癌王:我胡汉三又回来了

枫散仙
楼主 (文学城)

癌王:我胡汉三又回来了

《在加斗癌王》

整整五年了,不料这家伙潜伏这么久,又杀了一个回马枪。

五年前的这个月里,我住进了医院。就在五年前的今天,5 月 23 日,我做了 Whipple 手术,切除胰腺癌,具体情况可见《在加斗癌王》

那次的情况与这次不同,因为症状指向比较明显,第一次去 ER 就明确了问题所在,剩下的就是如何取样做 biopsy,和如何进入核心医疗系统。

回头总结,那年的 2 月份发现异样,但自己没有注意,3 月末开始找家庭医生,4 月 1 日第一次看家庭医生,4 月中旬就知道基本是怎么一回事儿了,4 月末和 5 月初两次 EUS 的 biopsy(第一次 biopsy 呈阴性,失败),到了 5 月 9 日就入院了,接着就做了手术。虽然当时等得很焦急,但现在看没有太过耽误时间。

这次的异样可以追溯到半年多以前,病情进展很缓慢,而诊断又极为不顺利。直到 5 月 14 日我接到医生电话,才算是完全确诊,虽然大夫们和我早就都相信就是复发了,无奈找不到足够的证据(biopsy 级别的证据)。

这些年里我一直 NED (No Evidence of Disease,无病生存),已经渐渐忘却了那只螃蟹,以为可以逃过这一劫,成功进入 10% 的胰腺癌 5 年 NED 俱乐部,逃出生天了。可统计规律对于个体病情判断是没有多大意义的,该来的还是要来的。

根据我对癌症知识的理解,这个回马枪已经酝酿超过了 5 年,在我手术之前就已经埋下了伏笔。它看上去是败走于 Whipple 手术和化疗,实际上那是一个拖刀计。只是即便知道也没有办法,我把能做的都做了,也无法阻止“癌王归来”。

前些天中文自媒体里的《我妻之死》掀起了对加拿大医疗系统的一片声讨,我也借这次就诊体验来展示一下我看到的问题。

我碰到的麻烦远多于那篇文章里的描述问题,拖延的时间也长多了,但我的感受并没有那么负面。我对此的认识是:加拿大的大夫是负责任的,但医疗系统比较冗滥,管理水平不够,没有以患者为中心。这也许是所有公费医疗系统的通病。

胰腺癌有一个核心的血检癌症指标(tumor biomarker),叫 CA19-9。在北美的血检中,一般以 27 U/ml 作为提示临界值,以 37 U/ml 为诊断临界值。

【小知识-1】CA19-9 中的 CA 是 Carbohydrate Antigen(糖抗原),这是一个检测消化道癌症的重要指标,正常人的此指标通常小于 27 U/ml。特别是对胰腺癌,其诊断价值很高。研究中发现,以 37 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 81% 和 90%;以 100 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 68% 和 98%;以 1000 U/ml 为临界值,其敏感性和特异性分别为 41% 和 99.8%。

【小知识-2】敏感性和特异性(Sensitivity and Specificity) – 这是一对儿医学统计里的术语。敏感性也称为“真阳性率”,是不漏诊的概率;特异性也称“真阴性率”,是不误诊的概率。举例:用上面的 37 U/ml 为临界值的情况下,

敏感性:不漏诊的概率是 81%(门外汉的简单理解:对于 100 位真的有胰腺癌的病人检测 CA19-9,会有 81 位超过这个临界值,会有 19 位低于这个临界值)。

特异性:不误诊的概率是 90%(门外汉的简单理解:对于 100 位没有胰腺癌的病人检测 CA19-9, 会有 90 位低于这个临界值,有 10 位超过这个临界值)。

由此可以理解,当 CA19-9 超过 100 U/ml 的时候,有胰腺癌活跃细胞的概率是相当大的,特别是以前有得过胰腺癌经治疗后 NED 的人群。而如果临界值换成 1000 U/ml,基本上就是板上钉钉的事儿了。

【小知识-3】阴性和阳性(Negative and Positive) – 这是指医学上对患者是否有某种病变的判断:阴性就是没有,阳性就是有。假阴性 – 把有病变的误诊为没有;假阳性 – 把没有病变的误诊为有。

