2016年底的时候,我终于看到了一直努力想要看到的斯坦福医院的肠胃科专家,他基本上就是告诉我,我们现在不能做什么,你就好好吃药,等肿瘤小到一定程度也许可以做手术摘除。等你需要做手术的时候再跟我们联系。
他给我开了一个验血单,让我去验血。斯坦福医院的服务,是我经历的最好的了,走到哪里都有笑脸相迎,去验血的时候,一走进去就有人知道是我,叫着我的名字带我去抽血。当然他们的收费也是最贵的。
斯坦福医院和我的肿瘤医生是在一个系统里。过了几天我的肿瘤医生就给我打电话,说我的白血球太低了。这是格列卫的副作用之一。他叫我停药一个星期。停药的时候我心里很忐忑,停药一个星期再去验血,白血球上来了,就接着吃药,但是白血球指标马上就又下降了。其实不只是白血球,红血球血小板都低。格列卫能够抑制人体的造血功能。
这个时候有个朋友帮我联系到国内的一个得了GIST的亲戚,他也有同样的问题,并且跟我讲他认识的另外一个病人就是因为服用格列卫白血球低一直没有办法解决这个问题,最近去世了。听着挺吓人的。这个病友一直靠中药提高血液指标。我请他把中药配方传给我看。
首先中药是因人而异的,他的配方我不能直接拿来用。第二他的配方有很多珍稀的动植物产品,我觉得在美国是不可能找到的。所以找到一个靠谱的中医吃中药的途径看上去是很艰难的。
朋友们在这个时候帮我想了很多办法。总结如下:
1)五红汤。朋友甚至亲自做了送过来。我到现在几乎每天还喝着类似五红汤的粥。后来有人告诉我其实五红汤里最关键的是带皮的花生,也就是花生皮
2)牛肉汤或牛尾汤。有朋友问我饮食有什么改变。我的饮食在那个阶段有很大的改变。首先我试图遵循格森疗法的饮食,每天榨蔬果汁。朋友把榨汁机搬来给我用,用了一段时间我觉得很辛苦,去买了格森疗法的推荐的那款机器,但是清洗仍然很麻烦。坚持到这个阶段的时候,朋友们督促我要吃动物蛋白,不然很难保证血液指标。所以我就放弃了格森疗法的饮食。开始喝一些牛肉汤或牛尾汤。
3)朋友推荐了贞芪扶正颗粒,专门托人从国内帮我带过来。我到现在还每天喝。
那段时间为白血球的事情弄得很紧张,后来的指标慢慢稳定在偏低但是没有危险的状态。
那次去看斯坦福医生以后验血发现白血球很低的事情,让我感觉我的肿瘤医生似乎不太负责。因为如果我没有去看斯坦福医生,就不会及时发现这个问题。
到了2017年初春的时候,我开始慢慢觉得特别怕冷,尤其是小腿,每天都觉得像在冰窟里一样。我的体重开始上升,脸变得圆圆的。格列卫会让人有浅层水肿,我的脸和眼皮肿肿的。
我跟医生说怕冷的事情,他说是我血液循环不好,可能是不运动的缘故。我将信将疑,血液循环不好也不会这么冷吧?但是我的健康出了问题,也许身体反应就格外激烈?
之后有个周末,突然我的左腿从脚腕到膝盖非常疼痛,针刺一样地。我一般不愿意麻烦别人,但是那段时间总出状况,包括突然发烧去ER,然后查了各种指标却没啥问题,吃了退烧药就啥事也没有了,突然牙疼然后吃抗生素也没有用,只好去做根管治疗,突然呼吸困难,又去ER, 也是不了了之,等等。那种感觉就是很脆弱,弱不禁风。因为疼得非常严重,我想了想,就给肿瘤医生打了个电话留了个言。他打回来,跟我说,不知道发生什么事情了,但是如果太疼了,可以去ER。如果不去ER的话,就在家里热敷。我决定不去ER,就在家热敷。疼痛确实慢慢减轻了,但是第二天右脚腕开始疼。这个时候我觉得可能是格列卫的副作用吧。
再去看医生时提起这件事,他居然跟我说:你崴了脚腕了。我觉得非常奇怪,我崴了脚腕了难道自己还不知道吗?
