我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certMadonna2 发表于 2015-12-14 11:46 AM
只是决得到了现在, 安安应该对他丈夫说,停止治料,回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him.
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident. HeatherJu 发表于 12/14/2015 11:44:17 AM
只是决得到了现在, 安安应该对他丈夫说,停止治料,回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:47:49 AM
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident. HeatherJu 发表于 12/14/2015 11:44:17 AM
Again, it is going to be my personal opinion. Isn't your opinion against the original purpose of this donation: donate to save her vs. donate to save her and her parents? If it is a good thing to leave some money for her parents, then what is the problems for 康妈 to save all her donations to her future retirement fund? From the post, the couple says they will donate the extra money to the study, hopefully, they won't do what you just said. Again once for all, I think it is shameful to ask for a donation before they dry out their last resource which is against Glida's opinion.
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
额。。relieve应该是relief吧。。。
随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面,的确是私人for-profit的医疗机构,治疗癌症的理念和方法被科学界诟病,认为没有足够的科学数据支持,譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation. Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can ...... Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM
谢谢指出typo。你的argument有一定的point.但西医讲的是evidence based medicine,中医比较注重个人经验。我觉得evidence based medicine 还是有道理的。同意多尝试多创新,这要在严格的regulated research setting,而不是让病人来负担费用。至于捐给cancer treatment of america,也是可以的,只是这是donation 来的,有人可能不愿意,比如我。
谢谢指出typo。你的argument有一定的point.但西医讲的是evidence based medicine,中医比较注重个人经验。我觉得evidence based medicine 还是有道理的。同意多尝试多创新,这要在严格的regulated research setting,而不是让病人来负担费用。至于捐给cancer treatment of america,也是可以的,只是这是donation 来的,有人可能不愿意,比如我。
Madonna2 发表于 12/14/2015 12:55:11 PM
西医,包括近年来科研和医疗界提出的evidenced-based health care,还有基于此的政策风向:funding allocation啊,therapy coverage啊,等等,都是基于人群基础上的(population-based)、符合科学观、方法论的理论和实践标准。我对此完全没有异议。而且我本人就是做这个的,哪天科学界不时兴这一套了,我就失业了。
RE: 捐助人关于捐助“不治之症”的思考,和对隔壁美眉质疑的几个问题... 不太理解有人反复提的dry out their last resources 是啥意思?有定义吗?有限定吗?银行钱花光算?还是卖房子卖地?流离失所算?能剩块儿手表不?iPad是不是也奢侈的得卖?家里剩两盒快过期的隐形眼镜也得给卖了?这样的废话千人有千人的解读,人人都拿自己当上帝。SubDivision2006 发表于 2015-12-14 13:43 PM
不太理解有人反复提的dry out their last resources 是啥意思?有定义吗?有限定吗?银行钱花光算?还是卖房子卖地?流离失所算?能剩块儿手表不?iPad是不是也奢侈的得卖?家里剩两盒快过期的隐形眼镜也得给卖了?这样的废话千人有千人的解读,人人都拿自己当上帝。 SubDivision2006 发表于 12/14/2015 1:38:43 PM
非常感谢。我主要感兴趣的是 cost of disease ,单个文献的查找总是觉得不心安,想看看有没有权威的数据
龙涎香 发表于 12/14/2015 4:27:44 PM
cost of disease没有系统的数据库可以查,你只能自己一个一个翻,最多可能有一些针对某疾病的 meta analysis或者systematic review的文章可以看看。还有。cost of disease必须在地区和国家的context下来比较,因为医疗系统、医疗花销、对standard treatment strategy的preference不同,人口结构还有发病率不同,同一种病,美国vs 欧洲,发达国家vs发展中国家,cost of disease 的数据差别都很大。举个例子,抑郁症的发病率,不见得发展中国家比发达国家低,但诊断率和就医率的不同导致cost也非常不同。
另外,cost of disease分direct 和indirect cost,还分保险上的支出,个人支出,还有社会支出。说多了就科研了,有兴趣的自己查吧。
cost of disease很多文章都是药厂sponsor的,因为要靠这些向保险要coverage,去justify他们的药的定价。所以。。。。你懂的,不要光看结论数字,多看看研究方法是否可靠。横向对比的时候也要注意。
aranya 发表于 12/15/2015 1:39:47 lz分析了半天,其实就一句话概括物伤其类。康女士的捐款也是好多已婚有娃或相信爱情的mm被戳中了情感阀门。我看到孩子的脸就会心软。Believe it or not, there is no Such thing as selfless good deed. But we can still do good deed and feel good. 不用上升到任何高度。
aranya 发表于 12/15/2015 1:39:47 lz分析了半天,其实就一句话概括物伤其类。康女士的捐款也是好多已婚有娃或相信爱情的mm被戳中了情感阀门。我看到孩子的脸就会心软。Believe it or not, there is no Such thing as selfless good deed. But we can still do good deed and feel good. 不用上升到任何高度。
已经准备好接板砖。
(1) 关于每刀钱能治多少人命多少年限,和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
据我浅薄理解,很多指数的产生,是因为需要manage的钱太多了,需要review的case太多了,才计算的。
也就是说,如果你manage一个大的慈善基金,每年要review3千个case,实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数:每刀救助生命年限,来进行统一计算,我会觉得你非常尽职,简直5星级的科学manage。
如果就1-2个case,个人也就捐个几十几百刀,也非推广使用这种大规模机构才用的指数,我觉得强迫症有点厉害。
举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸,用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸,你还冲上来说你咋不叠加十个coupon?
