段时间是比较痛苦的，前期的几个星期要忍一忍，尤其是老人，但是会慢慢的康复的。现在已经有三年了，每次复查都是正常，平时也不需要吃药，就是正常的生活锻炼。MM要有信心，也要给妈妈信心哈。
太有帮助了
你说人家一杆子打s一船，也是挺mean的。毕竟中国大部分地区比不了上海的医疗水平。你是用了全中国最好的医疗资源。还有大批的人没这个条件. 当至亲被误诊了，心凉凉的感受外人无法理解. 没有同情就算了，没必要再扣个包子
说的轻巧，没有在这里的检查报告，医生是不会说什么的。我们家还是花了5万块通过国内专门办国外医疗的公司咨询的。确实如回复的热心网友所说，病友群很有帮助。
像癌症放化疗什么的治疗，国内医生都是看了就5分钟之内做决定，这个真的是普遍现象，你的个案才是不能代表那一个。
bless！！！
国内一些决定，看似不合理其实国内的人也不是傻子，这些东西都是长期医患矛盾还有受到一些医疗资源，保险等限制下的最优决定了。比如说国内医生不喜欢活检是因为活检有时候假阴性很高，做出来很多也模凌两可，患者心理压力更大，然后国内医患矛盾下医生承受不住这种压力。
医生让你做选择让你自己负责也是因为医患矛盾的事情。其实你既然都问了，医生也都给出了自己建议了，你还非要追着医生“替你做选择”，医生自然会自我保护说你自己选择自己负责。我觉得归根结底还是你自己对医生不信任。至于国内医生态度不好，这个也没办法，看在国内医疗这么便宜质量又挺高（假定你去了个大三甲），就别要求面面俱到了。你有钱可以去医院的VIP/外宾专科那种，态度比美国大医院还好，你能付premium就行。
我觉得这种情况下切了就切了，估计年纪也不小了，手术后Afib也不是大问题，这种情况下去心内科随诊就行。可能给点beta blocker控制心率然后可能需要等手术康复后抗凝。
上海的医疗资源确实优于其它地方，也更容易吸引全国的好医生扎根，可以有这样的医疗条件真心替你感到开心，祝你一切顺利，一起加油！
你这个说法我实在不能苟同，不知道你是什么背景，是否在国内医疗系统工作，医疗资源 ，保险限制，医患矛盾，这些不是让病人为医疗现状买单理由，更不应该让病人觉得在搞不清楚状况的前提下随意做决定是理所当然的。 我觉得病人有对自己健康状况和治疗方式的知情权，医生也有解释指导的义务，有效沟通是医患关系的基础。我搞不懂你的看vip花高价才能换来好态度是什么逻辑。我们没有追着医生替我们做选择，只是希望医生把他列出来的选择背后牵扯到的利害关系给我们解释一下，然而医生并没有做到。你说的医疗质量高的前提是你能享受到好的医疗资源，你找好关系找好人，医生对你上心，愿意在你身上花时间。不知道如果是你的家人，你能不能说的这么轻巧，Afib 不是大问题，无非就是刚做完手术的病人躺在床上难受点，有可能搞点血栓出来在哪里梗一梗，我觉得72小时之内来会诊的心内科大夫可能也是这么想的。 另外，医生因为主观因素不喜欢做活检是否就可以凭经验判断不做活检。guideline是不是建立在无数临床研究的基础上得出来的结论。为什么一个医生凭自己的喜好和经验就可以跳过客观证据直接下结论。这种不是傻子的投机论调是不是建立在牺牲evidence-based practice的基础上才能发展出来。
你说的这些都在理，但是社会不是这么运转的，就跟古人说世界大同，过了两千年我们现在也没世界大同。
当然你作为病人，可以要求高质量的服务，不为“医疗现状买单”。但是你觉得又是谁买单呢？美国的确是医疗态度好，但是美国医疗吃掉了五分之一的GDP，保费这么高还很多人为了省钱不敢去看病。病人的确觉得开心，但是病往往拖来拖去治不了，为了面子丢了里子。而且美国还不是一样大家有病了都要找关系找人。
这世界上病人太多，大家都要医疗资源，不能说全世界都围着你转。你说让医生做决定，还要医生给你详细解释，这个所谓的“详细解释”背后因人而异大了去了，病人差别很大，有的人就是死活解释不清楚，还有人一口咬定自己有这个病那个病天天去找大夫。所以你说的医生没给你详细解释，很难说这里面解释到什么程度，毕竟医生也是个professional job，你所做的有时候是要信任医生，你要是什么都能弄得特别明白，医生那些年的书难道都白读了吗？