他仍然坚持我感觉到的彻骨寒冷是因为缺乏运动,血液循环不好。
到了夏初,我去看内分泌医生,我每隔6个月验血看他一次,他跟我说:你的甲状腺水平偏低。可能是受格列卫的影响造成的。他给我调高了甲状腺素的剂量,让我过一个月再查一次血。
这个时候我也明白为什么我那么怕冷,我的脸为什么圆得象月亮一般,体重直线上升。因为我甲减了呀。这个对得过甲状腺癌的病人来说是非常危险的,因为甲减的时候癌症非常容易复发。
我意识到我的肿瘤医生是很不负责任的。他知道我有两种癌症,然后却只管其中的一种。他关于我腿疼和腿冷说的那些话,真的毫无常识。
只能果断地换医生了。这次听朋友的话,换到了一个和蔼可亲非常有耐心的医生那里。
早就弄晕所谓的大师医生。
记得好像是在大地方的亚洲店里有卖。
另外,没有任何一种食物或者中草药能够有效提高白血球,血小板和红细胞。
医生不是各自为政,主任带领查房,还有会诊+定期例会(把病案拿出一起讨论)
甲状腺癌一般就是内分泌专家来管理。内科肿瘤医生是不管甲状腺癌病人的甲状腺素的调整的(只有甲状腺癌已经是转移期的时候,才会转到内科肿瘤医生这里)。 其实你得的癌症真的算好的~~~只要活的足够长,人得癌症的几率是很大的,你得的这两种癌症的治愈/长期生存都不错。
关于中医是否治疗癌症,我觉得中医作为辅助疗法可能是有帮助,但是中医比较subjective,就是医生本身的悟性要比较好。
这里的医生不到一定指标是不用的。百合的情况应该还没到那么低。国内因为环境太差, 病菌太多, 白细胞数目不能太低,
• 祝福!加油!
不过我没有专门喝过,所以效果如何不知道。
2016年底的时候,我终于看到了一直努力想要看到的斯坦福医院的肠胃科专家,他基本上就是告诉我,我们现在不能做什么,你就好好吃药,等肿瘤小到一定程度也许可以做手术摘除。等你需要做手术的时候再跟我们联系。
他给我开了一个验血单,让我去验血。斯坦福医院的服务,是我经历的最好的了,走到哪里都有笑脸相迎,去验血的时候,一走进去就有人知道是我,叫着我的名字带我去抽血。当然他们的收费也是最贵的。
斯坦福医院和我的肿瘤医生是在一个系统里。过了几天我的肿瘤医生就给我打电话,说我的白血球太低了。这是格列卫的副作用之一。他叫我停药一个星期。停药的时候我心里很忐忑,停药一个星期再去验血,白血球上来了,就接着吃药,但是白血球指标马上就又下降了。其实不只是白血球,红血球血小板都低。格列卫能够抑制人体的造血功能。
这个时候有个朋友帮我联系到国内的一个得了GIST的亲戚,他也有同样的问题,并且跟我讲他认识的另外一个病人就是因为服用格列卫白血球低一直没有办法解决这个问题,最近去世了。听着挺吓人的。这个病友一直靠中药提高血液指标。我请他把中药配方传给我看。
首先中药是因人而异的,他的配方我不能直接拿来用。第二他的配方有很多珍稀的动植物产品,我觉得在美国是不可能找到的。所以找到一个靠谱的中医吃中药的途径看上去是很艰难的。
朋友们在这个时候帮我想了很多办法。总结如下:
1)五红汤。朋友甚至亲自做了送过来。我到现在几乎每天还喝着类似五红汤的粥。后来有人告诉我其实五红汤里最关键的是带皮的花生,也就是花生皮
2)牛肉汤或牛尾汤。有朋友问我饮食有什么改变。我的饮食在那个阶段有很大的改变。首先我试图遵循格森疗法的饮食,每天榨蔬果汁。朋友把榨汁机搬来给我用,用了一段时间我觉得很辛苦,去买了格森疗法的推荐的那款机器,但是清洗仍然很麻烦。坚持到这个阶段的时候,朋友们督促我要吃动物蛋白,不然很难保证血液指标。所以我就放弃了格森疗法的饮食。开始喝一些牛肉汤或牛尾汤。
3)朋友推荐了贞芪扶正颗粒,专门托人从国内帮我带过来。我到现在还每天喝。
那段时间为白血球的事情弄得很紧张,后来的指标慢慢稳定在偏低但是没有危险的状态。
那次去看斯坦福医生以后验血发现白血球很低的事情,让我感觉我的肿瘤医生似乎不太负责。因为如果我没有去看斯坦福医生,就不会及时发现这个问题。
到了2017年初春的时候,我开始慢慢觉得特别怕冷,尤其是小腿,每天都觉得像在冰窟里一样。我的体重开始上升,脸变得圆圆的。格列卫会让人有浅层水肿,我的脸和眼皮肿肿的。
我跟医生说怕冷的事情,他说是我血液循环不好,可能是不运动的缘故。我将信将疑,血液循环不好也不会这么冷吧?但是我的健康出了问题,也许身体反应就格外激烈?
