再回复一下训练的事情吧，接触的大部分唐宝宝最麻烦的是肠胃系统的并发症，以及其他遗传疾病，没其他并发症其实还好。 说话和行动的迟缓是一定会遇到的问题，绝对不能把孩子放在家里，也不能放在那里等他自己学会。 家长需要提前大量训练，绝对不能等孩子自己学说话和走路，要逼迫孩子做。 不会说话，就天天读故事说，看动画片，诱导孩子1-2-3说，诱导孩子唱歌，喊叫，跟着动画片胡叫都好。 不会运动，那么就天天训练，按照运动健将的量去训练，总可以得到一个接近正常孩子的能力。 普通孩子不用学的东西，特殊孩子学50-100遍就好了。 不要把唐宝放在特殊孩子班里，就放在普通孩子班，从幼儿园开始，同龄孩子怎么做，唐宝就要学着做。 千万别惯着，别太多喂饭，别太多替他穿衣服，走不动路也要拖着走，哭爹喊娘也要拖着走。 唐宝一定会有肌肉松弛的问题，绝对不能惯孩子。 唐宝的智力没有任何问题，就是非常非常懒，说话和运动都需要非常大的额外锻炼，一定一定早早大运动量按摩和运动练习，晚了就完了。 公用马甲46 发表于 2020-10-02 18:47
LZ，看我，我懒得披马甲了，我家有罕见病的孩子，几十万之一那种，当时查出来很煎熬。虽然他需要很多帮助，智力也受影响，但是孩子性格很好。我一辈子养他也是愿意的，各种律师资源我们都准备好了，太过分肯定法庭见。我只兴庆孩子生活在美国，在中国就是被人歧视到死。话说有些素质不高的华人也问我，为什么不放弃？自己孩子都放弃的人，我们适合做朋友吗，哪天我不被你坑了？ free4zhe 发表于 2020-10-02 17:59
国内绝对歧视，特别是8-9岁以后的孩子因为懂事了又坏，家长又不包容本身有时候会在家歧视不正常儿童，所以这些小孩赤裸裸的歧视你，你还不能怎样。在美国绝对是幸运的 nobully 发表于 2020-10-02 20:03
感谢楼主的分享！我家一岁半的宝宝也是唐宝宝，看到你发的帖子真的很受鼓舞。我很想加你的微信或者留个联系方式，如果可以的话可以发私信给我吗？谢谢🙏🏻rxl 发表于 2020-10-02 20:03
楼里好几个糖宝宝妈妈，能否透露下，这是产检没检查出来吗？ cookieA 发表于 2020-10-02 20:16
回复 1楼公用马甲46的帖子 国内歧视吗？ 没有觉得 国内可怜真心关爱的更多 hualihu 发表于 2020-10-02 19:20
谁都不容易。 我家老大小时候被班上一个special need的学生target，被折磨到去看心理医生。 学校/班主任/特殊老师都表示没有解决办法。他有special need， 只能我家孩子适应。 春季开学, 突然开始折磨另一个孩子。我家孩子才被放过。 ecuecon 发表于 2020-10-02 21:14
这个学校就有点奇怪 说笑 发表于 2020-10-02 21:27
学校没理由的bully多了去了。 有正当理由的，学校更不管。 有次学校做义工， 上课时两个男生大吵大闹，老师只能ignore。 这俩男生有历史原因（大家明白），学校也完全不管。 管了，家长就去school board 告歧视。 虽然大家都知道对错在哪里，老师被调查，写report，学校也要写report。 老师/校长 谁还敢管呀？ ecuecon 发表于 2020-10-02 21:40
我不明白这种孩子为啥不去专门school 这样说会被认为歧视 Gooood 发表于 2020-10-02 21:42
回复 20楼free4zhe的帖子 MM你不是一个人，我家宝宝也有罕见疾病，可能都活不到成年。我们一起加油！！！ fan0805 发表于 2020-10-02 21:39
同觉得。感觉就像多动症或者自闭。 唐宝有客观指标确认码？还是像自闭似的有主观诊断部分？ Inferno 发表于 2020-10-02 20:24
我觉得学校不负责任。如果special needs的孩子在普通班，这种情况应该提供专门一个老师贴身管理这个special needs的孩子，不能影响到其他孩子。 lambofgod168 发表于 2020-10-02 23:32
