进行性脊椎性质肌肉萎缩

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honghonghong
楼主 (文学城)

 大家好,有个国内的朋友托我询问一下,关于“进行性脊椎性质肌肉萎缩”在加拿大可以医保免费治疗的事。

这是他的原话:“是关我的孩子,他20岁。我目前了解到的信息是加拿大可以医保免费治疗(今天病友群里有一个在加拿大魁北克留学的学生,20来岁,自己患病,今天免费打了一针天价药)。我在想如果当地人或移民人,哪怕当地的福利机构可以帮忙的话我可以把我儿子送给他(领养性质),对我而言小孩活着最重要。如果不愿意养的话,我可以把我每年的工资全部给他(假装领养),只要每年去一次打一下针就回来。这是我孩子目前唯一生的希望了。”

且不说领养等等是多么不着边际的事情,我还是在这里请教一下各位,你们有什么信息,或者看法和建议。
我古狗了一下,打一针确实是天价:The cost of the drug is very high, as can be the case with treatments for rare diseases. In the U.S., the company that makes the drug, Biogen, has submitted the price at US $750,000 per patient for the first year.
朋友他孩子得的是type 1 SMA:Spinraza was approved by Health Canada in 2017 and in October 2018, provinces announced they would cover the cost of the treatment for those with Type 1 SMA.
As for those with Type 2 and 3, it is up to each province to decide if it wants to cover the drug under its own provincial health plan. In December 2018, the Quebec government announced it would cover Spinraza, but as of right now, Ontario does not cover the drug.

山丘-
首先对患者及家人表示同情 但是过了18岁应该是不可能再被领养了 这种病目前基本上无解 到哪都一样
闪电
20岁考虑领养,大点了。
数与形
理解他家的绝望。但领养的可能性还不如网上求捐款吧。$750,000 per patient for the first year

这得多少加拿大人工作才能支付一个病人的费用。

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hz82000
具体操作不知道,朋友的亲戚生了个病要动手术,朋友给搞到美国了,妈妈一起来的,一切应该是免费或

有资助的,当时出国是很难的,他们普通工薪阶层,没有钱的

你网上找,有很多funding针对不同疾病的

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mickey222
新药,for rare disease的,就得这么贵啊。因为病人群太小,每个人承担的就多了,在美国如果是FDA批准的一线药物,保
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kai2002
深表同情,不是逼得走投无路不会说这种话的,一个根本不可能做到的想法。假设是自己父母,从国内接到加拿大,免费治病,自己照顾,我看都
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kai2002
这病中药还是应该积极用的,当然找好医生不容易,要找到能知道病人身体的状况的医生,不是有秘方的医生。这个应该比渐冻症好些。
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pickshell
国际或中美儿童救助基金会? 主要救助对象是贫困家庭1-14岁病儿
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Anjiff
父母在不能被领养,年龄也过了。看他是否能得到身份(通过结婚,留学,移民,难民。。。)
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SAR
别急,国内可能能治好,不会cost很高,帮您询问中
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SAR
honghonghong: 医生问

"进行性肌营养不良吧?那个孩子。"

  "手无力,抓不住东西,跑不起来,肌酶高。肌肉活检有问题,基因检测414?还是哪一种错义?哪个字,总之是看不了的病"   对症吗? 患者住在哪里呢?给大致地方就行。 请给详情,我帮您转给医生。   国内有医生治过的,有成功的。
小油菜
可以寻求这种病的临床研究点,检查用药不要钱,但要生活在附近
绿
绿卡能
看看印度那边有没有?
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honghonghong
感谢,等我再一次问到具体病情,然后麻烦您再问询一下
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nowayitsover
Sarepa 临床实验的药,不知道有没有用。。