Re 也是局外人，但到处都是，也只能回复一下了。质疑方的问题是受捐者是不是真的经济困难，和手术费用预付款信息等。支持方说受捐者拿到钱了，所有的病例都在网上了，你可以闭嘴了。这都是答非所问啊。帮忙发帖拉钱的，在同一帖子里出个声说声谢谢收到大家钱了也会让很多捐了钱的热心mm心里舒服很多。收了钱，面对很多质疑，没有任何update，才让局面越来越糟。
Car t-cell 应该是upenn 的carl June。建议去费城前先咨询一下。听来的应该不针对安安的病情。只是活体癌细胞，而且是小儿白血病中的某一种。其实mayo都不行的话，真的是很难了。尤其在NIH做得那两个手术，其实是实验研究性质的了吧？说这些心里也很不舒服。不是不支持安安的与病魔抗争，而是要家人都理智一些，长途来回折腾对安安而言也是很痛苦的。
谢谢你还记住了本包，本包不记得你这个路人。不知道你怎么得出我口风180转换，还好你没糊涂到说360度。再说一遍： 1，庄关的经济状况没到向社会募捐的程度，本包已经dispute捐款。建议他们找亲戚朋友同学同事筹钱。 2、个人感觉庄已经过度治疗，治疗前景不乐观，钱财被骗都是小事了，病历中提到她非常焦虑，可以想像她的恐惧和焦虑，但是这种事情有时候放弃比坚持更难。假设这是本包最后一个圣诞，本包宁愿和家人找个宁静美丽的地方，好好度个假，寻求心理的安宁和平静，而不是继续这种无用功的焦虑和恐惧，甚至额外的手术对身体的创伤。不是什么都人定胜天，奇迹只是出现在民间传说中。 前些天本包发了个帖子，推荐一个纪录片 How to Die in Oregon, Netflix有，建议大家都去看看，很好的片子。豆沙包子 发表于 2015-12-21 10:37 AM
安安有她求生的权利，有不希望被打扰的权利。
同样捐款人有选择资助谁的权利。
觉得值得捐的完全没必要试图说服那些感觉被蒙蔽的人吧，能帮助自己觉得值得帮的人自己应该感觉很好了，觉得因为有人捐了后悔要求退款更同情庄同学的就继续捐呗。
应该是很多大病的常规治疗保险都报，但非常规治疗报得很少或者不报，残酷的现实是对于晚期癌症，许多常规治疗已经不起作用了，许多病人才会寻求非常规治疗
我看明白了 你的意思是说 这个疗法在你看来会缩减病人的生命 你是出于这个不要捐钱 去做这个疗法。我觉得你如果以这个作为依据给自己做决定捐不捐 是合理的； 但是以这个做为理由 上来质疑和批判别人捐款的决定 那你需要亮一下你自己的资历。 除非你是治疗癌症的大牛 我觉得你来broadcasting你的意见 非常不妥
v说有个harmony节 我想请教一下是哪一个
当然我也不确定人家sugarbaker是不是犹太人
说了吧 不然大家哪里出来的这个名字 我去找找
你为什么在反驳之前不自己Google先？这就是我最反感你的一点。之前你也一直鼓吹要我们去给那个医生写信，证实这个医生是否存在，是否背书了这个手术。但是我们不是质疑派啊，作为质疑派的你，不应该是你主动去联系这个医生证实这个信息么？你笑话人家是南非医生，难道笑话之前，你都不Google一下吗？
你没有证实任何事情，也没有提供任何信息，但是就在这里一直胡搅蛮缠，说一些有的没的。我猜你在美国根本没有医生执照，以前在国内是儿科医生？
这个真的只是猜测，google hipec Washington DC出来的都是这个医生的信息。也有可能不是他的
这里 是wangzao的贴吧 写明了是dr sugarbaker愿意做这个手术的
不要瞧不起儿科医生 儿科医生很重要哒
那就对了。
这不挺promising的嘛 这个似乎是大牛
请v来专业地点评一下
原来一高大正义之士。
V之前一直嚷嚷说没有做胸腔热化疗的，我随手Google了intrathoracic hyperthermic chemotherapy，有一大堆这方面的文献，例如治卵巢癌肺转移的。估计是比较新，基本是这几年的东西。