祝福楼主一家，不过楼主说唐宝没有智力问题，只是一部分唐宝吧。典型唐宝的智力最终只有八九岁孩子的程度，希望不要有人看了帖子不重视唐筛。。。 zhengxumaomao 发表于 2020-10-02 23:29
我开了开始的几楼就想到这个，都没敢回…… 都是站在自己的角度来着……理解归理解，楼主提到孩子会抢别的小朋友玩具，被抢玩具的孩子要怎么办？他们也只不过是小孩子，要怎么去包容… laolezaiwai 发表于 2020-10-02 23:11
我们孩子小时候班里有个这样的孩子，她还被打了几次，抢玩具都是小case，我后来只能教育自己孩子，一看到他离你近一点，你就躲，立马走开。 没办法，这种你去找家长和找老师，他们都只是回你，我下次注意点，我会和孩子说等等。所以，没办法，只能躲。 miaoerl 发表于 2020-10-02 23:38
回复 169楼甜汁汁的帖子 请问被特殊儿童打，可以还手吗？如果是特殊儿童先动手的情况。 甜米酒 发表于 2020-10-03 01:53
对不起，您可能不了解这边的流程，进入普通版要有很多考试的。 如果考试不过，孩子也只能去特殊班。 进入普通班的孩子，待遇都是一样的。 不客气的说，这也是我们最后决定留下来的机会，毕竟公平对待，不歧视，不是很容易做到的。当整个社会都是这个样子。 公用马甲46 发表于 2020-10-02 23:39
现在主流都是inclusive教育， 观点根基是认为特殊儿童长大后要融入社会，那么从小就要在真实同龄社会中开始训练，而不是单独分在一个学校圈养，正常孩子也要从小培养如何接纳特殊群体，因为正常儿童长大了进入社会生活工作也要和特殊群体共存，社会中每一个人都要为特殊群体让出一点利益。主流观点就是如此，说实话在学校被特殊儿童打了学校也不会开除特殊儿童的，某大牛名人的孩子被打了，连班都没给换噢。 甜汁汁 发表于 2020-10-03 01:47
这个论坛的风气是看不起“白左” 让人想起中国的商人贵妇的各种“精英”俱乐部，❤️不离口。但是这些爱心可能会包括家族里的残疾儿，但是绝不包括自己家在珠三角长三角工厂里的员工。具体到一个个活生生的个人，我承认大部分穷人没有富人可爱， 不管是什么原因。就像这里很多帖子动辄就是什么 “白左怎么不让这些人去自己去家里住” ，愿意给福利你自己给，不要用我贫困线交的税... minhangcom 发表于 10/3/2020 2:47:55 AM
美眉，本不想在楼主这个暖心的帖子里提政治。但领养孩子的家庭大多数是有信仰的，他们恰巧是“白右”，举个例子，你看下刚被提名的保守派大法官领养了多少个孩子。 这个论坛的风气是看不起“白左” 让人想起中国的商人贵妇的各种“精英”俱乐部，❤️不离口。但是这些爱心可能会包括家族里的残疾儿，但是绝不包括自己家在珠三角长三角工厂里的员工。具体到一个个活生生的个人，我承认大部分穷人没有富人可爱， 不管是什么原因。就像这里很多帖子动辄就是什么 “白左怎么不让这些人去自己去家里住” ，愿意给福利你自己给，不要用我贫困线交的税... minhangcom 发表于 10/3/2020 2:47:55 AM Mochi诺尔 发表于 2020-10-03 03:40
不是的，只有一种罕见的唐宝没有智力问题。lz还是祝福你，当父母不容易。
祝福lz和宝宝。赞同你说的：上天觉得你有能力照顾好宝宝 不写作业就不写吧😁开心也很重要嘛
祝福你和楼主的宝宝，他们很幸运，遇上你们这样的妈妈
楼主，非常敬佩你！祝你们全家一帆风顺和和美美！
我家老大小时候被班上一个special need的学生target，被折磨到去看心理医生。 学校/班主任/特殊老师都表示没有解决办法。他有special need， 只能我家孩子适应。 春季开学, 突然开始折磨另一个孩子。我家孩子才被放过。
同意。国内special needs的人群绝对绝对的很难 整个大环境不友好。
德国这里有专门安排残疾人工作的工厂啊.
