bless！希望宝贝没事！ piggy1990 发表于 11/14/2019 11:33:38 PM [url=https://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2472162&postid=81874544#81874544][/url]
回复 1楼kyangel的帖子祈求不是！！！ kyangel 发表于 11/14/2019 12:45:38 PM
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.05
ollier disease不是遗传病，是基因突变，而且原因不明的。突变的基因会在身体里面一辈子，所以说是治不好的，但一般随着小孩长大骨络不再生长了以后，突变也会停止。各患者的身体的受损程度会不同，但是是不可预测，也不能干预的，只能等症状出现了，再去做身体的调整。有不少人成年以前就经历了十几二十次的骨科手术才纠正了因为基因突变影响的双脚的长度可以重新自己走路，手术包括把脚骨拉长那种，手术后卧床，坐轮椅，不能动，那是有多痛苦啊！只要想到就心痛！
儿医说是这种病，但所幸现在发现的还算早，只有手指骨头开始变形，没有不适感没有影响生活，只能长期观察，每年去几次专科检查拍片留意病情发展，如果出现在身体其它地方了及时处理矫形，要我们向好的方面看，过好现在的生活。现在只能祈祷我儿子的突变不要像网上找到的病例那样严重，不要经历那么多痛苦才可以长大。星期一预约好了专科。我们都很爱他，一定好好陪着他度过各种难关，谢谢大家的blessing,谢谢！
祈祷他是病情最轻的小人儿，可以健康的长大，有健全的肢体，希望能得到大家更多的祝福。
Big bless!
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妈妈心都碎了，医生看了儿子的x光，强烈怀疑是ollier disease, 十万个人中才有一个的罕见病，儿医说他从医25年从没见过一例。现在他正在帮我们找这方面的专家确认。听说家小版的祝福特别灵，跪求大量祝福！！！儿子才5岁。
update:
ollier disease不是遗传病，是基因突变，而且原因不明的。突变的基因会在身体里面一辈子，所以说是治不好的，但一般随着小孩长大骨络不再生长了以后，突变也会停止。各患者的身体的受损程度会不同，但是是不可预测，也不能干预的，只能等症状出现了，再去做身体的调整。有不少人成年以前就经历了十几二十次的骨科手术才纠正了因为基因突变影响的双脚的长度可以重新自己走路，手术包括把脚骨拉长那种，手术后卧床，坐轮椅，不能动，那是有多痛苦啊！只要想到就心痛！
儿医说是这种病，但所幸现在发现的还算早，只有手指骨头开始变形，没有不适感没有影响生活，只能长期观察，每年去几次专科做检查，拍片留意病情发展，如果出现在身体其它地方了及时处理矫形，要我们向好的方面看，过好现在的生活。现在只能祈祷我儿子的突变不要像网上找到的病例那样严重，不要经历那么多痛苦才可以长大。星期一预约好了专科。我们都很爱他，一定好好陪着他度过各种难关，谢谢大家的blessing,谢谢！
祈祷他是病情最轻的小人儿，可以健康的长大，有健全的肢体，希望能得到大家更多的祝福。
Bless!
希望不是
希望不是! 大大的 bless!