这个mm说的对。但是有些保险太烂，连常规都不怎么保。这次捐款事件我没有详细看，所以没有资格作评价，后知后觉看到这个帖子，也没有做啥研究。就是看到有些姐妹觉得有保险就不需要出啥钱了，想说明一下。举个例子来说，好多mm生小孩自己只需出1000多，而我们医院的保险太烂，最后我们出了6000左右。再举个例子，几乎所有的保险都不会保人工授精或者美容这些医疗项目。对后期癌症病人来说，可以要求医生不对症下药，只求一线生机，是真的可以理解的，但是保险公司不是慈善机构，是不会保这种要求的。对于Intel是什么保险，我一点不知道，也不知道能保到什么程度，但是有mm觉得有保险就一定只需出几千块的这种看法，是不对的。希望这件事不是骗捐，也希望病人能够安心治病，好人一生平安。
“sugarbaker procedure刚搜了，不是新疗法，腹腔减瘤术加热化疗冲洗。这个多次开腹手术后远处转移，能做这样的手术已经打破太多手术指征了。这么治已经超乎医学常识了。”
“我的知识浅薄连为什么手术，居然还有医生接这个手术都理解不了。”
你看吧，你就喜欢这么毫无意义的反问，真正到要做点什么事的时候，屁都放不出来一个。我今天就把话搁在这里。看书去了。
你又想猜测是这个sugarbaker做手术？又再偷换话题了，募捐方FB说了么？没说医生名呀，你是猜的还是知道呀，否则我说完了，你又该说你是普通网友不懂这个了。
我认为募捐方有不足，如回复迟缓，但更反对以此就断定为诈骗，原因已说过， 大家质疑要有理性，不能因对方有不足就无限拔高募捐方的错误
你想干嘛就干嘛，那时你的自由，干嘛要别人的支持？愿放什么就放什么也是你的自由不是？我真是闲。
接着你404 楼说别人猜想医生的名字， 说没见过医生的名字， 从来没给过医生的名字。
这非常影响你的credibility.
我不能保证没有啊，我又不是所谓‘劝捐党’的发言者，你不是早已经被人骂过很多次了么为什么还care这个后果，你的初衷不是要为华人mm做点实事么，在这里跟你永远唤不醒的id们辩来辩去难道更有意义？
我也不同意简单称作诈骗， 或者诈捐，但认为组织捐助的人有责任及早上来尽量解释， 说了不相信， 和根本不说不是一个概念， 肯定有人不信，但总有一部分人能信， 这就比越来越多的人怀疑要强。
怎么样多质疑算是有理性？有不足而拒绝弥补不是错误是什么， 不无限拔高也是错误， 有错误就该改正啊。 如果我没理解错， 你的理论是 只要求助者提供的事件是真实的就行， 至于事件的背景只要不说虚假的就没问题， 隐瞒也没问题，至于因隐瞒引起的误导，责任在捐款人一方， 这点我坚决反对。
爱问就问，谁能左右你的行为？
你电话录音我肯定信，还没做的事你就预见了我还能说什么，你既然已经认定这帮人你是说服不了的，那你还这么执着是为了啥。
好奇怪，咋变成我组织了，不是你一直质疑，你要打电话么，我又没质疑，我是支持你打电话好么，你电话录音不就行了。
有没有可能23号也就是看医生，未必是手术这类，或者是没那么大动作，不象大家想的开膛刨腹的，打个针口服药之类的？
感谢mm普及医疗知识，长了不少见识。
正是各种信息让大家决定捐还是不捐，捐多少。这些不叫做要求高，这只是头脑清晰。
原来打开那个google doc通读一遍真的这么难啊。。。
哦，好了我就不推动你，爱咋地咋地～～ 拜托其他‘劝捐党’‘圣母’‘人傻钱多’‘装睡的’‘提层的’‘专业组织的’也别推动她了，大家都get a life吧。
为什么咒人家全家，这个真的太过了！
另一方面，可以帮患者理清思路。记得复旦有个老师于娟得了乳腺癌，后来用了个什么方子非但没起正面作用，还使得病情恶化了（她自己写的博客/后来出书了，有讲到）。希望当事人能看到这位医生的发言。
很多人诟病的家庭财务不公开， 说实话， 别说朋友， 我爹妈也不知道我银行有多少钱， 甚至我自己都不知道401K里有多少钱， 再包括税表之类的， 这些都需要当事人亲自操作， 以安安夫妻现在的情形， 是否应该给他们一些时间去收集整理？
说是骗捐， 欺诈， 有任何确凿的证据吗？而且到底是谁在骗捐？安安， 安安老公， 父母， 朋友， 所谓的专业人士？支持一下募捐就成了猪队友， 到底这传说中的队伍在哪里？
