我出国前在国内工作过。这么多年比较下来还是国内的领导更人性。美国的manager没一个好的

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Iris_May
楼主 (北美华人网)
2017-10-27
今天带着娃看了orthopedic surgen,原来以为会直接见Pt,没想到医院还是比较慎重,还是先医生评估,然后再交给developmental PT。
小娃今天在检查台上特别开心,和医生互动很好,笑了很多次,还咿咿呀呀的,还居然翻了两次身(front to back)!
最差的表现还是脖颈,完全对头没支撑。然后拎起来的时候,脚能在地面短暂踩一下,不过力量还是不足。
手可以拿东西到中间(center line),不过还没有主动的reach and grab.
医生要求我们去看pt,不过也给我说,Mom,you should not worry too much.

这几天一直特别煎熬,每天一睁眼就在想Hypotonia的事情。今天总算有些positive的进展,仿佛暗夜的一丝曙光。
娃爸今天四处打听,也终于给约到一个两周后可以看的神经科医生。宝宝总算走在康复的路上。

回想一下这个事情,我觉得小宝宝们发育还真是很关键的,要紧密的追踪观察。如果觉得有一点点odd and off,就一定和儿医好好聊聊。自己也在网路上做做研究。我家小宝是老二,想当然的觉得会吹吹风就长大了,真的是头大意了...

hypotonia baby一般都很安静,我们以前觉得老大比较活跃,毕竟大孩子了,就照顾她的需求比较多。小宝宝安静,以为他就是content的,以为其它的事情比如motor skills自然会发展出来,结果出现这么大的问题。现在想想,小宝宝陪玩和开发也是很重要的,如果有情况也全靠这些互动早些发觉。

--------------------------------------update:
谢谢大家给的祝福。这两天都在查这个病的情况。
今天去第二次看了儿医,拿了Neurology 和pt的referral。明天可以先去做理疗了。不过Eci和神经科都只能拖到了十二月份。
我也希望他只是benign congenital hypotonia,能慢慢grow out。
今天儿医看了下以前的summary,说之前的screening结果都正常,排除唐式和甲状腺的问题,然后也没有birth trama。 现在就看神经科检查能给什么新的信息。 儿医帮我expedite 神经科的检查,不知道能不能批准。
如果哪位mm有专业知识和经验,也请聊聊做神经科检查可能用的测试。提前谢过。

另: 我会持续更新这个帖子,算是留点经验在这里,以后的妈妈们也可以早点关注Milestone,有什么concern都早点和儿医沟通。
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今天是小娃的四个月Well visit, 完全不能pull to sit,complete head lag,完全不会也没有roll的意识,还有便秘的问题(可能也是因为肌肉太松了),医生诊断为hypotonia..
仔细想想觉得还是clue蛮多的,比如weak sucking and crying,然后抬头晚和不稳,等等,就是自己没有特别当心, 觉得会grow out,加上娃还感冒了三周,焦头烂额的,这么well visit一看,发现delay还是很严重的。另外一个特别bother我们的地方就是他总用力的向后仰头,拱背,不知道是不是还有其它什么serious underlying disease。以前和儿医估计说的不够强调,她开始觉得可能是reflux什么的,今天的儿医觉得是weak head support。 但是他每天很多时间都是这么back arching的状态,而且很用力的interntionally arch,每次都我们把他掰正位置。另外他明显的一边比另外一边强,右臂完全没有概念的样子,不会用,看上去很奇怪。
现在儿医说去做EI(early intervention)的PT,今天刚打电话注册,不过来评估估计还要一段时间。我和娃爸都心急如焚的。

我琢磨者自己打电话先约PT,和神经科的医生,但也是头绪蛮乱的。有哪位mm见过这样的问题,能分享些信息将不胜感激!!!
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lianzi
2 楼
赶紧找专科医生看。越小干预效果越好。bless!
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xiaomolili
3 楼
不懂,bless
娃的运动的确有早有晚,多问问几个医生的意见
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ahbear
4 楼
往后仰头,一侧用力怎么听起来像cp?希望不是。要重视啊。
赶紧约neurologist,约不到in network的自己掏钱越out network。
同时找本地的pediatric cranial sacral therapist,或者pediatric chiropractor,yelp上面找。

我家老大ASD,老二出生以后细致得不能再细。三个月左右发现右手发育比左手慢,chiropractor发现他脖子一侧的神经有点kinked,后来花了一年多基本跟上,但现在还是左撇子。
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catdog0613
5 楼
Arch back是肚子里有气吗

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.12
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momof1girl
6 楼
我女儿一岁时诊断的, 现在9岁多。
对你而言
7 楼
不懂,找专家早干预,bless!
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bran
8 楼
向后仰头是躺着的时候吗?我们学翻身的时候也会这样
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vivicheer
9 楼
lzmm我写过一个帖 说我家娃的情况 http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=2164759
不知道能打开不 跟你家一样 里面有很多信息
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nv_nv
10 楼
听着不是正常baby, 赶紧找专科。
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zxl035000
11 楼
lz  妈妈赶快给孩子约儿童神经科的专家。先排除一下大的问题。不要耽误

big bless!
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Lynnzhy
12 楼
回复 4楼ahbear的帖子

MM 可以详细说一下你的经历吗?我家儿子小时候也是这样的,不过大动作现在虽然都赶上了可是肌张力低,现在也怀疑有asd的倾向,另外cp是什么?
如果云知道
13 楼
很多疾病的表现形式都有hypotonia, 所以同意楼上mm的说法,先预约专家,越早干预越好。bless!!
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wingwinfly
14 楼
Bless 平安 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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heye
15 楼
bless 不要耽误了
一定要把根源查出来,我朋友的小孩有这个hypotonia,做了好多physical therapy ,现在一岁已经走路了。

