GIST的治疗初步方案和我对病人饮食无奈的苦恼

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el98012
楼主 (文学城)

今天与我们最好的一对朋友陪我爱人去看了癌症医生。虽然我感到过她几次眼睛湿湿的,但这是第一次见到她哭了。我也落泪过几次,但从没让她看到过。

其结果和我在这里热心的病友提供的资料一样。断定是GIST,开始订购靶向药格列卫。但医生说要做过PET/CT才能吃。PET/CT现在能排到的时间是一个礼拜之后。希望如果有人取消了约定,我们能够提前。

同时,也选择了我们认为较好的手术医生,最早03/02才能见面。也希望如果有人取消了约定,我们能补缺。

另外,组织样本要送到Oregon做分析,看是EXON-9 还是 EXON-11.  又需要2-4个礼拜。

我经理非常通融,说我只要报个到(早晨划个门卡),其他时间随便我怎么安排。

我这几乎所有的时间都陪着她。但现在非常恼火的是饮食上,她非常不听医生的和我苦苦地劝告。

医生说的要多餐流食—因为癌瘤已攻破胃壁,那儿在流血。我给她做了鱼片粥,怕没味道,加了葱姜之类的。第一次她似乎努力地吃两口,不吃了。看她吃不下,就买了三文鱼,让儿子烤(儿子15岁,但很会做这个东西)。蒸菠菜和大豆苗。她吃了一些。第二天,我想医生说的,还得给她做粥之类的。用烧好的瘦肉打碎,做“肉糜”,可她看了一眼说不想吃。可恨的是后来她自己用饼卷了一个牛肉菠菜吃了。

看她这样,心里着急啊。前天早上,我突然想起我该去买活鱼给她做汤。9点钟赶到附近卖活鱼的小店。到卖鱼那个柜台,几个家伙说他们十点才卖活鱼。我转悠几圈,碰到那个店的“老板?”。 这“老板”不是华人,但会说一些汉语。虽然我也经常来这个小店来卖东西,真不知老板不是华人。

他问我要买什么东西,我说要活鱼,但那边十点才开。我又问他能不能帮下忙,让他们给我弄两条活鱼。他带我到了卖活鱼的地方,让一个劳模帮我弄一下。他刚走,劳模说十点。我说你老板让你帮我。劳模十分不情愿,说不能有下一次。我说是是。这个劳模给我捞两条活鱼,拿个硾子要把鱼砸死。一硾下去,砸到了自己大手指,结果血就从拇指流出来了。我十分尴尬,摸了摸口袋,发现有两口钱。在他“包扎”回来后,递给他。他死活不要。但后来还是拿鱼的时候,把钱丢在那儿了。

回到家,赶忙煎了一条鱼。煎透了,开始烧汤。个吧小时后,加上菠菜。味道很好。她吃了一天。昨天,又按她要求,红烧了另外一条,加上豆腐。她吃的不错。可是,我担心的是“流食”真是太少了。我说,你不愿吃流食,是不是在吃这些不是流食的时候,慢慢咀嚼慢慢地吃,也可能与流食达到同样的效果。可是,看着她吃,不断地提醒她,还是觉得她吃得太快。

她现在红血球下降的特别快。前两天测是三十多,今天测就只有25了。她自己说她照顾的病人如果降到22,就得输血了。医生说,要注意会不会吐血。。。如果那样子,要去ER。

刚才,我们聊怎么补血。她问我们的买的人参可以补吗?我说这些东西可得非常慎重。我查了一下,人参补气,当参补血。又看到是流血的人不能用党参补血。

又谈到是不是用猪干补血,我说要做那个的话,要简单只要不腥气就可,可她说要吃用辣椒爆炒。我说这不行。等你好了之后,我们再解馋吧。又想吃香干,我查了一下,才发现香干含有大量的钠,不适合血糖高的人吃。就在两天前,她还自己拿香干吃。她这下子不高兴了,说这也不能吃那也不能吃,我自己做自己吃。其实,在这以前我也说了,去掉这些不能吃的,我们还有很多选择,可是她是常常听不进去。

很久以前让她减肥,忌口糖尿病,人家就是不能不吃。现在命悬一线,还是不能控制自己。真是害己害人。咱有此苦命,肯定是上辈子作孽了。

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fuz
止血是当务之急,补为次;病人的选择优先,你为次;你静下来,她才能静;凡事抓大放小,血都要流没了,还在考虑糖,愚

中国人常说:“这是对你好”。

细想想,真的么?

