分享我们家唐宝的故事,给类似家长一些鼓励,因为涉及隐私所以借了马甲

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anthropolian
祝福祝福! 楼主妈妈很棒!
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fuji
回复 15楼durkin的帖子
对,我家这一片邮递员是个唐式,这么多年来从没出过问题,做得很好!
甜甜圈123
祝福楼主一家,不过楼主说唐宝没有智力问题,只是一部分唐宝吧。典型唐宝的智力最终只有八九岁孩子的程度,希望不要有人看了帖子不重视唐筛。。。
zhengxumaomao 发表于 2020-10-02 23:29

re,看到LZ说唐宝智力没有问题时候震惊了,高中时候学这块时候还记得一个特征就是智力会低于普通人,刚刚又去看了下wiki,里面说大多数唐宝智商在50-69,35-50两档,严重的会在20-35。正常人的智商大概是85-115。看lz的回复感觉有些defensive,也能理解长期带这样一个孩子很不易。但是这种信息确实很误导。唐筛还是要重视吧
又见冰雨
楼主不容易,太有爱心了,祝福你和你的宝宝健康快乐地成长
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jeanflood
回复 40楼fzcrystal524的帖子
手滑点了踩,
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laolezaiwai
re,看到LZ说唐宝智力没有问题时候震惊了,高中时候学这块时候还记得一个特征就是智力会低于普通人,刚刚又去看了下wiki,里面说大多数唐宝智商在50-69,35-50两档,严重的会在20-35。正常人的智商大概是85-115。看lz的回复感觉有些defensive,也能理解长期带这样一个孩子很不易。但是这种信息确实很误导。唐筛还是要重视吧
甜甜圈123 发表于 2020-10-03 10:36

和我的感觉一样。
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laolezaiwai
我是看到把不该展露的部分暴露出来那里震惊了
想说为啥不能送孩子去特别学校。 但是不敢说
Gooood 发表于 2020-10-03 01:33

几岁的时候做这件事也是有不同的。要是preschool 的时候也还好,小朋友开始对身体部位感兴趣,但是又不懂。老师和父母教一教就好。 大一些再做这件事,就不合适了,也还要看是不是重复发生……

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ginkgomm
我们系的小蜜就是唐氏儿,有三个儿子都是正常的,家里老公car dealer,做饭做事都很不错。小蜜为人很好,不是那种精英或者特别聪明的人才,但是自己的工作能够做的很好很细心,交流也没有问题。trump铁粉
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laolezaiwai
现在主流都是inclusive教育, 观点根基是认为特殊儿童长大后要融入社会,那么从小就要在真实同龄社会中开始训练,而不是单独分在一个学校圈养,正常孩子也要从小培养如何接纳特殊群体,因为正常儿童长大了进入社会生活工作也要和特殊群体共存,社会中每一个人都要为特殊群体让出一点利益。主流观点就是如此,说实话在学校被特殊儿童打了学校也不会开除特殊儿童的,某大牛名人的孩子被打了,连班都没给换噢。
甜汁汁 发表于 2020-10-03 01:47

想法是对的。 但是落实的时候,不应该以其它小朋友受到伤害为代价。学区和学校要是实行这个政策就应该配备专门的老师贴身服务,如果出现对别的小朋友肢体伤害要及时阻止。不应该是直接放到班里,让一群小学生甚至4、5岁的幼儿来面对复杂的情况。对大人或者初中生可能很好的理解状况,理解并包容。
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cauchy
对不起,您可能不了解这边的流程,进入普通版要有很多考试的。 如果考试不过,孩子也只能去特殊班。 进入普通班的孩子,待遇都是一样的。
不客气的说,这也是我们最后决定留下来的机会,毕竟公平对待,不歧视,不是很容易做到的。当整个社会都是这个样子。
公用马甲46 发表于 2020-10-02 23:39

祝福楼主。感觉楼里很多人对special kid有误解,不是所有的special kid都应该去特殊班,每个孩子情况不一样,楼主家的孩子绝对算唐宝里的高能娃,这样的孩子放在普通班里对孩子还有其他的孩子都是最好的。对高能孩子来说,和mainstream同龄孩子的正常互动会让他们学习很多必要的社交技能;对于其他孩子来说,学会接纳接受不一样的孩子也是一个很好的经验。
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nianma09t
祝福楼主和孩子!
噜噜噜一妈
祝福!孩子有你是福!
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lovedarren
我浑身上下都充满了不求上进混吃等死的废柴气息,我也不知道上帝是为了锤炼我还是给我机会逼我勤快点,所以才给了我一个特殊需求的宝宝外加一个有更多医疗需要的宝宝。明明我是个废柴的,废的不能再废了。
菱歌泛夜
祝福孩子和勇敢的妈妈!
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dawnsong
看完很感动!祝福宝宝越来越好!爸爸妈妈都很不容易!
早早123 发表于 2020-10-02 17:40

