Without the HIPEC treatment, I may only have few months to live, I just want to be with my family as long as possible. I wish I could get up and make dinner for my loving husband again. I wish one day I could be a mom. I wish I could take care my aging parents instead of them taking care of me now.” 小小的喵咪大大的梦 发表于 12/30/2015 8:59:45 PM
人家本来写的也不是救命,是多活几个月。如果没看清楚就忙着去捐款然后再怪人家没说清不救命闹着退款不知是谁的过错? SubDivision2006 发表于 12/30/2015 8:52:58 PM 看不下去了。。。你可以别睁眼说瞎话么“Without the HIPEC treatment, I may only have few months to live, I just want to be with my family as long as possible. I wish I could get up and make dinner for my loving husband again. I wish one day I could be a mom. I wish I could take care my aging parents instead of them taking care of me now.” 这个是多活几个月的意思么? https://www.gofundme.com/teeq2vw4小小的喵咪大大的梦 发表于 2015-12-30 21:03 PM
真每个人读出来的东西不同,当初我看完gofundme的那段,就知道这孩子绝症不可能治愈了,现在就是求生欲望特别强,想多活一天是一天了。” I just want to be with my family as long as possible. “ 月沼 发表于 12/30/2015 9:05:08 PM
真每个人读出来的东西不同,当初我看完gofundme的那段,就知道这孩子绝症不可能治愈了,现在就是求生欲望特别强,想多活一天是一天了。” I just want to be with my family as long as possible. “ 月沼 发表于 12/30/2015 9:05:08 PM
泪 别人看来的普通小事
今晚又要起高楼啦。到底现在有没有确定今天手术了?
Gilda:看了她的英文帖子你就明白了。这个姑娘已经做了两次次大手术和N次大剂量化疗了。
第一次是在2014年春夏左右,查出来是肝癌,这个时候她当时的男友(后来老公)和她求婚,并捐肝。然而做完手术后的活检发现,这个癌症不是传统的肝癌,是一种叫ACC的很厉害的癌症。
于是她辗转到很多癌症专科医院,绝多大数医院医生都认为,切除风险太大。2014年8月,她的腹腔比临产的产妇还要大。
所以她这个时候的问题是,不是没有医保,而是这不是医保cover的非常罕见的罕见病。
第二次手术是2015年7月,NIH一个医生,要做一个research study,如果她愿意签“生死状”,就给她做。 她签了,该医生取出快20斤肿瘤。
然后2015年10月,也就是术后三个月,她以为没有事,而且疼痛已经消失的情况下,同时在胸腔和腹腔又发现新的肿瘤,约8-14厘米大。
在这个阶段,传统的化疗和手术都没有用了。她考虑用一个叫HIPEC的疗法。这个疗法十分新,不在保险cover的范围内。
因此总结这个故事是, 这个姑娘非常勇敢,已经抗癌快2年,复发了3次,每次都是来势汹汹。做了两次大手术和无数次化疗。他们本来有医保,其父母和丈夫已经尽了所有能力救她。
然后由于是非常厉害的罕见病,传统疗法没有办法。参加了一次风险很大的research study,也没能阻止继续复发。现在只能求大家了
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谢谢Gilda的总结,除了她老公要捐肝,最后没有必要了之外,其他都属实。安安得的是肾上腺癌(ACC ),第一次手术时以为是肝癌。
我做的不好的地方请大家见谅,请大家有什么疑问在这里留言。很多公司提供捐款match, 已经捐款的好心人可以试试能不能match。 有mm 提醒我注明Gofundme手续费有8%,paypal手续费有3%。所以如果大家方便的话,还是尽量Paypal吧 如果有中国美国肿瘤医生愿意看看病例的也请告知我们!谢谢大家!!!
下面是安安今天写在她FB上面的
从昨晚到现在陆陆续续收到大家很多的捐款和问候。感谢我的朋友们为我辛勤操劳。谢谢大家的鼓励。请大家原谅我们无法一一回复。对于所有的医疗支出,我们会留好凭证,如果捐献超出了花费,我们会把这笔善款捐献给美国ACC癌症的研究机构,并在这里公开。也希望大家帮我积极寻找治疗方法。对于这种罕见的癌症,因为受惠群体范围小,目前并没有很充足的研究经费,自然也缺乏好的诊断和药物。但每一个生命都承载了一个家庭和很多朋友的关怀和记忆,我们希望大家理解和支持我们最后的捐献。我会努力治病,享受和家人的时光。再一次感谢大家!我永远爱你们!
