身为吃了5年HCQ的SLE病人看到隔壁贴来说几句

看完隔壁贴突然睡不着了，我吃了5年，我所知道的副作用是眼睛，local互助会真的遇见声称自己妈妈吃HCQ失明的。我的医生要求我每半年检查一次眼睛，我的眼科医生说随着我吃的越久，风险越大。隔壁贴提到的其他的副作用我的医生没和我讨论过，但是我每次检查会查肾功、肝功和甲状腺，我从没做过心电图，所以看隔壁提到这个副作用有点害怕，下次去问问医生。我的计量300mg每天，针对我的SLE的新的用药标准是不超过体重kg乘以5mg，以前一直是吃400mg，好像是去年开始吃300的。

祝福lz身体健康，原来这个药要吃这么久？我一直以为是吃一段时间就可以停了

看完隔壁贴突然睡不着了，我吃了5年，我所知道的副作用是眼睛，local互助会真的遇见声称自己妈妈吃HCQ失明的。我的医生要求我每半年检查一次眼睛，我的眼科医生说随着我吃的越久，风险越大。隔壁贴提到的其他的副作用我的医生没和我讨论过，但是我每次检查会查肾功、肝功和甲状腺，我从没做过心电图，所以看隔壁提到这个副作用有点害怕，下次去问问医生。我的计量300mg每天，针对我的SLE的新的用药标准是不超过体重kg乘以5mg，以前一直是吃400mg，好像是去年开始吃300的。
zealousnow 发表于 2020-08-01 00:47

氯喹在新冠上面用量比你少而且就几周。你这么说更验证了短期得吃不会有太大副作用
你那个计量那么久吃的话医生一般3个月检查吧

谢谢，我认识国内一个阿姨干燥症已经吃了10年了

回复 3楼sacoco的帖子
我三个月检查一次，我最近刚生了宝宝，医生说孕期和哺乳都是安全的

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我三个月检查一次，我最近刚生了宝宝，医生说孕期和哺乳都是安全的
zealousnow 发表于 2020-08-01 00:52

那就好。就是觉得半年一次有点长，提醒以下。恭喜

回复 6楼sacoco的帖子
谢谢你，我SLE3个月检查一次，眼睛是半年一次

恭喜楼主有了宝宝！医生没说应该没事的，眼睛的副作用是要吃药6个月以上才有可能会出现。

当时知乎大牛一说这药我就赶紧囤了。因为我妈吃这个药十几年了。这个药不是抗新冠，而是抗新冠产生的炎症风暴。本身这个药就是让你免疫系统不要发疯乱攻击。一直讨论没有意义，新冠初期按照医生给的计量吃，我觉得可信。

回复 8楼yi_not的帖子
谢谢你

楼主可以看看这篇文章 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3760572/
文章说cardiotoxicity比retinal toxicity更罕见，cardiotoxicity和年龄pre-existing condition有关。
bless楼主身体健康

这个药对心脏的影响并不厉害的，但去测个心电图确认一下也行。

回复 9楼gemeaux0602的帖子
我一直是吃一家药厂的药，可是3月份说药紧张的时候我还怕不能refill，后来成功refill但是药店换了药厂，我上个星期refill又变回原来的药厂了，感觉供应恢复正常了

眼睛毒性也不是那么常见，之前研究结果是不到1%可能性，而且要吃5年以上。
A 2010 study of approximately 4000 patients found a higher overall incidence of toxicity of 0.68%. This study also found that the incidence increased sharply after 5 to 7 years of HCQ use from close to 0% to about 1%.

