捐助人关于捐助“不治之症”的思考,和对隔壁美眉质疑的几个问题的正面

G
Gilda
楼主
实在憋不住,关于隔壁楼主说,所谓“不治之症”值不值得捐款,我仅仅代表我自己(我捐了隔壁的安安姑娘),给几个正面回答,供你们思考反驳等等。
  
已经准备好接板砖。
    
   (1)        关于每刀钱能治多少人命多少年限,和关于使用pharmacoeconomics指数的问题。
   据我浅薄理解,很多指数的产生,是因为需要manage的钱太多了,需要review的case太多了,才计算的。

   也就是说,如果你manage一个大的慈善基金,每年要review3千个case,实在无法做到面面俱到一碗水端平。那么你用一个指数:每刀救助生命年限,来进行统一计算,我会觉得你非常尽职,简直5星级的科学manage。

   如果就1-2个case,个人也就捐个几十几百刀,也非推广使用这种大规模机构才用的指数,我觉得强迫症有点厉害。

   举个不恰当例子。你用公家钱采买一万卷手纸,用十个coupon我觉得你尽职尽责。我就用自己钱买一卷手纸,你还冲上来说你咋不叠加十个coupon?
  
   (2)        关于投资她这条命是否值得的问题

   我个人觉得,投资的不仅仅是她的命,更多投资的是她这个人。她是一个能让人看重的人。

我这么说,不仅仅是因为她的学历,她的坚强blah blah。我喜欢她写的文章。

   淡定,有逻辑,叙事清楚,表达了感情,但也没过分煽情。我相信文如其人。说句政治不正确大实话,生命虽然都可贵,但每个生命的重量是不同的。
  

   她如果能活着,一条命对社会的贡献会比有些生命十条还多。【这句话政治十分不正确,我已经准备好了接砖】。

   (3)        关于她家是否已经“倾家荡产”的问题。

   对于现在在有医疗保险的情况下,觉得花医药费不多的同学,恭喜你们,你们是incredibly healthy,肯定没做过大的治疗,不知道obamacare之后deductible涨了多少,copay涨了多少。

   我最近有点小毛病,照了个腹腔CT(包含contrast)。deductible和copay下来是300多。

有些人肯定质疑,我买了便宜保险。我告诉这些同学,我买的是学校里最好最贵性价比最高的保险,连校长跟我都是一个保险。

   安安生病这两年,是实行了obamacare的两年。她这么大的病,所做的检查和各种七七八八的medication,在最好的医疗保险情况下,一个月deductible和copy能达到小一千,我完全相信。

   再加上以往两次大手术,再加上来回辗转,食宿路费等等,他们30出头的小夫妻,还读了那么多年博士,已经花了好几万刀,已经穷尽了自己积蓄,我完全相信。

   至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。

   对我的价值观来说,成年子女和父母就是两家人。她和她丈夫是一家,只要他们夫妻已经山穷水尽,我觉得这个经济状况就已经交代的不错了。

   (4)        关于安安选择的问题, 和疗法靠谱不靠谱的问题

   大家都可以见到,安安是一个非常聪明,well-educated,well-informed的人。

同样,她丈夫也是有博士学历的人。他们夫妇对于这件事的研究和思考,不会比我们任何一个人少。

   我不太相信我们论坛几个人,能有啥惊世才华,人家水平这么高的两口子想了两年的问题,我们能瞬间比他们还透彻。

   所以我相信他们的判断

   (5)        关于我们觉得自己是否捐点钱就高大上,或者期待回报的问题

   我承认我自己很穷逼。

   你要让我捐个几千,我都期待回报。但是这点钱,完全不影响生活质量。比如我最大开销就是买书,只要这两个月不买了,找同学和图书馆借几本,这钱就回来了,完全不影响生活质量。还环保了。

   (6)        关于这件事和康妈那件事,以及前些日子有个美眉死了老公来华人募捐的区别

   这区别不仅仅在于是否骗捐,还在于那两个是没有自立能力的人让我们救穷,而这件事是救急。

    安安如果没得病,混的是相当好,她绝对是那种一辈子不需要人帮忙的人。


   她这样一直自强的姑娘,如今如此低头,也是忍了巨大的痛苦和无奈。这种和康妈那种从来不赚钱,一心想伸手的人能比吗?

(7) 关于是否前沿性的research study一定有funding的问题

和很多美眉想象的不一样,federal funding给translational study的科研经费分配,不仅仅是按research的质量,而且经常是按病有多么常见,也就是public health impact来决定的。

治疗罕见病的医生和项目,很难拿到public funding。也使得做罕见病研究的人非常少。

这是申请过federal translational research funding的人都知道的事情,罕见病是很无奈的现象,不仅仅保险常常不cover,research funding也基本没有
    
   最后我想说,以安安的能力和才华,她如果没生病,轮不着我替她辩论这么多。

   我不是谁,也跟她从不相识。她现在身染重病,估计没法澄清账目这些问题,我就长篇累牍说两句,正面回答一下隔壁楼主的问题。
z
zowent
ding!
liebeou
你的回帖我都点赞
Papyrus
deleted
Ghostouch
其实没必要辩这么多,每个人都只是在为自己的行为选择找一个“正当”的理由,让自己过得心安理得而已。
resurgentangel
回复 1楼Gilda的帖子

