本人今年四月确诊,SSA 阳性。口干难过极了，因缺乏唾液，影响消化系统，无眼干。医生至今未治疗，只观测。体重三个月内丢了20磅。人有些虚弱，失眠很重，处方安眠药有时都不管用。这病很苦。打过三针辉瑞疫苗，有人说疫苗可能对一些人诱发免疫系统疾病。第三针加强针后三星期突发口干的。
估计秋冬会好一些。
上面的silversky说的沙参麦冬百合也很好。
两个姨都活到近90岁。二姨费了很大周折，确诊干燥综合症，得到的医嘱只是：常吃点话梅吧。
循序渐进，通俗易懂又很有逻辑性。
实际自我感觉从小就有各种不正常，也许这病天生就有，至少teenager 或者大学阶段就有，曾经因为不确定病因休学一年，结果没有任何改善。
现在病情基本稳定，没有泪液，雷诺氏症状明显，白血球低，血小板低，血沉高，体重40多年没有明显变化。
但风湿科医生仍不给予治疗。让我十月底再去诊所，到时再说。我倒没有觉得干燥综合症天生就有，一向很健康，直到今年四月才病的。
再过六个月什么样子，不敢想。
大致年龄，打疫苗时间，之前身体状况，之后身体状况，何时开始发病，症状，医生做了什么检测，检测结果，用药，家族病史，等等，都是对正确诊断有帮助的。
一个比较隐私的问题，你是不是在农村或小城镇长大？现在居住环境？
这病是免疫系统疾病，不能简单见到口干就以为养阴就能治好，我曾经见过养阴治疗无效的说法，也见过说有效的（不知道真假），我很久很久前用养阴方法治过一例，没见到半点效果。这病我没深入研究过，没法给更多建议。
我多年看风湿病专家，因为病情很稳定，基本是每半年检查一次，去看一次专家。
今年初是血沉是33，正常值是0-30mm/Hr,另外两次是12-15。记得大学期间经常是50-60。
记得28岁时阑尾炎两次急性发作，去急症室输液后，症状缓解回家，主要是因为白血球一直不高，遇到的是同一位医生，认为不是阑尾炎，或者不严重，后来托关系及时安排手术，手术医生说：幸亏及时，马上要穿孔了。所以一直有白血球偏低的记忆，查了一下才发现，最近三次都是正常的。没有进行过任何治疗。
吃过几年的羟氯喹，后来自行停药了。现在除了Vd 没有任何治疗药物。
我是在一次感冒后，严重关节炎发作后确诊的，靠比较大剂量的激素才压制下来，以后慢慢减量，直至停止激素。后来吃过多年的羟氯喹，自我感觉没什么作用，就停了，医生很生气，说这是唯一的有效治疗药物，后来她也同意，认为停得对。
这药如果效果不大，对眼睛可是有副作用的。
你现在的情况看来是不错。为你高兴。我不是医生，有病务必看医生，务必尊医嘱而行。
28岁阑尾炎时肯定是偏低的。那时最不正常的是血小板，一般只有6万，最近几次还是低于正常值，12-13万，正常值是15万5 - 37万。
我听一个医生说这类病多少与雌性激素有关，所以女多于男，最严重的发作多为经期妇女。我曾经在ICU外探视病人时，寄到过一位24岁的女研究生，不到24小时，急性发作不治，还见到过孕期和产后急性发作，非常凶险。
38岁一次感冒后，浑身关节疼，才确诊的。
从小属于体弱多病，经常感冒，扁桃腺炎，腮腺炎，中耳炎等。温度低时嘴唇发紫。
即使是这病，随着年龄增长，一般症状会减弱。我哥认为没有必要去给我妈检查确诊，不影响生活质量。
干燥症，女性是比男性多多了，经期情况我不了解，只是知道壬辰期间容易发作，据说原因是孕妇的免疫系统为了保护胎儿，对类似于自身抗原的异体抗原的容忍度提高，但当非胎儿的此类抗原增加到一定限度，就会产生大量自身抗体，自身免疫病就发作。如果不是怀孕，则会产生小量的抗体，抑制那些类似于自身抗原的异体抗原，病就不发作。分娩后，机体对类似于自身抗原的异体抗原的容忍度降低，也容易发作。
很高兴看到你控制的很好。尽量减少/避免病毒感染，有助降低发作风险。
病毒增殖并侵入细胞潜伏的概率大，留下隐患。免疫抑制变弱时，容易出问题。
谢谢，从你的回复学到不少东西。愿上帝多多看顾你。
