我觉得学校不负责任。如果special needs的孩子在普通班，这种情况应该提供专门一个老师贴身管理这个special needs的孩子，不能影响到其他孩子。 lambofgod168 发表于 2020-10-02 23:32
美国的伟大不在于科技的先进军事的强大经济的发达，而是在于对弱势群体的尊重和关爱，不鼓吹弱肉强食的丛林法则。 lambofgod168 发表于 2020-10-03 02:08
楼主这样支持自己的孩子还为自己孩子自豪我很佩服 我以前所在教会有自闭症父母，家长还分享过，也是非常同情。就像父母刚刚提到的那样，那孩子正值青春期，是个男孩，走下台子径直走到我目前企图摸我的胸部；我想换成小一点的女同学，不管这孩子情况如何令人同情大家如何理解都是创伤性事件。 我是学遗传的，唐氏综合征在我看来是最严重的遗传疾病；父母非常不幸；但是矫枉过正变成defensive，刻意模糊他们和正常孩子的界限危害也很大。 Cortana 发表于 2020-10-03 13:14
难以想象lz把一个糖宝养到现在这么好的付出了多少！不知道现在国内的人文环境对有缺陷的孩子是不是友好些，但是我小时候是和唐宝同班上过学的，我到现在都记得班里的同学是怎么对待她的。。。那时候我们不懂那叫唐氏综合症，那个女孩年龄比我们大，个子高（可能因为她比我们大我们那会太小所以她显得高），很胖但是头小，现在想来她五官就是典型的糖宝样子。我从一年级一直到小学毕业都和她同班。她一直是坐在一个特殊的位子上，然后老师会把捣乱的学生安排坐在她旁边以作为惩罚，现在想来这真是公开的官方的歧视。因为她常年流鼻涕没事就傻笑，一直是同学们bully的对象，有的男生狠了居然上脚踹她，我看不下去还帮她拦了几次。现在想想这样的孩子真是太可怜了，问题是她自己被欺负了估计都不会跟家长说。我有了小孩以后，回想起她来才明白她就是一个糖宝，被放在了普通学校和正常孩子一起。猪肉 发表于 2020-10-03 18:36
为什么会闹到法庭见的地步？ ajanny 发表于 2020-10-02 17:40
这是程度很轻的糖宝吧 notfor 发表于 2020-10-02 17:42
我们家的宝宝是唐宝，也就是唐氏综合症宝宝。 目前已经上小学了，是正常班，前几天数学测试在班级处于中等，语言和拼写处于偏弱，大概比大多数孩子晚1-2年。 身高体重与正常孩子相比处于正常水平的下限。跑跳不如常规孩子，不过还是非常淘，逗狗追猫没有问题，没有病毒的时候每周去参加足球课和游泳课。 最大的问题就是不喜欢写作业，每次必须要威逼利诱，在卡通片和冰激凌的诱惑下才能赏脸做一点。 情商极高，只要一批评，眼泪立马就来，然后撂爪就忘。 在学校，所有的老师和同学都相处的很好，见一个老师就上去拥抱下，见一个小女生也上去抱一下，张嘴I love you. 闭嘴I miss you! 天地良心不是大人教的。 有时候恍惚中，特别是被他气死的时候，真的没觉得他有什么问题，就是个正常的孩子。 几年之前，孩子刚出来的时候，大人是崩溃的，开始时在保温箱呆了一周，在医院呆了30天，每天吸氧。。。。基因检查结果出来时候的感觉已经忘了。 因为孩子的问题，有问题的宝宝接触蛮多的，唐宝宝也有，自闭症的也有，其他问题也有。开始时候真的很绝望，并不是没有想过放弃。我们也见过放弃孩子的父母，每个人都有自己的选择，每个家庭的情况都不同，我们没有资格评判别人。不过，后来反过来想，上帝把这个孩子给我们，不是因为我们犯了错，是因为上帝觉得我们有能力照顾好他。 还是坚持下去吧，毕竟已经生下来了，总是一条命，孩子总是跟着父母最好。 非常幸运的是各项基础检查之后，除了心脏有一点点问题之外，没有其他并发症，这是非常非常大的幸运，感谢上帝。 另外感谢在北美，当时主治医生妹妹的孩子，也是唐宝，所以出院之前跟她聊了很多，也非常感谢当时regeinal center的帮助，从出院开始，就进入早期康复程序。 