对于那些有胰腺癌细胞活跃但 CA19-9 却正常的病友,我们称为 CA19-9 不敏感。这类情况大约占胰腺癌患者总数不到百分之十。CA19-9 不仅仅是胰腺癌细胞存在与否的标志,而且是胰腺癌细胞活跃程度进展情况的标志 – prognoses。也就是说,当 CA19-9 渐渐升高时,说明胰腺癌细胞的活跃程度是在提高,对应的就是没有治疗或者治疗无效;反之, CA19-9 渐渐降低时,说明治疗有效。这样,对那些 CA19-9 不敏感的胰腺癌患者在判断治疗是否有效时就很难了,往往需要 CT 等影像观察,误差很大,延时较长才能发现治疗效果的趋势。

我比较幸运,属于 CA19-9 敏感人群,所以可以据此判断胰腺癌细胞的活跃程度。我在五年前的 Whipple 手术前的 CA19-9 是 97,手术后马上降到了个位数。

当然还有其他的癌症指标,比如CEA、CA125等,但与胰腺癌关系不大,就不赘述了 。

本文就以我的 CA19-9 作为索引,来看看我的就医诊断过程。

(一) CA19-9 < 27

自从五年前手术后,我的身体就慢慢恢复了。近两年,我为了锻炼身体,每天步行一万多步,风雨无阻。当时感觉身体很棒,除了化疗时留下的手麻脚麻的毛病,好像很正常了。我连买菜都是背包去背回来,把癌症复发这个事忘到了脑后。

去年夏天还搞了一驾自行车锻炼身体,不幸的是一个月就被盗了。我安慰自己这是担心我出交通意外啊,不骑就不骑吧。

我还翻出吉他,开始捡起以前练过的那些曲子,见《指尖上的记忆》

到了去年八月,我做完了半年一次的 CA19-9 检测,值是 11,正常。不过,我感觉右上腹好像有异样感觉,于是和我当年的手术大夫 Dr. Kim 联系,看看能不能检查一下。Dr. Kim 在这几年一直关注着我的状态,每年三月份会给我安排一个 CT 检查,来判断是否有复发迹象。开始两年的 CT 只做腹腔,后来加上了胸腔和盆腔。

这次 Dr. Kim 给我安排在中秋节前几天,9 月 25 日,去 VHG 面诊。我五年前就是在那里经他手术后住了一个多月的院,逃过一劫。所以我买了几盒月饼,先送两盒到住院部我当年住的病房,感谢那些护士们的辛勤照料,还在病房里面转了一圈,忆往昔峥嵘岁月。

然后去看 Dr. Kim,说出我的情况,而且提出怀疑会不会是当年手术时落在肝脏附近的胆管支架 (bile duct stent)在里面时间太长了,在作怪?他说放心,没有事儿,那是一个很细小的东西。如果不放心是不是胆管被堵了,可以给我化验一下黄疸,然后就打发我回来了。我本来也是主要想趁中秋节期间送月饼去,也没太认真去看什么病,就高高兴兴地拿着化验单回家了。

到了十月中旬,我以前学的吉他曲子能记住的也差不多都捡起来了,记不住的也就无法再捡了,因为记忆力实在是太差,没法学新的东西。于是又翻出口琴来 – 我小时候没少吹,现在回回炉,看看怎么样。

不料,我发现吹口琴有点气短。开始还以为是不是因为我的口琴是重音的,费气?但年轻时从来没有这个问题,估计还是年纪大了,外加做手术后肺活量下降导致的,也就没有太在意。只是这种气短的感觉却在慢慢加重,包括唱歌时也会有气不足的感觉。

一晃就是两个月过去了,问题越来越严重。到了今年一月中旬,原来的右上腹的疼痛也渐渐严重,甚至会出现半夜被疼醒的情况。于是我约了家庭医生(等十天才能看上),1 月 30 日才看到 GP,商量怎么办。她也没有什么太好的办法,只能按部就班来。因为没有明显的入手点,都搞不清该怎么办。

当时有几个方向:一是找专科医生,包括以前的手术大夫 Dr. Kim,化疗大夫 Dr. Chan,但好像都不太对路。右上腹疼不是胰腺占位。再就是 GP 来开一些化验、检查,我知道这会是很慢的,需要耐心等待。

