安安病历全部都在这里啊，最新更新的，222楼有2月份医生原话

Car t-cell 应该是upenn 的carl June。建议去费城前先咨询一下。听来的应该不针对安安的病情。只是活体癌细胞，而且是小儿白血病中的某一种。其实mayo都不行的话，真的是很难了。尤其在NIH做得那两个手术，其实是实验研究性质的了吧？说这些心里也很不舒服。不是不支持安安的与病魔抗争，而是要家人都理智一些，长途来回折腾对安安而言也是很痛苦的。
爱吃花生 发表于 12/21/2015 10:32:42 AM

cart t是某id钓鱼来的吧。。。
就是看多少人随便一说就信的。。。
mm你掉坑了

你还真轴。你有什么资格讨论什么该做什么不该做。就靠个Google？就算你有资格讨论。该不该做手术是一回事，无凭无据跳上来骂人骗捐是另一回事，特别是作为一个曾经的医疗从业人士。我估计你也就是有个学医背景或者护理。医学伦理课你上过没有？技术知识再好，虽然你也没体现出啥好来，没有悲悯之心你从啥医？别祸害人了。


  SubDivision2006 发表于 12/21/2015 10:35:53 AM

那你是啥资格可以决定人家什么可以讨论什么不可以讨论？

你们这一群问个问题永远问不到点上。不在于可不可以讨论，在于可不可以把自己不懂的瞎讨论一气，然后据此为据指控别人骗！捐！

那你是啥资格可以决定人家什么可以讨论什么不可以讨论？piggymama 发表于 2015-12-21 10:53 AM

你们这一群问个问题永远问不到点上。不在于可不可以讨论，在于可不可以把自己不懂的瞎讨论一气，然后据此为据指控别人骗！捐！


  SubDivision2006 发表于 12/21/2015 10:55:17 AM

一群？好吧，那就分群吧。

你们那群不是弱智就是甲醇，时不时扮扮圣母，攻占道德山头的同时还不忘诅咒谩骂，觉得自己很高尚？

你二不二啊？自己话里谩骂一大堆还指责别人谩骂？活生生用自己的言语一个一个字母拼化学式CH3OH，还一副被侮辱被谩骂的悲伤情绪泡的屏幕都好像要渗出水渍来。wow。你被“不是弱智就是甲醇”的“诅咒谩骂”了，天下还能有更加悲惨和让人发笑的蠢事了吗？

一群？好吧，那就分群吧。 你们那群不是弱智就是甲醇，时不时扮扮圣母，攻占道德山头的同时还不忘诅咒谩骂，觉得自己很高尚？piggymama 发表于 2015-12-21 11:07 AM

这件事没有全程跟进， 不过我和MM的想法基本一样。要说这次募捐有错误的地方太多了， 信息透明是最主要的， 不过我更愿意相信是发起人缺乏经验， 而不是恶意欺骗。
很多人诟病的家庭财务不公开， 说实话， 别说朋友， 我爹妈也不知道我银行有多少钱， 甚至我自己都不知道401K里有多少钱， 再包括税表之类的， 这些都需要当事人亲自操作， 以安安夫妻现在的情形， 是否应该给他们一些时间去收集整理？
说是骗捐， 欺诈， 有任何确凿的证据吗？而且到底是谁在骗捐？安安， 安安老公， 父母， 朋友， 所谓的专业人士？支持一下募捐就成了猪队友， 到底这传说中的队伍在哪里？
Internet fraud 也是犯罪， 有重大嫌疑应该报警， 没有证据最好不要张口就说别人骗捐欺诈。这算是诽谤吗？
我是观望党， 希望水落石出之后再决定捐或者不捐。 在此之前， 我会以最大的善意看待每一个人。
  insider 发表于 12/20/2015 10:50:40 PM

