罕见病孩子

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anniekevin
Bless楼主一家,希望你们越来越好。
小崽崽
big big bless!!!
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Fabulous40s
祈祷医学有突破,能够让每一个孩子无病无灾,有病得治。
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sillymi
Big big bless!
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CandyMonster
Bless楼主一家,希望医学进步,能早日研发出有效的治疗手段来!
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amin
big big big bless
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Omnbmh
抱抱lz, 加油!祝福你们和孩子!
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Arya_S
回复 169楼ookk的帖子
被打了回国丢人啊
长这么大 难道只能回去哭?!
你不怕丢人现眼。
hualihu 发表于 2020-10-03 15:02

让你回国是给孩子孩子看病,不是回去哭 如果回归能治好的话,难道你的面子抵不上你孩子的命?
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hualihu
回复 204楼Arya_S的帖子
我自己知道如何护理 为啥求别人?!
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linwangjie
big big bless!
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gadhfan
只想隔空给lz加油,孩子有你这样负责的妈妈有福气。
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cakemoon
回复 205楼hualihu的帖子
我觉得你的思维有点偏激。遇到了不好的医生,我也遇到过。但是你还是要积极的面对解决问题的。不知道你有几个孩子,就算只有一个这个孩子能保证永远不需要找医生的地方吗?你自己全能解决?打针输液或者别的你不找医生咋办?大人也不可能一直都是不需要看医生的
加珍珠的奶茶
不容易啊 楼主辛苦了 祝福!!!!
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whatfor
辛苦了。 你的孩子很幸运。 非常理解你的心情。但是这就是人生,只是每个人生不完美的地方不一样而已。 这样想想也许会放下点。
H
Honeycomb
我觉得是美国整个大环境的支持 在国内早崩溃了。这里很多儿童歌曲 图书什么的 也都会有做轮椅的孩子的形象一起出现 整个大环境也是在反对各种歧视 还有各种组织 社区 学校真的做的很好 非常感恩。
dmsy 发表于 2020-10-03 00:35

确实如此。罕见病孩子出生成长在美国,确实是不幸中的万幸了。Bless楼主和孩子,携手共进!
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shinno
祝福宝宝和楼主,以及全家人。一切平安。希望医疗科技早日攻克这种罕见病。
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cooper2
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foxxpo
lz坚强,祝福你家
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jjpet
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
大大的祝福!伟大的妈妈
大尾巴狐
Bless lz一家!如果两岁多才发现的,是不是症状算是相对mild一些的那个类型?有大学同班的孩子本来有打算来这边试试ZOLGENSMA,可是没能撑到成行。
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redbluewhite
祝福!祝越来越好,早日有有效的治疗方法!
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ennechan
Big bless
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xiangyamang
Bless!
B
Beautyfulday
真的不容易啊。坚强的妈妈,真心祝愿你们能有柳暗花明的一天。Big bless!
B
Brightroom
Big bless
多肉蜥蜴
帮不上忙,真心祝福娃能顺利平安一生!给你加油,人生不易,为人父母你辛苦了!
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doubleca
big bless!
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liheng
喜欢华人原来的样子,大家都是来唠嗑取暖的。大大bless宝宝!
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mabao
难道孤儿病不是讲小人群发病率的吗?
新叶子
Bless 楼主!
d
ddniang
祝福,抱抱
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sNoOpY_cA
I can't imagine what you are going through. Orphan disease is one of the toughest areas to overcome, given its limited market.
I sincerely hope that human as a race could put aside all of our differences and really focus on what is most important. I do hope that one day we could make a universal treatment that could fix all diseases and revert damages. Wishful thinking for now. One day, hopefully, it will come true.
p
present
加油楼主!为母则强。Big Big Bless!
e
enetlll
Bless!
S
SweetP
真心祝愿你们能有柳暗花明的一天。Big bless!
r
ruyosw
楼主很伟大,祝福你和孩子
d
danielkam
Bless
安迪
bless
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smiling_bear
Bless! 希望你说的治疗方法能尽快进入临床实验阶段,帮助到你家孩子!
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DingJJ
bless 希望孩子健康快乐长大
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qingr67
抱抱你,妈妈太不容易,欢迎随时来唠叨,也祝你和全家幸福安康,医学发展很快的,bless!
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ajimm
bless bless!祝福你们一家人!mm真的太不容易了! 你觉得累的时候就上来发帖树洞唠嗑,我一定陪着你
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feifeifanfan
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
big bless
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kaystar
抱抱楼主,太不容易了,祝楼主一家越来越好.
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stormlina
Big bless! Hope there will be an effective treatment for your kid soon!
还是太胖胖
看得又感动又难过,给lz和娃加油
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cxu1
Big bless!
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wenqing2011
祝福孩子和LZ全家。 别放弃,希望医学界有突破的一天!
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007lmh
Big bless!!
Q
Quetesh
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
God bless!
剑骨琴心
祝福你
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aquafilet08
big bless!!!
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sunnyday2020
回复 1楼qingzhaoyan的帖子
Bless, 加油!
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lilywin
big big bless!!
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luhua00
bless
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Evergreen_S
Bless!祝愿越来越好。
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free4zhe
你好。我们建了一个北美罕见病交流学习群,欢迎各位病友家长加入交流信息经验。   请不要问做了产检吗这种问题,罕见病之所以叫罕见病是因为产检检查不出来,不欢迎脑残。   入群后请更改姓名把罕见病放在名字的最后面。为建立良好的群聊环境,避免无关消息干扰各位,特定如下公约:   尊重他人 ① 禁发:二维码,诈骗,办假证,代缴费,亚马逊测评,游戏,小程序等链接。 ② 禁谈宗教,政治。文明发言,禁止相互攻击,诽谤,刷屏。 ③禁止一人多号占位。 ④欢迎邀请入群,但请先告知公约,不愿遵守的,请勿入群。   欺骗广告和恶意违规者,连邀请人一起请出!版面有限,谢谢配合!

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Susanxian
Bless!