如果真的讨论原因的话，我有个文科生的感觉是细胞变异是不是经常跟极端情况有关？之前看过一个妹妹乳癌她说是特别累的一段时间大概出现癌细胞了。就是有一段家里工作都特别忙，但是想着顶一下就过去了。结果拼是拼过去了，但是极端情况下身体暗里出现反应了。除了身体的极端情况还有情绪的极端情况，特别郁闷，紧张或者悲哀的心情好像也是诱发细胞变异的原因。楼主妹妹自己还挖坑弄后院也不叫苦（挖过坑就知道那个有多累），平常应该是个很拼的人。也许会有过劳的情况自己不自知。我小的时候经常受到“人生能有几回搏，此时不搏何时搏”的教育，现在觉得，固然是要有拼搏精神，但是也要注意保重身体。问题是这两者怎样平衡。 道名津 发表于 6/1/2018 6:19:42 PM
看着好揪心>_<mm你吉人天相，加上发现得早，积极治疗一定会转危为安的！！我国内的朋友身边有急性白血病后来移植骨髓治愈了正常结婚生子的案例！mm加油！！！ ssssslth 发表于 6/1/2018 5:58:18 PM
不知道楼主当时ivf促排卵药的剂量是多少？有300吗？ 转眼之间 发表于 6/1/2018 6:22:30 PM
唉，不知是不是巧合，我有个同事就是做IVF之后得了癌症过世的。IVF是不是对身体伤害激发了癌症因子？ zhujian20 发表于 6/1/2018 6:36:05 PM
看mm的文字是一个多么可爱的姑娘，加油！ sky54321 发表于 6/1/2018 6:27:14 PM
bless mm，mm心态真好，我妈妈乳腺癌去世的，我觉得我也挺可能得这个病，老公太糟心，可是娃们还很小，不敢想以后，过一天算一天吧 Darkangle008 发表于 6/1/2018 11:24:24 AM
其实我还蛮同意你的说法，常得小病的人免疫系统常得训练，不像我的免疫系统，感觉不太动的。。。 伊利亚 发表于 6/1/2018 5:45:02 PM
我老公看我废寝忘食地在华人发帖子都没给他做饭，自己到华人上搜我的帖子看了，他说我进展太缓慢了，还没讲到治疗呢，我说急什么急，我还有许许多多的旁枝末节没讲呢。这里先插一小段对这个病的我的了解吧，AML说不上来，ALL我还是比较了解的了，因为ALL有从中枢神经系统里复发的可能，而AML并没有，所以从用药上来说，ALL的regimen复杂得多。后来去Dana Farber看医生的时候，那个华裔女医生给我了好几篇论文阅读，详细地讲到了我使用的这个regimen的内容。理论上来说目前白血病的治疗，儿童的几乎能达到94%的治愈率，而成人则低得多，average 40%吧。但是Dana Farber给我的数据是他们的clinical trial结果显示，给“young” adult （50以下）使用pediatric inspired的regimen，可以达到68%的四年成活率，看，这是不是高多了？在我身上使用的，正是这个regimen。记得第一次去boston看完医生回来我整个人都爽快了 ：）我的治疗一共四个组成部分：induction，consolidation I，CNS phase，consolidation II，maintenance。 全程理论上147个星期但是事实现在一年过去了，我还在consolidation II的半程，比预想得拖了很长很长很长的时间，但是还好，还在这条道上，因为经常，做着做着就无法进行下去了啊，然后统计数据都是基于完成了整个疗程的人的，如果不能完成完整的疗程，那么概率就不适用。通常第一次induction之后80/90％的人都会进入remission，但是我们的目标是，achieve remission，stay in remission。有些人会选择这第一次remission之后做骨髓移植，因为第一次remission之后的治愈率（五年成活率）大概有70%。如果再复发的话，这时大概CAR－T就要出场了，我知道CAR－T是什么的，我还告诉你自从研究了CAR－T之后我买了Juno的股票，后来它被收购的时候我的股票直接翻番，感觉这是病后在我身上发生过的最好的事情。 伊利亚 发表于 6/1/2018 6:08:00 PM
