紧急求助！！！ 好友确诊未分化脂肪肉瘤。 请问美国有没有特效药？美国哪家医院的治疗效果好些 ？多谢了。

本人的好友最近确诊得了这个怪病。 国内的治疗方法有限， 很多药物不能进口。而且国内对这个病的研究很有限。  不知到美国有没有什么特效药可以使用。 美国有些医院可以提供视频诊断，不知是否可靠。 也不知看哪位医生好。

如能提供信息，万分感谢。 

提前祝各位感恩节快乐。 

联系一下这篇文章的作者，在Duke Cancer Institute(杜克癌研所）

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7894267/

 

搜一下这个病会有一些文章 祝好运

 

有降分化的脂肪肉瘤，起源于降结肠，表现为部分肠梗阻。这种罕见疾病的非常罕见的表现导致了极富挑战性的诊断过程。该患者通过左半结肠切除术通过手术切除肿物成功治疗。尽管异常罕见，但在肠梗阻的鉴别诊断中应考虑软组织肉瘤。目前，根治性切除肿块被认为是一线治疗。

 

位置？

感恩。 多谢了。

感恩。 多谢了。

我在纽约。 好友仍在北京。

非常感谢您。

好像是问瘤的位置

好像是问瘤的位置

右大腿后侧。 谢谢。

肢体低分化脂肪肉瘤手术切除是首选，切除范围要看具体情况，术后可能需要放疗。没有特效化疗药，靶向治疗有进展但远不是特效。

这个病人应该已经做手术了吧？和医生探讨是否需要术后放疗。

手术已经做完了。还需要做化疗吗？手术前做过一期化疗， 不但没变小还长大了一公分。 医生于是马上做了手术。手术后也做了放疗

手术前做过一期化疗， 不但没变小还长大了一公分。 医生于是马上做了手术。 手术后也做了放疗。 但是现在北京肿瘤医院的医生要求做化疗， 说是预防复发。 但是化疗太痛苦， 又损害身体，希望可以吃些靶向药代替化疗。 

十分感谢您的帮助。