工作很清闲很清闲, 工作的中间有很多时间休息,
而且还有免费的 午餐啊.
中国的社会救济系统 真是太差太差了.
感觉只要妈妈不放弃 宝宝就有希望，MM加油
对一个special needs的孩子家长问出来这种问题挺没礼貌的 真的。知识匮乏就去Google！
问题是社会救济太差太差啊.
在德国和西方国家, 残疾人由劳动局 或者 社会救济局管理和安排工作.
中国的话, 残疾人谁去管你啊?
另外在西方国家, 新建的公寓楼房, 必须残疾人无障碍.
在中国, 谁去管残疾人的无障碍出行啊?
在西方国家, 残疾人申请福利住房, 优先考虑.
中国哪里有什么福利住房啊??
这个学校就有点奇怪
MM你不是一个人，我家宝宝也有罕见疾病，可能都活不到成年。我们一起加油！！！
学校没理由的bully多了去了。 有正当理由的，学校更不管。 有次学校做义工， 上课时两个男生大吵大闹，老师只能ignore。 这俩男生有历史原因（大家明白），学校也完全不管。 管了，家长就去school board 告歧视。 虽然大家都知道对错在哪里，老师被调查，写report，学校也要写report。 老师/校长 谁还敢管呀？
我不明白这种孩子为啥不去专门school 这样说会被认为歧视
这俩孩子还真不是special need。 是那个不能说的，现在轰轰烈烈的。
感动！
MM，你也不是一个人。我们家宝宝和你们家宝宝一样的情况。一起加油！
我开了开始的几楼就想到这个，都没敢回…… 都是站在自己的角度来着……理解归理解，楼主提到孩子会抢别的小朋友玩具，被抢玩具的孩子要怎么办？他们也只不过是小孩子，要怎么去包容…
祝福楼主一家，不过楼主说唐宝没有智力问题，只是一部分唐宝吧。典型唐宝的智力最终只有八九岁孩子的程度，希望不要有人看了帖子不重视唐筛。。。
唐宝有客观指标的，外貌也能看出来，不过真是好sweet的。bless楼主和其他mm！
我觉得学校不负责任。如果special needs的孩子在普通班，这种情况应该提供专门一个老师贴身管理这个special needs的孩子，不能影响到其他孩子。
对于Special kids的家长来说，最大的愿望就是去掉那个special，所有的努力只是希望孩子可以尽量与正常孩子一样生活。 所以家长才会尽全力训练孩子，不管是智力，体力，沟通。行为，心理……希望能够接近普通孩子。 我们家孩子能做的，周围很多唐宝做的更好，有大学本科毕业的，也有去政府上班的，很多自闭症孩子做的也更好。 其实在美国的学校中，孩子没有感受到歧视，但也没享受“优待”，其他孩子需要完成的，自己孩子也需要完成。 孩子跟小朋友起冲突了，老师训孩子，训家长也是没话讲的，还好孩子比普通小男孩来说，还是好管一些，为有3-7岁男孩子的家长默哀3分钟，：） 唐宝宝就是这点好，情商奇高，也会有要好的小朋友，疫情期间还能约着去打打水仗，相互送点水果和小礼物之类的。
毕竟身在美国，所以没有必要比，不过也没有必要拿其他地方的做法和思维来衡量这边对special kids的方式。 对于家长来说，不需要优待，不歧视就是最好的。
是的。我家娃的班就有一个special need 孩子。有个老师是专门陪他的。就一直在他旁边照顾各种需求
其实没有那么严重，大部分是因为早期语言培训不够，再加上与社会隔绝造成的。
这方面正反的例子周围都有，核心是3岁之前的训练。
唐宝宝的培训，基本需要一个大人全职在家。。。。这样强度才够，这样的强度，对于语言，智力，体力，都可以接近同龄孩子的水平。
我们孩子小时候班里有个这样的孩子，她还被打了几次，抢玩具都是小case，我后来只能教育自己孩子，一看到他离你近一点，你就躲，立马走开。
没办法，这种你去找家长和找老师，他们都只是回你，我下次注意点，我会和孩子说等等。所以，没办法，只能躲。
