抗癌进行时开始(3)

C
ClearCase
楼主 (文学城)
男住院医生进一步给我解释,因为这个不是原发性的骨癌,所以给我换了一个新的肿瘤治疗师,他会在下个星期跟我联系进一步的诊疗。虽然不是学医的,但我也知道如果是癌症转移,那么这也是原发性癌症的中晚期了,而中晚期癌症在大多数情况下,那就是搬着手指头数日子了。 实话来说,当医生告诉你可能时日不多的情况下,自己心里确实还是非常非常震撼的。作为一个普通的中国移民,我们从小受的无神论教育告诉我们人死之后没有来世,所以心里对死亡还是有一种潜意识的莫名恐惧。当自己的脑海里刚闪过死亡的阴影,真正马上压上心头的就是自己的妻子儿女怎么办?泪水不自禁地就流了下来。 脑子浑浑噩噩的回到了家里,也不知道怎样熬了一个晚上,就到了星期五早上去做PET扫描检查。西门子最新的PET设备确实好,一个两米的全身扫描,20多分钟就很平稳的做完了。这个搞医疗设备研发时间长了,不自主地对好的仪器设备多留个心。当从扫描中心走出来的时候,我突然多了一个心眼儿。我对服务人员说:你能把我这么多天做的几个图像扫描存个CD给我吗?因为骨科医生所在的医院,做核磁共振和活检的医院,以及这个做PET的中心医院共享一个信息系统,所以服务人员把能找到的图像都给我存了盘。(后来,这张免费的CD在我到不同的医院找不同的医生看病时间,起到了极大的加速作用。)服务人员还给我讲解了,作为病人也可以在网上登记后查阅所有的检查报告。 回到家里,我马上就注册了账号,把过去几天做的检查和医生写的报告,都一份一份的调出来,仔细的阅读和打印存档。虽然有很多的医学名词,并不是很懂,但是从头到尾读下来心里也就八九不离十,有个大概的感觉了。可能医院给我安排的PET,属于加急,所以在星期五的晚上,分析报告也很快就上网了。果不其然,这份扫描分析报告证明了腿部是一个转移区,而在全身唯一一个可疑的地方是在肺部有一个SUV值很高的小亮点。难道我这个从来不吸烟的人士还居然得了肺癌不成?这也太打破我已有的认知了。 亲戚里有在国内大医院里面当主治医生的,所以提着一口气,我把所有的电子分析报告,从都微信上传了过去,希望他们给我出个主意。很快,他们的分析结果就出来了,告诉我这是一种肺腺癌,但是因为没有做过生理特性分析,还不能清楚是肺腺癌的哪一种。同时他们也告诉我不要太过于紧张,因为最近几年有很多这肺癌治疗的进展,能把疾病控制的非常好。如果要做生理特性的分析,需要做直接的肺部穿刺,这个手术有可能会产生气胸或内部出血,所以风险大一些,但是是最直接准确的办法。 既然知道下一步该怎么做,那么就得想想怎么办。有了这个不负责任的骨科医生,和简单的髋部穿刺搞的这么一个drama,我实在对本地的医疗系统没有什么信心了。我又查了查他们给我联系的肿瘤治疗师,发现他并不是属于这个医院系统里头的,属于一个地方性的癌症治疗组织。tmd,我就恨这些人把病人当成一个球踢来踢去。中国古语说的好,36计走为上,不然就在这里等死了。 美国最顶尖的肿瘤治疗医院有德州的安迪逊,明州的梅奥,还有纽约和波士顿的几个大医院。但是这些地方我们人生地不熟,飞去那里治病,连门都摸不到东西南北。思前想后,最后我们决定到大洛杉矶地区。在方圆不大的大洛杉矶地区集中了四大高水平的癌症治疗诊所,Cider-Sinai,UCLA,city of hope,还有UCI。除了我真是得了世界级的疑难杂症,那么这四大诊所总会有医生可以治疗我的病了。另外马上就进入冬天了,南加的气候在冬天里温暖干燥,非常适合治疗肺部的疾病。当然,最重要的一点就是可以跟亲人们在一起,有个安心的居所来对付这个不知道要持续多长的历程。 吃下几片止痛药,把重要的文件,打印的图像报告,那张CD,和个人的物品打了包,说走就走!
老子说两句
找对医院和医生很重要!东西两岸好医院多。