【警示 – 1】家庭医生的职权有限,如果感觉不好,是急性问题,这条路不会很流畅。

转天我就发现更难受了,于是第二天一早顶着星星起床,就去了 ER。经过了漫长的等待,下午终于看到了急诊大夫,是一个中年白人,Dr. West,很负责任的那种。他看了我的情况,发现了一系列血检超标的项目,马上给我做了腹腔 CT。下面是我在这一天的经历,我把各时间节点都给记下了:

06:10 – 感觉胸腹痛、气短不畅,于是起床准备去 ER。

08:10 – 我磨磨蹭蹭地吃完早饭,清理了肚子,准备去医院。

09:10 – 到了医院 ER,开始在 ER 门外排队等待,不久就进入 ER,护士来做档案,抽血和常规检查,然后在室内等待。

11:10 – 进入 ward 等待,饿中...

14:40 – 终于看到了大夫 Dr. West,他很快就确定要做腹腔 CT,然后护士来给我在手臂上安装 IV 口,然后再回到 ER 等待大厅等待。

16:00 – CT 扫描,然后又回到那个 ward 等待大夫。

17:00 – 再次见到 Dr. West,告诉我关于腹腔 CT 照片显示有胸腔积水的情况,需要做胸腔 CT 确认,并帮我安排。然后护士把我领到出院等待处,五年前几次 ER 就是那里等待,已经感觉很熟悉了。饿得够呛,把带来的应急凤梨酥拿出来应付一下。一起等待的另一位老兄也是饿得受不了了,于是分而食之。

18:30 – 放我离开ER。

就是在这个 ward 里等待 Dr. West,碰巧有人擦玻璃

腹腔 CT 出来后,在腹腔没有发现什么大问题,但发现胸腔底部似乎有积水。这时我除了右上腹疼痛,右胸有时也开始跳着疼。这个发现和我的症状也有对应。他马上给我联系了门诊去做胸腔 CT,然后告诉我 CT 做完后马上再找他,不然家庭医生那边太慢。

胸腔 CT 安排在 2 月 2 日,就是隔一天。我当时的身体状态很不错,觉得没有必要太急。做了胸腔 CT 后,我来到急诊发现人山人海,就不想再等了,反正我已经安排了 2 月 8 日的 GP 预约。其实,当时还是大意了,感觉自己的身体状态还不错。

【警示 – 2】这里我自己耽误了几天,而且,GP 的优先级不高,安排的检查不如急诊大夫安排的同样检查。

到了 2 月 8 号,我的 GP 给我安排了在门诊抽胸腔积液,这个 procedure 一下就拖到了 2 月 20 日。同时又给我开了 CA19-9 化验单,这个 GP 做得很漂亮,是一个 standing 一年的 order,我以前都没有听说过的。就是在这一年里每两个星期可以去查一次 CA19-9,不用每次都再找大夫开单子了 。

其实我 1 月 30 日那次问诊就该要求开这个血检的,当时脑子不够用,给忘了。后来在急诊那里也该要求。但急诊室进去先不问话就抽血,我又不想抽二次。

不幸的是现在大温大多数的 Lifelab 血检点都只支持预约,我又懒得去那些有 walk-in 的地方去 stand-by,于是只好等到 2 月 12 日去血检。心想早了也没有大用途。

2 月 2 日胸腔 CT 的结果也出来了,除了已知的积液,右肺上还有许多肺结节 (numerous nodules) ,最大的直径 0.6 cm。这个大小很闹心:小于 0.5 cm 的一般就注意观察就行了,大于 1 cm 的可以取样 biopsy 判断是否是癌变。但在 0.5~1.0 之间的取样很难,但又不能忽视。

【小知识-4】我也是后来才发现,Lifelab 的预约可以不断刷新来看是不是有退订的,如果碰到了就可以补上。因为血检预定和取消是免费的,也没有缺席的惩罚机制,估计有人会提前计划,甚至多订几个时间,然后临时不要了就再退掉。免费的就会造成资源浪费,这几乎是不可避免的。

血检结果 2 月 13 日就出来了。雷声隆隆...

