癌症这件小事

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shoeholic
101 楼
bless 楼主身体健康!
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hrno1
102 楼
LZ加油!
湾区的mm
103 楼
bless!加油lz!
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oqo
104 楼
你们看URGENT CARE看出来直接去ER,为什么会是凌晨3,4点呢?URGENT CARE会开到那么晚?
Moments 发表于 6/1/2018 12:41:00 PM

大城市有24小时的UC
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zitongzitong1
105 楼
bless mm
黄瓜86
106 楼
为啥你们都要说抽血的是护士
美国抽血的不是护士的呀
专业吸血鬼专业名字叫phlebotomist啊


我也是血管细抽血不容易一次扎对的。经验就是,去抽血前多喝水,最好温水。黑人护士一般水平都没问题,白护士壮的一看就有人生阅历的也没问题,最怕白瘦美。一般一个人一下针你就知道她水平如何,第二针如果还是不行患者可以直接礼貌要求换一个护士给扎,他们会找有经验的来的。还有,不管在哪,都得自己对自己上心,诊所的护士和医生都不要认为他们会对你的健康负责,感觉不对果断换,多打电话follow up.

happyzzy 发表于 6/1/2018 12:16:00 PM
黄瓜86
107 楼
我这也有24urgent care
也不知道这中贴里还要质疑个啥
中国人就爱质疑
慈善质疑
连生病都质疑
莫名其妙


大城市有24小时的UC

oqo 发表于 6/1/2018 2:44:00 PM
黄瓜86
108 楼
你这种就属于情商超级低的傻x类型了
这中贴里说这事合适吗


我以前也认为以现在的技术白血病怎么也能挺个几年。结果一个大学室友,一个师弟都是急性白血病,从发病到走就是一个多月的时间。他们一个在欧洲,一个在二都之一,都是医疗资源充足的地方。

clusive 发表于 6/1/2018 12:06:00 PM
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rpsrps
109 楼
bless!
猫麦麦
110 楼
认识有人leukemmia,十几年了,好好的。楼主心放宽一些,积极面对。大大的bless!!
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lucylyqian
111 楼
bless mm !
P
Piggie2016
112 楼
Bless 楼主身体健康!
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REDDYWEI
113 楼
bless 楼主身体健康!
R
Rjy
114 楼
Bless!
清澈冰水
115 楼
big bless!祝一切都好! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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maggie_wong
116 楼
我这也有24urgent care
也不知道这中贴里还要质疑个啥
中国人就爱质疑
慈善质疑
连生病都质疑
莫名其妙

黄瓜86 发表于 6/1/2018 2:49:32 PM
有些人就是莫名其妙的,她自己的小地方没有,就很奇怪为什么别的地方会有。
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rainysunny
117 楼
如果需要骨髓或者血液,我愿意去测试看匹配不。

不是有一个专门对Asian 的血液数据库吗?我是一员。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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beardoraemon
118 楼
感觉楼主苦中作乐。但是能感觉到楼主的坚强。希望lz能度过难关!!big big bless!!!!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
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warrenfly
119 楼
庆幸mm的好心态,祝福
百合仙子
120 楼
希望lzmm有转机…… ---发自Huaren 官方 iOS APP
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candyli
121 楼
lzmm加油💪
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queiny
122 楼
Bless, bless, ....
I
ILuvSunshine
123 楼
总结的太对了!我完全同意!

保佑lz mm,希望没事!

我也是血管细抽血不容易一次扎对的。经验就是,去抽血前多喝水,最好温水。黑人护士一般水平都没问题,白护士壮的一看就有人生阅历的也没问题,最怕白瘦美。一般一个人一下针你就知道她水平如何,第二针如果还是不行患者可以直接礼貌要求换一个护士给扎,他们会找有经验的来的。还有,不管在哪,都得自己对自己上心,诊所的护士和医生都不要认为他们会对你的健康负责,感觉不对果断换,多打电话follow up.
happyzzy 发表于 6/1/2018 12:16:38 PM


☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.08
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blacklazycat
124 楼
楼主加油,我的两个大学同学都是白血病,现在都活的好好的,也是胳膊痛发现的,被校医院耽误了一下还是治好了,当年还捐款来着,没问题的。
冰是睡着的水
125 楼
我有个朋友,男的四十多了,得的白血病,但是在化疗期间,他非常顽强,据他自己说的,一个大男人在我们去医院看他的时候,留下了眼泪,现在十多年了还好好的,后来还结婚了,希望露珠只是虚惊一场,即使是也要保持乐观,积极配合治疗,一定会好的
Q
Qoo
126 楼
加油mm!
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dreamingirl
127 楼
Bless妹妹,感谢你坚强的跟我们分享,但愿能够挺过这一关!
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cigna
128 楼
楼主看到我, 去找医院看一下是不是Ovarian hyperstimulation syndrome,IVF 打激素的 一个后果, BLESS, 看着挺揪心的, 我很熟悉医疗系统的,建议你不要去URGENT care 了, 看到我帖子就赶快直接去当地最好大型医院的急症室, 如果能带上你现在的URGENT诊断结果会加速你收入入院的速度。入院后,request  hemonc 和 gyn  consult.
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hellokitty1978
129 楼
Bless 楼主。急性白血病治愈率蛮高的,加油。而且现在的PD-1什么的不是治白血病的奇药吗,都出来好一阵子了,估计管用。
1
119ppp
130 楼
我从小长大的地区大家都说是水质不好,所以这个病的比例特别高。我记得早年都不太好,最惨的一家子是我们当时的市委书记的女儿,top2加美国名校,突然低烧不退,她男朋友全家都是医生,立即发现不对,她爹动用关系把那年的全国血液病医疗年会弄过来看,全国血液专家会诊,也只把她拖了三个月。我也是那一次才知道,白血病是有不同型号的,那个小姐姐得的是最凶险的型号。后来我们那个地方搞联合整治,建立化污池,关停高危工业,给湖整体换水,建立饮用水专用水管等等等等,都是那个市委书记开头的,他本来能更进一步,不过退了。曾经家里提起他说,一下子老的非常快,夫妻两个看着都不行了。又过了些年,说他们收养了一个小姑娘,夫妻终于有了盼头,看着年轻不少。再后来,我们这边得白血病的还是很多,但听来听去都还活着,还有不少治好了的。而且因为是富裕的地区,家里经济都还不错,于是没有太难的事情发生。

我想吧,lz你如果真是运气不好得了最险的那种,那现在也没机会在这里和我们聊天了。既然大难不死,那就是必有后福的,其实运气也没坏到底啊。老公也靠谱,患难见真情,也是因祸得福了。
g
gloriali
131 楼
一定是虚惊一场的 bless
d
driftyy
132 楼
bless~~~~~~~~~~~
S
SavingFace
133 楼
楼主不但写得好,心态也不错。谢谢你的分享
c
cqcq
134 楼
楼主是好人,bless开开心心的活着。

我家胃癌基因也是非常强大,挂掉了三个都才50岁。
所以我自己一直看的比较开。
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lovewriting123
135 楼
哎,以前实习的时候也有个ABC女生,还是医生,IVF之后背后长了肿瘤。不过剖腹产的时候顺便切掉了。本来要个孩子就很难了,为什么老天还要这样折磨妈妈们。
a
angelagong
136 楼
bless MM. 赞好心态! ---发自Huaren 官方 iOS APP
M
Momokohime
137 楼
bless乐观的楼主
c
cherry-310
138 楼
pd1是治疗淋巴瘤,淋巴瘤叫lymphoma, 虽然也是血液病的一种,但原发于淋巴系统,只有当侵犯骨髓到一定比例才是淋巴白血病。而原发于骨髓的白血病和这种急淋/慢淋又不是一回事了。