在美国，不会有任何人歧视有问题的孩子，特别是白人和老莫，我们没有感到一丝一毫的歧视，反而是满满的鼓励和支持，这一点让我们对老莫的印象非常非常好。也曾经遇到过几次不太礼貌的孩子，那么对不起，带孩子的家长，请管教好你自己的孩子，否则法庭见。应当说，这是孩子最大的幸运。 在这里有问题的孩子家长，不会感受到任何的恶意，都是满满的善意，这是我们最大的支持。 类似孩子我们见过一些，上限和下限都有，下限不能自己照顾自己，上限则可以上大学，找工作，结婚。 主要看后天的训练，3个月，12个月最重要，3岁非常重要，7岁也不晚，训练一辈子。孩子可以学会任何事情，而且还有及其不寻常的记忆力和情商，就是要反反复复教。 唐宝宝肌肉比较软，所以比较懒，就需要更多的肌肉锻炼和学习才能达到正常孩子的水平，不过学会任何普通孩子会的东西，这个一点问题没有，就是大人会辛苦些。 孩子可以做普通孩子做的所有事情，自己选衣服穿衣服，洗澡打水仗，自己刷牙弄牙线，自己吃饭弄满桌子，自己开冰箱偷牛奶，跟其他小朋友吵架动手打人，给喜欢的小女生画画做礼物，骑自行车，滑轮滑，顺便把摔坏门牙，追狗被狗扑，抓猫被猫挠。。。好像没啥是他不能做的，三天两头被送到校长室。。。跟大多数皮猴子一样。 只有写作业是困难的，也算正常吧。。。。 其实想说的很多，不过也没啥好说的，有问题的孩子，也可以很好，请坚持下去，会有回报的，不要放弃。还有几天又是生日了。。。 公用马甲46 发表于 2020-10-02 17:33
LZ，看我，我懒得披马甲了，我家有罕见病的孩子，几十万之一那种，当时查出来很煎熬。虽然他需要很多帮助，智力也受影响，但是孩子性格很好。我一辈子养他也是愿意的，各种律师资源我们都准备好了，太过分肯定法庭见。我只兴庆孩子生活在美国，在中国就是被人歧视到死。话说有些素质不高的华人也问我，为什么不放弃？自己孩子都放弃的人，我们适合做朋友吗，哪天我不被你坑了？ free4zhe 发表于 2020-10-02 17:59
樓主是什麼時候知道寶寶有唐氏症的？10週後可以抽血做free cell的唐篩，12週的時間可以做B超Nuchal translucency。是都沒查出來還是儘管知道有很大可能還堅持生下來的？ OrangeKitten 发表于 2020-10-02 17:49
以前接触过一些中度自闭娃，感觉家长真的有一颗很强大的心脏。特殊娃的照顾不是一天两天，愿楼主和宝宝健康！ no昵称 发表于 2020-10-02 18:26
回复 1楼公用马甲46的帖子 看到皮猴子三天两头送到校长室，我掉眼泪了。我想父母应该付出的非同寻常的努力，才让这个孩子调皮的毫不费力吧。校长看到他应该是欣慰多过生气吧。 谢谢楼主的分享，你温暖了孩子和我的世界。 美酒醇香 发表于 2020-10-02 18:51
多谢您的分享，让我有信心与我宝宝走下去 zengxiao43 发表于 2020-10-02 18:53
回复 1楼公用马甲46的帖子 国内歧视吗？ 没有觉得 国内可怜真心关爱的更多 hualihu 发表于 2020-10-02 19:20
看完很感动！祝福宝宝越来越好！爸爸妈妈都很不容易！早早123 发表于 2020-10-02 17:40
目前已经上小学了，是正常班，前几天数学测试在班级处于中等，语言和拼写处于偏弱，大概比大多数孩子晚1-2年。 身高体重与正常孩子相比处于正常水平的下限。跑跳不如常规孩子，不过还是非常淘，逗狗追猫没有问题，没有病毒的时候每周去参加足球课和游泳课。 最大的问题就是不喜欢写作业，每次必须要威逼利诱，在卡通片和冰激凌的诱惑下才能赏脸做一点。 情商极高，只要一批评，眼泪立马就来，然后撂爪就忘。 在学校，所有的老师和同学都相处的很好，见一个老师就上去拥抱下，见一个小女生也上去抱一下，张嘴I love you. 闭嘴I miss you! 天地良心不是大人教的。 有时候恍惚中，特别是被他气死的时候，真的没觉得他有什么问题，就是个正常的孩子。