本人今年四月确诊,SSA 阳性。口干难过极了，因缺乏唾液，影响消化系统，无眼干。医生至今未治疗，只观测。体重三个月内丢了20磅。人有些虚弱，失眠很重，处方安眠药有时都不管用。这病很苦。打过三针辉瑞疫苗，有人说疫苗可能对一些人诱发免疫系统疾病。第三针加强针后三星期突发口干的。
估计秋冬会好一些。
上面的silversky说的沙参麦冬百合也很好。
两个姨都活到近90岁。二姨费了很大周折，确诊干燥综合症，得到的医嘱只是：常吃点话梅吧。
循序渐进，通俗易懂又很有逻辑性。
实际自我感觉从小就有各种不正常，也许这病天生就有，至少teenager 或者大学阶段就有，曾经因为不确定病因休学一年，结果没有任何改善。
现在病情基本稳定，没有泪液，雷诺氏症状明显，白血球低，血小板低，血沉高，体重40多年没有明显变化。
但风湿科医生仍不给予治疗。让我十月底再去诊所，到时再说。我倒没有觉得干燥综合症天生就有，一向很健康，直到今年四月才病的。
再过六个月什么样子，不敢想。
大致年龄，打疫苗时间，之前身体状况，之后身体状况，何时开始发病，症状，医生做了什么检测，检测结果，用药，家族病史，等等，都是对正确诊断有帮助的。
一个比较隐私的问题，你是不是在农村或小城镇长大？现在居住环境？
这病是免疫系统疾病，不能简单见到口干就以为养阴就能治好，我曾经见过养阴治疗无效的说法，也见过说有效的（不知道真假），我很久很久前用养阴方法治过一例，没见到半点效果。这病我没深入研究过，没法给更多建议。
我多年看风湿病专家，因为病情很稳定，基本是每半年检查一次，去看一次专家。
今年初是血沉是33，正常值是0-30mm/Hr,另外两次是12-15。记得大学期间经常是50-60。
记得28岁时阑尾炎两次急性发作，去急症室输液后，症状缓解回家，主要是因为白血球一直不高，遇到的是同一位医生，认为不是阑尾炎，或者不严重，后来托关系及时安排手术，手术医生说：幸亏及时，马上要穿孔了。所以一直有白血球偏低的记忆，查了一下才发现，最近三次都是正常的。没有进行过任何治疗。
吃过几年的羟氯喹，后来自行停药了。现在除了Vd 没有任何治疗药物。
我是在一次感冒后，严重关节炎发作后确诊的，靠比较大剂量的激素才压制下来，以后慢慢减量，直至停止激素。后来吃过多年的羟氯喹，自我感觉没什么作用，就停了，医生很生气，说这是唯一的有效治疗药物，后来她也同意，认为停得对。
这药如果效果不大，对眼睛可是有副作用的。
你现在的情况看来是不错。为你高兴。我不是医生，有病务必看医生，务必尊医嘱而行。
28岁阑尾炎时肯定是偏低的。那时最不正常的是血小板，一般只有6万，最近几次还是低于正常值，12-13万，正常值是15万5 - 37万。
我听一个医生说这类病多少与雌性激素有关，所以女多于男，最严重的发作多为经期妇女。我曾经在ICU外探视病人时，寄到过一位24岁的女研究生，不到24小时，急性发作不治，还见到过孕期和产后急性发作，非常凶险。
38岁一次感冒后，浑身关节疼，才确诊的。
从小属于体弱多病，经常感冒，扁桃腺炎，腮腺炎，中耳炎等。温度低时嘴唇发紫。
即使是这病，随着年龄增长，一般症状会减弱。我哥认为没有必要去给我妈检查确诊，不影响生活质量。
干燥症，女性是比男性多多了，经期情况我不了解，只是知道壬辰期间容易发作，据说原因是孕妇的免疫系统为了保护胎儿，对类似于自身抗原的异体抗原的容忍度提高，但当非胎儿的此类抗原增加到一定限度，就会产生大量自身抗体，自身免疫病就发作。如果不是怀孕，则会产生小量的抗体，抑制那些类似于自身抗原的异体抗原，病就不发作。分娩后，机体对类似于自身抗原的异体抗原的容忍度降低，也容易发作。
很高兴看到你控制的很好。尽量减少/避免病毒感染，有助降低发作风险。
病毒增殖并侵入细胞潜伏的概率大，留下隐患。免疫抑制变弱时，容易出问题。
谢谢，从你的回复学到不少东西。愿上帝多多看顾你。