(2) 关于投资她这条命是否值得的问题
我个人觉得,投资的不仅仅是她的命,更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。
我这么说,不仅仅是因为她的学历,她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。
淡定,有逻辑,叙事清楚,表达了感情,但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话,生命虽然都可贵,但每个生命的重量是不同的。
她如果能活着,一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确,我已经准备好了接砖】。
(3) 关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。
对于现在在有医疗保险的情况下,觉得花医药费不多的同学,恭喜你们,你们是incredibly healthy,肯定没做过大的治疗,不知道obamacare之后deductible涨了多少,copay涨了多少。
我最近有点小毛病,照了个腹腔CT(包含contrast)。deductible和copay下来是300多。
有些人肯定质疑,我买了便宜保险。我告诉这些同学,我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险,连校长跟我都是一个保险。
安安生病这两年,是实行了obamacare的两年。她这么大的病,所做的检查和各种七七八八的medication,在最好的医疗保险情况下,一个月deductible和copy能达到小一千,我完全相信。
再加上以往两次大手术,再加上来回辗转,食宿路费等等,他们30出头的小夫妻,还读了那么多年博士,已经花了好几万刀,已经穷尽了自己积蓄,我完全相信。
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。
对我的价值观来说,成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家,只要他们夫妻已经山穷水尽,我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。
(4) 关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题
大家都可以见到,安安是一个非常聪明,well-educated,well-informed的人。
同样,她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考,不会比我们任何一个人少。
我不太相信我们论坛几个人,能有啥惊世才华,人家水平这么高的两口子想了两年的问题,我们能瞬间比他们还透彻。
所以我相信他们的判断
(5) 关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上,或者期待回报的问题
我承认我自己很穷逼。
你要让我捐个几千,我都期待回报。但是这点钱,完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书,只要这两个月不买了,找同学和图书馆借几本,这钱就回来了,完全不影响生活质量。还环保了。
(6) 关于这件事和康妈那件事,以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别
这区别不仅仅在于是否骗捐,还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷,而这件事是救急。
安安如果没得病,混的是相当好,她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。
她这样一直自强的姑娘,如今如此低头,也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱,一心想伸手的人能比吗?
(7) 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题
和很多美眉想象的不一样,federal funding给translational study的科研经费分配,不仅仅是按research的质量,而且经常是按病有多么常见,也就是public health impact来决定的。
治疗罕见病的医生和项目,很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。
这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情,罕见病是很无奈的现象,不仅仅保险常常不cover,research funding也基本没有
最后我想说,以安安的能力和才华,她如果没生病,轮不着我替她辩论这么多。
我不是谁,也跟她从不相识。她现在身染重病,估计没法澄清账目这些问题,我就长篇累牍说两句,正面回答一下隔壁楼主的问题。
赞一个,希望更多人伸出援手
只要不是骗捐,各人管好自己的事情,跟着自己的心走就好了。
我经历了舅舅的病,觉得家人和病人的乱投医很可怕,遭很大罪,结果也没什么改变。
当然不会了,心意没有贵贱
我觉得不会 每个人捐出一点不影响自己生活质量的数目 众志成城 也许就会make a difference
隔壁那个帖子 平时讨论讨论可以 实在不明白为什么一定要在这个档口抛出这么一个论题 为什么一定要拿安安来做例子
捐不捐个人行为,不捐的非要立个牌坊是几个意思?
deleted
Glida好人,花时间写这么长文来解释。
希望捐款能让安安做这次治疗,即使走了,也让家人没有遗憾。
re!!
也许有人需要这样的信息来决定捐不捐。这样的信息挺好,对大家都是科普。但是justify自己的行为就好,上来评价别人,既残忍又刻薄。
癌症会随时发生在我们任何一个人身上。
帮不帮怎么帮捐不捐捐多少都是个人行为。
有的人帮她出于敬佩,有的人帮她出于喜欢她这个人(不要说你怎么这么容易喜欢上一个人是的我看一个人写东西就会喜欢她)、还有的人帮她出于有过类似的经历或者她跟lg的故事让人感动、正能力、不忍心。
每个人做一件事都有自己的理由,智商高很多地方可以用,不用非得处处彰显逻辑敏捷,我们不是方程式。
尤其第三点,我的确也不在乎她家人是否已倾家荡产,安安mm遭此不幸,我也希望她的父母和家人不会因此而陷入赤贫困顿,他们都是好人,精神受到了这么大打击,希望物质上不致于太艰苦了。
插一句,安安mm的老公那么好,相信安安mm本人也是极好的人,才会遇到这么好的伴侣。
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Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
+1
安安自己家的钱肯定是花光了,至于父母公婆的钱是否也花光了,我不关心。
如果多一点捐款,变成实际上最后能给老人留点养老钱,也是好事。
要是去肿瘤医院走一圈,你会发现可能捐几个小扎都不够啊,所以那些很有钱的人做公益捐款大部分都捐给别的方向了
是的,每个人的想法不一样,其实我是一直支持安乐死的,虽然和本例无关。但是我尊重这个姑娘和家人求生的意志。有人赞同,所以捐,有人不支持,所以不捐。哪有什么道德评判,不明白为什么华人就非要泾渭分明,仿佛真有对错一样。
每次看Gilda mm发言获得的营养都远超过这点捐款啦
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
顶,真心看不惯有些人以为自己是福尔摩斯,一天到晚去猜疑别人,自己爱捐就捐,不爱捐就拉倒,做事凭心,我相信所有人都会有需要别人帮助的一天,在不影响你个人生活的情况下,帮助一下别人会怎么样? 也许你今天帮了她,或许以后的将来,她会有这个机会帮回你或你身边的人,不要不相信,这个世上什么都会发生~
不过个人认为隔壁lz把这事拿出来讨论也一下挺好。
以前看gilda的帖子觉得有点mean。但现在发现了,原来是做学术的人,理智的很,有时候说话mean。但是善良的好人。说话理所应当得有条理~
这些人自己千万不要放弃治疗啊
4. 不管治疗靠不靠谱,作为当事人都会抓住救命稻草的
支持lz
大家都捐一点,父母才有钱退休啊,不然太可怜了
捐的值不值,其实根本就是看捐款人自己的价值观。
再说了,就算真有人放弃治疗了,也不代表别人也一定得放弃治疗吧
Again, it is going to be my personal opinion.
Isn't your opinion against the original purpose of this donation: donate to save her vs. donate to save her and her parents? If it is a good thing to leave some money for her parents, then what is the problems for 康妈 to save all her donations to her future retirement fund? From the post, the couple says they will donate the extra money to the study, hopefully, they won't do what you just said.
Again once for all, I think it is shameful to ask for a donation before they dry out their last resource which is against Glida's opinion.