非常同意这个MM的观点！

纷纷扰扰我也看不清 只能希望安安手术顺利吧

哎哟，实在是不想跟了，但是无奈一打开全是这个，还诅咒这个得癌那个死全家，大家真的很enjoy这样一个相互恶言恶语的论坛么？
就说一点，没人怀疑过病人真的生病了吧，但是病人有病不代表这件事没有骗捐的成分。大家在讨论是不是骗捐前能不能先google一下法律对于诈骗罪的定义，隐瞒真相造成他人错误认识从而取得对方财务就是诈骗啊，有告知事实义务但是不作为不履行义务也构成欺诈好么，不是一句“好忙”或者“你们好low”就可以抵消的好么。当初那篇知音文抛出，谁不是以为病人父母为筹钱做手术穷到吃泡面，病人急需这一台15万的手术救命，后来的事实呢？父母吃泡面是因为喜欢吃？手术不用15万，其余是中药疗法自然疗法质子疗法？大家千呼万唤，到现在有募捐负责人有来更新这位“安安老公”的情况了么。更敏感的话题就不提了。
不想再跟是因为觉得病人真的很可怜，希望这件事烟消云散，病人能得到安宁。但是同时极其痛恨这些消费大家赤忱爱心的人，就像之前某个帖子说的，大家捐出的不仅仅是一顿午餐钱，更多的是对人和人相互信任的信心，不希望这些美好的东西被这样磨灭。
  糖小蛮 发表于 12/20/2015 11:54:28 PM

re。。。。募捐结束都好几天了，华人募捐发起人出来做个回应很难吗？

你二不二啊？自己话里谩骂一大堆还指责别人谩骂？活生生用自己的言语一个一个字母拼化学式CH3OH，还一副被侮辱被谩骂的悲伤情绪泡的屏幕都好像要渗出水渍来。wow。你被“不是弱智就是甲醇”的“诅咒谩骂”了，天下还能有更加悲惨和让人发笑的蠢事了吗？


  SubDivision2006 发表于 12/21/2015 11:13:12 AM

谁二不二的，旁观者清。没有金刚钻别揽瓷器活，没有高智商别学人文青。歇了吧。

谢谢你还记住了本包，本包不记得你这个路人。不知道你怎么得出我口风180转换，还好你没糊涂到说360度。再说一遍：

1，庄关的经济状况没到向社会募捐的程度，本包已经dispute捐款。建议他们找亲戚朋友同学同事筹钱。

2、个人感觉庄已经过度治疗，治疗前景不乐观，钱财被骗都是小事了，病历中提到她非常焦虑，可以想像她的恐惧和焦虑，但是这种事情有时候放弃比坚持更难。假设这是本包最后一个圣诞，本包宁愿和家人找个宁静美丽的地方，好好度个假，寻求心理的安宁和平静，而不是继续这种无用功的焦虑和恐惧，甚至额外的手术对身体的创伤。不是什么都人定胜天，奇迹只是出现在民间传说中。

前些天本包发了个帖子，推荐一个纪录片 How to Die in Oregon, Netflix有，建议大家都去看看，很好的片子。

  豆沙包子 发表于 12/21/2015 10:26:30 AM

我的天 你凭什么给别人做决定？？？？？？

mm们都别吵了，火大伤了和气。读了这么多募捐帖，本人做一个大胆假设。说什莫诈捐的，质疑的，和让人公布财产，嚷着赶紧给他/她回应的，怎莫看都像托。你想，这出戏如果是假的，安安与闺蜜演戏骗钱，那这些质疑的马上跟进，啥都不信的，像是造声势的。使得这件事越来越有名，难道这些人都是一伙的。这些说质疑的似乎对诈骗十分肯定，也不怕有诽谤之嫌，因为他们有不用公布自己的姓名，住址，那谁知道不是安安闺蜜装的呢。再说似乎她们也没捐款，那一定是想一起捞点好处。越想越险恶，反正质疑什莫都是应该的。 国内那末多帮忙做托的。若果真是冤枉了好人，哎呀，事情早晚会有水落石出的一天。再说质疑也没错啊。现在社会风气如此，跟风肯定没错，都披着马甲还真不好说。以上假设紧供参考。