Afib是个老年人常见的问题，你现在围手术期可以做得不太多，也没跟你说的今天Afib明天就中风的，之后就抗凝就行了，很多人都这么往后吃一辈子药。病人总觉得自己的病是天大的事（也的确如此），但是放在整个大环境下，大家都是普通的another patient，而且说白了生老病人都是人间规律，地球离了谁照转。我能理解疾病是个讨厌的事情，遇上了会有心理压力，但是这么大的戾气干什么。
=== 而且通篇读下来我觉得lz在整个治疗中插手太多，跟医生关系可能也有点紧张，这样不太好，尤其是你不在国内让自己母亲亲自面对大夫传话这样不好。 你自己也不是医生，也不了解国内医疗现状，什么换掉监护改成holter这种建议就别乱给了。同理你也别总觉得国内医疗不行，其实国内和欧洲用的一些东西，反而美国这边没有，跟医疗文化有关系
Anyway，我只是好心，或者多管闲事，给你解释一下这背后的缘由。你也可以选择继续怼社会，抱怨医疗不公，但是这不是也没法改变什么。我的确理解至亲重病的压力。但你多去理性地理解一下这个系统为什么是今天这个样子，医生为什么会这么看病，可能会真带来一些好处。
Bless，我不会再回这个帖了
mm你别着急。那个层主其实没说错啥，多跟国内的大夫打交道就知道，你期待他们耐心跟你解释分析利害关系，基本不太可能。国内现状就是癌症病人家属自己学习，病友群交流方案，可能一开始觉得不可思议，慢慢就习惯了。你妈妈这个size的肿瘤，其实情况不会太糟，医生肺叶摘除的处理方法也是对的，一般现在除非患者年纪非常轻，肿瘤是原位癌，都不会给做楔形了，肺叶摘除根治的可能性大一些。做了手术就有病理了还有基因检测也一定要做，这样对你妈妈的病有更全面的了解，其实是有利于后期治疗的。理解你现在很着急，术后病人是会很虚弱，好好修养，会好起来的。
Big Bless!
祝福mm家人和妈妈！真是太难了！
MM你说的很对，话糙理不糙。lz其实对国内医生根深蒂固的不信任，这样别扭下去也很难受的，还是想办法等母亲身体好些接到美国来治疗吧。另外推荐lz看一下东方卫视的人间世纪录片，对医生的逻辑还有国内人均医疗资源极度紧缺下资源是怎么分配的估计会有更深刻的认识。如果没记错里面有几期就是有关癌症晚期病人以及国内的临终关怀医院的，youtube上就有资源。
谢谢mm开导。我对医生手术方式没有疑问。 浸润性肺腺癌标准流程是肺叶切除➕6组以上淋巴结清扫，这个得有术中病理才能决定。也不知道我哪里怼了社会。都是引用层主跟我介绍的社会大环境。我们跟医生的关系也不紧张，他没时间理我们我们就自己想办法搞清楚。我在帖子里详细列出了我和医生的对话。我问如果转移做手术会怎么样，医生回答做手术没好处，我们怎么确定是不是转移，医生回答应该不是。 在这件事之前我们对肺癌了解为0.我们最开始确实是完全信任医生，但是通过跟他的交流发现他连我妈基本的病史都不知道。淋巴结肿大也是我妈拿着报告问他，他才知道。所以才会有后续的查资料，咨询其他医生，发片子去其它医院会诊。我不评论手术医生，单就本次就诊，各种详细信息包括是否手术的依据，检查，我妈妈术后并发症的处理，全部都是通过其它渠道获得。关于心电监护，医生在没有出现的前提下直接下了一个普通病房心电监护的医嘱，护士照本宣科，挂上了心电监护没有任何人看，心电监护也不能储存心电图，术后的房颤是阵发性的，很有可能内科大夫终于来了我妈当时是心跳是正常的，啥也做不了。这个如果有医疗纠纷，医院确实有行动了，但是作为病人，希望做点有意义的intervention，繁忙的心内科大夫过来的时候可以有据可依，不知道算不算事多。 那个层主作为医生，或者医疗工作人员，站在provider的角度，认为这些在国内大环境下都是理所当然的，是病人事多。但是无论大环境如何，病人不是流水线上的产品，如果医生忙顾不上，病人家属也只能自己上心。也希望医生患者都不要因为大环境如此就觉得理所当然，至少心里有点身不由己的初心，尽力做好自己能把握的事。
Bless
我不需要，给有需要的人看吧