Bless 楼主。急性白血病治愈率蛮高的,加油。而且现在的PD-1什么的不是治白血病的奇药吗,都出来好一阵子了,估计管用。

hellokitty1978 发表于 6/1/2018 3:19:00 PM
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littleorange95
139 楼
想看楼主后续,最后确诊是什么了吗?不管是什么都bless能快快康复。
B
BMBC
140 楼
希望你没事的 一切都会好好的
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rainforever
141 楼
bless mm
f
feifeipig
142 楼
我爸爸也是AML,一年了。很艰难,但还在顽强抵抗中。
s
shahehe
143 楼
Big bless...
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okadaKimball
144 楼
Bless mm
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jltina
145 楼
加油,为你祈祷!
---发自Huaren 官方 iOS APP
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april12138
146 楼
大大bless!
馨雪睡猫魅女
147 楼
LZ文笔真好,心态也好!祝LZMM早日康复
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chrisbell
148 楼
Big Bless LZ
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wyhanmm
149 楼
我姑姑也的过白血病
化疗后效果很好
现在已经给我表哥带娃啦
熬过来就好
祝楼主早日康复
双J的妈
150 楼
bless
V
Viviennedd
151 楼
Bless LZ 没事没事,很快好起来。
l
linlinn
152 楼
bless lz!!!
我的猫比你的猫可爱
153 楼
bless mm!
s
ssww
154 楼
Bless.
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jarvi
155 楼
等后文
bless楼主
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huang826
156 楼
bless lz
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littledogdog
157 楼
楼主我看哭了,诶!bless!美国这边治疗方法应该比国内好很多吧?
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beimeinvhai
158 楼
看的眼泪都要出来了,真心希望lz没事。
伊利亚
159 楼
我看医生回来啦,接着写。
住院的第一晚当然是各种忙乱,按下不表。我呆的两个人的病房,旁边的病人据我后来侦测应该是消化系统哪里的毛病,或许是做了切除,总之人瘦的不成样子,比一米五几的我还要矮小,身上没有一丝肉,整个佝偻着,每天就以半坐的姿势坐在床上,也不知道是睡是醒,身上挂着大概是尿袋什么,每天有很多不同种类的医生来看她,还有人来帮助她练习走路,吃饭的时候也有人在旁边,帮她妈妈喂她,一直喊她的名字,说再多吃一口。事实上她此时是在康复中,但是这样一个样子的病人我看着是不好受的,因为,这是我的未来吗?
进来了一个走路有点风风火火的印度女医生,她进来自然是跟我讲了一下确实有immature的白细胞,但是呢感染也会造成不正常的细胞,所以一切还是要等bone marrow biopsy的结果出来才能确认。我望着她“以你的经验来说,是有多大的可能性是白血病?” 她说“ 95%,但是我不能告诉你就是白血病,我还是需要等bone marrow的结果”。其实此时我已经明白了她的潜台词,以她的经验来看,就是白血病。但是我老公说不,他此时依然还坚定地觉得还有5%的希望不是。这里有个不成文的规矩,入院第一天轮班的那个医生就是我的主治医生。不过现在我还对印度女医生没什么印象,因为来来去去穿白大褂的医生来了好几趟,也不知谁是谁。
在医院的头两个晚上,我没有让老公陪,让他回家睡觉了,还跟他说给我带西瓜来,我想吃。因为医院的饭一点也不好吃,煎的肉饼上面浇上酱汁,什么味也没有,我一直努力地往自己嘴里塞,一边说我要多吃点啊,这样才好有体力治疗啊,我分明看见我老公顿时红了眼圈。我老公没有我坚强,真的。但是第二天他忘了带西瓜,然后第三天医生就开始给我实行不能吃生食的食谱,所以我打那以后再也没有吃过西瓜!
那两天除了打抗生素和降低尿酸的药以及调节电解质的药就是各种检查,我这辈子从来没做过这么多检查,整天都在被人用个小床推来推去,有好些我甚至都不知道是干什么的,比如有一个是抽了我的血加上荧光marker然后又给我输入体内,然后去照,测试血液流动的。总之我后来才知道,医生是在检测我的身体各部器官,为后来的治疗做准备,万幸的是,我没有任何基础病,心脏很强健。
当然最重要的是脊椎穿刺和骨髓穿刺,不瞒大家的说,我之前是分不清这两个的。。。脊椎穿刺自然是针刺入脊椎的两根骨节之间取样。而骨髓穿刺,则通常是股骨的最上端,即左右两边屁股上部。脊椎穿刺的时候他们没有把我放倒,只是局部麻醉,我知道他们在我身上戳戳戳,还让我bare down,因为fluid出不来。第一次骨髓穿刺他们把我放倒了,所以饿了我一天,为什么饿了我一天是因为那天lab太忙了实在挤不出时间来给我做,饿了我一天之后白饿了,傍晚给我放的饭,第二天继续饿。不过anyway总之bone marrow是做完了,这是第三天。以后我再讲bone marrow的时候是啥感受,因为后来他们就不放倒我直接做了。第一次我毫无知觉地完成。对了顺便还给我装了PICC,PICC是什么呢就是上臂内侧插进管子去上行到肩胛骨下面,因为出口靠近心脏附近的大血管所以血液流动比较快,药物可以迅速地释放。PICC装完我疼了一天的样子,但是可以忍受,因为其时我的IV部分已经肿起来了,而且有了PICC他们每天早上抽血的时候就不用扎我了。lab的人抽血快狠准,胳膊上扎不出来都扎手,我的手都快不能看了。
有一天晚上疑似anxiety犯了,觉得自己喘不过气来,叫了护士说chest pain,结果来了一堆人做心电图,照x-ray,自然没有发现。但是上腹部疼痛依旧在啊,而且我还拉不出屎。于是我折腾了护士一宿也折腾了室友一宿,完全没法睡,一直走来走去,站着才不会那么疼,第二天早上第一个巡房的医生被我yell了一顿,因为我疼啊,“我都跟你说了你那个药不能吃,吃了我上不出厕所我难受你非要给我吃,那位小哥被我一顿吼之后悻悻的说,好的不吃就不吃。其实我才知道医生巡房的pattern是第一个是最底层的intern,第二轮是resident,第三轮是senior的resident,第四轮才是真正的医生,所以早上最早那个来看我的是什么也不知道的可怜intern,被我骂了臭头。我在医院一共发过三次脾气,真是控制不住自己。
期间还来过一个白瘦美的intern,真的美,海藻一般的长发,我老公气她气得要死,因为她一进来就跟我说,你知道自己是什么病吗?虽然那时候还没有确诊,但是她跟我说话的语气是你就是得了白血病了,要保持良好心态,我们也有social worker可以帮忙什么什么的。对于还紧紧抓着那5%几率的我老公来说,这是当面给我宣判死刑,你谁啊你。
本来以为bone marrow的结果要一星期,但是其实很快,biopsy 做完第二天医生就来告诉我了,这个医生很大牌,每次来都有一群人围着,居高临下地看着躺在病床上渺小的我。这个医生是叙利亚裔,所以我以后都叫他叙利亚娘娘腔医生了,真的有点娘娘腔,LOL。医生说你是B-Cell Acute Lymphoblastic Leukemia,简称B-cell ALL。我重复了一下lymphoblastic这个词,他以为我没听懂,一个字一个字的拼给我听。医生其实我懂的,你以为我躺着这三天都在干嘛,我已经做足了研究,我还知道要测philadelphia chromosome呢,而我在听着外面走廊里有不知道是谁的病人在哀嚎“我受不了了受不了了”的时候,我看完了白血病患者日志呢!
M
MimiMouse
160 楼
深深佩服LZ的乐观淡定。大大的bless。
d
dancingyan
161 楼
大大的bless楼主啊。看得好揪心
b
buswell
162 楼
大大的bless,妹妹这么年轻这么乐观一定会好起来的,加油💪
需要排解
163 楼
bless mm!!!
1
119ppp
164 楼
"医生其实我懂的,你以为我躺着这三天都在干嘛,我已经做足了研究,我还知道要测philadelphia chromosome呢,而我在听着外面走廊里有不知道是谁的病人在哀嚎“我受不了了受不了了”的时候,我看完了白血病患者日志呢!"