Internet fraud 也是犯罪， 有重大嫌疑应该报警， 没有证据最好不要张口就说别人骗捐欺诈。这算是诽谤吗？
我是观望党， 希望水落石出之后再决定捐或者不捐。 在此之前， 我会以最大的善意看待每一个人。
新人也没遇到过康妈事件，字里行间中说她骗子不就是因为她其实有钱，即使说的都是真的。公布部分真实信息诱导陌生人也是一种欺骗。
就说一点，没人怀疑过病人真的生病了吧，但是病人有病不代表这件事没有骗捐的成分。大家在讨论是不是骗捐前能不能先google一下法律对于诈骗罪的定义，隐瞒真相造成他人错误认识从而取得对方财务就是诈骗啊，有告知事实义务但是不作为不履行义务也构成欺诈好么，不是一句“好忙”或者“你们好low”就可以抵消的好么。当初那篇知音文抛出，谁不是以为病人父母为筹钱做手术穷到吃泡面，病人急需这一台15万的手术救命，后来的事实呢？父母吃泡面是因为喜欢吃？手术不用15万，其余是中药疗法自然疗法质子疗法？大家千呼万唤，到现在有募捐负责人有来更新这位“安安老公”的情况了么。更敏感的话题就不提了。
不想再跟是因为觉得病人真的很可怜，希望这件事烟消云散，病人能得到安宁。但是同时极其痛恨这些消费大家赤忱爱心的人，就像之前某个帖子说的，大家捐出的不仅仅是一顿午餐钱，更多的是对人和人相互信任的信心，不希望这些美好的东西被这样磨灭。
这几天，被那些质疑、胡搅蛮缠的吵架贴头大的快脑溢血了。
对那些心里阴暗、心术不正、负能量、胡搅蛮缠的人必须远离！
一直以为这个是常识 结果一堆懂得正定理逆定理反定理和逆反定理的妹妹就是不懂 解释了几百贴也不懂
往好听里推测叫单纯
真的 都成人了 工作了 独自在异国他乡打拼了 咱能涨点儿社会经验不?
胡乱单纯 真的很丢脸的好不好
象有强迫症的，一定要证明是骗捐。哪都有她。
我质疑了中文募捐文里的治疗计划。 从医学角度讲，这种手术不可能做。你想说也许有医生为了钱不怕被诉会接，我就问了23号全自费手术的押金收据可以看看么？一是不花募捐人什么时间，二是真的想知道什么医生会这么做？想看看医生的reputation。但是没有。23号自费手术，到现在都没有任何证明，医疗业的人都知道不可能。任何问题都推出晚期病人回答，否则就是没良心该下地狱之类的答案。犯错出漏洞是很正常的事，为人坦荡的处理方式更有信服力，要知道所有人都希望病人好，也希望看到听到事实，这是起码的尊重，我从来没有问过家属名字之类的问题，因为每个人的角度不同。我看到的治疗有违医学基本常识，我很难做到指鹿为马，或者旁观不语。
难道这个DC的鼻祖医生有回天之术？拭目以待
还有基本的并发症网站说30%
http://www.drmulier.com/3%20en%20pat%20info%20hipec.html
general surgeon，74years old.
74岁不代表什么，况且他有几个associates他不一定要做全程
http://caselaw.findlaw.com/dc-court-of-appeals/1521830.html
http://www.ascopost.com/issues/october-15-2011/hot-chemotherapy-generates-heated-debate-about-its-use-with-cytoreductive-surgery-to-manage-peritoneal-metastases.aspx
1，庄关的经济状况没到向社会募捐的程度，本包已经dispute捐款。建议他们找亲戚朋友同学同事筹钱。
2、个人感觉庄已经过度治疗，治疗前景不乐观，钱财被骗都是小事了，病历中提到她非常焦虑，可以想像她的恐惧和焦虑，但是这种事情有时候放弃比坚持更难。假设这是本包最后一个圣诞，本包宁愿和家人找个宁静美丽的地方，好好度个假，寻求心理的安宁和平静，而不是继续这种无用功的焦虑和恐惧，甚至额外的手术对身体的创伤。不是什么都人定胜天，奇迹只是出现在民间传说中。
前些天本包发了个帖子，推荐一个纪录片 How to Die in Oregon, Netflix有，建议大家都去看看，很好的片子。