虽是新注册的马甲，但是各种细节不难猜出我是谁，现实中认识我的就心照不宣好啦。最近又睡不大好了，夜里总是醒来，怎么也睡不着，然而我又是个红发安妮体质的人，热爱倾诉，脑子里总是奔涌着无法控制的思绪，布局结构已经想好，感觉分分钟就要写出我的前半生来。今天六一，微博上刷到红茶党问，“诸君都成功地活过33了吗”，我是活过33了，但是哪曾想到有一天会忧虑活不活得过40呢。于是一早爬起来就敲下了这些早已打了无数遍腹稿的文字。2017年的5月，我在做我的第一次IVF cycle。没有办法，超级大龄的我虽然结婚不久，但是刚备孕一个月的时候我就如有预感一般去看了ob，他说一般试半年不行才采取措施，但是听我说我一般月经量只有一天的流量就决定还是抽个血看看。抽完血之后没几天医生就打电话来说你还是去看看不孕不育专科吧：（ 于是每天在自己肚子上戳戳戳，打针手法那是日臻熟练，隔日还要去抽血做B超，那时候抽血还没有经验，两边胳膊永远青紫一片。但是卵泡长得非常非常慢，最大剂量的激素下去了，到第14天的时候才勉强有5个成熟卵泡。5/14日我去做了取卵手术，一切顺利，醒来医生一脸的疲惫和不可思议：“什么都没有，一个egg都没有！”。我想象中取卵会有破的，但是我没想到一个都没有。但是还是平静地跟医生简单交流了一下意见约好下次见面时间就回家了，有什么情绪回家再说吧。路上我才哭出来，我知道做IVF会有各种状况，但我想不到一个都没有，为什么这么艰难。那一天的日子我永远都记得，因为从那以后，好像什么都不太对劲了。 过后的周一上班，我上下楼的时候觉得腰疼，而且这疼得很奇怪，是类似抽搐似的疼痛，而且不是因为动作牵扯什么造成的，我想刚做完IVF，腰疼应该是正常的吧。但是还是觉得肚子涨涨的厉害，于是给诊所打了个电话，为保险起见他们让我回去照了个B超，自然没有看出什么问题。又过了两天我晚上洗脸的时候发现脖子上有个深红圆形小点，感觉好像被什么咬了，于是想起下午在花园干了会活，别不是被tick咬了吧，鉴于我们这里是东北部的重灾区，还是看看为妙，于是约了家庭医生。家庭医生询问过后说你没见到虫子，说明它在你身上就算附着了也没超过24小时，所以感染lyme disease的几率很小，但是为保险起见，还是给我吃了一颗药，说是之后如果有症状再去找她。Tick风波之后我去了第一次urgent care，因为我发现自己右胳膊骨头关节疼，联想到lyme disease的症状，因为是周末，立刻就奔去了urgent care。 Urgent care的体验是不大好的，像我这种看起来不痛苦的，真是等好久啊，泪。自然医生也说不出个所以然来，只能order了查lyme disease的血检，抽血的小妹是我遇见过做糟糕的，扎了若干次不行，我老公在旁边直接怒了。不过后来那个lab也没有给我电话，想来是negative的。那个周末我们在花园干了两天活，因为怕tick，搜了一下看建议是说要在草坪和野草灌木之间建立隔离带，而我家后院草坪外面就都是很高很高的野草丛，我俩挖了好久，终于在那个周末基本完工，挖出一条环绕草坪的隔离带，铺上厚厚的mulch，剩下的mulch送给了邻居老头，邻居老头对我们很好，这我后来才更是体会真切。但是第二天我腰疼得厉害了。如前所述，这是一种筋挛似的疼痛，感觉一股“痛流”从脊椎下方自下而上升起来，一阵一阵的，疼得发抖。又约了家庭医生。事无巨细描述痛感之后加上我周末在花园弯腰挖土的事实，医生觉得是muscle spasms，于是给我开了肌肉松弛剂和ibuprofen，那晚稍微睡得好点，因为止疼药的关系我浑浑噩噩地睡了，夜里出了一身的汗。腰疼似乎好些了，反正可以勉力支持，慢慢等着它好。那几天我还来了例假，破天荒的持续5/6天，而且量大得居然十多年来唯一一次弄脏了床单，但是我没有太在意，想着也许是做IVF造成的。但是我第二次去urgent care，却是因为新的疼痛。