额。。relieve应该是relief吧。。。
随便查了一下the cancer treatment center of America。看了wikipedia的页面,的确是私人for-profit的医疗机构,治疗癌症的理念和方法被科学界诟病,认为没有足够的科学数据支持,譬如主张顺势疗法, 通过改善病人的精神、生活状态以促进癌症的康复。
可能安安他们就认可这种疗法呢?好像国人有些人认为吃点啥草药、练练气功可以治癌症的。从科学角度来讲,这并不完全是伪科学,学过social epidemiology的都可以理解,同时,科研数据方面的确不支持,我个人感觉是因为个人差异太大,而且饮食啊,草药啊、练气功、meditation之类的blah blah不像西医那样可以标准化治疗,在操作方面不容易保证质量得大面积推广。
我个人倒是不会因为安安想把多余的钱捐给这样一个机构而质疑什么。
另外再说一下,大家以为美国多数的医院和诊所都是公益性质吗?不是的,大部分都是for profit,而且大部分都不是stand alone的单打独斗,都是隶属某个大的group的,有专业的医院管理公司/机构管理的。而且所谓是否franchised这件事,我觉得值得斟酌,具体人家的business model是不是真的像典型加盟店模式,eg。McD和starbucks,你拿钱就给你开家店,恐怕不见得吧。
我倒没读过文献,不过逻辑上来讲,“目前没有证据显示HIPEC对她的病情有帮助” 并不等价于 “目前有证据显示HIPEC对她的病情没帮助”。
科研就是这样的,证据的积累需要时间和足够多的cases,个别case serie和anecdotal stories并不构成足够强力的证据链去证明什么。在充分证据出现之前,多尝试,多积累证据,并不能完全归类为是傻人走投无路病急乱投医的做法。
这个姑娘说话很有条理,感觉是个理智的人,能帮一点是一点吧。
楼主讲的很有道理,救急不救穷,我很赞成。
不讨论捐不捐。只是deductible不是按月算的好吗。而且保险有max out of pocket.病人先付deductible,然后达到moop以后,不需要再付钱。
已捐了一点,希望能尽一点力。
没错!捐不捐是自己的事,别人的病能不能好是老天的事,非要扯犊子一大堆给自己做心理治疗咋滴?!
支持楼主,虽然废话多了点可是是个热心人!
所以到底放不放弃,都是安安和家人自己的抉择。认同的,同情的,就捐;不认同的,也不要反复强调放弃治疗才是最明智的。。
这个不太可能,保险再差,一年一般也就是几钱的maxi out of pocket。到顶后,就全是保险公司的责任。
我看了她的fb,感觉特别阳光可爱的女孩子,跟老公关系也让人羡慕,不是那种甜腻腻的秀恩爱。
这里,我觉得又没有治也不是我们可以定夺的,谁知道不会有奇迹呢。
--非常同意
但是呼吁大家捐和呼吁大家不捐的人的区别是,前者在帮人,后者在害人。
--非常不同意
不是的,保险都有上限的,用到上限保险就不管了。
没有不支持捐款的意思。
同意!
谢谢小猪的insider分享。。。现在就去捐啦。。。希望安安早日康复!
理智地看,我觉得就这个case,捐钱是有用的。
她要接受的最新的疗法,多一个case study,治疗者就多一分经验,还是蛮有价值的。
支持,赞条理清晰
👍
西医,包括近年来科研和医疗界提出的evidenced-based health care,还有基于此的政策风向:funding allocation啊,therapy coverage啊,等等,都是基于人群基础上的(population-based)、符合科学观、方法论的理论和实践标准。我对此完全没有异议。而且我本人就是做这个的,哪天科学界不时兴这一套了,我就失业了。
不过具体到个体、个人上面,可能在人群上是5%的几率,在个体身上就变成了20%的几率。
而且这个世界上奇迹总是会发生的,哪怕统计上来说,小概率事件可以等同于不可能事件。
还有,罕见病的研究,指望政府或者公司来sponsor,真的不靠谱。
其实这是个人选择的问题。 我告诉我家人如果我有不治之症,不要过度医疗。 但并不等于每一个得绝症的都应该这样做。 每个人的想法不一样, 没有哪一个比另一个更好,更道德。就像个人喜欢的颜色不同而已。 安安以及家人要求生, 大家想帮的就帮她一把,帮她满足愿望。 仅此而已。
我猜测保险是把她以前的手术,治疗包括的, 现在obama care 应该没有医疗费用上限了, 每年要付的是 out of pocket max. 但是这次她请求捐款的是试验性的治疗, 大多数保险公司是不管的。 所以整个费用都是个人自费。 这个费用一般年轻家庭是很难承受的。
如果是保险公司名列出来不COVER的项目呢? 比这多的多的都完全有可能啊。
昨天我一边还在赶final paper呢赶紧去捐了,她的故事看了好几遍,虽然不认识她,但感觉这样阳光又上进的女生就像自己身边的朋友一样。
而且特别同情的她的父母和老公,有时候真的不理解为什么好人会命运多舛。
有时候情感就是这样:有一种值叫我觉得值!我相信她老公的选择是让人钦佩的。
可能有的人就是特别同情她父母和老公所以选择不捐了。
(1)我觉得隔壁楼主的point未必不对,如果不是在这个时间点提出,还是有值得讨论的意义的。虽然原楼主一再强调和anan事件没有关系,但是在这个时间点发没办法让人不联想。至于卫生纸的例子,确实很不恰当,毕竟人命关天,重要程度和买一卷卫生纸差的太远,没办法相提并论。而且不恰当的比喻的话,可能原楼主过来说那边有便宜的,你同样钱能买两卷,到最后还是你自己的决定。
(2)我也不同意生命的重量有所不同。如果两个急重病人在治疗前,按照对社会的贡献大小来衡量先救哪一个,不是一个非常奇怪的规定么?我认为到生死关头,每个人的生命都是宝贵的,最基本的人权,没有什么贵贱之分。当然具体到个人捐款的时候,个人的选择的倾向是个体的自由。我觉得你的这个说法,其实和隔壁楼主的没什么不同。她希望希望自己的钱能切实对社会有帮助,你说希望救的这条命对社会有很大贡献。可能每个人认为贡献的点不同,如此而已。
(3)(4)(6)属于基于一定事实和逻辑的推断,但并没有确凿的证据。质疑不代表我不相信,只是希望能提供更全面的信息,而不是推断。每个人捐的时候都是小钱,但是如果汇总起来可能成为大量的钱款,那么信息来源的正确性,信息的深度和广度,以及及时回复大家的合理质疑,包括事后公布结果和钱款去向,都是十分有必要的。所以我是同意合理质疑的。并希望被捐款方能提供相关解释。不允许质疑才是奇怪的。
不懂诶,据说是疗法不是新的,但并不是主治这种癌症的,所以保险不包。这种情况是不是不能算是research study?