几年之前，孩子刚出来的时候，大人是崩溃的，开始时在保温箱呆了一周，在医院呆了30天，每天吸氧。。。。基因检查结果出来时候的感觉已经忘了。 因为孩子的问题，有问题的宝宝接触蛮多的，唐宝宝也有，自闭症的也有，其他问题也有。开始时候真的很绝望，并不是没有想过放弃。我们也见过放弃孩子的父母，每个人都有自己的选择，每个家庭的情况都不同，我们没有资格评判别人。不过，后来反过来想，上帝把这个孩子给我们，不是因为我们犯了错，是因为上帝觉得我们有能力照顾好他。 还是坚持下去吧，毕竟已经生下来了，总是一条命，孩子总是跟着父母最好。
非常幸运的是各项基础检查之后，除了心脏有一点点问题之外，没有其他并发症，这是非常非常大的幸运，感谢上帝。 另外感谢在北美，当时主治医生妹妹的孩子，也是唐宝，所以出院之前跟她聊了很多，也非常感谢当时regeinal center的帮助，从出院开始，就进入早期康复程序。 在美国，不会有任何人歧视有问题的孩子，特别是白人和老莫，我们没有感到一丝一毫的歧视，反而是满满的鼓励和支持，这一点让我们对老莫的印象非常非常好。也曾经遇到过几次不太礼貌的孩子，那么对不起，带孩子的家长，请管教好你自己的孩子，否则法庭见。应当说，这是孩子最大的幸运。 在这里有问题的孩子家长，不会感受到任何的恶意，都是满满的善意，这是我们最大的支持。
类似孩子我们见过一些，上限和下限都有，下限不能自己照顾自己，上限则可以上大学，找工作，结婚。 主要看后天的训练，3个月，12个月最重要，3岁非常重要，7岁也不晚，训练一辈子。孩子可以学会任何事情，而且还有及其不寻常的记忆力和情商，就是要反反复复教。 唐宝宝肌肉比较软，所以比较懒，就需要更多的肌肉锻炼和学习才能达到正常孩子的水平，不过学会任何普通孩子会的东西，这个一点问题没有，就是大人会辛苦些。 孩子可以做普通孩子做的所有事情，自己选衣服穿衣服，洗澡打水仗，自己刷牙弄牙线，自己吃饭弄满桌子，自己开冰箱偷牛奶，跟其他小朋友吵架动手打人，给喜欢的小女生画画做礼物，骑自行车，滑轮滑，顺便把摔坏门牙，追狗被狗扑，抓猫被猫挠。。。好像没啥是他不能做的，三天两头被送到校长室。。。跟大多数皮猴子一样。 只有写作业是困难的，也算正常吧。。。。
其实想说的很多，不过也没啥好说的，有问题的孩子，也可以很好，请坚持下去，会有回报的，不要放弃。还有几天又是生日了。。。
🔥 最新回帖
是有专门的一个老师。 1）这种老师的quanlification 真是。。。。。。。 2）老师只能引导 3）只要不涉及到人生危险（自身or他人）, 老师不能有physical的force。否则就是abuse
在公共场所看见小孩子tantrum，你会想家长怎么教育的。家长至少还能把孩子带走。 在教室， 是默许这个孩子骚扰别的孩子，还是管教他导致tantrum整个班级不能上课。老师也无能为力选择前者。
基本每个班都有1/2个，或者好动一点，或者慢半拍。
碰上那个，真是锻炼人
我也是有了孩子以后看到学校里这样的多了才对这个民主社会的人人平等有了更深刻的认识，希望美国再次伟大
请教唐氏是遗传的吗？
Bless. 谢谢分享
我也是一直认为痴呆儿就是唐氏儿，楼主的孩子显然不是痴呆
🛋️ 沙发板凳
有1次旅游时候，孩子被其他孩子不礼貌对待过。 所以警告了孩子的家长，如果继续。。。那么。。。
法庭还真没去过，超速吃过1次ticket。。。
不好说，因为大部分早期会有点心脏和肠胃的问题。 如果及时治疗都不会有问题，动个小手术之类的。 另外说话和其他肌肉，心理方面的问题都一定会遇到的。。。
在美国只是家长会辛苦些，不会有其他问题的。
