楼里的mm都说我心态好，其实不是这样的，你不知道我刚出院的时候有多焦虑。我之前应该提过在医院的时候我就睡不着，每天靠打一针ativan过活，出院的时候医生给开了一些但是没有开很多，怕我上瘾，不过后来又开了些，因为我焦虑症状益发严重，貌似睡觉成了首要问题，如果不能睡觉的话，怎么抗癌呢？所以其实我当时手里是有三种安眠药的，一个就是普通的褪黑素，一个是ativan，一个是后来医生建议改用的ambien。我回家之后睡眠的状况并没有好转，反而更差了。因为理论上不再输液以后夜里不需要频繁起夜，最多起夜一次这样。但是我不仅很难入睡（准备睡觉到睡着》1个小时），睡着后几乎是每个小时都会醒来，而且醒来的时候必是满头大汗。为啥会很难睡着呢，因为我一躺下，耳朵就能听到心跳的声音（事实并非心跳的声音，而是耳鸣sync了心跳的节奏，这我也是后来才搞明白的），不仅是心跳声，我的胃部整个都是随心跳是在跳动的，大概是我太瘦了，胃动脉的跳动感觉特别明显，我每天吃过饭或者是躺在床上的时候，不用摸都能感受到真个胃部邦邦邦地跳着。在网上搜了很多，有说是耳朵的毛病，有说是血压太高的毛病（彼时我确实不明原因高血压了很久），有说是太瘦的缘故，但是每一个我都没有办法，我一躺下，就觉得自己是个跳动的机械表。但是其实吃了ativan我也只是能睡3/4个小时而已，依然很累。睡觉成了特别困难的事情，白天于是变成了一个整日累累累的行尸走肉，我白天依然不能睡着一分钟，心里真是无比焦虑啊因为我那时候特别瘦，生怕太瘦了治疗效果不好，所以感觉就吃睡拉这三件事里没一件顺的，因为不能吃油荤所以卡路里也不够，因为睡不着体力不济心力交瘁，不是在便秘就是在拉肚子，于是这又更增加了我的焦虑症状。你知道我唯一的一次叫救护车经历其实是anxiety attack吗？那天我按时躺下，决定换用一种安眠药，试用下ambien，上面说吃了就要马上睡觉，如果不睡觉的话会很难受的，我谨记这句话。然后开始入睡，但是睡啊睡啊就是一直睡着，而我脑海里反复的是我怎么还没有睡着了，赶紧睡啊，睡吧。。。就这样我开始觉得呼吸困难了，我真的觉得呼吸困难了，我喊了老公，我觉得我喘不过气来，心跳特别快，他给量了一下我真的心跳特别快都快120了，然后我就那么觉得难受极了，我给我的保险公司的24小时客服打了电话接电话的人翻了guidebook说你叫救护车吧，因为不能确认我是不是ambien过敏。。。于是我老公叫了救护车，本来对方在电话里还在问东问西然后我老公说我老婆有白血病，刚出院，对方二话没说马上就派人来了。等待的过程中我更严重了，我开始控制不住地发抖，哭，我躺在沙发上哭得哼哼唧唧的，我老公真是吓得半死了都。但是事实上10分钟之后等救护车到的时候我已经平静下来了，也没有发抖了，他们给我量了vital一切正常。然后对方说我可能是anxiety attack，这很常见，看我一切正常了我们决定也不去医院了所以救护车原路返回。这次之后我才知道，原来anxiety attack可以搞得跟真的heart attack似的。后来是怎么慢慢变好的呢，这真是好久之后的事了，一方面是我渐渐涨了一些肉，肚子上的跳动没有那么明显了，而是我的保险公司有个服务，会有一个nurse经常给我打电话，follow up一下我的情况，顺便教我一些处理焦虑情绪的方法。比如她教我白天的时候找些稍微有挑战性的事情做作，让自己的mind不要整天想着我病这个事实，我试了很多，涂色，画画，拼图，编织，最后发现只有拼图这事我能干下来，至于你问我为啥不看书和电视，此时我对人生的兴趣低到连华人都不会刷了，哪里还会看书和看电视。