康妈的确应在中国社会发展史上记上一笔,实在是影响太恶劣了,很多后来真正需要帮助的人都深受其害。BTW,骗了那么多钱,她报税了吗?难道没人向irs通报?
没错,每个人都有赞同或质疑、捐或不捐的权力,非要大家捐跟非不要大家捐同样无聊~~
我想不通为什么同情她的父母和老公所以不捐。因为他们跟着安安一起遭遇了巨大的心理折磨,所以选择不捐,让安安早点离开让他们解脱吗?
就是因为他们对安安的感情太深了,现在可以通过募捐,换取一些希望,他们才能过的更加安心。因为至少他们在尽力寻找各种机会来挽救安安,为安安创造奇迹。如果这最后一丝努力都没有做,将来他们只会更痛苦。
没必要互相judge
现在Gilda走公知路线??
事实上他们对于任何需要帮助的人都会找到借口不施与援手。
lz完全没有必要为了劝说大家捐款来通过她们都有phd来justify患病mm夫妇的选择。更没有必要说她比街头的黑人更应该被救治,你怎么知道当他得到再活一次的机会不会激发他的潜能从而成功?最最没必要的是把这个捐款归类为“急”,而且那些没有工作过的全职妈妈为“穷”。难道她们的付出没有任何间接的社会价值吗?难道她们遭遇突变不是“急”吗?相比久治不欲,反反复复的癌症,哪个是急哪个是穷?
我决没有说不该给这个mm捐,她的确是迫切需要帮助。那么有能力想要帮的就捐一些,没能力或者有其他考虑的就祝福一下。我从来不觉得给康妈和她的孩子在一家突然失去顶梁柱时一些物质帮助是犯傻。
就是因为他们爱她太深,不忍心放弃一丝希望,所以他们就会投入更多的心血去跟她一起经受一次次的手术,复发,这过程中的身心煎熬,不是别人所能体会和体谅的。没看另一个帖子有认识的人说她老公身体健康已经严重透支?我相信她父母也一样。
两次手术又复发,她老公和父母在承受怎样的痛苦?
安乐死得到人们越来越多的认同是有原因的。
捐了。
加油!
没错!她们永远都会在找借口,更多的是自以为聪明,自导自演,为自己找到所谓的破绽而沾沾自乐, 不过人在做,天在看,对的起自己良心就是了,我不会去劝捐,但我会看不起那些去阻捐的人,因为每个人背后都有她们的故事,而不是你所谓的猜测就能知道的~
你没有经历过这种折磨,你不能明白,自身在经历这种事,和面对你深爱的人经历这种事时候你的心理。那时候只有一个想法,只要让他/她多活一天,那都是幸福的。是的,在外人看来,活着是个折磨,多活一天就多折磨一天。但是,人越到那个时候,求生的欲望就越强烈,你觉得应该安乐死,是因为你现在生在安乐中,你不能明白濒临死亡的人那种求活的渴望。不能说每个人都会求生存,但是很多人都会求生存。安安,以及她的家人,是求生存的。但凡有一丝的希望他们都不会放弃,因为他们坚信有奇迹,也坚信奇迹能诞生在安安身上。现在支撑他们一家人活下去的信念就是,我们还有机会,也许就是这次很多人觉得不靠谱的机会,就救了安安呢!
我家也有人得过癌症,我们也是眼睁睁看着他躺在病床上痛不欲生,但是他就在痛到极点,一天要打无数次止痛针的时候,他还在挣扎着求生存,还在等待生存的机会,因为他告诉我们,他要活。那个时候我们唯一的想法是倾家荡产,砸锅卖铁也要救他。但是我们无能,救不了,眼睁睁看着他离开,多年以后我们依然在想,那时候会不会还有别的机会我们没有尝试,如果我们试了,是不是他现在还活着?就算到了今天,在听说有人得了跟他一样癌症的时候我们都会问自己,当年如果我们送他去了欧洲,去了美国救,会不会救过来了?为什么当年我们只想到在国内治疗,为什么不出国治。这是我们最大的遗憾,因为我们没有尽最大的努力,所以至今我们都在自责。我们不怕承受跟他一样的痛苦,我们怕的是自己没有尽全力挽救他的生命。
完全没错, 只要活着就有希望,哪怕是一天,一个小时,或是一分钟,如果自己的至亲在活着的时候我没能尽自己所有能力去救她,那么她死后,我一定会后悔一辈子,良心这一辈子都不会好过的。
前一段时间我才经历过这一切,哪怕那只是我的cousin, 如果没有当时那样的亲身切会,我今天是不会有这么深的感受。。。
楼主说的一部分(我认为是大部分,个人意见)人的想法。
所谓救急救穷,如何定义每个人心中有杆秤。没有绝对的公平与否。。
至于你非得说那些游荡街头无所事事的黑人得病之后就灵光乍现洗心革面,那完全就是在找茬了。
康妈被喷并不主要是因为被救穷,而是类似行骗。
康妈的事不了解, 但是同意你前半部分. 不管安安曾经多优秀, 但这次就算保住命也不可能再做出什么工作成绩了. 现在提学历工作什么的都没用, 如果两人求生意志一样强, 难道还得看谁的工作好学历高才捐谁? 顺便说下, Gilda 找到教职后, 不管什么主题, 几乎大部分回帖都明示暗示自己的工作和学历, 在完全和学术不相关的主题里面, 也能在回帖以"写FUNDING 累" 或者"我当初找工作面试的时候怎样怎样"来开头, 很多时候没必要在闲话这样,不是因为闲话的人都没见过发考题的生活, 而是大家讨论话题范围比较泛泛. 工作问题去华人发考题扎堆的MIT发考题版更好.
我就捐了25美金,就当我的一份心意而已,捐完就move on。
re
什么样的情况捐还是不捐都是自己的选择,没有什么对错,有时也未必是觉得哪个case更急,而是更触动自己或是跟自己的生活更接近而更感到捐吧。
但是不管怎样,完全不需要用自己的理由来评判别人捐得值不值,除非是隐瞒实情的case如康妈。
建议捐款的人自行选举,成立个几人的善款使用监管组织,捐助的大部分人,前提都是他们把钱用在姑娘和病魔的斗争和后期的康复(如果有可能)的吧?