赞一个,希望更多人伸出援手
Papyrus
其实没必要辩这么多,每个人都只是在为自己的行为选择找一个“正当”的理由,让自己过得心安理得而已。
   Ghostouch 发表于 12/14/2015 10:50:25 AM

只要不是骗捐,各人管好自己的事情,跟着自己的心走就好了。
stacych8008
是一定要捐很多钱么?捐25块会被鄙视么?
m
moonandsixpence
第四条,他们可能是当局者迷。病急乱投医。

我经历了舅舅的病,觉得家人和病人的乱投医很可怕,遭很大罪,结果也没什么改变。
Papyrus
是一定要捐很多钱么?捐25块会被鄙视么?
  stacych8008 发表于 12/14/2015 10:56:31 AM

当然不会了,心意没有贵贱
h
hbt02
顶每一个字!
Papyrus
第四条,他们可能是当局者迷。病急乱投医。
  
  我经历了舅舅的病,觉得家人和病人的乱投医很可怕,遭很大罪,结果也没什么改变。
   moonandsixpence 发表于 12/14/2015 10:56:47 AM
deleted
vva
顶每一个字,说了我想说的!!!而且比我想说的更加有条有理有力!!!
  Papyrus 发表于 12/14/2015 10:50:07 AM
re这个
y
yangfan
是一定要捐很多钱么?捐25块会被鄙视么?
  stacych8008 发表于 12/14/2015 10:56:31 AM
肯定不会啊,多少都可以,1美元也不嫌少的,1美元累加起来也会是不少的。
SweetBerry
赞!捐的出发点本来就应该是给予需要的帮助。
天使美人鱼
回复 8楼stacych8008的帖子


我觉得不会 每个人捐出一点不影响自己生活质量的数目 众志成城 也许就会make a difference
kjyyy
赞mm有理有据!!!!合情合理
隔壁那个帖子 平时讨论讨论可以 实在不明白为什么一定要在这个档口抛出这么一个论题 为什么一定要拿安安来做例子
lvhuaele
嗯,绝症人都应该冷静个三个月,读个相关专业的phd比较比较一下哪种性价比最高,最好再读个正儿八经的哲学博士,理解一下生死的意义,然后再确定要不要治疗……

捐不捐个人行为,不捐的非要立个牌坊是几个意思?
Papyrus
嗯,绝症人都应该冷静个三个月,读个相关专业的phd比较比较一下哪种性价比最高,最好再读个正儿八经的哲学博士,理解一下生死的意义,然后再确定要不要治疗……
  
   捐不捐个人行为,不捐的非要立个牌坊是几个意思?
    lvhuaele 发表于 12/14/2015 11:08:43 AM

deleted
2
2sigma
回复 1楼Gilda的帖子

Glida好人,花时间写这么长文来解释。
chocolatebaby
赞,希望更多人伸出援手!
y
yangfan
赞GILDA!
希望捐款能让安安做这次治疗,即使走了,也让家人没有遗憾。
J
Juicy2012
我好喜欢gilda的帖子。gilda是智商情商涵养人品都超级高的MM。
M
Madonna2
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But  at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
qfountain
说得太好了。顶起来。
mianbao
我好喜欢gilda的帖子。gilda是智商情商涵养人品都超级高的MM。

Juicy2012 发表于 12/14/2015 11:23:56 AM

re!!
lvhuaele
我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But  at certain point, you have to say to yourself, enough is enough, which is a relieve for herself and her poor husband. Again, my opinion may not be relevant to the donation.
  Madonna2 发表于 12/14/2015 11:25:18 AM


也许有人需要这样的信息来决定捐不捐。这样的信息挺好,对大家都是科普。但是justify自己的行为就好,上来评价别人,既残忍又刻薄。
cqcq
嗯,绝症人都应该冷静个三个月,读个相关专业的phd比较比较一下哪种性价比最高,最好再读个正儿八经的哲学博士,理解一下生死的意义,然后再确定要不要治疗……

捐不捐个人行为,不捐的非要立个牌坊是几个意思?
  lvhuaele 发表于 12/14/2015 11:08:43 AM

癌症会随时发生在我们任何一个人身上。

帮不帮怎么帮捐不捐捐多少都是个人行为。
有的人帮她出于敬佩,有的人帮她出于喜欢她这个人(不要说你怎么这么容易喜欢上一个人是的我看一个人写东西就会喜欢她)、还有的人帮她出于有过类似的经历或者她跟lg的故事让人感动、正能力、不忍心。
每个人做一件事都有自己的理由,智商高很多地方可以用,不用非得处处彰显逻辑敏捷,我们不是方程式。
2
2016走好运
bless
c
center16
该用户帖子内容已被屏蔽
c
center16
该用户帖子内容已被屏蔽
天使美人鱼
glida mm每次的发帖都很有营养,必须支持这位有学识有情怀的善良mm。
尤其第三点,我的确也不在乎她家人是否已倾家荡产,安安mm遭此不幸,我也希望她的父母和家人不会因此而陷入赤贫困顿,他们都是好人,精神受到了这么大打击,希望物质上不致于太艰苦了。
插一句,安安mm的老公那么好,相信安安mm本人也是极好的人,才会遇到这么好的伴侣。
ceciliacat
赞~
H
HeatherJu
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。
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Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
ellenissia
康妈和彭宇案那个南京老太太徐寿兰一样,都是开启新一代不要脸模式的先河,对后来人的教育意义不可估量。
  center16 发表于 12/14/2015 11:37:19 AM