LZ，看我，我懒得披马甲了，我家有罕见病的孩子，几十万之一那种，当时查出来很煎熬。虽然他需要很多帮助，智力也受影响，但是孩子性格很好。我一辈子养他也是愿意的，各种律师资源我们都准备好了，太过分肯定法庭见。我只兴庆孩子生活在美国，在中国就是被人歧视到死。话说有些素质不高的华人也问我，为什么不放弃？自己孩子都放弃的人，我们适合做朋友吗，哪天我不被你坑了？
很多小药厂都在积极搞稀有病的药，保持打听，有一些药还没上市，就可能有试用的机会。
楼主说是出生发现的
祝福楼主一家人永远幸福
另外不好意思看了标题我想歪了以为是sugarbaby那种糖宝…
那些劝你放弃的人是对你、对孩子、对生命极大的不尊重。 如果我有朋友怀了有问题的孩子，不管她做出什么决定都会绝对支持，妈妈做决定太难了
说话和行动的迟缓是一定会遇到的问题，绝对不能把孩子放在家里，也不能放在那里等他自己学会。 家长需要提前大量训练，绝对不能等孩子自己学说话和走路，要逼迫孩子做。 不会说话，就天天读故事说，看动画片，诱导孩子1-2-3说，诱导孩子唱歌，喊叫，跟着动画片胡叫都好。 不会运动，那么就天天训练，按照运动健将的量去训练，总可以得到一个接近正常孩子的能力。 普通孩子不用学的东西，特殊孩子学50-100遍就好了。 不要把唐宝放在特殊孩子班里，就放在普通孩子班，从幼儿园开始，同龄孩子怎么做，唐宝就要学着做。 千万别惯着，别太多喂饭，别太多替他穿衣服，走不动路也要拖着走，哭爹喊娘也要拖着走。 唐宝一定会有肌肉松弛的问题，绝对不能惯孩子。 唐宝的智力没有任何问题，就是非常非常懒，说话和运动都需要非常大的额外锻炼，一定一定早早大运动量按摩和运动练习，晚了就完了。
中度自闭还好，有些药可以极大缓解。
看到皮猴子三天两头送到校长室，我掉眼泪了。我想父母应该付出的非同寻常的努力，才让这个孩子调皮的毫不费力吧。校长看到他应该是欣慰多过生气吧。 谢谢楼主的分享，你温暖了孩子和我的世界。
多谢，他老人家去校长室： 1、跟小朋友抢玩具，最多 2、不听老师的，全班出去玩，他自己藏在厕所半小时不出来。 3、幼儿园，当着其他小朋友，露出不该露出的隐私部位。 4、把老师的教具弄坏。 我们经常被叫到学校的原因： 1、上厕所裤子脏了，送裤子去。。。。
他们学校其实是有个特殊孩子班的，本来应该去那个班，结果跟学区和学校争取了很多次，最后去的普通班。 非常非常感谢孩子一路过来的几个幼儿园、学校的校长和老师，都非常非常非常好。 不过真的要自己去争取，去想法子，大家都会非常支持你，在职权范围内尽量帮忙，但是必须要自己去争。
唐宝宝是非常非常好的孩子，跟普通孩子没有任何区别。
我现在头疼的是他不写作业，还不能打，怎么办，快气疯了。
问你的人情商太低了。没生之前能放弃，生出来咋放弃啊？缺德啊……
国内歧视吗？ 没有觉得 国内可怜真心关爱的更多
楼主你和孩子都很lucky遇到对方。祝福！
MM和楼主都好棒，加油，也祝孩子们好运
国内绝对歧视，特别是8-9岁以后的孩子因为懂事了又坏，家长又不包容本身有时候会在家歧视不正常儿童，所以这些小孩赤裸裸的歧视你，你还不能怎样。在美国绝对是幸运的
我朋友娃在某实验小学，二级城市。然后她才六岁，她们班已经女生小团体，帮大头目打听她喜欢的男生喜欢哪个女生这种莫名其妙的项目了。学校同学互相之间还会攀比谁学网球高尔夫钢琴，谁家爸妈工作好车好。我感觉我娃六岁时在这种对比之下太不同了
BLESS LZ孩子。 LZ孩子应该是症状很轻运气好的那种吧。不是所有的唐宝都能训练出来。以前见过一个唐宝，preschool 班里，真的是连吃饭都困难那种。喂饭都很艰难，一个助理专门给他喂饭管他。他妈妈当时年纪不大头发大片白的，好可怜。
同觉得。感觉就像多动症或者自闭。 唐宝有客观指标确认码？还是像自闭似的有主观诊断部分？
能体会到楼主付出的很多艰辛，祝福宝宝和楼主一家。
感动，加油💪。