一旦出现状况,剩余金钱如何使用? 是给姑娘的老公用于他的未来再娶和生活?还是给老人当安慰?还是转给别的基金组织?相信后两条很多人会觉得ok,那么第一条呢?
当然这只是建议,自己没捐,无权揣测大家的初衷,也无权过问使用情况。
不是抬杠,大概什么人眼中看出什么。我没觉得楼主在刻意强调什么高学历之类的。
安安的高学历在我看来就是学业上很自立自强的人,并不代表什么其他东西。包括我去看了她的fb,特别阳光,积极。在跟病魔积极斗争的时候,需要帮助我就会帮。以后她能不能做出贡献都不在我的考虑范围之内,我喜欢这样的人生态度。一个人的价值不仅体现在学历/工作上,更是一种精神和能量。记得之前国内有个画漫画的MM也是绝症,我知道的时候她已经去世了,但是她的精神很鼓舞人啊。
像那种老公去世自己满大街半真半假谎话连篇的乞讨的,我就鄙视,也不会捐。
泪目
再次谴责康妈带来的恶劣社会影响。
对我自己来说,我不会考虑工作学历的。但是如果一个是积极生活的人,另一个本来就是自暴自弃的人,还是前者更让人同情。
对我来说很简单,捐个百八十对于我没有影响,也就出去吃顿饭的钱。但是如果能帮助人家救命也好,延长生命也好,那钱就不算白花。
对于我来说,为人子,为人妻,为人母,如果得了绝症真的觉得能多活一天是多幸福的,因为生命中放不下的太多太多了。
楼上说我举黑人例子是找茬的,那可能我的例子不好,我只想说lz这个观点是不对的,而且这个时候,我不想再建个不幸患白血病却放弃治愈机会的孩子们。
Again,康妈的事,还是应该允许不同的看法,关键还是对受难者的痛苦是不是感同身受;估计这也是为什么Gilda会比别人更卖力发声的原因。
那楼主这个是什么意思? "她如果能活着,一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。" 前面说了学历不重要, 后面又按社会贡献给人分类. 再说安安就算活下来也贡献不了什么了吧. 亲人眼中, 生命都一样珍贵. 我不反对给安安捐款, 这都是个人行为, 也肯定楼主有善心, 但是楼主这样的论调不太喜欢. 什么人眼中看出什么, 是唯心主义论, 不适合您这种层次的人说.
另外想起来为什么反感lz调调的另一个原因了:一般人捐款少下两次馆子,她最大开销是买书,所以是少买一个月的书。
康妈的事如果大家捐款之前知道他们家的情况,相信很多捐了的人选择不捐的。这个是有欺骗性的,不是说大家都知道实际情况后决定捐的。
爱捐就捐 不爱捐不捐 何必要说服别人呢?
我匿名捐了一小笔,但是并不在意他们有没有破产,选择的方案对不对,安安是不是杰出人材。。。可以说LZ的理由基本上都不沾边。可是捐款真的需要特别强大的理由吗?那些不乐意捐的,就多么多么不高尚吗?大家管好自己就可以了,生活又不是写论文,需要别人judge吗?
对啊,每个保险都有 max out of pocket.
Re.
我不觉得自己有导向价值的能力和义务,相反,我觉得这个世界最美好的地方在于丰富立体多角度的价值。
具体这件事上,我捐款也就是纯粹的觉得她可怜,没别的原因。
同时我也知道她这病不太可能治得好,再做手术就是续几个月而已,所以别人觉得打水飘不乐意捐也很正常。
同一件事,不同的视角而已,没有对错高下。非要人照着一个方向看,照着一种做法行事,那叫专制。
顶锅盖对LZ所谓的按学历工作分对社会贡献大小,无法赞同。
昨晚捐了,希望尽一点微薄之力
年薪算什么, 有学术追求精神世界丰富的境界更高, 没看人家把吃饭钱都省下买书了吗. 另, 工作事业看着比新发考题级别高的或者有钱的MM来发帖, 从没见过楼主回贴. 楼主这么高层次的日理万机的女强人天天混华人, 估计就是特享受别人赞她有逻辑, 犀利通透之类的, 要不然不是纯粹浪费时间?
鲜花上好多回帖就是人云亦云,很多不准确的地方啊。。。
治HCV (hepatitis C virus) 的药不cover?美国三大PBS (pharmacy benefit manager;三大:unitedhealth/optumRX, express scripts,CVS)都cover了,两家cover gilead的药,一家cover abbvie的药。
只不过用这个药有限制,并不是任何丙肝病人都能无限制用药,需要提前跟保险申请authorization,具体来说就是需要满足某种基因型,并且要到至少中期以后,已经发展出肝硬化或即将肝硬化。
这个标准虽然听起来很无语,但这个政策标准就是根据lz所提到的pharmacoeconomics,还有某id(Madonna2 ??)说的evidence-based medicine的理论和方法论的出的结果。Gilead还有AbbVie的这几种丙肝药价格高,对早期病人来说,性价比(incremental cost-effectiveness ratio - ICER)并不比其他药来的高,对某些基因型甚至疗效更差,于是各大保险公司才采取这种标准。
具体参考
http://www.hcvguidelines.org/full-report/overview-cost-reimbursement-and-cost-effectiveness-considerations-hepatitis-c-treatment
http://www.modernhealthcare.com/article/20150520/NEWS/150519897
非要抠字眼的话,我只能奉还一句:贡献多少也不是学历/工作来衡量的。别说楼主没有明说,即使明说,我看到的是楼主帖子里积极的部分,你非要找碴我也没有办法。就像前面有个贴非说浪迹街头的黑人更值得,我只能说各人想法不一样。
说了我不是抬扛,你也没必要阴阳怪气。什么唯物唯心,搞清楚什么意思再来喷。
虽然我真的觉得没啥大用 但是我愿意给她支持...
将心比心,如果我至亲的人要使用医疗资源的时候,有人觉得年纪大了不如把机会让给年纪轻的人,或者让机会给学历高能力强的人,好让他们多做贡献,我不能苟同。
论坛本来看贴就是去粗取精,楼主帖子里积极的你不看,非要无限上纲上线到学历工作上去我也是醉了。
红字部分简直是神逻辑。
只能说人和人的脑回路不一样。
假设情形:陨石撞地球,2012世界末日,只有小部分人类能存活,分权重么?是全人类随机抽签儿还是某些人有优先?
