求教,国内朋友的小孩,十三四岁,患胶质瘤。良性,但是位置不好。国内医生说手术后很可能瘫痪,想来美国手术

y
yeyang
楼主 (文学城)

我只知道 Mayo Clinic Brain Tumor Program 很好,但是不清楚国内的人要怎样才能去治疗。请教各位,是否有帮国内患者来美治疗的中介服务?或者任何相关的信息?不胜感谢!

志在千里
波士顿儿童医院国际部链接见内,尽量争取在儿童医院看病,更专业,慈善项目也比较多。。。

波士顿儿童医院国际部链接见内,尽量争取在儿童医院看病,更专业,慈善项目也比较多, 虽然慈善项目基本上是为美国人的, but you never know。。。你可以谷歌美国其他有名儿童医院, 如费城, 洛杉矶。。。

http://www.childrenshospital.org/international

y
yeyang
谢谢您,我把链接转给他们。
志在千里
小朋友病人少,民众同情心高,儿科病人人均资源多一些
y
yeyang
是的。我们去联系一下。谢谢!
吃与活
我觉得需要把MRI寄给几位著名儿童神经外科医生,看看他们的意见。

如果他们觉得有把握,再看费用的问题。住吃儿童医院都有慈善机构帮忙,但手术住院的费用如何,这个不清楚。

 

如果找到了这方面的专家,直接打电话找护士约看病时间就行,预约前医院会要保险信息,可以问护士国外就医如何处理,难度在于必须从国内赶过来,估计时间和金钱上都要有充分的准备才行。

 

 

y
yeyang
有道理。谢谢您!
x
xianrenzhang.
看到过这个国内的Mayo Clinic 中介服务,你们加微信或电话问一下看有没有帮助

志在千里
要建立医患关系后, 他们才能读片, 有时需要重做MRI等。病童住院吃住,如果手术等等费用自理。

要建立医患关系后, 他们才能读片, 有时需要重做MRI等。著名医生都非常忙,无法替不是自己的病人服务。病童住院吃住,如果手术等等费用自理。除了高收入者,一线城市家长需要卖房。家属有时可住在麦当劳之家(慈善),但有时住满要等, 也不是每个儿童医院附近都有。最近有朋友小孩在国外治疗,先付down payment $300,000. 

除了我上面提到的三个儿童医院,St. Jude Children's Research Hospital也非常好。

美国每年新增儿童肿瘤病人一万三千左右,基本上都参加各种形式的临床试验, 成人病患只有百分之几可以参加。

志在千里
Mayo Clinic不是专业儿童医院, 这是个问题, 儿童不是小型的大人。。。
x
xianrenzhang.
觉得Mayo的医生应该会有责任心的,如果不合适做一般也会帮助推荐好的儿童医生,比自己找和分别寄材料要高效
吃与活
你是对的。在手术困难危险的情况下,要了解哪个儿童神经外科医生擅长做这个部位的手术

如果能把MRI寄给医生,他们往往会决定是否有把握做手术。这虽相当于第二意见,但往往不收费。患者家属要研究医院网上对各个神经外科医生的描述,可尝试通过email直接联系。如果不成功,可打电话给他们的护士。费用的问题,是下一步要考虑的。我相信国内也要找几个大医院的神经外科医生征求他们对手术的意见。选择合适的手术医生至关重要。

杉杉coming
广告贴吧?前阵子城里就有这种广告。
志在千里
y
yeyang
谢谢大家的信息,非常有帮助!会及时提供给朋友,作下一步决定的参考。多谢!
志在千里
照美国人的规矩, 从儿童肿瘤内科看起来比较好,万一不需要手术呢?国内在哪个医院诊断的呢?

照美国人的规矩, 从儿童肿瘤内科看起来比较好,万一不需要手术呢?病情有多紧急?国内在哪个医院诊断的呢?主要有太多不清楚的情况?

志在千里
St. Jude Children's Research Hospital在儿童肿瘤领域绝对一流, 可惜地处田纳西。。。
吃与活


有这种可能。没有提供详细的病情信息,只提了一个医院,不免令人生疑。

吃与活
当然。但是,脑胶质瘤决定生存的最关键的因素是在安全的前提下maximum resection

大部分的脑瘤,能否完全切除是重点。不过对这个孩子来说看来手术有困难,这也正是找有可能做此困难手术的外科医生的原因。脑瘤手术外科医生技术有差别,有些多数医生做不了的手术,少数的医生能做。有些外科医生有特长,比如贴近脑干的肿瘤手术,只有少数医生敢做的。

y
yeyang
谢谢您。会去联系一下这里的医生。在国内上海华山说位置不好,而且不收儿童手术。北京也说位置不好,手术后很可能瘫痪。
y
yeyang
一开始国内不建议手术,但是最近肿瘤变大,孩子经常昏厥。上海华山和北京一家医院(具体哪家没问)都去过了。
y
yeyang
谢谢您的信息!
y
yeyang
不是广告。谢谢您的信息。
y
yeyang
谢谢您!
吃与活
该医院不收费。但手术是在另一医院做,收费与否不了解。

y
yeyang
谢谢您!
吃与活
莫怪

如果是广告我就不浪费时间和感情了。

y
yeyang
谢谢!
y
yeyang
谢谢您!
y
yeyang
怎么会。理解。
y
yeyang
会去和这件医院联系。谢谢!
C
ClearCase
在美国医院里面预约门诊并不难,在网页有电话直接打就行了。关键有两点。第1点是需要你们用英语把孩子的病情详细准确讲清楚,这样他们能
C
ClearCase
找合适的医生,另外他们也需要你有的诊断报告和图像都送给他们,国内通用的胶片是不行的,需要数字图像。
C
ClearCase
第2点是关于医疗保险的问题,他们一定会问,因为你们没有美国的医疗保险,所以需要这个预付,这个方面需要考虑问他们怎么办。
C
ClearCase
另外术后恢复也要考虑在内,在美国还是在中国,这个的花费和时间长短,也是需要家里仔细计划好的。
C
ClearCase
有了这些门诊预约的情况以后,可能才能去申请美国的签证,这可能是另外比较麻烦的地方。
C
ClearCase
这是个很好的主意,这个医院是靠捐助来生存的,而且非常有名,水平很高。
y
yeyang
多谢!先选医院,医生,再联系起来,一步一步来吧。
笑薇.
这个医院只收医生介绍的病人。
笑薇.
我曾经帮过一个国内的孩子找到clinical trial。你可以到网上找相关的项目,是公开信息。然后,

与医生联系。如果St Ju 有适合的项目,则是最好的选择。这个医院只接受医生介绍,国内的医生也可以介绍。你要一个一个查,看是否符合条件。几万个项目,总是可以找到的。

y
yeyang
多谢!