一天晚上我的上腹部开始巨疼，again，疼得还跟心跳似的一跳一跳的，我这人对疼痛是比较不太耐受的，于是就各种哭，我老公就吼我（他一着急就爱骂我，自己控制不住自己。。。我病后才知道老公对我是真好，这只是他的不善表达），于是我一路哭着去了urgent care，是第一次那家。到了urgert care依然等了很久，我躺在老公腿上，哼哼唧唧地哭，丢死人了。医生看我之后先是给我打了一针吗啡止疼，第一次打吗啡啊，觉得晕晕乎乎的，真是灵丹妙药啊，再给我一针吧酱紫。于是查血，照B超，询问吃什么药之类，我知道ibuprofen损害胃黏膜，就问医生是不是这个，他说你吃的很少啊理论上不应该啊。可是查了半天也没什么结果，他只好推论说是胃酸返流，给我开了些胃药，更多品种的止疼药，让我第二天去看GI医生。GI医生很快就看上了，但是预约的胃镜却要几天之后，然后我这几天，又有了新的疼痛。我的左半背部不能动了，一拉就疼，疼得直抽气，然后我们以为还是肌肉拉伤，于是麝香追风膏也上了，艾草泡澡也上了，各种偏方，似乎都没什么用，我甚至想，要不要去庙里烧个香。然后我发现我深呼吸的时候左下胸骨疼，于是我又又又去看家庭医生了。她自然是也摸不着头脑，不知道我为啥这疼那疼，但是还是抽了血，我后来查了报告，她order的amylase 和lypase，也不算完全不靠谱，但是没有给我order CBC（血常规）也没说照x－ray我觉得是比较奇怪的。那时候我还有别的症状，特别累，睡觉出汗，我晚上会不舒服到起来坐在客厅的recliner上坐着，因为就那个姿势，不会太难受。我们也一直以为多半是胃溃疡，所以老公翻着花样的给我弄点软烂的食物吃。做胃镜的那天依然一切顺利，医生说没有发现溃疡什么的，一切正常，幽门螺旋杆菌的结果要过些天才出，所以约了follow up。回到家躺着，深呼吸依然疼，于是给家庭医生打电话想约第二天去看，结果人一听我chest pain，就说照他们的protocal必须要跟nurse聊过之后才能预约，而那个nurse永远不接电话只有留言，于是几番我也累了，留言了事，这家诊所第二天才给我打电话来，被我永久黑名单了。当天晚上我又腹痛发作一次，比前一次更厉害，疼得趴在地上哭，老公照例在旁边暴跳如雷，我还缩到门口向隅而泣来着，一边哭一边吼，后来我们俩聊起当天的情形真是又气又笑，都那样了，还演。这一次我们决定去一家不一样的urgent care，前两次的感觉不行。第二家urgent care很新，设施很齐全，而且没有人 ：） 一进去看我那痛苦的样子他们就用轮椅把我推走了，一点都不用等。于是又是打吗啡，抽血，照B超，这回照的比较多，还做了x－ray和CT。CT结果还没出来的时候医生就来了，那会子我跟老公正在聊天，我感觉好多了。医生进来是这样跟我说的“你的血检报告和x－ray出来了，CT结果还没有，但是我想不用等了。我看你进来的时候，就觉得你很苍白，你的血常规三项都很低，我刚才摸着你肝有点大，相比你的体形；x－ray显示肺部有感染和积水；而且我们的technician说觉得白细胞形态看起来不太正常，当然我们没有hematologist，不能确认，所以” 听到这里我打断了他，“是lukemia么？” 伊利亚 发表于 6/1/2018 10:34:34 AM
bless 楼主顺利康复。不知道在这个帖子里说合适不合适，我一直认为，常得小病的人，不容易得大病，尤其是癌症。原因很简单，癌细胞是人体正常细胞变异，然后骗过了人体的免疫系统，发展起来。时不时得小病的人，免疫系统时不时“激活”一下，全身扫描，抵抗小病的同时，把隐患也消除了。 炫彩衣飞舞 发表于 6/1/2018 5:24:11 PM
bless 楼主 既然是分享还是想请教， 说了半天， 这疑似leukemia和接受ivf有关吗？ danaz 发表于 6/1/2018 5:41:51 PM
没有，事实上我做ivf的时候，体内应该已经有癌细胞了。 伊利亚 发表于 6/1/2018 5:45:52 PM