回复 11楼默雨润苗的帖子
谢谢大家的回帖，我安心一点啦

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谢谢大家的回帖，我安心一点啦
zealousnow 发表于 2020-08-01 01:11

不放心的话问问医生能不能定时做个EKG

回复 16楼默雨润苗的帖子
我会的，谢谢你

lz，建议你去搜搜这个药针对你这个病的研究，应该有很权威的文章，这样也能心里有底。因为你这个长期服用，还是需要educate yourself about its risks, 医生的话不一定全。

回复 18楼lucyyan的帖子
你说的对，我会的，刚得病的时候很崩溃，消极的很，现在慢慢积极起来了

不放心的话问问医生能不能定时做个EKG
默雨润苗 发表于 2020-08-01 01:12

我新买的苹果手表就有EKG功能，Apple Watch 4就有这个功能。 你可以做完以后转给你加你的家庭医生。

我新买的苹果手表就有EKG功能，Apple Watch 4就有这个功能。 你可以做完以后转给你加你的家庭医生。
angelina68 发表于 2020-08-01 01:26

我也有，但是我一直怀疑准确性。。。

新冠吃这个药只要一周
这个药的一个心脏副作用是QT elongation, 一般是不常见的
但是新冠可能对心脏有临床或者亚临床的损害，吃HCQ副作用有可能几率会增加

谢谢！你这么说我们也安心一点。他那个长篇大论的架势看着就是不大对头。强调科学性没错，但是等你们科学家出来个结论等了这许多个月了，还在这说没这没那的，如果他真的是医疗界的人士，对连你一个病人都知道的事情不应该不知道，他正常的反应应该是大刀向自己医疗界的妖魔鬼怪们砍去，而不是向无辜等待的老百姓们骂反智！

所以那些自称医生的说这个药有多毒，我真怀疑他们到底是不是医生，大凡医生都知道这个药量跟用药时间并没有那么大的副作用， 尤其是没有其complexity的病人。

新冠吃这个药只要一周
这个药的一个心脏副作用是QT elongation, 一般是不常见的
但是新冠可能对心脏有临床或者亚临床的损害，吃HCQ副作用有可能几率会增加
吃鸡蛋 发表于 2020-08-01 01:30

这是为什么最早推广hcq在新冠中使用的法国医生后来在protocol里加了EKG

我还是打个广告吧，我隔壁的帖子里列了不少hcq的信息，也有毒性方面的，楼主感兴趣可以看看
https://forums.huaren.us/showtopic.html?topicid=2579477&fid=398&page=1

这是成熟的老药，毒副作用研究随诊复查项目也很成熟。LZ定期复查就是，自己知道副作用是什么平时自己留意一下。
记得鲜花有句老话：不说计量的毒副作用，是在耍流氓。

虽然楼主不得已要长期吃HCQ，但是不是因祸得福就不会感染新冠了

对，不常见，再多吃点，多吃点就见了，见了你就明白了

虽然楼主不得已要长期吃HCQ，但是不是因祸得福就不会感染新冠了
lynnxj 发表于 2020-08-01 02:00

早期有点数据支持这个观点，人们才觉得有效，

楼主，加油!定期检查!

回复 9楼gemeaux0602的帖子
我一直是吃一家药厂的药，可是3月份说药紧张的时候我还怕不能refill，后来成功refill但是药店换了药厂，我上个星期refill又变回原来的药厂了，感觉供应恢复正常了
zealousnow 发表于 2020-08-01 01:08

我家也是，刚开始说这个药对新冠有疗效，我正好要帮家里老人拿药，药房居然说没有，帮我转到更大的药房，才拿到。
我家老人要用来控制风湿性关节炎，要天天吃、当时吓坏了。怕没药，叫老人家一周7天里少吃一天，每周省下一颗药，因为网上看到有医院不给红斑狼疮的病人开药，因为没药了，然后医生说药在身体里能停40天（？），所以想跳一天，但是还是多数时间在服药，希望能控制风湿。

谢谢！你这么说我们也安心一点。他那个长篇大论的架势看着就是不大对头。强调科学性没错，但是等你们科学家出来个结论等了这许多个月了，还在这说没这没那的，如果他真的是医疗界的人士，对连你一个病人都知道的事情不应该不知道，他正常的反应应该是大刀向自己医疗界的妖魔鬼怪们砍去，而不是向无辜等待的老百姓们骂反智！
Tuliptree001 发表于 2020-08-01 01:31