尤其对病人,你给的,真的她想要的么?

静下心来,起码要故作镇定。

别瞎忙,添乱,增加紧张情绪。

一起出去走走,看看这万物萌发的春天。陪伴,也许才是她想要的。

开诚布公,与家人好好谈谈。安排好重要的事情,按迫切度和可执行能力,排个顺序。

大事争取理解,中事互相谅解,小事彼此了解,才是阖家之道。

家阖万事兴,拧成一股绳。

面临大难,要心往一处想,一起努力。

 

 

 

控血糖体重之类的,留给以后吧。

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goingplace
你去买好的牛肉煮汤给你太太吃,肉不吃也可以,汤一样有营养。

生病的人心情不好,胃口更差,你要耐心点。

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viewfinder
你得放松一点,不能追求完美,而是要抓重点。她不爱吃的别强迫她。

你觉得吃粥对她好,也未必符合事实。

绿
绿豆豆1
癌症病人一般都固执,实在劝不了的话就随他们的心愿吧

另外活鱼最好还是少吃

纤风
Whey protein 是最容易吸收的蛋白质

https://www.vitacost.com/teras-whey-grass-fed-organic-whey-protein

这个牌子味道相对好点。现在要把饮食当药吃。

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el98012
谢谢。

从其开始检查到现在为止,除昨天晚上表现不好,还几乎没有在她面前展现着急和烦躁。

这真难啊,你老人家说他尽量按她自己的·想法,可这不按医生说的做,又怎么能治病呢?现在我哪还会管她的体重,我恨不得她能增加体重。那些都是老早以前的争执。血糖不管不行啊。。。这两天升的很高。医生还一直没给她开胰岛素注射,一直口服药。做PET/CT人家还要求要150以下。

这想吃什么就吃什么,真的要赶着去见上帝的节奏?

其实,我们现在理解这个病不是那么可怕,运气的话靶药能够医的很好。不运气,也只是动胃和脾,保个命应该没太大问题。

桃花好运
真是好老公。。。她不珍惜自己也只好由她
秋高气爽92
用港式混沌皮(薄薄的那种)做点鸡肉小混沌吧。

汤可以用鸡汤或肉汤,混沌可以做小一点,鸡肉选有机的,里面多放一些葱姜水和胡椒粉去腥。汤的味道她自己可以调。应该算作流食了吧。

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el98012
止血我是束手无策啊

现在我连按摩也不敢了。。。前两天还给她按摩“止血穴”。现在我怕按错了更糟糕。

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petlove
为什么不喝Ensure营养液?
紫色海洋
鸡汤,加上香菇,她应该会喜欢。
C
ClearCase
不要着急,查明病因对症下药非常重要。如果找到了对症的靶向药,那么效果是立竿见影。你的医生的安排还是很周到全面的
C
ClearCase
得病以后,嘴里发淡,一般喜欢吃味道厚重的食物。输血补充血红蛋白也是很正常的,不要担心。
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nowayitsover
同意夫子的观点。另外, 病人应该吃好消化的食物, 觉得各种粥最好。
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nowayitsover
同意夫子的观点。另外, 病人应该吃好消化的食物, 觉得各种粥最好。
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nowayitsover
每天补些液体铁剂, 很有用。
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ClearCase
补铁片(和维生素C),叶酸,维生素B12。
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nowayitsover
Floradix Liquid Iron, whole foods 也有卖的, 亚马逊可能便宜些

http://www.amazon.com/gp/product/B015PCSB4E/ref=ppx_yo_dt_b_search_asin_title?ie=UTF8&psc=1
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el98012
已做了一些了。。。吃的药片堆起来,像座小山

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el98012
今天中午做的就是这个

她吃了一块大约有二钱重的鸡肉,几片蘑菇和几片菠菜。汤喝了几口。说是已喝了大约半小杯的全脂有机牛奶拌上protein粉。

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el98012
刚看了您的几篇

很是感慨。向您学习,希望能看到爱人战胜病魔。

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nowayitsover
觉得楼主的饮食做法不妥。病人要吃营养好的东西,

易消化吸收,比平时负担轻,少油少盐少蛋白质,把三餐分成5 餐。

肉类是最难消化的。

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nowayitsover
油煎的食物,根本不该给病人吃
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vitaminas
吃素