看着好揪心>_<mm你吉人天相，加上发现得早，积极治疗一定会转危为安的！！我国内的朋友身边有急性白血病后来移植骨髓治愈了正常结婚生子的案例！mm加油！！！ ssssslth 发表于 6/1/2018 5:58:18 PM
你们可以尽情讨论别的白血病病人，不用介意我，我是不怕看见死字的人 ：）为什么是会得病？这恐怕是每个得癌症的病人都会问的问题。google出来的那些环境因素跟我都不沾边，遗传因素，放射，苯，化学药物，都跟我不沾边啊。我虽然不是很强壮的人但是一直很健康，我不抽烟不喝酒，夏天hiking冬天滑雪，每天早上喝一杯鲜榨蔬果汁，每天中午都吃的沙拉，几乎不吃chips，冰激凌，油炸食品。。。我甚至一年里连感冒都很少得，你说我为啥就癌症了呢？而且你去看统计，白血病患者数目两头高，20～50岁这个范畴的其实很少的。每个医生都跟我说不知道为什么，纯粹bad luck，然后由于timing的问题，我们一直怀疑IVF的激素是不是triggger了基因突变，因为我查了数据说ivf出生的孩子比正常孩子高50%的几率得白血病。医生义正严辞地批评了我的不严谨，她说你是搞科学的，应该知道这是一个bias的统计数据，因为没有对应的参照组，因为会选择做IVF的人必然是有原因才去做IVF的。我想医生你说得对，我太幼稚了，我单纯想从未知中找出答案而已。人会得癌症的原因是细胞分裂的时候出错了，人活得越长自然出错的可能性大很多就会得癌症，但是我不是还没活多长吗，所以必然是我的基因有问题。病了之后真是特别信命，不是信命，是信基因。比如说性格决定命运，然后我为啥越来越像我最讨厌的爸爸了，这就是基因在作祟，看，基因诚不我欺也。测试的结果陆陆续续出来了，philadelphia chromosome是negative的，这说明我是个standard risk的病人。 伊利亚 发表于 6/1/2018 4:39:21 PM
这时我最需要解决的问题是，该怎么通知家人呢？我们家的人是见过急性白血病的，我们家一个极熟的熟人的女儿，21岁，大学毕业前夕，2016年，确诊之后三天就因为颅内出血去世了，是我姐送她妈妈去的医院。所以我的家人，一听见急性白血病，是很明白是怎么回事的。知道为什么我说没有侵入CNS是好消息了吗，因为癌细胞会造成颅内出血啊。我爸爸有高血压，妈妈有COPD，一直病恹恹的身体；姐姐刚生了二胎才出月子，还是个双胞胎，家里保姆要辞职婆婆回家了本来就鸡飞狗跳。我想了一下，还是先告诉小妹吧。6月7号，那是我确诊的日子。因为在最后一次去urgent care之前我在姐妹群里说又去急诊了，她们一直在问我怎么样了。我问小妹在干啥，她说吃完中饭正准备睡午觉，我说小妹你找个地方坐着，我给你说个事。我说我得了白血病我妹就哭了十好几分钟。。。真的，我觉得不能指望她坚强。当然平复了情绪之后她说我去给姐姐打电话。过了一会姐姐微信过来，自然又是哭，但是我姐是什么人哪，她决定她跟小妹立刻就来看我，至于爸爸妈妈，最终我们的商量结果是小妹回家去当面跟他们说明而不是打电话。小妹回去之后爸爸妈妈是如何经历那个时刻的情形我是不知道的，我想象得出爸爸应该会哭得很伤心，因为我是他最喜欢最引以为豪的那个。但是他们好像挺住了，而且听从劝告不来美国，因为爸爸妈妈若是来了，有个三长两短的更是够我们受的，我老公只能招架得住照顾我一个人。爸爸从那一天开始吃起了一直不肯吃的降血压药，我也算因祸得福。于是姐姐和妹妹紧锣密鼓地去准备签证去了，我让医生开了个证明，他写的是“life threatening condition”，其实老实说，此刻我一点没有life threatening的觉悟还。