https://www.facebook.com/anan.zhuang.10?fref=nf&pnref=story
对啊 那句英文我翻译过来就是 我想多陪我家人多一天算一天 别人读起来就是我会因为这个手术长久活下来
其实说白了,就是华人上的妹子太天真了。才会被这些人忽悠。
别着急生气 问问你美国同学i wish i could后面跟的是什么
她不follow up也不妨碍她继续装人生导师,忽略那些被她忽悠的人啊。
其实说白了,就是华人上的妹子太天真了。才会被这些人忽悠。
没收到欧
我读下来也是和你一样的理解,捐款支持的是她坚强的求生意志,继续祝福她好好恢复
并不是吧 反对里面 有人是反对安安去做这个疗法的 还有人说安安是募捐给双亲养老的 没看到几个祝福的
最近短信息系统是有些奇奇怪怪的
就我个人来说 小s是我很respect的一个人 怎么说 她是那种她说的话我会value会考虑的那种人
evidence based medicine, the same principle should be applied here in real life situation too. Qualify your statement if you have only limited info.
嗯,我们现在这不正是在商量是不是报个警嘛
热。
我快哭傻了,这到底得关注多少人啊,fb wb google文档 华人 智商都要不够用了安安赶紧的手术后坚强起来,把萌队友收了吧。
其实仔细想想病人真的那么无辜吗,
这件事从头到尾的走向都太诡异了
不是抬杠,也不想引起争吵。也许有人要说冷血啥的,随便把。但是因为某些事情,我很不同意病人是无辜的这种论调。病人的病情和病人做的事情,是两回事,完全不同的两个概念。当然我不是说安安就怎么样了,只是针对病人是无辜的这种说法。我还是宁可相信这是个搞砸了的募捐。
我本来相信手术是真的,现在等等看了。同希望。
公布花销是她们自己的承诺,希望能做到。
我觉得他们会的 给点时间吧
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我觉得他们会的 给点时间吧
[color=#999999]bangobunny 发表于 12/30/2015 9:51:36 PM [/color][/quote][/td][/tr]
[/table]12月16号捐款就过20万了,12月23号就见了医生,说要12月30号做了。从16号算起,已经两个星期,从23号算起,也整整一个星期了。王藻的软文写了多少,网友骂了多少,却没有三分钟时间对着账单拍个照片传上来,还好意思要给时间?
一般人是想象不出啊,那就说给我们听啊, 我相信要是已经投入巨大,肯定说出来了,实打实的数字多好,可惜募捐的就用下岗,方便面让你想象。
为什么每次都是捐捐捐,然后两天后就开始声讨,左也不对,右也不对的。就问华人上有没有没反转的募捐呢?
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940814
http://m.qschou.com/project/ffc6dc47-3178-4741-bf7a-bb66d47a3623?uuid=0&platform=wechat&shareto=1&from=timeline&isappinstalled=0
看看这个患儿的募捐,人命是平等的,但人品真是高下立见。更不提前几天鲜花那几个募捐对照版本了。
[tr][td][quote]口气真大, 年薪10万块都没多少。
一般人是想象不出啊,那就说给我们听啊, 我相信要是已经投入巨大,肯定说出来了,实打实的数字多好,可惜募捐的就用下岗,方便面让你想象。
[color=#999999]yshe 发表于 12/30/2015 9:57:23 PM [/color][/quote][/td][/tr]
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前面投入应该没那么大,因为保险一直在保。年薪十万虽然不是那么高,但是如果要分期付款交15万手术费的话,还是很轻松的。何况医疗费用到了一定收入比例,是可以抵税的。说句让人寒心的话,安安的家人自己觉得不值得投入那么多钱,所以就打陌生人的主意了。
绝对是搞错了。你说的那个ID肯定不会同意你把我们混为一谈的,哈哈
希望一切顺利。
太好了,为她祈祷祝福,希望她能好好恢复
王澡是一直跟在医院的吗?
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
是个option。但是问题是:send to whom and how? 这事到目前为止,还没有任何可靠的募捐方联系方式吧。
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这个是我搞错了。是有email可以用的。
AP你没那么优秀努力就拿不到呗,拿到的是极少数啊。
如果非要说年收入比自己高的就不能捐,那每个人有自己的标准,一般人捐的也不多,但是为了表示爱心和支持,可能也就二十三十的,这种钱不管对学生还是博后家庭应该都不够成压力吧
就简单的说了一下现在情况,以手术为名募集到20万美元(他们自己承认的),但拒绝提供任何手术相关的信息,钱拿去干嘛了没任何证据,附上了募捐网站和几个相关人物的信息,你写的那些知音文,看FBI从不从吧。
举报地址
http://www.ic3.gov/complaint/default.aspx
filing a complaint online with our Internet Crime Complaint Center
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06