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为儿子求大量祝福
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最新回复：2019年11月15日 21点25分 PT
共 (1276) 楼
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共 14 页
k
kyangel
4 年多
楼主 (北美华人网)
妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
update:
ollier disease不是遗传病，是基因突变，而且原因不明的。突变的基因会在身体里面一辈子，所以说是治不好的，但一般随着小孩长大骨络不再生长了以后，突变也会停止。各患者的身体的受损程度会不同，但是是不可预测，也不能干预的，只能等症状出现了，再去做身体的调整。有不少人成年以前就经历了十几二十次的骨科手术才纠正了因为基因突变影响的双脚的长度可以重新自己走路，手术包括把脚骨拉长那种，手术后卧床，坐轮椅，不能动，那是有多痛苦啊！只要想到就心痛！
儿医说是这种病，但所幸现在发现的还算早，只有手指骨头开始变形，没有不适感没有影响生活，只能长期观察，每年去几次专科做检查，拍片留意病情发展，如果出现在身体其它地方了及时处理矫形，要我们向好的方面看，过好现在的生活。现在只能祈祷我儿子的突变不要像网上找到的病例那样严重，不要经历那么多痛苦才可以长大。星期一预约好了专科。我们都很爱他，一定好好陪着他度过各种难关，谢谢大家的blessing,谢谢！
祈祷他是病情最轻的小人儿，可以健康的长大，有健全的肢体，希望能得到大家更多的祝福。
🔥 最新回帖
d
dearestkatrina
4 年多
1276 楼
bless 健健康康！
s
sameusername
4 年多
1275 楼
big big bless。。。。。
C
Cath226
4 年多
1274 楼
bless！
s
seaandsun
4 年多
1273 楼
Big Big bless!!
k
kiwicho
4 年多
1272 楼
Big big bless
🛋️ 沙发板凳
k
kyangel
4 年多
2 楼
回复
1楼kyangel的帖子
祈求不是！！！
f
floria11
4 年多
3 楼
bless!!
H
Hunny
4 年多
4 楼
Gosh... BIG BLESS!!!
m
mamoose
4 年多
5 楼
bless bless!!!
b
beardoraemon
4 年多
6 楼
big bless!!!!
s
silvil
4 年多
7 楼
Bless Bless Bless
z
zx1269
4 年多
8 楼
Big big bless!
a
amipatel
4 年多
9 楼
big bless!!!
c
crrh
4 年多
10 楼
bless！ ---发自Huaren 官方 iOS APP
a
angelawang620
4 年多
11 楼
bless
t
tuzinewyork
4 年多
12 楼
Bless!!!!
y
yayiya
4 年多
13 楼
Big big bless!
m
maoxiaoxiang
4 年多
14 楼
Bless!
平
平安是福又一年
4 年多
15 楼
bless！！！
m
moon皎洁
4 年多
16 楼
Bless！
x
xiaoxiecrab
4 年多
17 楼
bless！
c
cis
4 年多
18 楼
bless
G
Gpqyqs
4 年多
19 楼
回复
1楼kyangel的帖子
Big bless!
你们自己也可以找啊，波士顿儿童医院，费城儿童医院。
f
f2zzcsm
4 年多
20 楼
big bless
B
BqbqRosie
4 年多
21 楼
天呐 bless bless bless!!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
L
Ling23
4 年多
22 楼
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
f
fannysunny
4 年多
23 楼
big bless, 希望不是
l
lansin
4 年多
24 楼
bless!!!!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
金
金马2014
4 年多
25 楼
big bless！
b
bbalyssa
4 年多
26 楼
big bless!!!!
陈
陈小喵儿
4 年多
27 楼
big big bless!
i
iwill
4 年多
28 楼
big bless!!!!!!
大
大鱼Michelle
4 年多
29 楼
big bless！
C
CynthiaLee
4 年多
30 楼
Big Big Bless!
d
dingdang8467
4 年多
31 楼
big big bless!
安
安迪
4 年多
32 楼
bless！
m
mimi422
4 年多
33 楼
Big big bless!一定没事
妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
P
Purple_eyes
4 年多
34 楼
bless！！
公
公马密码123
4 年多
35 楼
Bless
e
elevenoclock
4 年多
36 楼
Bless!
t
tingzhangsmile
4 年多
37 楼
Bless
s
skip
4 年多
38 楼
big big bless
b
barcafish
4 年多
39 楼
big bless！
a
alinzp
4 年多
40 楼
Big bless!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
哆
哆啦a梦的潇潇
4 年多
41 楼
big big bless
J
Juillet
4 年多
42 楼
bless
k
kathy.ryo
4 年多
43 楼
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
a
amberhoho
4 年多
44 楼
Bless
a
anyme
4 年多
45 楼
bless
w
wingwinfly
4 年多
46 楼
回复1楼kyangel的帖子
希望你的孩子健康！ ---发自Huaren 官方 iOS APP
n
newewer
4 年多
47 楼
big bless!!!!
