写这一篇，是因为在文学城认识的热心的网友们。
当我在这里告诉我得的第二种癌症的时候，有网友跟我联系，她们都是GIST患者。因为她们的介绍，我最近去参加了一个GIST的聚会和GIST Walk, 认识了很多病友，也见到了GIST Cancer Research Fund 的发起者Tania 和她先生，以及OHSU的Michael Heinrich 医生。Heinrich 医生是第一个使用格列卫医治GIST的医生，他一直在研究治疗GIST的新药，用于帮助对格列卫有了抗药性的病人。
Tania是格列卫二期试验的参与者。20多年前她得了GIST之后，做了手术。之后肿瘤不仅又长回来，还转移到肝部。她被告知只有一年的时间了。这个时候她得知了在费城的格列卫试验，可是已经满员了。她就努力呀，等呀，终于参加进去了。19年过去了，她还健在。不过当时跟她一起参加试验的140多个人貌似都不在世了。
GIST是一种罕见的癌症，所以很难拿到研究基金。Tania发起了GIST Cancer Research Fund，到现在已经筹集到1千1百万美金。所有筹集到的钱全部用于GIST新药的开发和试验。Heinrich 医生说这些筹款帮了很大的忙，今年将有两款新药做出来。
Tania力荐我去俄勒冈看Heinrich 医生。我明白她的意思。因为那里聚集了对治疗GIST 的所有的新知识。
这次认识的病友，症状和发现的过程各色各样。有一个病友的肿瘤有14磅重，但是只有一个，对她来说格列卫有强烈的副作用，所以她现在服用的是一种二线药。有个年轻女孩的变异是wild card 类型，所以格列卫对她无效。好在这种变异发展很慢，所以她做了手术。父母也带她去墨西哥边境做了Alternative therapy。
找到这群病友，就象找到了党组织，一下子就感觉有了新的希望。
在聚会的时候，Heinrich 医生说他们现在想发现的是，为什么有的癌细胞在病人服用格列卫以后死掉了，而有一些却只是沉睡却永远不死。因为是这些沉睡的癌细胞变异后造成的抗药性，如果知道了为什么这种癌细胞睡而不死，可以找到办法把它们杀死，那么也就永久地解决了抗药性的问题。
这个也回答了我一直以来的疑问。因为化疗放疗，如果有效的话，能够把癌细胞“全部”杀死，肿瘤“完全”消失。（用引号的原因是癌细胞并不一定完全消失，而是在现代仪器能够探测的范围，认为它们消失了，病人cancer free了）,但是靶标药却做不到，而是会进入平台期，有抗药性的困扰。
我十月初的CT扫描报告出来，肿瘤在平台之后又有了10%的缩小，确实是一个医学上的特例。
上个星期我跟朋友讨论我的CT结果，她比较仔细，问了我一些问题，我发现我们最关心的肝部的肿瘤居然这次被一笔带过，首先不说它们是肿瘤了，而说是囊肿，然后说体积很小，可能也就忽略不测了。我觉得很奇怪，问我的肿瘤医生，问她的时候，我把早期的CT和PET扫描报告都拿出来看了看。第一次的CT扫描确实是说怀疑有肝转移，左右肝都有很多不均匀的肿块，测了几个，每个有6 /7 厘米的样子。但是第一次的PET扫描，是在服用格列卫之前，也说肝上有MASS，但是却没有癌症活动。居然第一个肿瘤医生也没有告诉我。每次报告都会提到肝部的MASS，每次也都有相应的缩小，也跟其他的肿瘤一起进入平台。所以我一直认为那些肿块是肝转移无疑。
但是GIST这种病在一开始发现的时候，医生们甚至都不认识它是癌症。也许我还是有肝转移的，只是PET测不出癌细胞活动？
医生跟我说囊肿是不会变化的，如果我的肝上是囊肿的话，为什么体积一直在相应地改变？而且以前也不是囊肿。
按摩师帮我治疗的时候，我告诉他有肝转移，他也特别按摩我的肝部，在一个多月后，肝所在的腹部形状我觉得有很大的改变，他说肿瘤应该是没有了。也许真的是按摩起到了作用，肝上不管长了什么，都变成小囊肿了？总之不知道了。我会把所有的扫描资料都调出来，到俄勒冈去找专家咨询一下。