bless too
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cinderedna
楼主很不容易,把孩子带到接近正常有多少辛苦难以想象。另外我查了查唐氏也分严重和不严重的,有的唐氏是有的细胞有三条21染色体,有的正常,这种情况症状就相对轻微得多。
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oldyouth
我们也有美国朋友领养了中国的唐氏宝宝,真的太让人感动了,我自己估计都做不到。他们给孩子请游泳教练,带孩子非常仔细,爸爸妈妈也是付出好多。虽然我不信教,但是非常尊重信教的朋友。
这样的美国人真的是比中国的圣人还要高很多 我也是非常崇敬 这样的人大概率就是“白左” 而本帖中某些人互相的❤️ 照顾残疾人是对的 但是发达国家难道不是有一些过头的地方 有些政府机关用明显不能胜任工作的残疾人 大排长龙的办事的人敢怒不敢言
minhangcom 发表于 2020-10-03 02:26

这样爱心的人通常不是白左,而是保守派的白右基督徒...请分清楚
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minhangcom
对 很多是白友 其实左右不是huaren 这么贫困线人群分的 !
我很崇敬传统基督徒 ,但是这里很多人不是恨恨地说美国坏就坏在里根总统开的那个头...
传统基督徒有几个和huaren的主流调调一致的
豆小萁
回复 1楼公用马甲46的帖子
看到皮猴子三天两头送到校长室,我掉眼泪了。我想父母应该付出的非同寻常的努力,才让这个孩子调皮的毫不费力吧。校长看到他应该是欣慰多过生气吧。 谢谢楼主的分享,你温暖了孩子和我的世界。
美酒醇香 发表于 2020-10-02 18:51

是啊 真是不容易! 同时孩子也是幸福的 我家皮猴子去校长办公室时我机会觉得天都要塌下来 现在想想也没啥 鼓励好的行为 不要过分强调不好的行为 孩子总越变越好
就是看一看
真是不容易。祝福你们
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acake
唐宝不是分为标准型和嵌入型吗?好像标准型更严重些,智力障碍更严重,特殊面容更明显。无论如何,还是要做好筛查。
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Clairemom
对不起,您可能不了解这边的流程,进入普通版要有很多考试的。 如果考试不过,孩子也只能去特殊班。 进入普通班的孩子,待遇都是一样的。
不客气的说,这也是我们最后决定留下来的机会,毕竟公平对待,不歧视,不是很容易做到的。当整个社会都是这个样子。
公用马甲46 发表于 2020-10-02 23:39

楼主这几句话让我理解了更多,谢谢你的分享,再次祝福!
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rabbitfl
LZ,看我,我懒得披马甲了,我家有罕见病的孩子,几十万之一那种,当时查出来很煎熬。虽然他需要很多帮助,智力也受影响,但是孩子性格很好。我一辈子养他也是愿意的,各种律师资源我们都准备好了,太过分肯定法庭见。我只兴庆孩子生活在美国,在中国就是被人歧视到死。话说有些素质不高的华人也问我,为什么不放弃?自己孩子都放弃的人,我们适合做朋友吗,哪天我不被你坑了?
free4zhe 发表于 2020-10-02 17:59

为什么要找律师?
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Cortana
楼主这样支持自己的孩子还为自己孩子自豪我很佩服
我以前所在教会有自闭症父母,家长还分享过,也是非常同情。就像父母刚刚提到的那样,那孩子正值青春期,是个男孩,走下台子径直走到我目前企图摸我的胸部;我想换成小一点的女同学,不管这孩子情况如何令人同情大家如何理解都是创伤性事件。
我是学遗传的,唐氏综合征在我看来是最严重的遗传疾病;父母非常不幸;但是矫枉过正变成defensive,刻意模糊他们和正常孩子的界限危害也很大。
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Ethangirl
我娃在私立学校,班上有个自闭症小朋友。上课经常打断老师和别的小朋友互动,插话进来说她的一个布娃娃的故事或者唱歌。老师把她mute 了她马上unmute。说是要理解同情可是别的小朋友也有得到老师attention 的权利。这种情况是应该要求学校给这个孩子配一个专门老师还是只能转学了?
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Gooood
我家娃day care有个孩子就是不停咬人 然后因为special need老师又不能深说 娃不幸胳膊被咬了一次,一大片紫。特别委屈。委屈不是在被咬,委屈是为什么对方孩子犯错不能被说。 娃那几天睡到半夜起来对着墙挥舞小拳头。 如果希望轻度special need娃有自己班是不是也会被说成歧视
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babyfaceabc
抢玩具不算什么吧,你或许可以教育孩子照顾这个有special needs的孩子,毕竟他们心理年龄就是同龄孩子的小弟弟小妹妹不是吗。 这些孩子已经很不容易了,家长更不容易,只要不是造成什么伤害,抢玩具这种事就宽容一点吧
baby_blue 发表于 2020-10-02 23:39