希望你的孩子也是这样简单的case! bless!
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emigre
16 楼
多做tummy time!bless 宝宝!
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heye
17 楼
回楼上一个mm, cp就是cerebral palsy

不知道为啥不让我引用
滑铁卢的春天
18 楼
bless宝宝!mm要坚强,宝宝能信赖依靠的只有你们!
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jjfazi
19 楼
big bless
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frannie118
20 楼
bless
陌小沫
21 楼
不懂,但是大大的Bless宝宝!
夏日的清晨
22 楼
不懂,帮顶
夏日的清晨
23 楼
忘记Bless宝宝了!希望宝宝只是有一点点delay
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easywandering
24 楼
如果像MM说的明显左侧肢体比右边强,我怎么觉得应该看神经科医生啊,
如果可以,还是约个专科看看,早排查早治疗,别耽误了!
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fishbrook
25 楼
我来说说吧 因为我的孩子现在已经快三岁了 也是有肌张力低的问题 但是我们大概到10个月左右才发现 因为之前他翻身 抬头这样的指标都完成的不错 但是七八个月的时候 他还是不能坐 九个月才坐稳 十二个月开始扶站 当时在国内 看医生说是发育缓慢 原因不知道 当时真是心情郁闷到极点 老是背着孩子老公抹眼泪 但是后来调整心态 慢慢陪着孩子 有了不少进步 回了美国以后找了ei,说是肌张力低,因此大动作和精细动作都有落后,就开始ei干预,因为我家孩子落后是在25%边缘线上 ei的人一周来一次 主要是教一些方法 纠正一些错误的姿势 慢慢随着孩子长大 我感觉肌肉的力量增长 他的进步还是很明显的 18个月会走 然后大概2岁的时候不怎么摔跤了 现在2岁半会双脚跳 也能很快地跑了 他各项运动肯定比同龄孩子慢 但现在外人看的话 是看不出什么区别的 另外我觉得有帮助的是穿在鞋子里的brace,他两岁半穿上,穿上以后走路姿势很大改进,双脚更稳了。这个brace等以后你家宝宝会走路了,让pt推荐,去专门的地方定做,基本肌张力低的孩子用这个都有一定的帮助。反正其实肌张力低真不是太大的问题,mm不要着急,给孩子给自己时间,慢慢就有进步。只要智力上没问题,最多就是运动比较差,每个人都有差异,我们只能接受孩子本来的样子,帮他们扬长避短,享受养育孩子的乐趣。
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qianniutu
26 楼
bless 宝宝!
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Iris_May
27 楼
回复 25楼fishbrook的帖子

谢谢MM分享经验。现在就是不知道宝宝到底有多差,所以心里特别没底。
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sylvia98
28 楼
bless
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niggy
29 楼
不懂帮顶!大大的bless宝宝早日恢复正常,健康成长!

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.12
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littlecold
30 楼
bless 宝宝快些好起来!
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oppodreamer
31 楼
听着好心疼,希望宝宝健康,这是个小小的问题,给你big big bless
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xiaowangge
32 楼
Bless 宝宝没事,尽快恢复健康!
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Lynnzhy
33 楼
回复 27楼Iris_May的帖子

先祝福mm家宝宝!尽快让儿医refer专科医生,我感觉我们就是被儿医耽误了,我家孩子出生后慢慢看出来脖子歪,儿医说没事多叫他朝另一侧看,现在虽然好了但不排除这是一个神经发育异常的情况,现在他17个月了,翻身也是迟迟不翻,练了好久到四个半月会翻了,13个月会走了但到现在仍旧是爱摔跤,腿上没力且爬楼爬沙发都是抬左腿,右腿感觉没力气。
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Lynnzhy
34 楼
回复 17楼heye的帖子

谢谢mm的回复
芍粉坨
35 楼
Big big Bless宝宝! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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yiqieshunli
36 楼
Bless!!!!!!
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sparklingwater
37 楼
bless MM 多麼不容易
南京一支花
38 楼
大大的bless,孩子有一丝丝的异样父母都会很难受,深有感触
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pure99
39 楼
bless宝宝!
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lizice
40 楼
bless宝宝!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
蓝天碧海
41 楼
bless bless
自有天意在
42 楼
大大的bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
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mochen0304
43 楼
big bless
A
Angelbabyloveu
44 楼
bless
骨头
45 楼
闺蜜的娃俩岁时走走路腿就发软身体就歪了,跑起来更容易摔倒,整个身体看起来非常软,大概俩岁半确诊是孤独症+肌无力。现在是在机构治疗。
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liyakerr
46 楼
Bless bless bless 楼主Mm 要保重自己 才能更好的帮助孩子成长 加油
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Iris_May
47 楼
回复 25楼fishbrook的帖子

谢谢mm的分享和鼓励。做父母的其实特别担心的是预后的事情,
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dodohyy22
48 楼
Bless! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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youyoudaa
49 楼
bless!
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catgoose
50 楼
Bless!
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floria11
51 楼
bless
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melmel49
52 楼
bigbig bless~
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aBeautifulMom
53 楼
我娃三个月时也是pull to sit 不抬头,现在一岁多了,活蹦乱跳的,我前几天心血来潮试了一下pull to sit,人家还是不抬头。感觉就是懒的抬。。。
B
Bongbong
54 楼
Bless~