再次咨询!谢谢!帮忙出出主意

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ccddaa
楼主 (文学城)

朋友在国内,前段时间帮她问过眼睛的问题,这次她又详细的说了她综合的情况,本来要寄毛发过来做重金属和化学物品的中毒检查,但可能是因为疫情,国内说毛发怕过不了海关。她做了很多检查,实在查不出什么来,让我求助一下大家,帮忙看看是什么问题,会不会是中毒,还有什么检查可推荐,谢谢!

基本情况:42岁,女性,没有糖尿病,高血压,去年查出来有肺结核,肺外结核,盆腔结核,没有症状的,在吃药。

症状:全身变冷,全身肌肉无力,痛,麻,僵。不能吹风,吹风后头痛,耳朵痛,四肢痛且麻木加重。肌肉力量不足,不耐疲劳(包括眼球内肌肉)。记忆力变差。有时侯全身各处的筋会突然跳一下。

1、2017年 左右开始不能吹风,吹风后耳朵痛,头痛。膝盖以下严重变冷。除了夏天,三个季节冷到无知觉。

2、2018年 一只脚趾头开始痛,逐渐十只脚趾头都痛。2020年初检查发现有积液,骨髓水肿。双腿痛开始加重,脚趾头痛,并开始变僵。

3、2019年8月 眼睛胀痛,严重怕光,光照后眼球胀痛,眼球在起床后一小时内转动稍好,然后眼皮和眼球渐渐抬上去困难,力量不足,眼球和眼周围的肌肉变僵,转动不灵活。

4、2020年2月初 开始双臂痛,全身麻,说话吃饭时舌头转动困难,腰部肌肉没力量,不能长时间坐。各处肌肉开始力量不足,不耐疲劳。心脏会突然加重跳一下。胸闷加重。记忆力变差,昨天的事像很久以前的事,记忆变淡。现在免疫力很差,哪怕和感冒的人非常短的接触,肯定也会感冒。

做过的检查:

1、神经内科:肌电图正常

2、风湿免疫科:抗突变型,瓜氨酸波形蛋白抗体 33.7,其他抗核抗体全部正常

3、眼科:头部CT,B超,眼底检查全部正常。眼部下直肌,外直肌,内直肌有点增厚

4、全身:PET-CT检查无肿瘤

 

大家帮忙看看,身体状况越来越差,却束手无策,全段时间北京,上海,苏州到处去看,现在有点放弃了,就在老家呆着。本来计划邮寄毛发过来做最后的努力的,现在只能留着,以后再说了。让我在网络上咨询,也算还有点希望吧。麻烦了,非常感谢!

 

 

 

 

 

桃花好运
肌肉萎缩症?
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tax2
ms?

Multiple sclerosis (MS) is a neurodegenerative disorder caused by the immune system mistakenly attacking the myelin sheath, or the protective protein coat around nerve fibers. This results in inflammation, which further damages the myelin sheath as well as the nerve cells themselves, and the cells that produce myelin. 

Symptoms 

The immune system attack on myelin causes a disruption in electric signals traveling along the nerve fibers from the brain to the body and back. As a result, patients with MS experience many symptoms, including fatigue, numbness and tingling, muscle spasms, walking difficulties, pain, and bowel or bladder problems. Many patients also experience emotional changes, including depression, anxiety, and mood swings.

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amigo
会不会是是抗结核药物引起的副作用, 引起重症肌无力

https://baike.baidu.com/item/%E9%87%8D%E7%97%87%E8%82%8C%E6%97%A0%E5%8A%9B

 

 

欲千北
查过血液流量流速吗?皮肤有变化吗?肾脏有问题吗?
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earthsea
有没有试一下中医
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hz82000
我也感觉是肌肉萎缩之类的
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nowayitsover
我怎么觉得是严重缺钙的症状?她平常晒太阳吗?
难忘初心
找好的中医吧。
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ssll
如果需要毒物检查,北京朝阳医院应该可以做(至少两三年前可以,看过一篇文章)
小丽伟1999
怀疑重症肌无力

我不是医生,有家人患此症,有表现在眼睑低垂,四肢抬起困难,咀嚼困难等,请google-MYASTHENIA GRAVIS.