【待续...】

 



更多我的博客文章>>> 癌王:我胡汉三又回来了 妈妈的银行存款 似是故人来—四宝的故事 名词小考:中国与之那 下围棋时的潜规则
r
r41866
预祝你再次战胜病魔!
种西瓜
这么重的病,文笔还能这么流畅,幽默,心理素质真好。。佩服。。很佩服。。非常佩服。
枫林晓
必须赞一个枫散仙! 推荐阅读.
6
6thsense
有病真是难啊! 尽自己的努力,争取最好的结果吧。多吃蔬果肯定是没错的,尽快把身体的毒素排出去。
斜角街
祝你好运。佩服你的心态,向你学习。
f
fuz
不是你自己吧
窗外白雪
谢谢分享,刚才才去看你以前博客的有关文章,还没看完,就先过来给你家领导点赞啊,不容易。你家领导也很有担当。
C
Charlotte100
这5年抓紧时间改变生活方式了没有?
枫散仙
谢谢祝福,我也有信心...
枫散仙
谢谢!病重不忘本心,改不了。
枫散仙
谢谢,同枫相连,有缘。
枫散仙
我最大的本事就是能吃 :-)
枫散仙
谢祝福,互相学习!
枫散仙
老哥儿,当然是我本人。三年前您也没有怀疑啊?
枫散仙
谢谢支持!
枫散仙
试了,但江山易改,本性难移,很多细微处未见得能改多少,不过我觉得即便改了也不会有多大效果,这次的复发应该是5年前就做下的
c
cwang28
谢谢分享 太不容易了!
h
hz82000
祝福,为你祈祷,念过你的博客,你行的
黎程程
多谢分享,祝福你早日康复,赞你的积极、乐观精神。
喜鹊
祝福枫散仙,记得你好像有一个群,也知道你在治疗方面非常理性,心生敬意!

喝蔬果汁吧,还有胡萝卜汁,一定对你有效的。至少会帮助你提高免疫力,还可以通过血液循环,断掉癌细胞的营养。一直跟着我喝蔬果汁的人,没有一个人复发的。

t
tiger00
祝福您再次好运顺利康复。

谢谢分享,写的很详细,学习了很多知识。

医院预约的确比外面预约要快很多,基本不等。

保重,等待后续。

枫散仙
是呀,都不容易,特别是病人,特别是癌症病人,特别是胰腺癌病人 :-)
枫散仙
谢谢祝福!
枫散仙
谢谢祝福,知足者常乐: 我知足,所以在乐中...
枫散仙
谢谢祝福。是的,有一个癌症群,群里都是癌患或家属。我会启动喝蔬果汁、胡萝卜汁的。
枫散仙
谢谢祝福。我后面会接着更新的。
p
pickshell
祝福。您理智勇敢,头脑和逻辑条理均很清晰,把这癌症相关些也研究总结得不错,大多病人做不到这点,佩服。
J
JerseyBird
敬佩楼主!祝福楼主再次战胜病魔!
c
conggua
感谢楼主这么详尽的记录抗癌历程与大家分享,预祝一切顺利!

自家亲人在国内最近也确诊胰腺癌,是打日达仙(Thymosin Alpha for Injection)增强免疫力,貌似有用。另外也将开始服用灵芝孢子粉。灵芝粉与喜鹊提到的蔬果汁您都试过吗?感受如何?时间精力来得及的情况下希望看到您的分享。祝遇到好医生,采取最佳治疗方式,得到对症的药,过着有质量的生活!

我爱栀子花
牛人!癌王5年了,还真不错。
白兔妈
祝福楼主!!
h
hhhh
祝服你这次也能闯过这一关
C
Calsh2007
祝福再次击败癌症,早曰康复!
f
fuz
造化,恭喜
A
AprilMei
胰腺癌的生存时间很少有这么长的,你的勇气和毅力一定感动了上帝。祝福!
S
SleepyLagoon
5年前是你never give up 的劲头救了你自己。希望这次也是。加油! 不知当年确诊是几期?