小
小小龙人
4 年多
48 楼
Big big big bless! 宝宝一定没事的 ---发自Huaren 官方 iOS APP
c
camily
4 年多
49 楼
bless！
小
小K的大朋友
4 年多
50 楼
bless
g
gritanwen
4 年多
51 楼
Big big bless!!!Hope it’s not ollier disease!!!
z
zxl035000
4 年多
52 楼
big big bless!! hope it is a false diagnose!
胡
胡桃小丸子
4 年多
53 楼
bless!!
c
chpdsrfh
4 年多
54 楼
big bless
D
Dongdonglai
4 年多
55 楼
Big bless!
p
potatoball
4 年多
56 楼
big bless！
w
whytimea
4 年多
57 楼
big bless!
2
2018xixi
4 年多
58 楼
big big big bless!!!!!!!
z
zywcc
4 年多
59 楼
Big bless
a
avatar1234
4 年多
60 楼
bless。
w
weit
4 年多
61 楼
bless! 希望没事
L
Littlecricket
4 年多
62 楼
God bless.希望小朋友健健康康，平安长大
水
水晶咖啡
4 年多
63 楼
大大的祝福
i
ilovess
4 年多
64 楼
但愿是虚惊一场！因为如果是的话怎么会5岁才发现，小的时候儿医没发现任何症状吗
p
papillon2
4 年多
65 楼
bless！
妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
j
jsad
4 年多
66 楼
big bless
E
Ethangirl
4 年多
67 楼
Bless!!
t
tinystar01
4 年多
68 楼
祈祷诊断有误，祝福小朋友逢凶化吉健康成长
玩
玩玩娃娃
4 年多
69 楼
bless!!!!!!
t
tiger2006
4 年多
70 楼
祝愿小朋友逢凶化吉，健康开心滴长大！
s
supersasa
4 年多
71 楼
Bless Bless Bless
铲
铲屎官
4 年多
72 楼
大大的bless，希望是虚惊一场！
l
lingrdu
4 年多
73 楼
bless小娃
p
pinkemily
4 年多
74 楼
big big bless
r
ripples23
4 年多
75 楼
big big bless!!!
r
remember1620
4 年多
76 楼
Big bless
L
LiuLeLeMaMa
4 年多
77 楼
Bless!
t
toughth
4 年多
78 楼
Big bless
f
fff007
4 年多
79 楼
不太懂，但是big big bless!
s
songshu
4 年多
80 楼
Bless
r
redder
4 年多
81 楼
回复
1楼kyangel的帖子
bless
z
zhuozhuo19
4 年多
82 楼
再找第二個專家看看。 big big bless!
_
_曦
4 年多
83 楼
big big bless!!
m
mi9
4 年多
84 楼
bless bless
k
kriscryst
4 年多
85 楼
big bless
s
sunnybaby18
4 年多
86 楼
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1楼kyangel的帖子
Bless
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.05
r
royalpalm
4 年多
87 楼
Bless bless!
m
mouseww
4 年多
88 楼
Big bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
s
sharkliz
4 年多
89 楼
bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
春
春露冷如冰
4 年多
90 楼
Big big bless!
e
erintaotao
4 年多
91 楼
big bless!
v
vinter
4 年多
92 楼
bless!!!!
阿
阿Bu
4 年多
93 楼
big big bless
h
hawk
4 年多
94 楼
Big bless!
小
小海螺
4 年多
95 楼
Big bless!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
w
windmelody
4 年多
96 楼
回复1楼kyangel的帖子
Big bless给楼主的宝贝！希望没事 ---发自Huaren 官方 iOS APP
s
summerlaa
4 年多
97 楼
big big bless!!!!!
l
lizzycf
4 年多
98 楼
big bless!!!
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ollier disease不是遗传病，是基因突变，而且原因不明的。突变的基因会在身体里面一辈子，所以说是治不好的，但一般随着小孩长大骨络不再生长了以后，突变也会停止。各患者的身体的受损程度会不同，但是是不可预测，也不能干预的，只能等症状出现了，再去做身体的调整。有不少人成年以前就经历了十几二十次的骨科手术才纠正了因为基因突变影响的双脚的长度可以重新自己走路，手术包括把脚骨拉长那种，手术后卧床，坐轮椅，不能动，那是有多痛苦啊！只要想到就心痛！
儿医说是这种病，但所幸现在发现的还算早，只有手指骨头开始变形，没有不适感没有影响生活，只能长期观察，每年去几次专科做检查，拍片留意病情发展，如果出现在身体其它地方了及时处理矫形，要我们向好的方面看，过好现在的生活。现在只能祈祷我儿子的突变不要像网上找到的病例那样严重，不要经历那么多痛苦才可以长大。星期一预约好了专科。我们都很爱他，一定好好陪着他度过各种难关，谢谢大家的blessing,谢谢！
祈祷他是病情最轻的小人儿，可以健康的长大，有健全的肢体，希望能得到大家更多的祝福。
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Big bless!
你们自己也可以找啊，波士顿儿童医院，费城儿童医院。
妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
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妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
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