她还教我做meditation，于是后来我每天晚上的程序是这样的，洗白白之后躺下，做半小时guided 冥想，有点半困未困的样子时，老公来给我换成白噪声（电扇声之类的），然后我渐渐地开始自已自行入睡了，睡着的时间也越来越长，大概一两个月之后我便不再依赖ativan睡觉了。白天的时候我也开始学习做一些力所能及的excercise，比如太极什么的，瑜伽我倒至今也不能做，太极倒是可以。我腿部肌肉衰退地厉害，一年之后我依然蹲下之后就起不来。我的医生跟我说过，任何人在经历过我这样的情况之后，都是会焦虑的，所以不要把焦虑症看作一种严重的病，接受它，不要因为必须要吃安眠药就觉得guilty，害怕上瘾，其实我们首先需要解决的是survive的问题，survive之后，如果有addiction，还可以去rehab啊，到时候我们再deal with it。从那以后我就不再那么抗拒服用ativan了，渐渐地我也不再需要ativan了，我现在依然是白天思虑过多得话晚上就会睡不着，你们应该还记得我病之前就常年睡不好，不过不会因为一天晚上没睡好就panic了。这大概是我之后一生都需要对付的问题吧。 伊利亚 发表于 6/2/2018 5:09:38 PM
bless 楼主顺利康复。不知道在这个帖子里说合适不合适，我一直认为，常得小病的人，不容易得大病，尤其是癌症。原因很简单，癌细胞是人体正常细胞变异，然后骗过了人体的免疫系统，发展起来。时不时得小病的人，免疫系统时不时“激活”一下，全身扫描，抵抗小病的同时，把隐患也消除了。 炫彩衣飞舞 发表于 6/1/2018 5:24:11 PM
我是做肿瘤研究的。给你个建议：到纽约斯隆癌症研究中心问问cart-T和免疫治疗有没有trial你可以加入。这应该是全世界你能得到的最好的机会。祝一切顺利！ cutiemamama 发表于 6/1/2018 5:54:56 PM
真是不容易。我也有过anxiety attack的经历。我的therapist曾说，世界上最厉害的torture不是身体上的痛，而是anxiety。
咱们这一代，从小在“要坚强要努力”的教育下长大，从楼主描述就知道是对自己要求很严格的人。我自己也是对自己很严苛的人。
身体生病了，不妨告诉自己：
不需要努力，也不需要坚强。
想哭就哭，想笑就笑。
想乐观就乐观，不想乐观就不乐观。不需要一直“保持”乐观，有的时候脆弱一下，也是宣泄。
想干事情就干，不想干就不干。不需要一定要achieve something，有的事情“有用”，但如果不想干就不干。
身体在告诉你，请多爱她一些。
楼主，西药伤身。要好好调养。
看看曲黎敏讲中医视频，自己学学调理。
还有。你公婆真好
祝福MM
你很幸运，有不离不弃的老公和家人.加油加油
加油lz，祝福你早日康复！
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.14.01
婆家有人四十多得白血病的，在国内，有亲人给他做了干细胞移植，现在快八周年了，除了因为吃的排异药物什么的有激素造成股骨头还是关节疼痛，其他都好，最近还去爬了黄山。
楼主加油💪，一切都会好起来的。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
lz可以继续坚持静坐，这个对于焦虑或者睡眠不好都应该有很大的帮助
楼主MM，祝福你早日康复。坚强乐观如你，大家的 bless 一定会让上苍听见的!