治疗此时我没有特别担心，因为做了一些研究发现都是标准疗法，所以在我们这里看病是可以的，医生给我用的regimen是Dana Farber的pediatric inspired regimen 286号，我虽然此时还不知道具体是什么，但是护士给我的单子上是这么写的，有很多药，药的说明书又给我打印了一大沓子，于是有好多功课要做呢。而且前三天我没有开始化疗的时候，只上了类固醇，身上也不疼了，感觉真是前所未有的精神抖擞啊，我还站在窗口摆着握拳的姿势拍了一张照片。对了此时我已经被娘娘腔叙利亚医生搬到了他的floor，他的原话是‘my floor’，嗯，感觉很霸气的样子。这就是我之后常驻的D4E了。我从来不用血液与肿瘤科来称呼这个地方，因为叫起来太丧气了，D4E，D楼4层东，感觉充满了理性气质。
不知道在这个帖子里说合适不合适，我一直认为，常得小病的人，不容易得大病，尤其是癌症。原因很简单，癌细胞是人体正常细胞变异，然后骗过了人体的免疫系统，发展起来。时不时得小病的人，免疫系统时不时“激活”一下，全身扫描，抵抗小病的同时，把隐患也消除了。
一切都会好起来的！
希望lz早日康复～～
看了这段，眼泪都流出来了。。MM 一定要坚强，这是美国，几乎是世界上治疗癌症最好的国家，你一定可以完全康复的。。
既然是分享还是想请教， 说了半天， 这疑似leukemia和接受ivf有关吗？
没有，事实上我做ivf的时候，体内应该已经有癌细胞了。
会不会是癌细胞导致了ivf的失败？
大大的祝福楼主，楼主很坚强，家人也很给力！ 加油吧！
看你这种疼痛到处乱跑的，从我了解的中医来看，肝有问题。
mm你吉人天相，加上发现得早，积极治疗一定会转危为安的！！我国内的朋友身边有急性白血病后来移植骨髓治愈了正常结婚生子的案例！mm加油！！！
这里先插一小段对这个病的我的了解吧，AML说不上来，ALL我还是比较了解的了，因为ALL有从中枢神经系统里复发的可能，而AML并没有，所以从用药上来说，ALL的regimen复杂得多。后来去Dana Farber看医生的时候，那个华裔女医生给我了好几篇论文阅读，详细地讲到了我使用的这个regimen的内容。理论上来说目前白血病的治疗，儿童的几乎能达到94%的治愈率，而成人则低得多，average 40%吧。但是Dana Farber给我的数据是他们的clinical trial结果显示，给“young” adult （50以下）使用pediatric inspired的regimen，可以达到68%的四年成活率，看，这是不是高多了？在我身上使用的，正是这个regimen。记得第一次去boston看完医生回来我整个人都爽快了 ：）
我的治疗一共四个组成部分：induction，consolidation I，CNS phase，consolidation II，maintenance。 全程理论上147个星期但是事实现在一年过去了，我还在consolidation II的半程，比预想得拖了很长很长很长的时间，但是还好，还在这条道上，因为经常，做着做着就无法进行下去了啊，然后统计数据都是基于完成了整个疗程的人的，如果不能完成完整的疗程，那么概率就不适用。
通常第一次induction之后80/90％的人都会进入remission，但是我们的目标是，achieve remission，stay in remission。有些人会选择这第一次remission之后做骨髓移植，因为第一次remission之后的治愈率（五年成活率）大概有70%。如果再复发的话，这时大概CAR－T就要出场了，我知道CAR－T是什么的，我还告诉你自从研究了CAR－T之后我买了Juno的股票，后来它被收购的时候我的股票直接翻番，感觉这是病后在我身上发生过的最好的事情。
楼主MM你用这样乐观幽默的态度去面对白血病，你一定会好起来的！
万千祝福！！！
感觉就想豪斯医生的剧情似的。希望MM战胜疾病，早日康复！
楼主妹妹自己还挖坑弄后院也不叫苦（挖过坑就知道那个有多累），平常应该是个很拼的人。也许会有过劳的情况自己不自知。我小的时候经常受到“人生能有几回搏，此时不搏何时搏”的教育，现在觉得，固然是要有拼搏精神，但是也要注意保重身体。问题是这两者怎样平衡。
你的心态这么好，一定会好起来的，加油