姐姐今年58岁,两个月前轻度脑出血,诊断出烟雾病(Moyamoya Disease),脑血管中到重度堵塞, 人非常焦虑,打击很大,颈椎也不太好,请问这个年纪能经受的住开颅手术吗?大家有哪些建议?谢谢!
尝试给大脑供血,由于这些血管形状像烟雾一样,故称烟雾病, 但由于烟雾状血管非常脆弱,所以极易造成脑出血和脑中风。
手术就是"脑血管搭桥(血运重建)“,把头皮上的血管直接连接到脑动脉上,bypass堵塞的部分。让大脑供血充足,废弃烟雾状血管云,从而降低脑出血和脑中风的几率。
起源于日本,也与家族遗传有关,好多儿童青年就有,随着检查技术越来越先进,中国人也有比较多的病患。
刚查了下,若不手术,这病脑梗和血管出血致死率>80%。 知道位朋友母亲就因这个过世,脑梗同时伴脑出血很棘手,没救。 当然任何手术都有风险,问题是不手术死亡风险更大。经验丰富脑血管外科医生是关键。
姐姐说不想治了,这把年纪不想遭罪,只要走的痛快就好,唉。。。。。。
一个是UCLA的Anthony C Wang:
Anthony Wang, MD | Brain and Tumor Neurosurgery - Los Angeles, CA (uclahealth.org)
优点是离家近方便,follow up容易,但怕医生经验不足。
北京天坛医院的王嵘
神经外科王嵘医生的主页 - 首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师 王嵘 - 抖音 (douyin.com)
优点是经验多些(猜测),但需要签证,需要全程陪护人员,飞机住宿等等,更多远程墨汁细节,follow up 难,
有没有别的建议?
UCSF 应该币 UCLA 好。
Best Hospitals for Neurology & Neurosurgery | Rankings & Ratings | US News Best Hospitals
https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/moyamoya-center.html 据评比美国“the best hospital for moyamoya”之一,就在加州,他们那有专治这病的医生团队“ highly experienced group of professionals” 不妨先去这里看下再决定。
https://m.incsg.com/xueshuhuodong/009.html
Dr. Mitchel Berger 现在应该不开烟雾病.
查了一下UCSF开儿童烟雾病不少,似乎归在脑血管神经外科下.
https://www.ucsfhealth.org/clinics/cerebrovascular-neurosurgery-clinic
https://anesthesia.ucsf.edu/tags/moyamoya
可以帮助姐姐筹款?
这次痛的厉害,电脑上的字一下子不认识了,恶心呕吐后就好了,但头痛on/off了10天,就报告给医生,医生建议去了急诊。平时没任何症状,包括现在。就是血压比以前高了,需要自己随时监测吃药控制血压。
当然是你有时间等,做一些估量计算?
我同学前几年得了这个病.没有手术.后来国内到处看,都是烟雾症.但都没有做手术.也来日本找烟雾专家看过,医生也说,过了那个时机,手术不做也可以了.她的片子我看了,片子里脑子一半都是黑的,只有些毛细血管亮着.国内日本结论都是一样的.
他认为和出血无关,你同学没手术一直也没有脑出血脑梗过吗?
到日本看的时候,已经过了两年多了.日本的医生也说是家族性的.她爸爸叔叔都得脑梗去世了.她也是不想做手术,医生说已经处于一种相对安定的状态,做手术也不一定能改观,所以也没想做.国内上海北京都去过.结论都一样. 现在又过了4年了,好像没有大变化.
不过,在日本住院检查的时候正好碰到两个国内来的医生在研修,年富力强的.感觉国内做手术也没什么问题.
姐姐今年58岁,两个月前轻度脑出血,诊断出烟雾病(Moyamoya Disease),脑血管中到重度堵塞, 人非常焦虑,打击很大,颈椎也不太好,请问这个年纪能经受的住开颅手术吗?大家有哪些建议?谢谢!
尝试给大脑供血,由于这些血管形状像烟雾一样,故称烟雾病, 但由于烟雾状血管非常脆弱,所以极易造成脑出血和脑中风。
手术就是"脑血管搭桥(血运重建)“,把头皮上的血管直接连接到脑动脉上,bypass堵塞的部分。让大脑供血充足,废弃烟雾状血管云,从而降低脑出血和脑中风的几率。
起源于日本,也与家族遗传有关,好多儿童青年就有,随着检查技术越来越先进,中国人也有比较多的病患。
刚查了下,若不手术,这病脑梗和血管出血致死率>80%。 知道位朋友母亲就因这个过世,脑梗同时伴脑出血很棘手,没救。
当然任何手术都有风险,问题是不手术死亡风险更大。经验丰富脑血管外科医生是关键。
姐姐说不想治了,这把年纪不想遭罪,只要走的痛快就好,唉。。。。。。
一个是UCLA的Anthony C Wang:
Anthony Wang, MD | Brain and Tumor Neurosurgery - Los Angeles, CA (uclahealth.org)
优点是离家近方便,follow up容易,但怕医生经验不足。
北京天坛医院的王嵘
神经外科王嵘医生的主页 - 首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师 王嵘 - 抖音 (douyin.com)
优点是经验多些(猜测),但需要签证,需要全程陪护人员,飞机住宿等等,更多远程墨汁细节,follow up 难,
有没有别的建议?
UCSF 应该币 UCLA 好。
Best Hospitals for Neurology & Neurosurgery | Rankings & Ratings | US News Best Hospitals
https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/moyamoya-center.html
据评比美国“the best hospital for moyamoya”之一,就在加州,他们那有专治这病的医生团队“ highly experienced group of professionals” 不妨先去这里看下再决定。
https://m.incsg.com/xueshuhuodong/009.html
Dr. Mitchel Berger 现在应该不开烟雾病.
查了一下UCSF开儿童烟雾病不少,似乎归在脑血管神经外科下.
https://www.ucsfhealth.org/clinics/cerebrovascular-neurosurgery-clinic
https://anesthesia.ucsf.edu/tags/moyamoya
可以帮助姐姐筹款?
这次痛的厉害,电脑上的字一下子不认识了,恶心呕吐后就好了,但头痛on/off了10天,就报告给医生,医生建议去了急诊。平时没任何症状,包括现在。就是血压比以前高了,需要自己随时监测吃药控制血压。
当然是你有时间等,做一些估量计算?
我同学前几年得了这个病.没有手术.后来国内到处看,都是烟雾症.但都没有做手术.也来日本找烟雾专家看过,医生也说,过了那个时机,手术不做也可以了.她的片子我看了,片子里脑子一半都是黑的,只有些毛细血管亮着.国内日本结论都是一样的.
他认为和出血无关,你同学没手术一直也没有脑出血脑梗过吗?
到日本看的时候,已经过了两年多了.日本的医生也说是家族性的.她爸爸叔叔都得脑梗去世了.她也是不想做手术,医生说已经处于一种相对安定的状态,做手术也不一定能改观,所以也没想做.国内上海北京都去过.结论都一样. 现在又过了4年了,好像没有大变化.
不过,在日本住院检查的时候正好碰到两个国内来的医生在研修,年富力强的.感觉国内做手术也没什么问题.