比如不太能干：KA坏了需要拆开来换零件这种事都是需要我指点的
比如懒且宅：认识我之前全部的业余生活就是看电视打游戏吃速冻饺子和辛拉面。我们两个第一次date的时候我提议去一个20多分钟车程的地方吃饭，他来了一句“好远啊”
比如社交恐惧症：割草割到中途发现纸袋缺一个，我说你去邻居老头那里借一个吧，他说“你去借”。我要是不去借的话他就会开车出去买了。再比如去买mulch，我看很多人在外面pick up，就说你去问一下收银员是不是在门口先付款然后去pick up就可以了，他想了一下，还是自己推了一个大车把mulch搬上去然后吭哧吭哧地推到门口结账。不过我后来发现这事不能怪他，我公公貌似也是这样的人。
比如审美品味堪忧：最爱看型男大主厨。。。我对型男大主厨没意见，我对从头到尾充斥的尖叫和笛声有意见，太tm聒噪了。我们两个看电视都看不到一起的，我看英剧日剧，他看美剧，我们两个唯一可以一起看的剧只有孤独的美食家。
昨天他问我为啥取名叫伊利亚，我说这是一个叫Charles Lamb的人的笔名，他基本上是个很不幸的人，但是写得一手好随笔，特别有趣。他恍然大悟“啊你是个文艺青年啊那你怎么找了我这么个毫不文艺的人的？”
“因为我发现文艺青年基本都是渣男“，话说我在文艺青年身上栽的那些跟头我会告诉你么？
但是如果一个人，在你身患恶疾的时候能够不离不弃并且照顾地无微不至的时候，你还有什么好苛求的呢？毕竟我们结婚还没有多久，我们本来计划去年夏天回去办婚礼的，婚礼没办成，我倒进了医院。我们俩的一周年结婚纪念其实是在病房里渡过的。病房里不能带花进来所以花都没有的，我们两个默默地对着窗外的砖墙，他说没事的，以后我们的纪念日都不会再在医院里了。
我老公是看过我所有狼狈状态的人，我拉肚子的时候，他怕我有内出血啥的，能趴在马桶上观察我的便便好久；有一次便秘，四天没上厕所，我难过地每隔10分钟就要去马桶上挣扎一番，后来实在忍不了了护士给我用了开塞露，第一次没成功又塞了一次，我自己不知道是迷糊了还是咋回事，我还躺在床上，夹着腿，谨记护士说的多hold一会这样才会顺利拉出来，嘴里还念叨着”我再hold一会再去卫生间“，我老公在旁边说，”你已经拉出来了“@@
从我开始做ivf到生病到现在一年了，我老公没有一次让我单独去的诊所。我前后住院四次他每一次都是work from hospital的，即便是我姐我妹在的时候大部分的时间还是他陪夜里，因为我发现我太依赖他了，他白天去上班了，下班之后会来看我，下午的时候，我姐我妹坐在那里，我一会就问一句，”xxx （我老公的名字）什么时候来啊？” 其实我从头至尾都是可以自理的，我能自己上厕所和上下楼，也可以自己煮面条饺子什么的，但是他没有把我单独留在家里过一天。妹妹走了之后公婆来之前中间有一个星期的gap，他每天中午都会回来陪我吃饭。公婆走了之后我跟我他说我自己待在家没问题，他还是买了一个摄像头这样可以随时check我怎么样。从我病后我们就再也没有外食过和出游过，就算公婆在的时候我说你带他们去纽约一下吧，好歹也算来了美国，我可以在家待着。不同意，公婆也不同意，他说我是永远不会把你一个人留在家里的。
我老公是个紧张我的身体比我还厉害的人，去deck上走走没有戴口罩都要被骂，“空气里不知道有什么呢！” 我就算坐在沙发上发个呆他都要来问 “不舒服了吗？” 所以我在家不能发呆，必须看ipad什么的。
现在我比较稳定的时候，他每天的行程基本就是，早上把早餐和药送到我床头 （为什么改成在床上吃早饭是因为有一次早上我饿得狠了低血糖了他从此就坚持我先吃了饭再下楼），然后去上班，中午的时候我在家煮面条或者速冻饺子（都是周末我俩一起做的）之类的吃，下午4点多钟我开始准备晚饭，他5点半到家，先洗澡，没洗澡之前不跟我说话不摸我。我俩吃饭，然后他洗碗load洗碗机，我收拾灶台。收拾完之后歇一会如果天气好的话我们会出去散步。晚上9点多钟上楼他服侍我洗澡，洗澡完帮我擦干换好衣服让我躺下才能正式下班 ：）周末的时候也就是在家陪我，他洗洗衣服什么的，跟我一块做好吃的而已。每周我需要去诊所一到两次，他永远坚持自己送，其实我基本可以自己开车了，他不放心。
甘蔗没有两头甜，你不是一个十全十美的人，就不能要求对方是个各方面都满足你要求的人，我跟老公结婚的时候觉得他是一个很适合我的人。结婚头半年还是吵了无数的架的，吵得简直都觉得快要离婚了。后来不知道怎么又work out了，后来我们几乎不吵架，后来我病了，感觉感情倒是更进了一步，也许是我学会了宽容，学会了接受他那些让我不满意的地方。我很庆幸遇到了他，有时候常常想，如果我生病的时候还孤身一人，会是什么情形？