姐姐诊断出烟雾病,要开颅手术,回国还是在加州

葱油鸡蛋饼
楼主 (文学城)

姐姐今年58岁,两个月前轻度脑出血,诊断出烟雾病(Moyamoya Disease),脑血管中到重度堵塞, 人非常焦虑,打击很大,颈椎也不太好,请问这个年纪能经受的住开颅手术吗?大家有哪些建议?谢谢!

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julie116
脑雾就开颅有点冒进吧
葱油鸡蛋饼
烟雾病不是脑雾,是一种起源于亚种人罕见的脑血管病变。脑动脉堵塞的情况下大脑会缺血,为了给大脑供血,一些细小的血管自动生成

尝试给大脑供血,由于这些血管形状像烟雾一样,故称烟雾病, 但由于烟雾状血管非常脆弱,所以极易造成脑出血和脑中风。

手术就是"脑血管搭桥(血运重建)“,把头皮上的血管直接连接到脑动脉上,bypass堵塞的部分。让大脑供血充足,废弃烟雾状血管云,从而降低脑出血和脑中风的几率。

起源于日本,也与家族遗传有关,好多儿童青年就有,随着检查技术越来越先进,中国人也有比较多的病患。

 

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pickshell
唉这病比较讨厌,貌似目前只有血管搭桥,没啥更好办法。

刚查了下,若不手术,这病脑梗和血管出血致死率>80%。 知道位朋友母亲就因这个过世,脑梗同时伴脑出血很棘手,没救。
当然任何手术都有风险,问题是不手术死亡风险更大。经验丰富脑血管外科医生是关键。

葱油鸡蛋饼
查了两个医生,一个是UCLA的Anthony C Wang, 一个是北京天坛医院的王嵘,都是烟雾病专家,到底选哪个呢?

姐姐说不想治了,这把年纪不想遭罪,只要走的痛快就好,唉。。。。。。

一个是UCLA的Anthony C Wang:

Anthony Wang, MD | Brain and Tumor Neurosurgery - Los Angeles, CA (uclahealth.org)

优点是离家近方便,follow up容易,但怕医生经验不足。

北京天坛医院的王嵘

神经外科王嵘医生的主页 - 首都医科大学附属北京天坛医院神经外科主任医师 王嵘 - 抖音 (douyin.com)

优点是经验多些(猜测),但需要签证,需要全程陪护人员,飞机住宿等等,更多远程墨汁细节,follow up 难,

有没有别的建议?

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kelingdun
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julie116
明白了。前段好像有个报道是关于如何生成更多血管技术改善脑部病症的
葱油鸡蛋饼
谢谢建议,UCSF Neurology 的确是全美top level的,排名在mayo之上,不知烟雾病方面怎么样?
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seabreeze66
才58岁呀,怎么就会这样?
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pickshell
觉得不妨去这医院看下先 “stanford moyamoya center”。。

https://stanfordhealthcare.org/medical-clinics/moyamoya-center.html

据评比美国“the best hospital for moyamoya”之一,就在加州,他们那有专治这病的医生团队“ highly experienced group of professionals” 不妨先去这里看下再决定。

葱油鸡蛋饼
这个病有好多遗传来的,也有后天develope的,青少年时期就做手术的不少。
葱油鸡蛋饼
谢谢建议,这是全美最好的烟雾病专家,已经问过,姐姐的保险不是工作保险他不收,cash是天价听说双侧做超半个米。
新年2012
这种手术,我会选经验多的
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seabreeze66
嗯,是这样。希望她得到很好的治疗。
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OceanSound
能不能先治颈椎? 颈椎通了说不定脑病也就好了一半。
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5181
UCSF神外是#1.这排名是神内/神外.UCSF的神外住院医program也是#1

https://m.incsg.com/xueshuhuodong/009.html

Dr. Mitchel Berger 现在应该不开烟雾病.

查了一下UCSF开儿童烟雾病不少,似乎归在脑血管神经外科下.

https://www.ucsfhealth.org/clinics/cerebrovascular-neurosurgery-clinic

https://anesthesia.ucsf.edu/tags/moyamoya

 

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goingplace
没脑出血之前,有没有症状?
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hz82000
能不能和医院谈谈争取一下呢?如果因为保险而不能得到最好的治疗可惜了,你

可以帮助姐姐筹款?

 

 

 

 

葱油鸡蛋饼
多谢这么详细的信息,回头仔细了解一下。
葱油鸡蛋饼
对,尽量双管齐下
葱油鸡蛋饼
以前每当情绪激动就有类似偏头痛的症状,跳痛那种,几分钟一过性的,没当回事,10年共有6,7次吧

这次痛的厉害,电脑上的字一下子不认识了,恶心呕吐后就好了,但头痛on/off了10天,就报告给医生,医生建议去了急诊。平时没任何症状,包括现在。就是血压比以前高了,需要自己随时监测吃药控制血压。

葱油鸡蛋饼
谢谢建议,医院能给discount吗?还有具体怎么筹款呢?
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hz82000
我知道是可以谈的,还有 private fund, 找医院社工,有 fund me 网站。。前提

当然是你有时间等,做一些估量计算?

 

 

 

葱油鸡蛋饼
哦是这样的,回头我了解一下
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lawattaction
对!
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goingplace
如果手术治疗很有效的话,你姐姐应该接受治疗,她还年轻呢。
玄米
据说开始发病的时候手术很有效.时间太长就不好说了.

我同学前几年得了这个病.没有手术.后来国内到处看,都是烟雾症.但都没有做手术.也来日本找烟雾专家看过,医生也说,过了那个时机,手术不做也可以了.她的片子我看了,片子里脑子一半都是黑的,只有些毛细血管亮着.国内日本结论都是一样的.

葱油鸡蛋饼
这个信息太好了,我姐姐这个烟雾病肯定有些年了,只是因最近轻微脑出血才被诊断出来。有个医生也分析过说烟雾病看起来有年头了,

他认为和出血无关,你同学没手术一直也没有脑出血脑梗过吗?

玄米
她是因为一次大的发作,上班的时候突然失语,不能动了,紧急送医院,等回复过来说话就不利索了.但当时没有立即手术.

到日本看的时候,已经过了两年多了.日本的医生也说是家族性的.她爸爸叔叔都得脑梗去世了.她也是不想做手术,医生说已经处于一种相对安定的状态,做手术也不一定能改观,所以也没想做.国内上海北京都去过.结论都一样. 现在又过了4年了,好像没有大变化.

不过,在日本住院检查的时候正好碰到两个国内来的医生在研修,年富力强的.感觉国内做手术也没什么问题.

葱油鸡蛋饼
唉,这个病真是灾难性的,但貌似不做手术也能平安活着,愿她战胜自己勇敢的去面对挺过去。