哈哈哈,学霸得病的反应异于常人。。。
w
whytimea
165 楼
big bless LZ!!!
w
wudiyuyu
166 楼
看了眼泪都下来了 要好好治疗,我认识的得白血病的都治好了!! ---发自Huaren 官方 iOS APP
宛在
167 楼
希望mm坚强,好起来好起来。。。
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amber10
168 楼
lz心态真好,根据时间来算lz应该已经快康复啦,祝你早日恢复活蹦乱跳哈
j
jarvi
169 楼
这么年轻乐观这么好文笔
g
gulugulu123
170 楼
Bless 楼主早日康复!
r
reckie
171 楼
看得我眼泪都下来了,楼主真是坚强乐观,大大的bless,祝福早日康复
w
wjhzwy
172 楼
坚强的妹妹(托大了),神会与你同在
f
fdsvt
173 楼
看得我眼泪都下来了,楼主真是坚强乐观,大大的bless,祝福早日康复
G
Gnha_gnhi
174 楼
Bless 早日康复!
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hannah.lv
175 楼
希望是虚惊一场。Bless!
y
yudewo
176 楼
希望只是虚惊一场,希望早日再吃上西瓜
v
voidgirl
177 楼
Huge blessing!保佑你早日康复!
伊利亚
178 楼
你们可以尽情讨论别的白血病病人,不用介意我,我是不怕看见死字的人 :)