过一阵子或者4年科学家看川普下台了 回去看了一下实验记录 神奇的发现HCQ又有用了

虽然楼主不得已要长期吃HCQ，但是不是因祸得福就不会感染新冠了
lynnxj 发表于 2020-08-01 02:00

记得有研究说红斑狼疮病人因为长时间服用这个患病的很少

回复 3楼sacoco的帖子
我三个月检查一次，我最近刚生了宝宝，医生说孕期和哺乳都是安全的
zealousnow 发表于 2020-08-01 00:52

祝你和宝宝都健健康康！

氯喹在新冠上面用量比你少而且就几周。你这么说更验证了短期得吃不会有太大副作用
你那个计量那么久吃的话医生一般3个月检查吧
sacoco 发表于 2020-08-01 00:50

我医生开的是一片200mg; 一周吃两次。

谢谢楼主分享，祝楼主和宝宝都健健康康

当时知乎大牛一说这药我就赶紧囤了。因为我妈吃这个药十几年了。这个药不是抗新冠，而是抗新冠产生的炎症风暴。本身这个药就是让你免疫系统不要发疯乱攻击。一直讨论没有意义，新冠初期按照医生给的计量吃，我觉得可信。
gemeaux0602 发表于 2020-08-01 01:01

nope 杀生丸和知乎的大牛说的是氯喹抑制病毒的复制 而不是用的是氯喹的免疫调节作用 否则怎么重症无效呢
我是一直很看好氯喹抑制病毒复制的效果的

新冠吃这个药只要一周
这个药的一个心脏副作用是QT elongation, 一般是不常见的
但是新冠可能对心脏有临床或者亚临床的损害，吃HCQ副作用有可能几率会增加
吃鸡蛋 发表于 2020-08-01 01:30

是的 我赞同这个观点
主要是担心新冠病毒对心脏的攻击叠加氯喹会不会有问题 所以服用的时候记得一定要有人monitor你 最好有个可以检测心率的设备 不可大意 比如家人或者医护
家里有心脏病史的一定要咨询医生

谢谢分享，希望你身体好起来，加油

记得有研究说红斑狼疮病人因为长时间服用这个患病的很少

sunfic 发表于 2020-08-01 02:48

我印象中是武汉追踪艾滋病人发现服用克立芝的新冠感染力低 这样注意到克立芝的 然而克立芝后来被证明的确没啥效果不了了之了
红斑狼疮的没印象
一个针对SARS病毒的体外试验引起大家的注意 从而关注氯喹的

我印象中是武汉追踪艾滋病人发现服用克立芝的新冠感染力低 这样注意到克立芝的 然而克立芝后来被证明的确没啥效果不了了之了
红斑狼疮的没印象
一个针对SARS病毒的体外试验引起大家的注意 从而关注氯喹的


梅干茶泡饭 发表于 2020-08-02 00:05

找到这个报道了 中国政府网站发布的消息 应该可信度很高
https://www.hubei.gov.cn/zhuanti/2020/gzxxgzbd/qfqk/202002/t20200218_2111411.shtml
湖北省人民医院专家：羟氯喹治疗新冠肺炎或有短期疗效 发布时间：2020-02-18 22:10 来源：湖北日报客户端 【字体：大 中 小】 近日，湖北省人民医院多学科联合进行的一项临床试验结果显示，20例新冠肺炎患者使用羟氯喹后，临床症状均明显好转且未发生病情进展。该院专家建议，目前没有特效药的情况下，可考虑在新冠肺炎临床治疗中应用羟氯喹。
该院呼吸与危重症医学科副教授张旃介绍，研究组对178例新冠肺炎患者进行临床分析发现，没有1例是系统性红斑狼疮患者。其后，对该院皮肤科经治的80例系统性红斑狼疮患者的咨询中发现，他们都没有感染新冠肺炎。经呼吸与危重症医学科、皮肤科、风湿科联合讨论后考虑，系统性红斑狼疮患者均未感染新冠肺炎，可能与他们长期使用羟氯喹有关。
2月4日，研究组在通过了该院伦理委员会批准后，将“羟氯喹对新型冠状病毒（COVID-19）的治疗疗效研究”注册登记在临床试验平台，开展相关临床试验。截至2月17日，该院20例新冠肺炎患者使用羟氯喹治疗后，1至2天临床症状明显好转。使用5天后复查胸部CT，19例有明显吸收好转；仅1例患者（此前有肾功能不全）胸部CT有进展，但该患者在使用羟氯喹第2天临床症状有明显好转。此外，入组的普通型患者均没有进展成重症，其中1例已于2月13日出院。20例患者中，有2例曾发生轻微皮疹和头痛的不良反应，调整用药后均及时缓解。
张旃表示，该临床试验结果初步证实羟氯喹在治疗新冠肺炎中，具有缓解症状、逆转重症化率、缩短病程的短期疗效。但本次临床试验参与者病例数不多，结果可能存在偏倚，目前的试验数据可为临床医生决策治疗方案提供参考。（曾莉、杜巍巍）