由于竞争关系,现在南北Kaiser的癌症医生也都进名专科住院医出来的。MD安德森,哈佛,Sloan-kettering,斯坦福等毕业的。

老子说两句
找对医院和医生很重要!东西两岸好医院多。



C
ClearCase
对,我没有提到Kaiser,是把它做为一个备用选项。
方家胡同
肺癌本身不容易发现,等到发现时大部分已经转移,骨转移是其中之一。好得在美国各类靶向药物齐全,预期你的病症会得到很好的控制。
业余厨子
大城市及周边都有好一些的医生。为你加油!
兰竹
能够心平气和写出来说明你真是好样的!希望你一直坚强勇敢,我们大家为你加油!
h
hhhh
加油!人老了就要离大医院近点 看病方便
糖果熊
祝福!肺癌早期应该有咳嗽的症状啊……
p
pickshell
果然是肺。不少人当知道结果就蒙了不知所措,LZ还是很理性淡定的。近年肺癌治疗和药物方面比以前强很多。

如上面网友说的,找对医院和医生很关键,多与此坛FUZ大哥交流。。为您们祈祷祝福。。

h
hz82000
好心态,加油
h
hz82000
不一定,朋友的妈妈年轻时得过肺结核,老年肺癌,背痛拍片发现的
g
godgift
为你祈祷???? 希望你获得力量,内心平安而且强大,上帝给你安排的一切都是你可以完成的!为了你心中的爱,为了你、你的家人和爱你的
c
chartgame
亲生经历Kaiser十分不靠谱,Ceder-Sinai是好医院。

我是肌瘤,被kaiser耽误两年,MRI,B超居然就是看不出肌瘤,一直说没病,是我精神问题。最后一次MRI突然说看到了肿瘤,定性是只有半年存活期的癌症,让我立刻子宫全切。后来我全自费2万看的医生并手术,手术40分钟,当天回家,人家一看报告就说子宫粘膜下肌瘤。KAISER差就差在病理科,非常地没水平。

o
orange0
祝福!!!
科普闲谈
肺转骨的强效药也有的。
圭妈
如果你有ALK或者EGFR突变的话,现在有很多治疗的办法可以长期控制病情,把他变成慢性病。期待下一篇。加油!
往事_如烟
相信自己的选择,希望你在治疗中充满信心。
L
LilyWhite
你的判断力和执行力好棒。加油!保重!早日康复!
g
gweipwu
神会给你力量!
越live越精彩
祝福你,加油!

读了你的每一篇博文,从你的文字中看出你是个非常有智慧的人。目前最紧要的就是要抓紧时间治疗,抓紧时间休息,尤其要保证深度、足够的睡眠,抓紧时间加强营养。身体养好了,才有精力打败癌细胞。祝福你早日康复!

f
fuz
出去起了几墩芋头,收拾一下院子。回来看到新帖,点开一看,没了。发生了啥事?

如果不方便帖在这里,能否通过悄悄话送给我。

俺是过来人,也许能帮到你。

 

再次祝福你!

f
fuz
看位置,周边型的如无胸膜浸润,几乎无嗽。
新年好运
是啊,多好的分享,为啥删了?
白兔妈
为什么删了?
f
fuz
也许需要静下来,仔细考虑该怎么办。尽管大家出了不少建议,最终还要靠自己。加油!再次祝福
白兔妈
看你提到骨转移,我就猜想

是肺癌的骨转移,看跟帖俺猜对了。这些年在这里跟大家学了很多。俺猜下一步是对上基因有靶向药可用了,骨癌部分会需要放疗吧,

f
fuz
对,应该这样。前几年流行的单抗免疫疗法,显露出许多问题,最好做为最后的选择。目前新药很多,大大延长了生存率
白兔妈
尽管没有看到,祝福!
b
baibai
楼主心态好!相信能顶住!
A
Anjiff
没看到也没关系,祝早日康复!一定加油!知道一个同样情况但严重得多(骨转移严重到只能趴着)也治好了。
L
Lovenature
希望接下来的治疗顺利!加油!
l
lachisgo
你写得真是太好了,为你祈福! 为什么删了呢?
n
north88
是基因突变导致的吗?如果需要吃靶向药,记得到药厂网站上去申请copaycard,省点儿钱