写到这里告一断落。谢谢大家热心的祝福和跟读。大家可以看出来，很多东西我没有定论，没有推崇什么，也没有贬低什么。因为我不懂，所以不会妄下结论。人体有很多的奥秘，我们还不知道。很多事物的存在，都是有原因的。我希望通过我的分享，告诉大家，很多时候癌症会变成一个象糖尿病一样的慢性病。也告诉大家，也许有其他的方法可以尝试，作为辅助治疗，或改善健康状况。人体是一个精密的机器，身心灵互相影响，需要我们好好地爱护它保护它。只有生了大病才真正明白健康的重要性，但是一定不要等到生了大病才开始爱惜自己的健康。
祝大家健康快乐长寿。
（另：有网友问按摩师的联系方式，除了一个没有悄悄话功能的网友外，我都发了悄悄话给你们。）
心有静气，不卑不亢。
等着你的好消息。
在未能战胜癌症之前，特别是在常规疗法作用不佳或不能彻底解决问题时，尝试各种非常规疗法是自然的事，不应受到责备。
希望肿瘤医生能有开放的心态，在病人选择其它疗法的时候能为他们检测造血，肝，肾等功能，及时避免可能发生的问题。
你今天的分享，为未来的患者提供借鉴。你昨天的尝试，可能会挽救今天的患者。
在分享与癌症搏斗体验的网友中，你是非常客观，很少因个人情绪影响表述的一位。再次祝福你，感谢你！
很欣赏你平和的心态，反应在你的抗癌历程，也反应在你处理本坛反馈的回复中。此坛有你的光顾是其福气。衷心祝福你，希望你从此在康复大道顺利无阻！
另外可否也悄悄话我你的按摩师？如果有缘我也想经历一下，或者自己无缘，也许信息可以帮到周围需要帮助的人。
我一般不常到健康坛来，最近常来是因为发帖的缘故。帖发完了，我应该会比较少回来，所以如果怠慢了大家的悄悄话，请见谅。
周末愉快！
人生总有曲折，但是没有什么过不去的坎儿。做好自己该做的事，积极面对每一天。
God, grant me the serenity to accept the things I cannot change, Courage to change the things I can, And wisdom to know the difference.
处于卵巢癌三期C，情况很危险，现在正在积极求治，很想知道按摩师的联系方式。
写这一篇，是因为在文学城认识的热心的网友们。
当我在这里告诉我得的第二种癌症的时候，有网友跟我联系，她们都是GIST患者。因为她们的介绍，我最近去参加了一个GIST的聚会和GIST Walk, 认识了很多病友，也见到了GIST Cancer Research Fund 的发起者Tania 和她先生，以及OHSU的Michael Heinrich 医生。Heinrich 医生是第一个使用格列卫医治GIST的医生，他一直在研究治疗GIST的新药，用于帮助对格列卫有了抗药性的病人。
Tania是格列卫二期试验的参与者。20多年前她得了GIST之后，做了手术。之后肿瘤不仅又长回来，还转移到肝部。她被告知只有一年的时间了。这个时候她得知了在费城的格列卫试验，可是已经满员了。她就努力呀，等呀，终于参加进去了。19年过去了，她还健在。不过当时跟她一起参加试验的140多个人貌似都不在世了。
GIST是一种罕见的癌症，所以很难拿到研究基金。Tania发起了GIST Cancer Research Fund，到现在已经筹集到1千1百万美金。所有筹集到的钱全部用于GIST新药的开发和试验。Heinrich 医生说这些筹款帮了很大的忙，今年将有两款新药做出来。
Tania力荐我去俄勒冈看Heinrich 医生。我明白她的意思。因为那里聚集了对治疗GIST 的所有的新知识。
这次认识的病友，症状和发现的过程各色各样。有一个病友的肿瘤有14磅重，但是只有一个，对她来说格列卫有强烈的副作用，所以她现在服用的是一种二线药。有个年轻女孩的变异是wild card 类型，所以格列卫对她无效。好在这种变异发展很慢，所以她做了手术。父母也带她去墨西哥边境做了Alternative therapy。
找到这群病友，就象找到了党组织，一下子就感觉有了新的希望。
在聚会的时候，Heinrich 医生说他们现在想发现的是，为什么有的癌细胞在病人服用格列卫以后死掉了，而有一些却只是沉睡却永远不死。因为是这些沉睡的癌细胞变异后造成的抗药性，如果知道了为什么这种癌细胞睡而不死，可以找到办法把它们杀死，那么也就永久地解决了抗药性的问题。