之后有个周末,突然我的左腿从脚腕到膝盖非常疼痛,针刺一样地。我一般不愿意麻烦别人,但是那段时间总出状况,包括突然发烧去ER,然后查了各种指标却没啥问题,吃了退烧药就啥事也没有了,突然牙疼然后吃抗生素也没有用,只好去做根管治疗,突然呼吸困难,又去ER, 也是不了了之,等等。那种感觉就是很脆弱,弱不禁风。因为疼得非常严重,我想了想,就给肿瘤医生打了个电话留了个言。他打回来,跟我说,不知道发生什么事情了,但是如果太疼了,可以去ER。如果不去ER的话,就在家里热敷。我决定不去ER,就在家热敷。疼痛确实慢慢减轻了,但是第二天右脚腕开始疼。这个时候我觉得可能是格列卫的副作用吧。
再去看医生时提起这件事,他居然跟我说:你崴了脚腕了。我觉得非常奇怪,我崴了脚腕了难道自己还不知道吗?
他仍然坚持我感觉到的彻骨寒冷是因为缺乏运动,血液循环不好。
到了夏初,我去看内分泌医生,我每隔6个月验血看他一次,他跟我说:你的甲状腺水平偏低。可能是受格列卫的影响造成的。他给我调高了甲状腺素的剂量,让我过一个月再查一次血。
这个时候我也明白为什么我那么怕冷,我的脸为什么圆得象月亮一般,体重直线上升。因为我甲减了呀。这个对得过甲状腺癌的病人来说是非常危险的,因为甲减的时候癌症非常容易复发。
我意识到我的肿瘤医生是很不负责任的。他知道我有两种癌症,然后却只管其中的一种。他关于我腿疼和腿冷说的那些话,真的毫无常识。
只能果断地换医生了。这次听朋友的话,换到了一个和蔼可亲非常有耐心的医生那里。
早就弄晕所谓的大师医生。
记得好像是在大地方的亚洲店里有卖。
另外,没有任何一种食物或者中草药能够有效提高白血球,血小板和红细胞。
医生不是各自为政,主任带领查房,还有会诊+定期例会(把病案拿出一起讨论)
甲状腺癌一般就是内分泌专家来管理。内科肿瘤医生是不管甲状腺癌病人的甲状腺素的调整的(只有甲状腺癌已经是转移期的时候,才会转到内科肿瘤医生这里)。 其实你得的癌症真的算好的~~~只要活的足够长,人得癌症的几率是很大的,你得的这两种癌症的治愈/长期生存都不错。
关于中医是否治疗癌症,我觉得中医作为辅助疗法可能是有帮助,但是中医比较subjective,就是医生本身的悟性要比较好。
这里的医生不到一定指标是不用的。百合的情况应该还没到那么低。国内因为环境太差, 病菌太多, 白细胞数目不能太低,
• 祝福!加油!
不过我没有专门喝过,所以效果如何不知道。