有的医生记得告诉你,有的不记得。

五刀口
国内现在普遍通过低剂量胸部CT查肺部情况,非常有效,结节超过一厘米,就建议切除
五刀口
小于四毫米,一年查一次,小于八毫米,半年查一次,再大就三个月查一次
l
lawattaction
果真是肺癌!太可恶了!悄无声息,没有一点迹象。等感到疼的时候,已经转移到骨头里了。会越来越疼。
I
IEbird
要充满信心:父亲III期做了手术,一年后其它器官发现有及时做了2次小手术。连续跟踪11年无任何复发痊愈了。他从不懦弱积极配合治疗
l
lawattaction
请再贴出来吧!看来没有系列了!太遗憾了!
I
IEbird
康复情绪放松。加油你一定行的!
五刀口
一定不能让结节超过三厘米,肺癌很容易转移,尽早切除
红红_绿绿
祝福你!LZ很坚强写岀来与大家分享,为你加油!
v
violetgem
加油!集中精力配合治疗!
志在千里
这是向美国学的。。。
锻炼去
继续为你加油!!!
七彩奶油
虽然看不到楼主的第三篇,但猜想他已经知道自己应该怎么做。祝你早日康复!
云梦
骨转移会很疼的。没看到第三篇。
留下阳光
没看到第三篇,但在这里有这么多来自不同地方的人为你祝福,加油,你会好起来的!
n
nowayitsover
再次祝福吧。还是想提醒一遍,不要再用任何sunscreen和body lotion 了。
X
Xitong999
抱抱你!加油
X
Xitong999
为什么不能用sunscreen and body lotion?
o
ocean深爱
这么好的贴,为什么删了呢? 不过,还是理解你,祝福你。现在在肺癌治疗方面进步很大,你一定会挺过去的!
2
2121
祝福你
O
Obamalin8
祝福!
想双眼皮
四期肺癌的生存期已经比过去有了长足的进步,

因为免疫疗法,有些四期肺癌甚至只能看到scar tissue,癌肿已经看不到了,这在过去是难以想象的。 但是如果病人是egfr or alk positive的话,对于免疫疗法不是反应那么的好。 如果tumor burdern不高,四期当成三期治疗。 

总之,找个好的肿瘤医生,跟医生的交流很重要,必要的时候seek 2nd opinion。 肺癌有不少clinical trail 。

肿瘤对治疗的反应, 病人的生存, 80%是由病人自己的肿瘤决定的,也就是说同样4期肺癌,为什么有些人能够生存很多年,有些人走的很快,主要是由病人自己的肿瘤决定的; 10%医生的治疗方案,10%病人的营养精神状态等等。。。。该安排的安排好~~~

b
bluemoon1962
祝福,加油!
H
Happy_Woman
千万别选Kaiser. 周围好几个非常不好的治疗经历,有一个因为重感冒几次去Kaiser

都被打发回家抗着,到最后一次去医院不让回家了,因为拖成了非常严重的心肌炎,送进icu还是没救回来,留下五岁的女儿。这家医院是love it or hate it, 爱它的是没大病的人因为容易约医生,恨它的是真正需要医生的帮助的大病复杂病的病人,它能给你一二期拖成三四期,半年后才能确诊开始治疗。

w
wanchen
同问?
p
pickshell
这属超过一定年龄的筛查吗?
五刀口
不是,是呼吸科医生建议的,医生说以前用各种方法想要早期发现肺癌,都不成功,从2012年开始,用低剂量CT

的方法,非常有效,能早期发现肺里的结节,然后定期观察,如果结节长大,就尽快切除。

C
ClearCase
谢谢大家的鼓励和祝福…… 最近的事情对妻子的心理压力很大,所以她再看到这些有些受不了。等几个月后,我的病情有了稳定的起色,我再把
七彩奶油
理解:) 无论你是什么决定, 大家都支持你! 积极治疗,注意休息, 你一定要好好活下去! 你一定行! !
泠风2
认真地读过你的前两篇文章,真心祝福你能够战胜病魔。这个坛子很多热心人,需要的时候回来寻求建议。期待你的好消息。
F
FL_MSD
虽没看到贴,祝福
I
Ilikechess
你的平静坚毅让人敬佩,等你的好消息。
闪电
祝福!
C
Cecilia123
理解你,再一次祝福你!愿你平安!
我爱栀子花
祝福你们!
h
hhhh
尊敬你的决定 送上祝福!
你要好好休息,想做什么做什么,饮食方面,以前有好多网友贴过

据说新鲜蔬菜汁,特别是胡萝卜,kale等蔬菜,洗干净了,用破壁机打了直接喝。还挺好的。

 

C
Cheers99
没看到3,祝福你度过难关,一家人平平安安!
水里的鱼
坚强!
D
DANIU_S
请楼主找一下安徽的徐林友医生的肺癌治疗过程吧,他是肺癌加脑转移,经常晕倒,但他积极治疗,现在活的很好,没问题的,楼主加油!
j
jiajiashui
没问题的,楼主加油!!!
退
退避三舍
祝福你!
b
bluebluecat
祝福,加油!
t
thetruth111
可问题是国内的年检就包括CT,顶多自付10%,而这里不包括。

有几个人愿意年年多花那么多钱,去做CT呢?

t
thetruth111
我认识的几个得肺癌的,都是国内的比在美国治疗的活的时间长的多
t
thetruth111
有吸烟史的,最起码要年年X-Ray。60岁以上国内慎重的都年年CT
t
thetruth111
这就是为什么回国时要带回些抗菌素来,重感冒时吃
A
April3066
敬佩你的心态,祝福!