罕见病孩子

蘑菇头
祝福lz和孩子
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puccalu
Big bless!!!!这几年有很多基因疗法在临床阶段,LZ可以关注一下有没有
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Lilyspring
孩子生罕见病,父母得有多崩溃,我非常理解你的心情,也希望你们一天天好起来,Big bless!
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ssoozz
不容易,不容易,抱抱你!加油,为母则刚,孩子那么可爱,我们来这个世界,都是为了体验了,谁都会走,谁都会离开,最重要的是曾经拥有
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ssoozz
美国议员都随便被杀 媒体给凶手背书

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https://www.youtube.com/embed/0hQbIyiv0AE

hualihu 发表于 2020-10-03 00:52

这个一看就是刘晓庆马甲啊。真烦死了。
转眼之间
祝福楼主和楼里的妈妈们
A
Ayoy
big bless!
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sylvia
抱抱楼主,希望有一天医学发达了,孩子可以治好
唐伯虎点蚊香
祝福楼主和你的宝贝
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sweetme
bless,bless现在医学越来越发达,开始有基因疗法治疗某些基因疾病了。。。以后肯定会越来越多,一定会越来越好
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tinystar01
不容易,不容易,抱抱你!加油,为母则刚! 
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qingzhaoyan
回复 55楼xvn的帖子
谢谢,一直在做ot和pt
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myblueangel
抱抱,希望🈶️治愈方法
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tinystar01
这个一看就是刘晓庆马甲啊。真烦死了。
ssoozz 发表于 2020-10-03 07:13

不是的,据我看帖所知, 他也是一个可怜可敬的父母, 孩子的病现在医学没法治, 自己研究治疗方案, 所以走了很多弯路,但是到底谁对谁错, 从古到今, 医学就不是百分百包治好的。
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little_racoon
回复 103楼ssoozz的帖子
不是,这是耗子,给娃灌高锰酸钾灌出了肝衰竭,然后送去医院栽赃,早就出名了
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xiaoyun
抱抱MM...真是太不容易了……看到娃是自推娃,泪崩了, 懂事的娃啊!blessMM的娃越来越好
宝宝宝宝
我是研究一种罕见病的,全世界有两万多病人,我们的funding部分来自于病人家属募基金,有固定的医院尝试各种最新的医疗方案。楼主找一找自己疾病这样的组织和医院,对了解最新治疗,抱团取暖更有益处。
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hualihu
回复 113楼little_racoon的帖子
的确是我这个耗子 整明白了美国医疗邪恶的一面。 证据都有 Longlongcare.com 上都有,没有整理完,不过大致都能让看明白
里面有各种各样的作假犯罪 医院如何毒死,谋杀,绑架婴儿。
这是在美国非常非常普遍的现象。 我这么说了有罕见病的人一定会读的 别人再污蔑也没有用。
就是在这么多证据下 美国政府不做任何调查 美国所有的民主自由平等法制全部成了狗屎。。
当儿子辗转要死的时候 我唯一的信念就是儿子出院 只要我能把他救活 他受到的委屈就能弄清楚。
儿子现在活蹦乱跳的 。。。 可是我清楚 他是医疗界的敌人 美国医生,保险公司,政府 在找机会杀人害命 我们的时间并不多。。
希望有一天 自己的祖国能站出来帮我说话 美国就下地狱去吧。。
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moongirl
抱抱。祝福加油
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qingzhaoyan
回复 115楼宝宝宝宝的帖子
谢谢你,我已经找到组织了,现有的研究也都是这个组织的基金在支持,我的家庭尽所能,一直在捐款,希望能加速现有研究的临床试验。
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zzlgaming
回复 113楼little_racoon的帖子
的确是我这个耗子 整明白了美国医疗邪恶的一面。 证据都有 Longlongcare.com 上都有,没有整理完,不过大致都能让看明白
里面有各种各样的作假犯罪 医院如何毒死,谋杀,绑架婴儿。
这是在美国非常非常普遍的现象。 我这么说了有罕见病的人一定会读的 别人再污蔑也没有用。
就是在这么多证据下 美国政府不做任何调查 美国所有的民主自由平等法制全部成了狗屎。。
当儿子辗转要死的时候 我唯一的信念就是儿子出院 只要我能把他救活 他受到的委屈就能弄清楚。
儿子现在活蹦乱跳的 。。。 可是我清楚 他是医疗界的敌人 美国医生,保险公司,政府 在找机会杀人害命 我们的时间并不多。。
希望有一天 自己的祖国能站出来帮我说话 美国就下地狱去吧。。
hualihu 发表于 2020-10-03 08:42