找到这个报道了 中国政府网站发布的消息 应该可信度很高
https://www.hubei.gov.cn/zhuanti/2020/gzxxgzbd/qfqk/202002/t20200218_2111411.shtml
湖北省人民医院专家：羟氯喹治疗新冠肺炎或有短期疗效 发布时间：2020-02-18 22:10 来源：湖北日报客户端 【字体：大 中 小】 近日，湖北省人民医院多学科联合进行的一项临床试验结果显示，20例新冠肺炎患者使用羟氯喹后，临床症状均明显好转且未发生病情进展。该院专家建议，目前没有特效药的情况下，可考虑在新冠肺炎临床治疗中应用羟氯喹。
该院呼吸与危重症医学科副教授张旃介绍，研究组对178例新冠肺炎患者进行临床分析发现，没有1例是系统性红斑狼疮患者。其后，对该院皮肤科经治的80例系统性红斑狼疮患者的咨询中发现，他们都没有感染新冠肺炎。经呼吸与危重症医学科、皮肤科、风湿科联合讨论后考虑，系统性红斑狼疮患者均未感染新冠肺炎，可能与他们长期使用羟氯喹有关。
2月4日，研究组在通过了该院伦理委员会批准后，将“羟氯喹对新型冠状病毒（COVID-19）的治疗疗效研究”注册登记在临床试验平台，开展相关临床试验。截至2月17日，该院20例新冠肺炎患者使用羟氯喹治疗后，1至2天临床症状明显好转。使用5天后复查胸部CT，19例有明显吸收好转；仅1例患者（此前有肾功能不全）胸部CT有进展，但该患者在使用羟氯喹第2天临床症状有明显好转。此外，入组的普通型患者均没有进展成重症，其中1例已于2月13日出院。20例患者中，有2例曾发生轻微皮疹和头痛的不良反应，调整用药后均及时缓解。
张旃表示，该临床试验结果初步证实羟氯喹在治疗新冠肺炎中，具有缓解症状、逆转重症化率、缩短病程的短期疗效。但本次临床试验参与者病例数不多，结果可能存在偏倚，目前的试验数据可为临床医生决策治疗方案提供参考。（曾莉、杜巍巍）
sunfic 发表于 2020-08-02 00:26

谢谢！👍

这个药真那么有用尤其是预防作用，还便宜大碗。那中国还封什么小区啊。居委会大妈每天监督每人每天必须服用就好了。

免疫病患者要长期服用此药的，长期是以年计的 定期要查肝功能，还要检查眼底 只要计量对，定期检查，这个是安全的药

这个药真那么有用尤其是预防作用，还便宜大碗。那中国还封什么小区啊。居委会大妈每天监督每人每天必须服用就好了。
yayat 发表于 2020-08-02 00:33

说起来你可能不信
强制服用氯喹这事情还真发生过 不过是二战时候的美军 为了抗疟疾
要求每个士兵喊自己的名字 然后长官亲自把药放进士兵嘴里监督吃下去。。。画面特别美。。。
然并卵。。。还是照样疟疾。。。