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kai2002
这是看中医的病,头两年都是肾阳虚症状,第三年怕光胀痛,肝火或者肝肾虚寒都可以引起,之后活动问题也是气血虚

第四年全身气血更虚,外加肾虚,可以导致麻,舌头转动困难,腰部肌肉没力量,不能长时间坐。各处肌肉开始力量不足,不耐疲劳。心脏会突然加重跳一下(心律不齐)。胸闷加重。记忆力变差,昨天的事像很久以前的事,记忆变淡。现在免疫力很差。

病的过程非常清晰,不要为治结核治结核,关键身体气血都得补上来,这得找个好中医才能胜任。

 

御用文人
支持
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ccddaa
没查过流量流速,皮肤没变化,只是觉得麻,肾脏查过,没问题。为什么推荐查流量流速?
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ccddaa
查过,不是重症肌无力
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ccddaa
给她留言了,症状挺像的
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ccddaa
刚刚通完话,苏州一家医院也推荐朝阳医院,别人帮忙预约了,但不让进,说在北京没隔离十四天,她正在医院门口犯难呢
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ccddaa
肌肉萎缩和重症肌无力是一回事吗?
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ccddaa
现在非常怕光,手机都不能用,平时也是比较宅的,太阳肯定晒得少
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ccddaa
前几年因为西医查不出什么,一直看的中医
爱吃肉的胖子
慢性疲劳综合症? 或者精神因素引起的? 几年前这个版上有个MM 就是类似的。
爱吃肉的胖子
我见过 全身衰退/最后坐轮椅 数年的人, 在精神科医生帮助下, 会走路了。
御用文人
眼睛症状很像多发性硬化。如果环磷酰胺治疗有效,就应该是多发性硬化症。

罕见病,只有神经科医生懂这个病。

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ccddaa
精神科肯定没看过,我和她提一下吧
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ccddaa
没用过这个药,因为查不出什么病,医生没给开药
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ccddaa
这药能在一般的药房买到吗?
御用文人
环磷酰胺是很强的免疫抑制剂,也是抗癌药。去墨西哥试试吧。。。。
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ccddaa
这很难实现,她人在国内,因为眼睛的问题,基本生活都很难自理
风娉
可用羌活胜湿汤+每晚温敷脊椎(用电热毯和暖宝宝均可,若用暖宝宝,可在命门、大椎各贴一张)治疗,解释见下:

其中羌活善祛上部风湿,独活善祛下部风湿,两药相合,能散一身上下之风湿,通利关节而止痹痛。而温敷脊椎一为打通督脉;二为驱寒;三为增加血液流速,用物理方法帮助身体修复。

御用文人
到协和医院神经科看一下吧。协和的特点是很少漏诊,对于罕见病有很多病历资料,
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ccddaa
和她说了,可以试试
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ccddaa
她已经在北京了,可以去看一下
欲千北
不好意思,再问一个问题,患者的体重、进食量在最近5年的变化?身高。收到你回答后会马上回复。

另外提醒:1. 我不是医生,纯属外行,纯属讨论交流。如涉及隐私,不回复,没有任何问题。 2. 我的看法经常是错的,别当真。

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kai2002
吃着中药还越来越虚,一个是真没救了,一个是医生方案不对,不管是多有名望的医生,有时就是不合,体会不到为什么补不进去
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kai2002
MS漏诊几率比较小,脑CT会非常清楚,除非是早期或轻微的,这人应该不是。
风娉
请提醒她,温敷一定要坚持,不要怕麻烦,很快她就可以见到疗效的。愿她早日康复!
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89to10
去年查出来有肺结核,肺外结核,盆腔结核,没有症状的,在吃药。抗结核药物的毒性反应?
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ccddaa
身高160厘米,十几年前一百二十多斤,最近稳定在一百十斤左右
欲千北
食量胃口变化?
三星洞主
中风!庸医太多。风从外入,

故驱风则愈。

 

 

S
SAR
记下了,谢谢
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ccddaa
又有重要信息补充—工作环境

她的公司是做机械设备制造的,天天接触金属,润滑油等。还有个塑料车间,味道很大,都是直接排放,没有任何净化。环境比较恶劣。平时经常接触化学品,油漆,塑料,金属零件,油脂,挥发性有机溶剂。