这个必须顶。其实说来说去无非看自己屁股坐在哪边,换个case就完全转换观点也不是不可能,如果有人说多少多少岁以上什么什么病老人都不能医保了,有人干么??
。。。。。。。。。。。。
红字部分我说的是事实, 没有自己的推理啊, 谈何神逻辑. 后面说她喜欢被人捧的确是我的结论, 而且不觉得需要神逻辑才能看出來, 太明显了. 她不整天说自己那点事, 谁能记住一个论坛上的人是干嘛的? 一开始知道楼主的时候, 我也觉得哇好犀利好热情的MM, 后来看得久了, 尤其是最近她找到新工作了以后, 觉得她也是有点过头了, 有点太需要关注了. 问题是发考题工作也没那么稀奇啊, 没吃过猪肉还没见过猪跑?
agree
假设情形:陨石撞地球,2012世界末日,只有小部分人类能存活,分权重么?是全人类随机抽签儿还是某些人有优先?
呵呵呵呵,的确非常不正确。health econ还有pharmaco-econ上有个道德难题,就是,是否每条人命都值一样的钱?一样的钱,救小孩儿,或者说,救青壮年,是不是比救老人来得更effective?每年那么多钱投到dementia的研究上,是不是很浪费钱?
public policy上来说,人命不分贵贱,不能分,这要敢一分贵贱,那该没完没了了,某些种族鄙视另外种族,年轻人鄙视老人,基因好的鄙视基因差的,受过教育的鄙视没受过教育的。。。完蛋了。。。。从cost-utility analysis上来说,具体使用QALY(quality adjusted life year)作为outcome measure的话,理论上来说,一个人如果活过了这个社会的平均寿命(life expectancy)那么多活的年数就不值钱啦~~~在这个年数以下,不分贵贱,不分长幼,命都一样值钱。
不过世界永远不公平,好多人捐给猫猫狗狗的钱,超过给人的捐款。donation是自愿的,个人行为也是自愿的,但公共政策必须有伦理、科学的条条框框来限制。
本质上没啥区别
虽然我捐了,我还是要说,这种迅速复发癌症真的没啥希望,所以戈壁觉得是浪费社会资源也没有错,人既然活不了,谈学历和贡献都是无本之木
我看大部分人也就捐个盒饭钱,浪费了也就浪费了,没啥大不了的
隔壁楼主是衡量疾病的治愈率及术后贡献,这个楼主是衡量治愈后对社会的贡献
额。。。自然选择和进化近年有好多争议。以前以为是优胜劣汰的,现在有人说,哪些物种存活几乎完全是随机的。。。#%@$^##@!$*&^%$......
不过,如果从传统自然选择和进化论的角度来说,自然是身体条件和智商高的那些人应该存活下来啦~~其他人可以为了人类的物种的存续而心甘情愿得牺牲了~~~lol
强agree啊,说的太好了
祝福安安。
我就是浪费一族的,经常吃饱了还多吃一口。敢说自己始终绝对优化社会资源的你出来,我帮你们拍那些捐款的!
25,一碗盒饭,少吃一口还可以减肥呢。
同样,一个人认为每年捐500刀给animal shelter,她获得更大的心灵满足,另一个人捐500刀给失学儿童得到同样的心灵满足,二者其实都对humanity和社会做出了贡献。比把500刀扔火里烧着玩儿强。
因为各人有各人内心的一把秤,有自己的选择,所以谁也不用指望影响谁的选择。。。论坛上灌灌水,写论文之余,挺解压的。。。lol
mm你不觉得自己有导向价值的能力和义务(也许实际上有),lz愿意承担更多的responsibility,总比一些没眼光的人出来导向要好吧~
你们当时倾家荡产了么?如果有一个疗法可能延长两个月的生命,也可能一点用没有甚至有反作用,你们也会借几十万去治疗么?或者也会要社会捐款去治?
同是phd,对安安难免有物伤其类的情感,我可以理解。。。
不过我不理解的是楼主,今天是不是咖啡稍稍摄入有点多,跳脱了。
一直以来在女性论坛高调走励志路线,虽几经波折,仍在引领女ID道路上痴心不改的楼主,今天过度发挥学历这个主题,群众路线怕不保。。。
另外,请楼主不要追杀,我一直特别欣赏楼主。高energy的人,人生格局都小不了
跟事实不符。至少在美国,还有西方发达国家,跟医疗相关的funding allocation,基本上可以用disease burden来大致解释。所谓disease burden就是每年多少人得病,这些病给population带来了多少痛苦(死亡率了,多少人out of job force啦,并发症啦), 这些病花了医疗系统多少钱,得病的人越多,治疗起来花钱越多的病,得到的funding也相对多。所以老年病--癌症,心血管疾病一直是funding的大头;所以罕见病,也没有办法得到重视。如果投入一样的钱做研究,前者救千千万万的人,后者只救寥寥数人,你是国家的policy maker,你会怎么做?
补充1,big pharma也会根据disease burden来选择R&D方向,因为病人多,好挣钱啊。你是公司CEO你怎么决策?
补充2,funding allocation也受舆论,activists and advocates groups,lobbying,还有political climate的影响。媒体上经常曝光的某些疾病,通常会得到更多的政策倾斜和大众关注。你所说的那些,最多在某种程度上解释一些funding上的倾斜,但并没有你说的那么极端!!!
捐款又不是抢劫,那钱都是自己愿意掏的,你管的真宽,自己小气吧啦的还不善良,不帮人没所谓,那么刻薄不知道积德吗?
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
哈哈,我天天都喝好多咖啡。
平时拿砖头砸我的,我是看时间多寡决定回还是不回。
今天拿砖头砸我的人,一律不回,并表示衷心感谢。
收了一堆砖头,即便能多吸5毛捐款,也是值得的!!