这个也回答了我一直以来的疑问。因为化疗放疗，如果有效的话，能够把癌细胞“全部”杀死，肿瘤“完全”消失。（用引号的原因是癌细胞并不一定完全消失，而是在现代仪器能够探测的范围，认为它们消失了，病人cancer free了）,但是靶标药却做不到，而是会进入平台期，有抗药性的困扰。
我十月初的CT扫描报告出来，肿瘤在平台之后又有了10%的缩小，确实是一个医学上的特例。
上个星期我跟朋友讨论我的CT结果，她比较仔细，问了我一些问题，我发现我们最关心的肝部的肿瘤居然这次被一笔带过，首先不说它们是肿瘤了，而说是囊肿，然后说体积很小，可能也就忽略不测了。我觉得很奇怪，问我的肿瘤医生，问她的时候，我把早期的CT和PET扫描报告都拿出来看了看。第一次的CT扫描确实是说怀疑有肝转移，左右肝都有很多不均匀的肿块，测了几个，每个有6 /7 厘米的样子。但是第一次的PET扫描，是在服用格列卫之前，也说肝上有MASS，但是却没有癌症活动。居然第一个肿瘤医生也没有告诉我。每次报告都会提到肝部的MASS，每次也都有相应的缩小，也跟其他的肿瘤一起进入平台。所以我一直认为那些肿块是肝转移无疑。
但是GIST这种病在一开始发现的时候，医生们甚至都不认识它是癌症。也许我还是有肝转移的，只是PET测不出癌细胞活动？
医生跟我说囊肿是不会变化的，如果我的肝上是囊肿的话，为什么体积一直在相应地改变？而且以前也不是囊肿。
按摩师帮我治疗的时候，我告诉他有肝转移，他也特别按摩我的肝部，在一个多月后，肝所在的腹部形状我觉得有很大的改变，他说肿瘤应该是没有了。也许真的是按摩起到了作用，肝上不管长了什么，都变成小囊肿了？总之不知道了。我会把所有的扫描资料都调出来，到俄勒冈去找专家咨询一下。
写到这里告一断落。谢谢大家热心的祝福和跟读。大家可以看出来，很多东西我没有定论，没有推崇什么，也没有贬低什么。因为我不懂，所以不会妄下结论。人体有很多的奥秘，我们还不知道。很多事物的存在，都是有原因的。我希望通过我的分享，告诉大家，很多时候癌症会变成一个象糖尿病一样的慢性病。也告诉大家，也许有其他的方法可以尝试，作为辅助治疗，或改善健康状况。人体是一个精密的机器，身心灵互相影响，需要我们好好地爱护它保护它。只有生了大病才真正明白健康的重要性，但是一定不要等到生了大病才开始爱惜自己的健康。
祝大家健康快乐长寿。
（另：有网友问按摩师的联系方式，除了一个没有悄悄话功能的网友外，我都发了悄悄话给你们。）
心有静气，不卑不亢。
等着你的好消息。
在未能战胜癌症之前，特别是在常规疗法作用不佳或不能彻底解决问题时，尝试各种非常规疗法是自然的事，不应受到责备。
希望肿瘤医生能有开放的心态，在病人选择其它疗法的时候能为他们检测造血，肝，肾等功能，及时避免可能发生的问题。
你今天的分享，为未来的患者提供借鉴。你昨天的尝试，可能会挽救今天的患者。
在分享与癌症搏斗体验的网友中，你是非常客观，很少因个人情绪影响表述的一位。再次祝福你，感谢你！
很欣赏你平和的心态，反应在你的抗癌历程，也反应在你处理本坛反馈的回复中。此坛有你的光顾是其福气。衷心祝福你，希望你从此在康复大道顺利无阻！
另外可否也悄悄话我你的按摩师？如果有缘我也想经历一下，或者自己无缘，也许信息可以帮到周围需要帮助的人。
我一般不常到健康坛来，最近常来是因为发帖的缘故。帖发完了，我应该会比较少回来，所以如果怠慢了大家的悄悄话，请见谅。
周末愉快！
人生总有曲折，但是没有什么过不去的坎儿。做好自己该做的事，积极面对每一天。
God, grant me the serenity to accept the things I cannot change,
Courage to change the things I can,
And wisdom to know the difference.
处于卵巢癌三期C，情况很危险，现在正在积极求治，很想知道按摩师的联系方式。