为什么是会得病?这恐怕是每个得癌症的病人都会问的问题。google出来的那些环境因素跟我都不沾边,遗传因素,放射,苯,化学药物,都跟我不沾边啊。我虽然不是很强壮的人但是一直很健康,我不抽烟不喝酒,夏天hiking冬天滑雪,每天早上喝一杯鲜榨蔬果汁,每天中午都吃的沙拉,几乎不吃chips,冰激凌,油炸食品。。。我甚至一年里连感冒都很少得,你说我为啥就癌症了呢?而且你去看统计,白血病患者数目两头高,20~50岁这个范畴的其实很少的。每个医生都跟我说不知道为什么,纯粹bad luck,然后由于timing的问题,我们一直怀疑IVF的激素是不是triggger了基因突变,因为我查了数据说ivf出生的孩子比正常孩子高50%的几率得白血病。医生义正严辞地批评了我的不严谨,她说你是搞科学的,应该知道这是一个bias的统计数据,因为没有对应的参照组,因为会选择做IVF的人必然是有原因才去做IVF的。我想医生你说得对,我太幼稚了,我单纯想从未知中找出答案而已。人会得癌症的原因是细胞分裂的时候出错了,人活得越长自然出错的可能性大很多就会得癌症,但是我不是还没活多长吗,所以必然是我的基因有问题。病了之后真是特别信命,不是信命,是信基因。比如说性格决定命运,然后我为啥越来越像我最讨厌的爸爸了,这就是基因在作祟,看,基因诚不我欺也。测试的结果陆陆续续出来了,philadelphia chromosome是negative的,这说明我是个standard risk的病人。
j
jiangjiang
179 楼
大大的bless,祝福早日康复
b
balabalaxll
180 楼
bless!!
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taprilg
181 楼

大大的bless,祝福早日康复

jiangjiang 发表于 6/1/2018 4:39:00 PM
b
bear_pj
182 楼
看得的揪心
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qq0785
183 楼
big bless!
K
Kitty10
184 楼
希望lz看到 ALL post chemo complete remission 非常高80-90%;其中一半会relapse, 之后骨髓移植是一个选项但最好有donor, 不知道你有没有兄弟姐妹,近几年CAR-T也会批b cell ALL, 已经批了pediatric all, complete remission 70-80%. 先不用考虑后面的,身体心情养好准备chemo! 有空来更新!加油!
s
saijo
185 楼
楼主做过基因测试吗?自身基因有没有问题导致得这个病?
A
Asmallswan
186 楼
我哥哥就是败血症幸存者,但他保守治疗了很久2-3年吧,一直化疗所有身体各部位机能都很弱了, 后来终于和一个表哥配上,表哥全家也同意捐骨髓,就做了手术,后来就还能骑车上班呢,但是整个人活动能力差很多,髋关节坏死,坐下站起来都要考虑一阵子,左抓右抓的慢慢站起来,走路还可以。
LZ一定要坚强接受治疗
T
TTTTBack
187 楼
妹妹太坚强乐观了!给你大大的祝福!
r
rainbow0108
188 楼
bless MM,好运!
A
ANY_Fang
189 楼
我就希望楼主好好的,然后和老公一起幸福快乐的生活!
j
jjgouwu
190 楼
bless!!! lz 心态那么好肯定可以好起来!让我想到了那个小说滚蛋吧肿瘤君
F
FellSpirit
191 楼
Bless lz!一定会有希望的:) ---发自Huaren 官方 iOS APP
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borabora
192 楼
祝福楼主早日康复
b
blackgound
193 楼
bless楼主!一定可以康复的!
f
fylhw
194 楼
楼主坚强乐观,一定会很快恢复健康的。big bless!
A
ARILCHAN
195 楼
祝福楼主在治疗上好运常伴
f
fugua
196 楼
楼主,我也做过大剂量的ivf,虽然取了几颗卵子但是质量都很差,取卵后身体确实感觉很受伤,特别是肝,后来休息了很久,才感觉恢复了。后来改成小剂量的ivf效果反而好很多,身体明显没有大的影响,虽然我现在都还在存卵子。祝你早日恢复!
y
yingyang
197 楼
Bless
l
luoyuwei
198 楼
MM,衷心祝你早日康复。
十十1013
199 楼
mm祝你早日康复和老公幸福永久!
F
Fwer
200 楼
bless. 祝早日康复!