我妈妈也是乳腺癌，但术后恢复还不错，希望平平安安的我家没其他人得乳腺癌了，但我外婆是得子宫癌去世的，我觉得是激素的问题，应该会遗传的 pineappletin 发表于 6/1/2018 6:46:22 PM
看的泪湿，祝治疗顺利，早日康复。不懂ivf，但我有两个朋友都是大龄生娃之后癌症去世的，所以现在看到劝别人dink的帖子就挺气愤的，万一人家不是坚定的dink， 错过了最佳生育年龄又想要娃了呢，平白多了很多不确定因素。 kitty2 发表于 6/1/2018 6:57:00 PM
类固醇让我呈现了两天打鸡血的状态，但是在我面前的，还是那么多不可知的未来。翻出当时护士给我的calendar，才发现induction的时候真是好满啊，每天都有化疗，每隔几天还有intrathecal chemo （IT chemo，就是脊椎穿刺，除了取出一部分fluid，还会注入药物）。因为血脑屏蔽的存在，化疗药物不容易达到CNS系统，需要用IT来把化疗药物打入脊髓液中。化疗药物真的是毒药，比如鲜红的一大管什么的。。。每次输化疗药物的时候，都必须要两个护士在场，一个念一个确认，确保不会出错，然后我老公还会站在旁边监督，看袋子上是不是我的名字之类的。老实说做到现在，我感觉已然是蓝凤凰一般的人物，体内奔流的都是毒素，跟养蛊似的，什么东西咬我一口都得中毒身亡。这是后话了。做完化疗就是多喝水多走动促进代谢，听起来左不过是如此，但是现在想起来，我其实已经不记得头两个星期的细节了。比如我是如何吐得翻天覆地的，各种抗恶心的药都不好使了，吃药吐，喝水吐，护士说用ginger ale送下去好些于是桌上堆了一堆ginger ale，还有苏打饼干，我已经吃不下任何东西，连服药都困难，因为吞下就会吐出来，后来胖胖女医生来了说给我全部改成注射，于是那几天照看我的护士特别特别忙，因为他的整个shift都要忙着给我推药@@。我应该还拉了肚子在床上，因为有一天迷迷糊糊的，老公那时候正好白天回家洗澡去了不在，我隐约记得护士说没事没事，just diarrhea。老公回来的时候发现我换了干净的一次性内裤，床上铺了防水垫。后来出院的时候我找不到我的睡裤，大概拉肚子拉在裤子上是确有其事吧。第一种抗恶心药不好使了，换了第二种，但是第一天他们给的剂量太大了，直接knock out了我一整天，后来减半，发现还是能困我大半天，后来我使用的是4/1的剂量，推药的还好，片剂的每次那个超小的还得切两半。医院给补钾的药片特别特别大啊，horse pill啊就是，吃一颗哏一年，后来我都切成小块吃的，但是它一次要吃三颗，所以每次吃补钾的药都超痛苦啊，一口一口地吞下去需要花费一到两个小时。那两个星期我的意识是不太清醒的，我只记得娘娘腔医生很生气的说我你为啥不起来走动，为啥不坐在旁边的recliner上（医生说一定要走或坐减少血栓可能性），要知道你是我的病人里面状态最好的，其它人都ICU好几轮了，我无言以对。可是我累啊，不知道为什么就是很累很累。中间我换过两次病房，先是从双人病房搬到了一间很小的单人病房，recliner都放不下，胖胖女医生来了就指挥说搬走，一定要让我坐在recliner上，于是我又换了一间稍大的单人病房。但是我又总记得我必须得起来走动，有一天我从沉睡中醒过来，看见老公就在我对面椅子上，就那么看着我发呆，我忽然很生气，还骂他“你不能就这样看着啊，你得采取行动啊，我要是一直这么躺着，你就任由我这么躺着吗？”。老实说我也不知道为什么这么说。总之浑浑噩噩的渡过了最艰难的两个星期，而且，我姐我妹快到了，但是这一天我发烧了。 伊利亚 发表于 6/1/2018 7:07:50 PM