special needs的家长的确不容易,但是special needs的家长比孩子更加敏感。我们周围也有special needs的孩子,我们并没有跟孩子说这个孩子有任何问题,不想刻意的让孩子去label她,必须要让着她,孩子们普通的打打闹闹也都属于正常,但是越大孩子间的差距就越大,往往孩子没太在意,家长先崩溃了,我们玩的都要小心翼翼,时间长了就不会选择在一起玩了.
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hkmty
唐宝们真的都超级sweet,特别天真善良,不知是不是天生的?
祝福楼主一家,相亲相爱幸福甜蜜
宝宝宝宝
回复 220楼Cortana的帖子
同意妹妹的观点,有些病娃的行为如果是普通孩子的话是需要接受惩罚的,就因为是病娃,家长要求区别对待,否则就是歧视,上诉法庭,如果真这么玻璃心,就别勉强留在普通班,双重标准。
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fxx103
回复 220楼Cortana的帖子
同意你说的。抢玩具只要不伤害到别的小朋友,我觉得还好;更让人担心的是唐宝宝露出不应该露出的部位,说真的 这是我小时候的噩梦
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cristal2011
祝福楼主和宝宝,母子缘分是天赐的礼物,珍惜必有福报。
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amin
祝福宝宝越来越好
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Gooood
回复 220楼Cortana的帖子
同意你说的。抢玩具只要不伤害到别的小朋友,我觉得还好;更让人担心的是唐宝宝露出不应该露出的部位,说真的 这是我小时候的噩梦
fxx103 发表于 2020-10-03 13:53

确实这里看到不舒服
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sandyud
祝福lz,祝福宝宝。
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cauchy
确实这里看到不舒服

Gooood 发表于 2020-10-03 14:06

楼主说了是幼儿园时期的incident,说真的那个年纪就算NT孩子都有可能出这种错,只要家长教过纠正了就不用太在意了吧
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cauchy
我娃在私立学校,班上有个自闭症小朋友。上课经常打断老师和别的小朋友互动,插话进来说她的一个布娃娃的故事或者唱歌。老师把她mute 了她马上unmute。说是要理解同情可是别的小朋友也有得到老师attention 的权利。这种情况是应该要求学校给这个孩子配一个专门老师还是只能转学了?
Ethangirl 发表于 2020-10-03 13:39

老师可以设置unmute她,她自己不能改的
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noghsot_1948
确实这里看到不舒服

Gooood 发表于 2020-10-03 14:06

LZ已经说了是幼儿园期间的事情,而且也纠正过了。
那么大的孩子,普通孩子都会有类似的情况,您过虑了。
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cauchy
special needs的家长的确不容易,但是special needs的家长比孩子更加敏感。我们周围也有special needs的孩子,我们并没有跟孩子说这个孩子有任何问题,不想刻意的让孩子去label她,必须要让着她,孩子们普通的打打闹闹也都属于正常,但是越大孩子间的差距就越大,往往孩子没太在意,家长先崩溃了,我们玩的都要小心翼翼,时间长了就不会选择在一起玩了.
babyfaceabc 发表于 2020-10-03 13:48

这倒是真的,special need kid parents很容易玻璃心。都难,互相体谅吧
小猪QQ
最后说一句本来不想明说的事情: 基本孩子这几年,白人,老墨,老黑,都没有感受到任何歧视,特别是老墨。 但是大陆的亲戚,周围的一些华人朋友,大多数都很好,有的还是算了,可以理解,敬而远之。
好了,不说了,散场。
公用马甲46 发表于 2020-10-02 23:43