亲身经历美国医疗真的很差 为了钱害死人 所以顶一个
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ZYL
抱抱你,妈妈太不容易,欢迎随时来唠叨,也祝你和全家幸福安康,医学发展很快的,bless!
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rdznpasf
抱抱楼主,真是不容易。我家孩子有个同学的妹妹也是某种罕见病,家长也是真心不容易。希望医学的发展能早日找到治疗方法。
在未来等你
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
楼主坚强!
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hualihu
回复 115楼的帖子
中国人拿一点点钱搞研究 其实背后很有可能是谋杀病人。 现在对于研究的人我没有一点点尊敬。
当年我们参加的是pediatric acute liver study group.
我老婆聪明 想清楚这个组织拿我们孩子的血液 追踪我们看病 这个组织帮助医院杀人 有二十几个美国大医院参加。
而最有名的辛辛那提儿童医院没有参加 大概他们清楚里面杀人害命的本质 该项目发起人的儿子在辛辛那提做resident 却不在别的地方很讽刺 我们去看病遇到了
我们回家开玩笑说 儿子遇到老子搞一摊子杀人害命的研究 这就是美国医疗。
多了 超过一半的不给诊断 没有诊断的很多几年就死了。。 美国医疗杀人罄竹难书。
真的有一点点追求 就不要做research 不如带孩子 或直接治病救人去。
做研究的 领导 很大可能就是杀人犯 比如Vockley
B
BraveHeart
加油
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susan1980
太不容易了
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Inferno
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
BLESS LZ 孩子!
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hualihu
从upmc的Vockley家出来 儿童保护组织就来威胁了 再看病把你家孩子带走抓起来
Vockley不许手底下医生给诊断 结果他自己被我们划到杀人犯同谋的手里了。。
他还写电子邮件说 西雅图的Merritt医生知道怎么看这个病 他自己那天头脑发热 良心一动把自己卖了
Z
Zigzag123
lz有找过fb group吗?感觉很多基因突变在FB都有closed group。罕见病一般也都有自己的NGO或者FB group。很多罕见病的家长还是很伟大的。记得以前有个娃得某个病,娃爹还不是妈回去读了个PHD,弄清楚了很多相关基因。
m
matthewma0204
抱抱,妈妈太不容易,也祝你和全家幸福安康,医学发展很快的,bless!
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hualihu
回复 128楼Zigzag123的帖子
估计读出来太晚了。。
。。。。 太晚了
p
pop
真不容易。祝愿楼主的孩子能早日找到治疗的方法。
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hualihu
其实说不定就是某种维生素B不足。。。
你可能需要仔细看看
或许需要些其他辅助的。
作为外行 我一定会把每个维生素B搞清楚。