Juno, 我也买了。翻番。:) 赞楼主的娱乐精神。我老公看我废寝忘食地在华人发帖子都没给他做饭，自己到华人上搜我的帖子看了，他说我进展太缓慢了，还没讲到治疗呢，我说急什么急，我还有许许多多的旁枝末节没讲呢。这里先插一小段对这个病的我的了解吧，AML说不上来，ALL我还是比较了解的了，因为ALL有从中枢神经系统里复发的可能，而AML并没有，所以从用药上来说，ALL的regimen复杂得多。后来去Dana Farber看医生的时候，那个华裔女医生给我了好几篇论文阅读，详细地讲到了我使用的这个regimen的内容。理论上来说目前白血病的治疗，儿童的几乎能达到94%的治愈率，而成人则低得多，average 40%吧。但是Dana Farber给我的数据是他们的clinical trial结果显示，给“young” adult （50以下）使用pediatric inspired的regimen，可以达到68%的四年成活率，看，这是不是高多了？在我身上使用的，正是这个regimen。记得第一次去boston看完医生回来我整个人都爽快了 ：）我的治疗一共四个组成部分：induction，consolidation I，CNS phase，consolidation II，maintenance。 全程理论上147个星期但是事实现在一年过去了，我还在consolidation II的半程，比预想得拖了很长很长很长的时间，但是还好，还在这条道上，因为经常，做着做着就无法进行下去了啊，然后统计数据都是基于完成了整个疗程的人的，如果不能完成完整的疗程，那么概率就不适用。通常第一次induction之后80/90％的人都会进入remission，但是我们的目标是，achieve remission，stay in remission。有些人会选择这第一次remission之后做骨髓移植，因为第一次remission之后的治愈率（五年成活率）大概有70%。如果再复发的话，这时大概CAR－T就要出场了，我知道CAR－T是什么的，我还告诉你自从研究了CAR－T之后我买了Juno的股票，后来它被收购的时候我的股票直接翻番，感觉这是病后在我身上发生过的最好的事情。 伊利亚 发表于 6/1/2018 6:08:53 PM
抽空回答几个问题，我从病后就没上班了；我的治疗还在进行中；我已经不可能再生孩子了，医生说我的卵巢会受到永久伤害，但是我病中的时候是没有机会冻卵的，治病要紧 伊利亚 发表于 6/1/2018 7:15:25 PM
作为一个确诊近两年的癌症病人， 我以为我已经会平静地看这些描述， 看到下面这段， 我突然再也控制不住自己， 哭得很猛比初诊时候还难过， 我想起了那个阶段不堪回首的痛苦经历， 突然也想借lz地盘写一点下来：我是60后， 我们双方都是兄妹档， 只是， 我们双方父母兄弟姐妹都不在身边或者根本没可能照顾我的， 我婆家人都在美国这边，我妈自顾不暇还需要别人照顾的， 我哥哥去临近省份读大学后就留在那个省份工作， 但是好在我哥哥在上海倒是一波中学同学从医， 所以他在我察觉不适的时候就开始找关系， 我自己已经稀里糊涂， 我老公简直无所适从哭了好几次，我哥就一直电话我，那时候的我其实还很平静， 我哥找的哥们跟他说， 你妹妹挺坚强的比你妹夫坚强多， 晚育的我孩子还小在读书好在寄宿， 当时真的好无助好茫然， 反正就是不是住院就是在不同医院不同科室辗转不然就卧床，那段时间真是梦魇， 虽然疾病还在延续， 但是目前我状态还好，去年底来美，在MDA检查治疗过， 不过也不知道可以维持多久---lz原谅我的絮絮叨叨，我们一起加油！‘6月7号，那是我确诊的日子。因为在最后一次去urgent care之前我在姐妹群里说又去急诊了，她们一直在问我怎么样了。我问小妹在干啥，她说吃完中饭正准备睡午觉，我说小妹你找个地方坐着，我给你说个事。