说得好

自己比庄安安幸运太多，所以表示点心意，什么她老公名字，父母是不是还有点积蓄都没关系。在这种情况下，宁愿是捐错了，也不愿错怪她，让她自己和家人再受一次折磨。说我轻信naive无所谓，愿意保持心中一片净土。

我相信人的尊严，自己有尊严，也相信他们如果不是处境艰难不会轻易走到这一步

我早捐过了，不多，只捐了50，没后悔过，你如果感兴趣，可以去翻翻我说过的话，我的观点从始至终没变过，就算我这50只用来给这个受了这么多罪的姑娘买跟止疼针，我也觉得值了，我不像其他质疑的人一样要求那么高，需要他们出倾家荡产的证明，要么质疑不捐，要么捐了后悔了就dispute，要么捐了也不质疑，要么捐了质疑了但是也不退了以后谨慎就行，任何一种我都尊重，我唯一不能忍受的就是这么几天都等不了的人，现在这么早下结论，诈捐骗子这样的词满天飞，我希望安安现在最好不要再来论坛看了，省的影响心情影响手术taprilg 发表于 2015-12-21 22:15 PM

Sugarbaker procedure.The surgery will last 10 hours and involves cutting open the patient’s abdomen, removing her organs and hundreds of tumors, and then soaking her belly in chemotherapy drugs for 90 minu，operation that is seen as the last hope for those suffering from advance stages of some cancers.The high-stakes surgery will last 10 hours and involve cutting open the patient’s abdomen, removing her organs and hundreds of tumors, and then soaking her belly in a toxic elixir of chemotherapy drugs for 90 minutes. ---这个医生给受捐的安安要做的是这种手术吗?
这种方法以前国内就做过,不过是术后半小时的（比如肺癌费叶切除后胸腔浸泡，卵巢癌子宫附件全切后盆腔浸泡），也有做切下癌病部份,比如骨肿瘤，浸泡或加热后再植回等等。像实验里做的那样，理论上是想让化疗药抗癌药直接接触疑有癌细胞残留的组织器官来杀死手术创面的癌细胞，减少转移率。不过好像还是不能完全阻止转移发生的。

  
我的天 你凭什么给别人做决定？？？？？？




  bangobunny 发表于 12/21/2015 2:56:12 PM

自己做决定凭什么让别人买单？

  自己做决定凭什么让别人买单？


  amber10 发表于 12/22/2015 12:41:58 AM

这个社会募捐并不是强制的，不愿意买单的人可以不捐，捐的人当然都是认为值得，愿意为她买单的人。

回复 502楼hejie12345的帖子

mm有心帮助下隔壁俩骨髓转移的孩子吧！ 安安的事情，不如先祝福手术顺利吧

没有追其他的贴，但看了这个描述，感觉逻辑不成立啊。美国医院都是提供financial aid的，至少可以分期付款吧，一次性付清几阶段的治疗费用，好像有些脱离实际了。

再帖一遍，solomiao的原话“她这个职位就是一上来就很重的教课任务。当时也考虑了很久要不要去学校。但是当时治疗这个在az的mayo clinic，她老公也是在az工作，她只身一人去学校那边是不靠谱的，即使她父母去，可是父母不懂英文，也帮不了太大的忙。 现在保险不是问题。保险都有的，是加他老公保险里面。之前大概1年半的治疗时间，保险报了很多。但是现在这个手术保险是不报销的，家里实在承担不起费用，才走到这一步。”谁敢不服气 发表于 2015-12-21 22:24 PM

没有追其他的贴，但看了这个描述，感觉逻辑不成立啊。美国医院都是提供financial aid的，至少可以分期付款吧，一次性付清几阶段的治疗费用，好像有些脱离实际了。
  
  
   bluesky2012 发表于 12/22/2015 1:30:32 AM

显然家人不打算用自己的钱分期付款吧。
这也是大家争论不休的原因。要是在手术后有了明细清单的时候募捐会对捐款人更尊重一些但是现在募捐我觉得的确不尊重善良的华人捐款人
也可能这个医生一定需要先付款再做手术，虽然非常非常罕见但是不排除有这样的私人医生。
是有点太急了一点
希望病人家人能够多方面的分析这个手术利弊和自己到底想要什么再做决定，而不是稀里糊涂的做了小白鼠。