我知道有过了5年,十年,甚至20年大关的。说不定你就会是其中一个呢。这几年也应该有不少新疗法出现,说不定啥时候就有新突破了。祝好运。

y
yhr
气短是信号,好多癌症病人开始发病都有气短现象。祝福健康。
x
xiaochu3
祝福。希望你再次战胜病魔。也希望你们全家平安健康!
l
lawattaction
现在!马上!可以自己种胡萝卜,我每年种三块地。菜友都认为胡萝卜便宜,不种,他们是错的。

l
lawattaction
我也学习了!尤其我目前连家庭医生都没有,有病,直接到医院急诊。
6
6thsense
能自己种当然是最好的。如果不能自己种,可以去超市买有机的,价格也不贵,我是基本每周都买。
h
hhhh
我就有气短问题 最近加大锻练 好多了
枫散仙
谢谢祝福。我其实是稀里糊涂的,有不懂时只好现学。
枫散仙
谢谢祝福,借你吉言。
枫散仙
我的一个癌友大哥坚持了15年,从胰腺癌复发开始就多次化疗了9年。
枫散仙
谢谢祝福。
枫散仙
谢谢祝福,借你吉言。
枫散仙
谢谢祝福,借你吉言。
枫散仙
好像都是命和运...
枫散仙
谢谢支持。我五年前确诊时是三期。不过,胰腺癌的分期意义不大,连一期的都能扩散。
枫散仙
肺部有问题时就会气短 -- lessons learnt
枫散仙
谢谢祝福,借你吉言。
枫散仙
这东西那里可以买种子?在温哥华现在再种是不是有点晚了?
l
lawattaction
gatden center , 春天农忙季节各个store 都有卖。不晚,天太冷,不爱长;天太热,幼苗期需要勤浇水

否则,土表皮干裂,幼苗就被太阳晒死了。一旦长到2 “ 高,就不用管了,除了定期浇水。满地都是,一根挨着一根,特别喜人。味道就是小时后吃的味道,而且特别甜。从地里完出来/ 拔出来,用刷子刷(不是削皮),不浪费。

 

l
lawattaction
对!积液。
C
Charlotte100
最好是不再打covid 疫苗了, 以免不可知的副作用加重免疫系统的负担。

物理方法防感染,戴口罩、勤洗手、远离感染源。

a
amiyumi
祝福楼主,被楼主的乐观精神打动
l
lawattaction
买种子时问store,或者自己搜搜在温哥华种植时间。我猜7-8 月种,10-11 月收。或者就在地里,现吃现挖。
枫散仙
谢谢祝福!
枫散仙
谢了,马上去搞。
t
tiger00
看你种菜这么带劲,我想搬家去郊区了,不用太多,1亩地就好:)

上周照顾一个病人,她家26英亩地,养赛马的。

我问她养鸡没,她说没有,也没种菜,多可惜啊。

t
tiger00
急症看急诊,安省的药剂师给尿路感染感冒新冠啥的开药,不用去看家庭医生的。

wal-in 就很好啊,不用预约,看常规病等个来小时,带本书打发时间很容易。

但如果自己怀疑是真的急症,去急诊,大出血/中风/心绞痛等等马上分诊检查看医生的,不用等,骨折啥的要等蛮久。

每次下班经过急诊都看到很多很多病人,90%以上都不是真的急诊。

l
lawattaction
别去郊区,就在自家前后院种,地太大就是负担了,而且你就不能旅游了。但种地能治你的失眠。
C
Charlotte100
厉害,他肯定做对了什么。
t
tiger00
后院不大,只种了丝瓜黄瓜空心菜等,哪能种你那么多品种?

主要是能用的土地很少,只有一边篱笆。好羡慕你有野生三文鱼吃,一定还有野味吧。

4哈姐她老公儿子去搞这些,你有人送,真好。

我的失眠好了很多,绝大部分时间不用吃药了:)

m
maple1997
祝福你,癌王五年了,你一定能战胜癌王,再继续正常生活5年、10年...。
枫散仙
谢谢你的祝福,我争取。
P
Peaceview
非常佩服你的心态,理性、乐观,你一定能再次闯关,战胜病魔。
枫散仙
谢谢支持,借你吉言。
h
hhhh
前一阵拍胸片 说没事
往事_如烟
祝福楼主,希望安稳渡过这次复发。
T
TBz
小时候看过小说

书里有一个地方印着胡汉二(当然这明显是排版错误),看起来是胡汉三他哥哥回来了。

 

枫散仙
谢谢祝福!但愿如此。
枫散仙
还真的是胡汉二,希望再没有胡汉三了。
枫散仙
谢谢祝福。我还没有试用除现代医学以外的自然疗法,有机会会试一试。
枫散仙
BC的walk-in诊所越来越少了,不过疫情后好像药剂师也可以给开点renew的药了。