首贴说了,所有生命都可贵,花在安安身上特别值。一切意思表达很清楚了,不反驳,不解释。
电影里, 上船的除了权贵就是基因专家选出来的人群,还有一小部分自救成功的。
是啊,再怎么痛,这么多年了,感情上就迈不过去这么个小坎儿,次次都提出来说,我也不是特别理解
disease burden研究做得最系统的是WHO,全球范围的数据都有,主要outcome measures是死亡率还有DALY(disability-adjusted life year),YLL(years of life lost)。具体计算和研究方法有兴趣的自己查。
这是网站http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/gbd/en/
上面有很多信息和数据可以下载。
其他具体的疾病,用疾病关键词+ disease burden (burden of illness, burden of disease, cost of disease)去google scholar上查,常见病的文献都很多。
http://www.who.int/entity/healthinfo/global_burden_disease/GHE_DthWHOReg6_2000_2012.xls?ua=1
这个excel是WHO发布的最新的疾病死亡率统计(global),上面可以看到北美范围死亡率排名前几的疾病分别是什么。
(不好意思,大部分都是老年病。。。。。lol)
图片点开看大图。。
问题是:我不把网友当成小小孩,不觉得自己比她们更高明,不管她们的想法做法是不是跟我一样
我个人挺讨厌 unsolicited advice
非常感谢。我主要感兴趣的是 cost of disease ,单个文献的查找总是觉得不心安,想看看有没有权威的数据
''为人子,为人妻,为人母,如果得了绝症真的觉得能多活一天是多幸福的,因为生命中放不下的太多太多了。''
Strong RE!!
[quote]虽然LZ的观点很多我不赞同,但是我昨天看到帖子就捐了。
对我来说很简单,捐个百八十对于我没有影响,也就出去吃顿饭的钱。但是如果能帮助人家救命也好,延长生命也好,那钱就不算白花。
对于我来说,为人子,为人妻,为人母,如果得了绝症真的觉得能多活一天是多幸福的,因为生命中放不下的太多太多了。
[color=#999999]小A的蛀牙 发表于 12/14/2015 2:18:05 PM [/color][url=http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1940040&postid=70060776#70060776][img]http://forums.huaren.us/images/common/back.gif[/img][/url][/quote]
我想我们这位同胞的姑娘的情况真的是比这个姑娘更需要吧,毕竟是救命(有没有希望,希望多大另说)。当然我不喜欢道德绑架,捐或不捐都是个人决定,都是有理由的。
说得很好!公共政策不能有高低贵贱,个人领域则是个人选择,谁也不用指望影响谁的选择
cost of disease没有系统的数据库可以查,你只能自己一个一个翻,最多可能有一些针对某疾病的 meta analysis或者systematic review的文章可以看看。还有。cost of disease必须在地区和国家的context下来比较,因为医疗系统、医疗花销、对standard treatment strategy的preference不同,人口结构还有发病率不同,同一种病,美国vs 欧洲,发达国家vs发展中国家,cost of disease 的数据差别都很大。举个例子,抑郁症的发病率,不见得发展中国家比发达国家低,但诊断率和就医率的不同导致cost也非常不同。
另外,cost of disease分direct 和indirect cost,还分保险上的支出,个人支出,还有社会支出。说多了就科研了,有兴趣的自己查吧。
cost of disease很多文章都是药厂sponsor的,因为要靠这些向保险要coverage,去justify他们的药的定价。所以。。。。你懂的,不要光看结论数字,多看看研究方法是否可靠。横向对比的时候也要注意。
差点看哭了,支持捐。
本来就不能主要依赖慈善,保险是干嘛的?要是慈善就解决问题了,大家干嘛还必须买各种保险?保险也管不了的,大多数还不是得听天由命?能遇上慈善的帮助的是幸运的,没有遇上的就极力去网上呼吁,当然会面对反对的声音。
我也同意,捐不捐都是个人选择。
其实有很多有效的方法,因为廉价有效而不能以工业化的方式盈利,是被主流医学抑制住了。
不管是不是phd,看到一个女孩子,拼尽全力,想要多活一天,她的家人也一直在努力,我们能够并且愿意帮助的,就帮一把。
一段饭钱,或者一次买菜的钱,能帮的其实也就这么有限。
她当时可能比你有钱,但是等你到她的年纪呢?年逾40,没有工作,带着3个小孩。
按你的做人标准,全世界都该是冷漠自私的活着才对是吧?
我算知道了,女童被车子碾压多次,视而不见的路过者,大街上老头晕倒窒息猝死人来人往无人救助,公车上女性被非礼没人吱声,麦当劳被活活打死没人帮忙…这些奇葩事怎么来的了,因为都是你这种人,冷漠的中国人,鲁迅笔下围观行刑吃蘸血馒头的人。
从你的言行里,我没看到一点“同情心”。你就是一个又抠门又不善良的人。或许要大难临头到你身上。到时候你才会知道滋味。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
er.........智商捉急。。。。。
这才是真正的讨论,赞!
说得好!
Ding, ding!!!
退了几个?康妈还真是很无辜地拿了很多钱啊
但是生活中,永远没有绝对的重要与合理,都是个人选择。大家睁只眼闭只眼,糊涂过过得了。哪有什么最优解,不都是人自己瞎琢磨出来的。
我们又不是要搞public policy,没必要说的那么pc。 而事实上,在每个人的眼里,不可能所有生命都一样有价值。一个犯罪的人和一个常做善事的人,在你看来能是一样的有价值吗?
当faculty就比掏粪工人社会贡献大么?什么理论??不要自己相当faculty 就无限神话这个职业 生命没贵贱好不好!这种profiling真的好恶心。她这种公知嘴脸 我看不惯好久了。弄的自己无限高尚无限正确的样子。
还是那句话 你爱捐就捐 不爱捐 就不捐
但我确实不会捐多。50以内一餐饭标准对自己无丝毫影响。遇到就会出手。不会费心分析,也没任何纠结。各种非赢利造福人类的机构遇到募款20起。比如wiki。当做一种很普通的生活习惯感觉完全没辩证的必要。
人家说了按理投资老人疾病的研究不如儿童和青少年疾病的研究,但是因为老年人财力比较雄厚,投入给老年疾病的反而比较多。然后您就开始往自己的专业上扯,你的专家看法我却是没看,只是comment一句人家的逻辑没问题,只不过说法通俗,不如您专业罢了。
其实做学术,从技术上来说,只是为了convince学术界,跟个人追求,信仰,偏好,很多时候都不完全匹配。
呵呵。
大家想捐就捐,不想捐就别捐,谁也别说谁有理
反正我都没有捐,除了熟人,我就捐赈灾或者助学项目
并且你引用的“人家说...” 请给出具体出处?是total reserch funding? Or average reserach funding per patient?