+1
x
xinxinzi0719
同意楼主的想法
无欲则刚
re。可以理解病人病急乱投医,但是不赞成过度治疗。

我基本同意gilda 的几点, 但是也有一些不同的看发。 HIPEC is not a standard of care in US for a lot of disease. But insurance still covers in most cases. However, there is no evidence that HIPEC works in her disease. I can not believe that she is going to Cancer Treatment Center of America and will donate all the rest of money to them. It is a franchised private group practice (in her home page). I think this is a situation that many academic centers denied her case because of lacking of evidence and risk is greater that benefit. We are all saddened by her dying young. But  at certMadonna2 发表于 2015-12-14 11:46 AM
M
Madonna2
只是决得到了现在, 安安应该对他丈夫说,停止治料,回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him.
lizhing
至于安安父母或者公婆要不要这时候卖了养老的房子和棺材本,贴补多少,才能轮到大众来救助,对我并不重要。
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Quite contrary, it is a key point for me to determine if I want to make a donation or not. In my opinion, it is such a shameful action to ask for a donation before you dry out your last resource. The same issue had happened in 康妈's incident.
  HeatherJu 发表于 12/14/2015 11:44:17 AM

安安自己家的钱肯定是花光了,至于父母公婆的钱是否也花光了,我不关心。

如果多一点捐款,变成实际上最后能给老人留点养老钱,也是好事。
兔拿
有钱就捐,没钱就不捐,想捐就捐,想那么多干啥。。。。。。
要是去肿瘤医院走一圈,你会发现可能捐几个小扎都不够啊,所以那些很有钱的人做公益捐款大部分都捐给别的方向了
lvhuaele
只是决得到了现在, 安安应该对他丈夫说,停止治料,回家安静地过完剩余的时间。Otherwise, if she cannot have HIPEC, her husband will feel guilty for the rest of his life. Her husband has already overworked physically and emotionally. I will not do that to my spouse if I love him.
  Madonna2 发表于 12/14/2015 11:47:49 AM

是的,每个人的想法不一样,其实我是一直支持安乐死的,虽然和本例无关。但是我尊重这个姑娘和家人求生的意志。有人赞同,所以捐,有人不支持,所以不捐。哪有什么道德评判,不明白为什么华人就非要泾渭分明,仿佛真有对错一样。
q2w3e4r5
求安安mm帖子链接,想去捐款
每次看Gilda mm发言获得的营养都远超过这点捐款啦

☆ 发自 iPhone 华人一网 1.11.06
pop2
赞mm有理有据!!!!合情合理
隔壁那个帖子 平时讨论讨论可以 实在不明白为什么一定要在这个档口抛出这么一个论题 为什么一定要拿安安来做例子
kjyyy 发表于 12/14/2015 11:05:31 AM

顶,真心看不惯有些人以为自己是福尔摩斯,一天到晚去猜疑别人,自己爱捐就捐,不爱捐就拉倒,做事凭心,我相信所有人都会有需要别人帮助的一天,在不影响你个人生活的情况下,帮助一下别人会怎么样? 也许你今天帮了她,或许以后的将来,她会有这个机会帮回你或你身边的人,不要不相信,这个世上什么都会发生~
l
lash
同意。都是心智正常的成年人,自己做自己的决定。就是要不要给康蕾和上次德州车祸遗孀捐款,我也觉得每个人可以有自己的做法,谁也不必judge谁,只要没有在网上歪曲事实鼓动别人就好了。
r
rain4ever
反正就是无论多么值得捐的case 不想捐的人总能找到justify的理由 但是起高楼说自己不行善的理由寻求支持 只能说是非常的不善良 我一般进这种帖都是看看哪些id以后需要绕道走...
m
moneyTree
说句找拍的话,对于治病捐钱我只捐我认识的人。这世界上每天有多少缺钱的正在治病的人啊,每人写上来都是血泪啊。现在越来越多的人上来发贴向陌生人求助了,先不说真伪,我首先就没这个能力。
c
cliu706
lz说的在理。

不过个人认为隔壁lz把这事拿出来讨论也一下挺好。
LoveShine
反正我是捐了,虽然数目很小,但是一点心意,就冲着安安的坚强和他老公的有情有义a
Sweet.Jane
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Glida好人,花时间写这么长文来解释。
  2sigma 发表于 12/14/2015 11:14:16 AM
re
以前看gilda的帖子觉得有点mean。但现在发现了,原来是做学术的人,理智的很,有时候说话mean。但是善良的好人。说话理所应当得有条理~
油菜花椰菜
顶楼主!!!