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ccddaa
胃口一直很好
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ccddaa
好的,一定让她坚持,谢谢!
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nowayitsover
同意这个
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nowayitsover
难怪啊,中毒了
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ccddaa
从症状看,能猜测什么中毒吗?
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ccddaa
如果是中毒,同事身体都很好,那是不是因为她体质差,所以排不出来,就有问题了?
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julie116
应该报告一下有关安全生产部门
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julie116
找个宾馆住下。或租房
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julie116
戴墨镜。但是一定要晒太阳
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kai2002
看看有不有铅或者其他重金属中毒。
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north88
我感觉像身体缺乏维生素,可以查一下微量元素
米兰之夜
可以上传个舌像吗?

如果方便,请上传2张舌头照片。在正常光线下拍照,不要太亮,也不要太暗。拍照前一小时不要吃东西。

纤风
人在北京就去看看最有名的中医

http://www.guoyitang.org/cp/class/?10.html

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mapleinfall
有可能,她的体质看起来很差。北京有很多好中医,找个好中医好好调理一段时间,先不要上班了。或者换个工作环境
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ccddaa
好的,现在国内晚上了,等明天吧,谢谢
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ccddaa
我可以帮她约一下,谢谢
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ccddaa
好的,谢谢!
欲千北
一点模糊猜测

觉得慢性中毒可能性大,不像是自身免疫疾病,至少自身免疫不是主要问题。从发病历程/症状看,有点像是由于能量代谢出问题,比如线粒体功能下降/缺失等等,造成广泛的能量代谢受损。首先影响神经系统(对能量需求极大,而且时刻进行),外周整体都受影响。其次影响肌肉组织。

问题:1. 她有肌肉抽动,或抽筋吗? 2. 做过肌电图吗?3. 神经传导速度测试?4. 在温暖/不热的条件下,用红外电子测温计,测量过她的脚背,小腿肚子,大腿中部侧面,小腹部等处的皮肤温度?

我不是医生,懂得很少,仅供讨论交流。务必看医生,遵医嘱而行。

米兰之夜
说说我现在的印象

1. 风邪侵入,伤肝,这点洞主说得对。以下症状皆指向风、肝、肝经:

恶风症状突出; 吹风后头痛,耳朵痛 - 这些点不在肝经上,就在与其相表里的胆经上; 有时侯全身各处的筋会突然跳一下 - 肝主筋; 眼睛胀痛 - 肝开窍于目,且胀痛为肝所引起疼痛的特点。

2. 肾阳虚,这点我同意kai医生:

膝盖以下严重变冷; 骨髓水肿。

3. 心的某种问题,信息不足,难以判断。肾阳虚如果成立的话,心阳虚也有可能。

我不同意是风湿的原因:

因为风湿的问题常常体现在关节处,你没有描述; 患者食欲不错,可见脾还是可以,脾没问题,湿就问题不大。
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tax2
美国MS 病人很多,我在gym 遇见的,都是渐进的过程,越来越严重,

药物很贵,每个月如果是自费1万美金左右的价格,不过我知道的都是有保险的,都是基本不能走路了

米兰之夜
我也给你介绍个中医

北京行知堂望京店的贠克强,这是他的微博

肺炎期间多次隔空义诊,水平相当高。如果他现在还不是大医的话,他又成为大医的潜质。

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OceanSound
香菜有解重金属中毒的功效。
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ccddaa
谢谢推荐,发给她了
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ccddaa
现在她应该睡觉了,等白天的时候我再问她,谢谢
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ccddaa
找了宾馆住下了,她妈妈陪她的,太不容易了
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ccddaa
已经不上班了,请了病休
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ccddaa
谢谢,转发给她了,明天再给她打电话说一下,她一点都不能用手机了
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ccddaa
谢谢!会提醒她测一下
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ccddaa
请问怎么驱风?
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ccddaa
谢谢!让她多吃香菜
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ccddaa
过十四天,希望能在朝阳医院做个检查
欲千北
如果能量代谢出问题的猜测正确,

那么她的免疫功能会低落,容易感染生病,不知是否这样?

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ccddaa
那太可怕了,但不管怎样都需要一个诊断,这样不明不白的,很恼人