回复 1楼qingzhaoyan的帖子 没弄完 楼主将就看 Longlongcare.com 根本不是医生不懂 美国医生谋财害命 hualihu 发表于 2020-10-02 23:52
觉得华人上还是有一些罕见病孩子的家庭的 我们加个群吧？我家小娃也是罕见病患者 目前为止查不出来什么病 dmsy 发表于 2020-10-03 00:19
mm，共同勉励，我家也有罕见病的孩子，希望在明天，哪怕生命剩下一秒，我也尽我所能提供有质量的生活给孩子 free4zhe 发表于 2020-10-03 00:14
我觉得美国的妈妈们都这么坚强，太不容易了，家里如果有个病孩子的话，我深有体会。 xvn 发表于 2020-10-03 00:31
我觉得是美国整个大环境的支持 在国内早崩溃了。这里很多儿童歌曲 图书什么的 也都会有做轮椅的孩子的形象一起出现 整个大环境也是在反对各种歧视 还有各种组织 社区 学校真的做的很好 非常感恩。 dmsy 发表于 2020-10-03 00:35
回复 65楼dmsy的帖子 脑残被宣传洗脑而已 很多孩子本可以治好 却被医院搞成了提款机 一群傻逼还感恩 hualihu 发表于 2020-10-03 00:38
当妈妈的都明白，第一个孩子对母亲来说意味着什么。现在他这种病没有任何有效的治疗方法.这个听起来真的很残忍。好在孩子智商不受影响，是个自推娃，可能身体不行，就在自己能做好的事情上格外的努力。只能保持积极的心态，希望随着医学发展，孩子有生之年，能得到治疗。
谢谢大家听我唠叨，祝各位幸福安康！
******************************************** 替孩子谢谢各位善良的阿姨叔叔的祝福，都说华人上bless最灵，希望孩子收到的bless能为他加一些好运。
这俩年我一直在研究这个病和相关治病基因和治疗方法，也算半个行家了。最近这几年这个病的研究好消息越来越多，但是学生物的各位也明白，从细胞系或动物模型到人体试验，再到FDA批准需要很长的时间。
最近的好消息是，这俩年有可能会有基因治疗的临床试验出来，这种治疗方法在SMA患者的身上起了很好的效果，我们抱很大的希望孩子能在病情发展更坏之前能接受到治疗。我们一直在尽我们的努力为该研究加柴助力，如果各为有心人士愿意慷慨助力，也可以通过Amazon smile给基金会助力，我厚着脸皮发一下链接https://www.cmtausa.org/ways-to-give/
万分感激，祝各位安好，人生一切顺遂！
🔥 最新回帖
🛋️ 沙发板凳
Mm 可以详细说一下能量疗法吗？我也听周围的人总提起，可是不懂什么是能量疗法
没弄完 楼主将就看 Longlongcare.com
根本不是医生不懂 美国医生谋财害命
最开始找过orthopedic physicians,Podiatrist... 最后找了几个neurologist, 找到专家后才确诊
Big big bless!
只要医学在发展，就总是有希望的。
我不明白既然你觉得美国医生看不了为啥不带孩子回国治病呢？其实回国还有家里人帮着点也是个选择的。
孤儿病
的起名就是医疗系统垄断诊断，故意不帮助病人。这种病小孩叫孤儿
而医生是知道你的病不告诉你，四处乱referral 甚至举报父母杀人害命。
楼主反应够迟钝的。
Rare disease
很其实也就是 Orphan diseases
是美国病人 最无力的控诉
LZ不用太把注意力放在孩子治病上，如果是罕见病，目前没有客可靠的医疗手段。
人生可以是100年，也可以短很多，在孩子身体，经济能力的范围内尽量与孩子愉快的过好每一天更加重要。高质量的，开心的，过好每一个日出日落。
Bless，祈祷。
我牛逼啊
我自己要把医院谋杀的孩子救活
把美国政府告倒
美国政府就是幕后凶手
别扯淡
绝大多数都有办法。
只不过医生敛财不告诉你而已。
非常specific
没有诊断到根本原因 你是没法治疗的
我自己看的 医院诊断晚期肝硬化，要肝移植 跑出来 自己看 下载二百多G书籍 弄明白美国儿童医院系统杀人。
没有诊断 人家不给。
一般应该是代谢病 太黑暗了 犯罪的源头在国会 专门有个组管系统杀人害命
要是在美国查不出来的话，回国试一下，现在网络这么发达，可以先在网上联系一下国内的医院医生，
我自己学得差不多才出去看病 因为知道错一点 儿子就会被西雅图儿童医院杀死。
我感同身受，特别能够理解当父母的心情和不易，还有小孩受的罪。 现在小孩治疗情况怎么样？有没有做什么康复理疗？
希望尽快好起来，
我觉得是美国整个大环境的支持 在国内早崩溃了。这里很多儿童歌曲 图书什么的 也都会有做轮椅的孩子的形象一起出现 整个大环境也是在反对各种歧视 还有各种组织 社区 学校真的做的很好 非常感恩。
脑残被宣传洗脑而已
很多孩子本可以治好 却被医院搞成了提款机 一群傻逼还感恩
是的，加拿大也是这样的。
你有怨气有什么问题 那是你自己的事情 别追着我咬。谢谢！
我自己给孩子诊断两种代谢病 多个器官衰竭或硬化 都能慢慢逃脱医院控制。。
看一堆感恩等死的憋屈啊。。
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。。。
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比如我家代谢病会缓慢消化肌肉，不动的时候，如果不懂慢慢凑合就过去了。
懂了，就一定给孩子穿长袖睡衣。 书上没有 医生也不会教 但是做父母知道做对了 孩子一天天变好。
比如我们知道孩子需要B2, 但是医生不给诊断还骗我们 自己买 自己看 是普通人剂量的几百倍 没有诊断 你敢吃那么多吗？
医生不告诉你什么原因造成的结果 只是维护就不断骗钱坑死病人。。
美国医生太坏了
孩子开心就好，美国大环境还是好过中国，lz加油💪