我家需要大剂量B2
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llzzxxcc
Big bless
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LibraryGo
Big Bless!!!
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gourdcn
big bless
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sindylee
bless bless
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blackrosemask
加油,一切会越来越好的!Bless!
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huangs
bless!祝安好
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nv_nv
幸好是在美国,大家都非常宽容有爱,见到这类孩子反而会同情会给格外的关心和照顾。前几天给娃读的Daniel tiger 的书里还有个故事是说Daniel 和一个残疾的孩子玩, 虽然我们不同,但是我们有很多相同,也可以玩得很好。
这要是放在中国,别说残疾,你就是身体智力上反应慢一点,要受多少歧视。所以我绝对反对中国那种价值观领导世界。
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cauchy
祝福祝福,加油!
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stacych8008
Bless 各位妈妈。
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laser2007
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
big bless
c
candyland
Big bless!
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zitongzitong1
抱抱lz,希望孩子越来越强大!
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elephant0
楼主,你把孩子带到人世间。让他体会了家庭的温暖和父母兄弟朋友的爱。你让他小小的生命领略了春雨秋露冬雪夏花,你给他看了姹紫嫣红的笑颜和莺歌燕舞的寒喧。人间值得。你是好母亲!
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cakemoon
回复 116楼hualihu的帖子
我不太懂医学。但是既然你已经这么绝望,为什么还相信自己一个外行的力量呢。难道不应该寻求专业人士的帮助吗?不相信你那里就换地方,回国看病。在这里不是耽误孩子吗
菱歌泛夜
大大的祝福给孩子和坚强的家长!
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yianer
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
抱抱MM,big bless!
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nianma09t
祝福楼主和孩子!愿楼主的心愿能实现!
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xoyo
bless, bless...
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rewish
Bless bless 大家
扶苏
LZ真了不起。很佩服你。
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walkingice
楼主加油, bless!
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yuanyuantou
了不起的妈妈,说实在的,比起你所面临的压力来,我这个妈妈当的真惭愧,动不动自己先崩溃一把。祝福你一切安好,心想事成,医学上早有突破!
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Happyapple123
看哭了,太不容易了。big bless
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Isabelle225
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
抱抱坚强的楼主。为母则刚,希望一切会好起来的
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Luckymama
bless,希望有新药出来,孩子越来越好
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qiqi_hua
抱抱LZ。 真不容易,也真了不起!孩子会好的!
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damaofu
给妈妈大大的拥抱!太不容易
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xuanxuanbaby
big big big bless
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yayat
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
祝福坚强的妈妈。孩子还小以后医疗发展还是很有希望的。
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zhangnuannuan
加油!big big bless!
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fxx103
祝福楼主。现在很多大小公司在攻克各种基因相关的罕见病,多和专科医生探讨,尽量了解前沿医学。那些让回国的真的不是来搞笑的吗》美国在各种罕见病上领先中国几百条街,各种基因修复
f
fxx103
回复 112楼tinystar01的帖子
是个可怜人。 其实他儿子的case医生可能真的做了一些不太对的治疗,但是因此与全时间为敌就是他的损失了。肯定有不好的医生, 但是大多数医生还是经可能的在保证病人
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greentea2010
楼主不容易,抱抱,祝早日找到医疗方法,早日康复!
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wzuo
太不容易了!抱抱!
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wchippo
bless 妈妈不容易
爱是恒久忍耐
泪目,希望有一天这个病可以治愈,孩子健康平安。祝福你们一家。
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ookk
回复 113楼little_racoon的帖子
的确是我这个耗子 整明白了美国医疗邪恶的一面。 证据都有 Longlongcare.com 上都有,没有整理完,不过大致都能让看明白
里面有各种各样的作假犯罪 医院如何毒死,谋杀,绑架婴儿。
这是在美国非常非常普遍的现象。 我这么说了有罕见病的人一定会读的 别人再污蔑也没有用。
就是在这么多证据下 美国政府不做任何调查 美国所有的民主自由平等法制全部成了狗屎。。
当儿子辗转要死的时候 我唯一的信念就是儿子出院 只要我能把他救活 他受到的委屈就能弄清楚。
儿子现在活蹦乱跳的 。。。 可是我清楚 他是医疗界的敌人 美国医生,保险公司,政府 在找机会杀人害命 我们的时间并不多。。
希望有一天 自己的祖国能站出来帮我说话 美国就下地狱去吧。。
hualihu 发表于 2020-10-03 08:42

那你现在还在美国干吗啊?都被追杀了
喜哈哈
太不容易了,抱抱!Bless 楼主一家能越来越好,娃娃早日治愈!
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noghsot_1948
为LZ再次祈祷,从很多回帖中就可以看到一个有罕见病孩子的父母是多么艰难。又有多少人行动中默契一致的努力将special 孩子踢出这个社会。 幸运的是LZ的孩子在美国,至少这里从社会上对有问题孩子是无原则支持到底的。LZ要坚强起来,在这里整个社会是支持你的。 我不是医护人员,我也不知道您孩子的病情如何,我只能做到我能做的: 1、当我身体无恙时候,我不会去申请特殊车牌,去抢您和孩子的停车位。 2、在任何情况下,我不会用特殊的眼光来看待您和孩子以及任何同类的孩子,我不会用任何怜悯,可怜,同情的眼神,这些都是对您和孩子的侮辱。 3、我会尽可能在遇到特殊孩子的时候给与方便,不管是迪斯尼排队,还是costco买东西,尽管您也许根本不需要这种方便。 4、如果我的孩子和您的孩子有机会近距离接触,我的孩子只会像与任何普通孩子那样与您的孩子一起分享蛋糕,气球,玩具。同时不会给您的孩子任何特殊优待。 5、我会用选票支持这个社会给与special 孩子一切的福利待遇,包括医疗和教育。 我很喜欢美国社会对待special人群的做法,是融入,而不是隔离,“隔离”的下一步是学习德国纳粹的人种纯净计划吗?sorry,我可能刺疼到某些人了。