我说我得了白血病我妹就哭了十好几分钟。。。真的，我觉得不能指望她坚强。当然平复了情绪之后她说我去给姐姐打电话。过了一会姐姐微信过来，自然又是哭，但是我姐是什么人哪，她决定她跟小妹立刻就来看我，至于爸爸妈妈，最终我们的商量结果是小妹回家去当面跟他们说明而不是打电话。小妹回去之后爸爸妈妈是如何经历那个时刻的情形我是不知道的，我想象得出爸爸应该会哭得很伤心，因为我是他最喜欢最引以为豪的那个。但是他们好像挺住了，而且听从劝告不来美国，因为爸爸妈妈若是来了，有个三长两短的更是够我们受的，我老公只能招架得住照顾我一个人。’ 随意chat 发表于 6/1/2018 6:40:53 PM
妹妹太坚强乐观了！给你大大的祝福！ TTTTBack 发表于 6/1/2018 4:43:24 PM
希望你一切都好
妹妹真棒！ 很幸运有好老公好家庭！医药发展那么快，白血病有很多有效的药呢！祝你早日恢复身体！
我是60后， 我们双方都是兄妹档， 只是， 我们双方父母兄弟姐妹都不在身边或者根本没可能照顾我的， 我婆家人都在美国这边，我妈自顾不暇还需要别人照顾的， 我哥哥去临近省份读大学后就留在那个省份工作， 但是好在我哥哥在上海倒是一波中学同学从医， 所以他在我察觉不适的时候就开始找关系， 我自己已经稀里糊涂， 我老公简直无所适从哭了好几次，我哥就一直电话我，那时候的我其实还很平静， 我哥找的哥们跟他说， 你妹妹挺坚强的比你妹夫坚强多， 晚育的我孩子还小在读书好在寄宿， 当时真的好无助好茫然， 反正就是不是住院就是在不同医院不同科室辗转不然就卧床，那段时间真是梦魇， 虽然疾病还在延续， 但是目前我状态还好，去年底来美，在MDA检查治疗过， 不过也不知道可以维持多久---lz原谅我的絮絮叨叨，我们一起加油！
‘6月7号，那是我确诊的日子。因为在最后一次去urgent care之前我在姐妹群里说又去急诊了，她们一直在问我怎么样了。我问小妹在干啥，她说吃完中饭正准备睡午觉，我说小妹你找个地方坐着，我给你说个事。我说我得了白血病我妹就哭了十好几分钟。。。真的，我觉得不能指望她坚强。当然平复了情绪之后她说我去给姐姐打电话。过了一会姐姐微信过来，自然又是哭，但是我姐是什么人哪，她决定她跟小妹立刻就来看我，至于爸爸妈妈，最终我们的商量结果是小妹回家去当面跟他们说明而不是打电话。小妹回去之后爸爸妈妈是如何经历那个时刻的情形我是不知道的，我想象得出爸爸应该会哭得很伤心，因为我是他最喜欢最引以为豪的那个。但是他们好像挺住了，而且听从劝告不来美国，因为爸爸妈妈若是来了，有个三长两短的更是够我们受的，我老公只能招架得住照顾我一个人。’
看了这一段之后好感动，深深感到了楼主身上强大的生命力，居然还去买了Juno的股票。你一定会好好的活下去的！
我家没其他人得乳腺癌了，但我外婆是得子宫癌去世的，我觉得是激素的问题，应该会遗传的
我妈妈也是，我刚做了基因检测看看有没有遗传基因。还在等结果。去做一个吧做了放心。
哎，以前我有个朋友，他说他4年没得过任何病，连感冒发烧都没有，一直给人特健康的感觉。
然后有一天突然发现背部几个有硬结，去看医生，已经是肺癌转移到淋巴了。
不懂ivf，但我有两个朋友都是大龄生娃之后癌症去世的，所以现在看到劝别人dink的帖子就挺气愤的，万一人家不是坚定的dink， 错过了最佳生育年龄又想要娃了呢，平白多了很多不确定因素。
lz，我有朋友也是急性白血病，十年了。她是骨髓配对没有成功，最后是脐带血移植的。后面排斥反应很久。不过现在她也好好的。lz你要加油