我真的蛮喜欢默默这个种族的。比较包容。
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minhangcom
也曾经遇到过几次不太礼貌的孩子,那么对不起,带孩子的家长,请管教好你自己的孩子,否则法庭见。
白人里如果说 喜欢孩子 是默认喜欢所有孩子 不喜欢孩子的是不喜欢所有的孩子, 个人选择,都可以理解 。不喜欢孩子都不代表mean!
但是楼主这句就是非常 mean.... 建议想打扮成善良的人,删掉这句 。 如果哪个华人去领养第三世界的残疾儿童,首先没听说过 不觉得会有,如果有 huaren肯定是 “还嫌美国垃圾人口不够多”,”要养你自己养,凭什么碰我我贫困线辛苦交的税”
m
minhangcom
在张口闭口被称为红脖子的白人眼里 谁才是道德上的垃圾人口,谁才是来抢美国本地人饭碗,吃饭砸锅的群体,是一些自诩大陆高等教育的,只挑选对传统白人价值观里 对自己私利有利的部分的人 吗 。那怎么pro life大陆来的女性鲜有支持的
m
minhangcom
难得这里有表扬hispanic,huaren天天 都说是 墨墨吃垮美国 ,其实去随便问一个要融入的“主流”怎么看hispanic ,怎么看四体不勤 五谷不分的top2
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minhangcom
对自己的孩子百般护短 对别人的孩子要求苛刻 不是trash 是什么
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Renyulei111
祝福楼主
m
minhangcom
人生的际遇和对人的态度还是有关系的 这也是为什么要做一个真正的好人
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hioc
颠覆了以前的认知,唐氏儿是这样的?那以后 能生娃吗?
猪肉
难以想象lz把一个糖宝养到现在这么好的付出了多少!不知道现在国内的人文环境对有缺陷的孩子是不是友好些,但是我小时候是和唐宝同班上过学的,我到现在都记得班里的同学是怎么对待她的。。。那时候我们不懂那叫唐氏综合症,那个女孩年龄比我们大,个子高(可能因为她比我们大我们那会太小所以她显得高),很胖但是头小,现在想来她五官就是典型的糖宝样子。我从一年级一直到小学毕业都和她同班。她一直是坐在一个特殊的位子上,然后老师会把捣乱的学生安排坐在她旁边以作为惩罚,现在想来这真是公开的官方的歧视。因为她常年流鼻涕没事就傻笑,一直是同学们bully的对象,有的男生狠了居然上脚踹她,我看不下去还帮她拦了几次。现在想想这样的孩子真是太可怜了,问题是她自己被欺负了估计都不会跟家长说。我有了小孩以后,回想起她来才明白她就是一个糖宝,被放在了普通学校和正常孩子一起。
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hioc
难以想象lz把一个糖宝养到现在这么好的付出了多少!不知道现在国内的人文环境对有缺陷的孩子是不是友好些,但是我小时候是和唐宝同班上过学的,我到现在都记得班里的同学是怎么对待她的。。。那时候我们不懂那叫唐氏综合症,那个女孩年龄比我们大,个子高(可能因为她比我们大我们那会太小所以她显得高),很胖但是头小,现在想来她五官就是典型的糖宝样子。我从一年级一直到小学毕业都和她同班。她一直是坐在一个特殊的位子上,然后老师会把捣乱的学生安排坐在她旁边以作为惩罚,现在想来这真是公开的官方的歧视。因为她常年流鼻涕没事就傻笑,一直是同学们bully的对象,有的男生狠了居然上脚踹她,我看不下去还帮她拦了几次。现在想想这样的孩子真是太可怜了,问题是她自己被欺负了估计都不会跟家长说。我有了小孩以后,回想起她来才明白她就是一个糖宝,被放在了普通学校和正常孩子一起。
猪肉 发表于 2020-10-03 18:36

我也是一直认为痴呆儿就是唐氏儿,楼主的孩子显然不是痴呆
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cooper2
回复 1楼公用马甲46的帖子
Bless. 谢谢分享
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Maple2316
楼主这样支持自己的孩子还为自己孩子自豪我很佩服
我以前所在教会有自闭症父母,家长还分享过,也是非常同情。就像父母刚刚提到的那样,那孩子正值青春期,是个男孩,走下台子径直走到我目前企图摸我的胸部;我想换成小一点的女同学,不管这孩子情况如何令人同情大家如何理解都是创伤性事件。
我是学遗传的,唐氏综合征在我看来是最严重的遗传疾病;父母非常不幸;但是矫枉过正变成defensive,刻意模糊他们和正常孩子的界限危害也很大。
Cortana 发表于 2020-10-03 13:14

请教唐氏是遗传的吗?
M
Maple2316
美国的伟大不在于科技的先进军事的强大经济的发达,而是在于对弱势群体的尊重和关爱,不鼓吹弱肉强食的丛林法则。
lambofgod168 发表于 2020-10-03 02:08

我也是有了孩子以后看到学校里这样的多了才对这个民主社会的人人平等有了更深刻的认识,希望美国再次伟大
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ecuecon
我觉得学校不负责任。如果special needs的孩子在普通班,这种情况应该提供专门一个老师贴身管理这个special needs的孩子,不能影响到其他孩子。
lambofgod168 发表于 2020-10-02 23:32


是有专门的一个老师。 1)这种老师的quanlification 真是。。。。。。。 2)老师只能引导 3)只要不涉及到人生危险(自身or他人), 老师不能有physical的force。否则就是abuse
在公共场所看见小孩子tantrum,你会想家长怎么教育的。家长至少还能把孩子带走。 在教室, 是默许这个孩子骚扰别的孩子,还是管教他导致tantrum整个班级不能上课。老师也无能为力选择前者。
基本每个班都有1/2个,或者好动一点,或者慢半拍。
碰上那个,真是锻炼人