对不起，您可能不了解这边的流程，进入普通版要有很多考试的。 如果考试不过，孩子也只能去特殊班。 进入普通班的孩子，待遇都是一样的。
不客气的说，这也是我们最后决定留下来的机会，毕竟公平对待，不歧视，不是很容易做到的。当整个社会都是这个样子。
抢玩具不算什么吧，你或许可以教育孩子照顾这个有special needs的孩子，毕竟他们心理年龄就是同龄孩子的小弟弟小妹妹不是吗。 这些孩子已经很不容易了，家长更不容易，只要不是造成什么伤害，抢玩具这种事就宽容一点吧
同意，这个应该是blame学校，而不是这个孩子和家长
好了，不说了，散场。
我记得以前有个帖子就是那个楼主女儿在学校被一个这样的小朋友盯上了，天天要在一起，但是玩的很好的时候会突然打人。找了很多次老师学校都只是说没办法。被打的小朋友也只是小朋友而已啊…… 赞同要宽容和理解，一视同仁，但是事不关己，没轮到自己的孩子挨打，被抢东西，说起宽容理解格外的容易和廉价…
祝福楼主宝宝健康成长，越来越棒。楼主运气其实很好，听起来就是一个普通的发育略晚的孩子。我读书时系主任家有一个重度唐宝，已经十几岁了，连行走都不可以，出入靠轮椅，也不能讲话，没有有效交流那种。她妈妈全职带她，看到她妈妈非常耐心尽力，照顾得很干净，可是仍旧望不到孩子能自理的前景。每次想起他们家都很无奈。医学再进步些能真的治愈这些重度唐宝就好了。
我是看到把不该展露的部分暴露出来那里震惊了
想说为啥不能送孩子去特别学校。 但是不敢说
现在主流都是inclusive教育， 观点根基是认为特殊儿童长大后要融入社会，那么从小就要在真实同龄社会中开始训练，而不是单独分在一个学校圈养，正常孩子也要从小培养如何接纳特殊群体，因为正常儿童长大了进入社会生活工作也要和特殊群体共存，社会中每一个人都要为特殊群体让出一点利益。主流观点就是如此，说实话在学校被特殊儿童打了学校也不会开除特殊儿童的，某大牛名人的孩子被打了，连班都没给换噢。
请问被特殊儿童打，可以还手吗？如果是特殊儿童先动手的情况。
别想了 不特殊儿童打这边教育是也不能还手
可以告学校，属于学校监管不力，后来学校给这个男生配了专门得老师管他一个人
我在公立学校呆过，有的自闭症孩子程度不算轻的，也在普通班，只是一周去两次会去speech还有ot，他们时不时会meltdown，会尖叫。有专门的老师陪伴安抚的。完全在special classroom的那些都是程度非常严重的落后孩子。
也许各个地方不同吧。
美国的伟大不在于科技的先进军事的强大经济的发达，而是在于对弱势群体的尊重和关爱，不鼓吹弱肉强食的丛林法则。
也对 但是这个论坛相当比例的人对美国的弱势群体非常刻薄 比如南部边境的墨西哥移民 人道主义和什么户口没有关系吧 不然不是和这些人痛恨的中国一样了吗
这样的美国人真的是比中国的圣人还要高很多 我也是非常崇敬 这样的人大概率就是“白左” 而本帖中某些人互相的❤️ 照顾残疾人是对的 但是发达国家难道不是有一些过头的地方 有些政府机关用明显不能胜任工作的残疾人 大排长龙的办事的人敢怒不敢言
就像这里很多帖子动辄就是什么 “白左怎么不让这些人去自己去家里住” ，愿意给福利你自己给，不要用我贫困线交的税...
谢谢MM 分享！美好的见证让人心暖。
楼主的分享很正面，也给其他有同样经历的爸爸妈妈很大的鼓励。很反感这样的帖子里有政治话题出现。不过，那位网友对“白左”的认知有偏差，看看盛产白左的好莱坞，为了事业流产自己的孩子，也好意思说“大爱”？ https://www.preciouslife.com/news/816/pregnant-michelle-williams-boasts-about-her-abortion-during-golden-globes-speech/
多一条染色体