康妈的事情让大家对网上募捐都报以谨慎的态度。我觉得谁都不愿意自己辛辛苦苦赚来的钱拿去给比自己生活条件还好的人改善生活。所以事后反响那么大那么坏。
可是这是一个正值青春的生命,眼看着就要消逝,可还是想要坚强的报着希望再试一试。捐的钱对我的生活没有大影响,可是能让她感受到人间真情和爱,这就值了。
到了年底,感受到这种在陌生人中传播的正能量,我感觉很欣慰。
这就被看穿了:) 不好意思。。
太高看她了, 她一向是这样自诩精英的, 最喜欢说某某种的人人生格局不大........本来挺善心的一件事, 弄得不对味
别说我不能问 我不是冰箱不能制冷 我就不能怀疑冰箱制冷的能力了么?!
还有你的逻辑:你的意思是老年疾病的钱是他们子孙捐的?那么为什么只发生在子孙为老辈捐,老辈怎么没有为子孙捐呢?请从不同方面证明你的观点。
我也profile一下,全当只针对你的玩笑:您这个学科是文科/社科吧?
不算paypal和银行账户(聚关注是用的银行账户筹款),光国内的43万人民币加上gofundme的10万美金,已经完成并超过15万美元(手术的自费费用)了,真为那个MM开心,希望能够专款专用
http://forums.huaren.us/showtopic.aspx?topicid=1939551&page=41
好长。 目前来看 boa捐款已到上限,paypal未明,qschou和gofundme已经达到数额,是不是可以停止捐款了?
还是继续捐款球安心?
aranya 发表于 12/15/2015 1:39:47
lz分析了半天,其实就一句话概括物伤其类。康女士的捐款也是好多已婚有娃或相信爱情的mm被戳中了情感阀门。我看到孩子的脸就会心软。Believe it or not, there is no Such thing as selfless good deed. But we can still do good deed and feel good. 不用上升到任何高度。
re, same here.
也难怪每时每刻你都以精英自诩。
我没捐多少,也不恨康妈。但是我是比较理智的人,经过康妈事件,网络上说发个帖子煽煽情,就不管看到的是不是whole story,有没有人来监管,就马上捐钱这事儿我基本没有再干过。
而且后来我想了一下,成年人除非生病,其他再困难我都不会再捐钱了。有手有脚就饿不死。安安这个情况我没捐,但是看到好像已经捐够了,希望有奇迹。
我家固定捐助山村女孩读书,100块一个小学生一年,高中生250块钱一年。每年年底我都捐,预算多多捐几个,预算少少捐几个。很少一点钱,实打实给我觉得最需要帮助的人。
其实每次捐款都吵,最大的分歧我觉得是每个人对这个最需要帮助的人到底是谁定义不一样。对有人来说是孩子,或者老人,或者弱者。可能有些人觉得是流浪狗。
既然如此,就各自捐各自觉得最需要的就好了。然后各自去捐各自觉得最信得过的机构跟人。。争取大家都做到,不煽情,也不冷漠。
再说一句,我是支持捐的。不过希望捐的钱都用到安安治病上。。。
祝楼主圣诞快乐!
捐的人都说的是为什么我愿意捐。而那几个帖子给的理由实在太无聊了(比如安安不够惨,有比她更惨的更需要帮助),这也罢了,爱说是人家自由。关键他们的目的不是在阐述自己为什么不捐,而是一直在阻止别人捐。没法理解这种精神头。另外,我没捐,个人倾向于捐白血病儿童,这是我的个人选择,可我也不会一直告诉别人白血病儿童比安安惨所以她不需要钱这是骗捐不要捐你们太傻了。
Gilda 是什么人? 感觉是个名人。。。
我个人认为庄自己有拿到捐款。她自己fb你去看看吧,华人消息不是最直接的。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
楼主是个善良的人。真好
不好意思楼主我发现我看完了之后每条都让我觉的很反感。
你是高级黑吧
nod. Out of pocket maximum 3000$ 路过。
另外,PHD并不比普通人更值得救。如果有PHD非要加个权重的话,那请把烂校的排名也考虑进去计算。牛校乘1, 中等学校乘以 0.5, 烂校乘0.25。
我认为一般捐助这行为更多是因为人们产生感同身受之感 而不是因为理性上认为一个生命比另一个生命更有重量。
比如康妈那件事 很多妈妈捐助时的留言都是:钱不多 一点babysitter/daycare 的钱。这是被触动到了 也把自己代入到那个情景中。我没捐 不是因为我多英明理性 是因为我没小孩 不那么容易代入。
但是后来有个女学生被骑自行车的人撞倒昏迷 在美国医院钱花光了也没醒。只好要转回国 她妈妈就请求大家捐款。这一次很多人说就应该回国呀 也许继续在美国医院治疗也不会有起色。但我还是立刻捐了 还捐了不少。就是觉得完全地能理解她妈妈的感受 如果躺下的是我 我妈妈该什么样啊
当年孙志刚事件 他肯定不是第一个被收容制度害死的人 但是是第一个大学生。所以学生们和白领及中产闹很大。我相信没有人觉得孙志刚是大学生所以比民工死得冤 只是对他的死 更容易感同身受。
我觉得如果有一个打工妹也同样需要捐助 打工群体中的好心人一定会选择捐给打工妹而不是博士生。我不认为我自己的生命比任何人(可能除了恶性刑事犯)有重量。我非常不同意Glida同学这个观点。
在这里说这些颇为不敬哈 祝福了
这是近十年前的事 不知道现在制度的是怎样。
前面有mm说得好,物伤其类,人的本位主义决定的
陌生人的钱怎么用不心疼,生病了还能这么不厚道
Re
我还真觉得人命有贵贱,有人天生贱命一条,譬如那些杀人害命,让善良人家破人亡的,这种人死有余辜,救他们都浪费资源,当然左棍圣母们不这么认为,她们觉得那些造福社会的,和危害人生命的人一样生命可贵。
这话说的太有道理了。
。。。。。。。。。
☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
扯, 她天天在华人呢!同为phd,为这个楼主说的每一句话感到脸红和不屑。 有一种loser,人生失意了,就在论坛上各种权威。