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smile99
妈妈加油!希望早日有基因疗法出现帮助到孩子
随波逐流
bless bless bless
抱一抱楼主,坚强的妈妈是孩子最好的后盾。也要记得对自己好一点。
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isabel88
God bless you and your family!
d
dpg
㊗️祝福楼主和楼主孩子,坚持下去。
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hoboken2010
不容易啊 bless!
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oldmirror
big bless!
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goodboys
Big bless!
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aq2016
Big bless!
s
shiningfree
真不容易,祝福你们全家!希望很快能有有效的治疗方法
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hualihu
回复 169楼ookk的帖子
被打了回国丢人啊
长这么大 难道只能回去哭?!
你不怕丢人现眼。
j
javaprogrammer
不太了解CMT, 但是有些clinical trials/drugs, 即使没有被FDA 批准,也是可以申请Right to Try(这个act 现在在美国41个州都通过了)
祝福楼主和宝宝,还有全家,宝宝生在你们这样的家庭是给她/他最好的礼物
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sukimoon
big big bless
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utnaer
我看国内有类似患者用诺西那生钠注射液
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SF2017
抱抱楼主!最近几年美国的基因治疗的临床实验取得了非常大的成绩,祝福你和你的宝贝!
p
princesscisy
太不容易了!老天保佑孩子!!
小小龙人
bless宝宝,希望他能被生活善待,开开心心的。祝愿医学快速发展,早点能有有效的治疗方案。big big bless!祝愿所有的宝宝都能健康快乐成长!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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rainmusic
太不容易了!好心酸!妈妈和孩子都加油!Big Bless!
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charmaine2
抱抱楼主, 孩子有这样的妈妈, 这样的家庭很幸运. 大家都只能尽量拥抱美好的时光, 不要太担忧未来
随波逐流
楼主,你把孩子带到人世间。让他体会了家庭的温暖和父母兄弟朋友的爱。你让他小小的生命领略了春雨秋露冬雪夏花,你给他看了姹紫嫣红的笑颜和莺歌燕舞的寒喧。人生值得。你是好母亲!

elephant0 发表于 2020-10-03 11:04

是的,这是做人父母的全部意义
随波逐流
为LZ再次祈祷,从很多回帖中就可以看到一个有罕见病孩子的父母是多么艰难。又有多少人行动中默契一致的努力将special 孩子踢出这个社会。 幸运的是LZ的孩子在美国,至少这里从社会上对有问题孩子是无原则支持到底的。LZ要坚强起来,在这里整个社会是支持你的。 我不是医护人员,我也不知道您孩子的病情如何,我只能做到我能做的: 1、当我身体无恙时候,我不会去申请特殊车牌,去抢您和孩子的停车位。 2、在任何情况下,我不会用特殊的眼光来看待您和孩子以及任何同类的孩子,我不会用任何怜悯,可怜,同情的眼神,这些都是对您和孩子的侮辱。 3、我会尽可能在遇到特殊孩子的时候给与方便,不管是迪斯尼排队,还是costco买东西,尽管您也许根本不需要这种方便。 4、如果我的孩子和您的孩子有机会近距离接触,我的孩子只会像与任何普通孩子那样与您的孩子一起分享蛋糕,气球,玩具。同时不会给您的孩子任何特殊优待。 5、我会用选票支持这个社会给与special 孩子一切的福利待遇,包括医疗和教育。 我很喜欢美国社会对待special人群的做法,是融入,而不是隔离,“隔离”的下一步是学习德国纳粹的人种纯净计划吗?sorry,我可能刺疼到某些人了。




noghsot_1948 发表于 2020-10-03 14:04

是的,我们也是这样
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Alltrivi
回复 119楼zzlgaming的帖子
米国医疗确实很差,看过太多产妇抱怨那些私人诊所的妇产医生强迫她们催产,为的是赶快生完了好接生下一个多赚钱
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emily25888
Bless,太不容易了
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ivyy
Bless 楼主妈妈。以前上学时候经常要去儿童医院和一些先天肌肉萎缩的孩子做肌力EMG测试。小朋友和妈妈们都很不容易。希望科学家们可以早日研究出基因疗法.
m
mmomom
Bless楼主一家,希望你们越来越好。
a
anniekevin
回复 119楼zzlgaming的帖子
米国医疗确实很差,看过太多产妇抱怨那些私人诊所的妇产医生强迫她们催产,为的是赶快生完了好接生下一个多赚钱
Alltrivi 发表于 2020-10-03 16:16

怎么可能呢