翻出当时护士给我的calendar，才发现induction的时候真是好满啊，每天都有化疗，每隔几天还有intrathecal chemo （IT chemo，就是脊椎穿刺，除了取出一部分fluid，还会注入药物）。因为血脑屏蔽的存在，化疗药物不容易达到CNS系统，需要用IT来把化疗药物打入脊髓液中。化疗药物真的是毒药，比如鲜红的一大管什么的。。。每次输化疗药物的时候，都必须要两个护士在场，一个念一个确认，确保不会出错，然后我老公还会站在旁边监督，看袋子上是不是我的名字之类的。老实说做到现在，我感觉已然是蓝凤凰一般的人物，体内奔流的都是毒素，跟养蛊似的，什么东西咬我一口都得中毒身亡。这是后话了。做完化疗就是多喝水多走动促进代谢，听起来左不过是如此，但是现在想起来，我其实已经不记得头两个星期的细节了。比如我是如何吐得翻天覆地的，各种抗恶心的药都不好使了，吃药吐，喝水吐，护士说用ginger ale送下去好些于是桌上堆了一堆ginger ale，还有苏打饼干，我已经吃不下任何东西，连服药都困难，因为吞下就会吐出来，后来胖胖女医生来了说给我全部改成注射，于是那几天照看我的护士特别特别忙，因为他的整个shift都要忙着给我推药@@。我应该还拉了肚子在床上，因为有一天迷迷糊糊的，老公那时候正好白天回家洗澡去了不在，我隐约记得护士说没事没事，just diarrhea。老公回来的时候发现我换了干净的一次性内裤，床上铺了防水垫。后来出院的时候我找不到我的睡裤，大概拉肚子拉在裤子上是确有其事吧。第一种抗恶心药不好使了，换了第二种，但是第一天他们给的剂量太大了，直接knock out了我一整天，后来减半，发现还是能困我大半天，后来我使用的是4/1的剂量，推药的还好，片剂的每次那个超小的还得切两半。医院给补钾的药片特别特别大啊，horse pill啊就是，吃一颗哏一年，后来我都切成小块吃的，但是它一次要吃三颗，所以每次吃补钾的药都超痛苦啊，一口一口地吞下去需要花费一到两个小时。那两个星期我的意识是不太清醒的，我只记得娘娘腔医生很生气的说我你为啥不起来走动，为啥不坐在旁边的recliner上（医生说一定要走或坐减少血栓可能性），要知道你是我的病人里面状态最好的，其它人都ICU好几轮了，我无言以对。可是我累啊，不知道为什么就是很累很累。中间我换过两次病房，先是从双人病房搬到了一间很小的单人病房，recliner都放不下，胖胖女医生来了就指挥说搬走，一定要让我坐在recliner上，于是我又换了一间稍大的单人病房。但是我又总记得我必须得起来走动，有一天我从沉睡中醒过来，看见老公就在我对面椅子上，就那么看着我发呆，我忽然很生气，还骂他“你不能就这样看着啊，你得采取行动啊，我要是一直这么躺着，你就任由我这么躺着吗？”。老实说我也不知道为什么这么说。
总之浑浑噩噩的渡过了最艰难的两个星期，而且，我姐我妹快到了，但是这一天我发烧了。
平时感冒都要躺几天
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.01
MM 这么乐观，活出了两个人生
一定会好的
万古霉素打了两天blood culture就出来了，专司感染的医生来了之后跟我解释说是什么什么细菌，主要是因为我身上戴的那个PICC造成的，所以保险起见还是把它拔掉好了！！然后给我换了更合适的抗生素，然后要吃两星期，然后后面的化疗就有少少延迟。这倒无妨，但是没有PICC之后，那就意味着我每天都要被扎针抽血了，以及化疗药物都必须走IV了，然后IV还用不了多久，还得常换。但是我想了一下，疼我不怕，我怕感染，那好吧，拔掉吧。
第三个星期的时候我的白血球降到了literally的0，于是我的病房门前贴上了紫色标签，这是免疫注意的意思，所有人进来都必须洗手戴口罩什么的了。
我姐我妹顺利抵达但是这时候她们还不能来看我，被我老公要求在家隔离了两天，这两天她们两个把我家翻了个底朝天清洗了一遍，自然埋怨了很久我的洗碗机洗涤剂味道太大了，屋里怎么到处都是地毯不是藏污纳垢吗，刀子不好使，锅子不好使之类的问题，亲切地感受到了我妈来了的气息。
只是适合当时的政治大形势，人的精力体力都是有限的，年轻的时候不能超负荷太厉害，超极限了总有一天要倒下去的
Bless! 赞楼主坚强 看着😢