  显然家人不打算用自己的钱分期付款吧。
  这也是大家争论不休的原因。要是在手术后有了明细清单的时候募捐会对捐款人更尊重一些但是现在募捐我觉得的确不尊重善良的华人捐款人
也可能这个医生一定需要先付款再做手术，虽然非常非常罕见但是不排除有这样的私人医生。
  是有点太急了一点
  希望病人家人能够多方面的分析这个手术利弊和自己到底想要什么再做决定，而不是稀里糊涂的做了小白鼠。
  
  
  


  chestnut12 发表于 12/22/2015 2:00:35 AM

Re ,能做这样大手术的医院，即使是私人医生，也是不小规模的诊所了，应该是提供至少分期付款的，有多少人能一次付清全部款项啊。不过我有印象好像有网友说手术实际上只需要5万，但是还打算之后试试 质子疗法，中医疗法什么d，这个费用应该是现在没办法明细实际可能产生的花费的。 老实说，以病人目前的状况， 最权威多机构都不肯手术，这个手术成功的可能性真是不太乐观， 病人愿意尽力去试试，当然要去做这个手术，但是这个手术及时能成功， 病人术后需要做什么，也该在很长一段时间严格遵医嘱治疗，自己还另外去试其他的法子，我不知道多少主治医生同意这么做，本来就是没很有把握，还要加入这么多不确定效果的治疗进去。。。。

mm们都别吵了，火大伤了和气。读了这么多募捐帖，本人做一个大胆假设。说什莫诈捐的，质疑的，和让人公布财产，嚷着赶紧给他/她回应的，怎莫看都像托。你想，这出戏如果是假的，安安与闺蜜演戏骗钱，那这些质疑的马上跟进，啥都不信的，像是造声势的。使得这件事越来越有名，难道这些人都是一伙的。这些说质疑的似乎对诈骗十分肯定，也不怕有诽谤之嫌，因为他们有不用公布自己的姓名，住址，那谁知道不是安安闺蜜装的呢。再说似乎她们也没捐款，那一定是想一起捞点好处。越想越险恶，反正质疑什莫都是应该的。 国内那末多帮忙做托的。若果真是冤枉了好人，哎呀，事情早晚会有水落石出的一天。再说质疑也没错啊。现在社会风气如此，跟风肯定没错，都披着马甲还真不好说。以上假设紧供参考。
  WakeWake 发表于 12/21/2015 8:41:41 PM

哇 无间道的戏码

  自己做决定凭什么让别人买单？


  amber10 发表于 12/22/2015 12:41:58 AM

没让你给买单 有愿意帮忙的 关你屁事

没让你给买单 有愿意帮忙的 关你屁事

  bangobunny 发表于 12/22/2015 10:08:49 AM

这算什么？被劝捐的帖子惊着

[quote]

没让你给买单 有愿意帮忙的 关你屁事

[color=#999999]bangobunny 发表于 12/22/2015 10:08:49 AM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1943982&postid=70154853#70154853][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]

有愿意帮忙的，也有被虚假信息误导了被骗的，这不是骗是啥？

真是好贴

钱比生命和尊严更重要，

顶一顶哈

说得好

自己比庄安安幸运太多，所以表示点心意，什么她老公名字，父母是不是还有点积蓄都没关系。在这种情况下，宁愿是捐错了，也不愿错怪她，让她自己和家人再受一次折磨。说我轻信naive无所谓，愿意保持心中一片净土。

我相信人的尊严，自己有尊严，也相信他们如果不是处境艰难不会轻易走到这一步


  高地栀子 发表于 12/21/2015 10:20:41 PM

这个mm说得很在情理之中。当事人可能只是手忙脚乱，理事不周吧。

真是为了钱 脸都不要了啊

等待后续

祝福 明天大手术顺利