Google: Can Chiari cause blindness? 第一条就是可能导致双眼失明，千万不要盲目相信医生
很多医生水平还不如GOOGLE
This case demonstrates that Chiari I brain malformations, an incidental but not uncommon radiologic finding, may often be the etiology of such cases of bilateral complete loss of vision.
Helen Keller 八十八岁高龄辞世，一生生活在黑暗寂静当中。周国平的女儿襁褓中罹患眼癌，受尽苦痛，存世一年零七个月。我的女儿身处苦难，身上多种疾病，只有一只眼睛，但她能自由行走，所有身体上在别人眼里看为缺陷的，并没有影响她日常生活的自如，对此，我有一颗感恩的心。
“不断的苦难才是不断的需要信心的原因，这是信心的原则，不可稍有更动。”这是史铁生的话。三十几年困身轮椅，他在愤怒中、沮丧中、绝望中不断地、认真地、深沉地思考苦难和信心。人处于那种境地，不由你不完全放下自己，去寻求一切有关生命或命运问题的答案，那时你必须仰望穹苍，低头谦卑地等候。对我来说，信心生发的第一步起于绝望中的孤注一掷，很缓慢地、一步一步地向前，从模糊地看到约伯的信心，到向着亚伯拉罕那种毫无疑惑的信心迈进。我女儿本人似乎对苦难二字尚未有很明显的触动，但我在二十年的抚养中，回顾自己这条跌跌撞撞的信心之路，感到自己曾经骄傲或冷漠的心，因着苦难而变得谦卑、柔软、厚重并坚定。
女儿出生不久，她两只眼睛瞳孔的颜色不一样，一只棕色，另一只微微浅灰，当时检查没有什么问题。到四五岁，诊断出一只眼睛弱视，就是懒眼，医生建议用海盗眼罩遮住好眼，强迫懒惰的眼睛起来工作。有一次她蒙着海盗眼罩，在屋里摇摇晃晃地跑，突然迎面重重地撞在墙上，脸颊鼻梁撞成青紫，可见那只懒眼的视力不好。但就是这只懒眼，日后将在她的一生中，成为她赖以看世界的唯一亮光。
她的好眼发现有问题，是在十二岁那年。眼科医生在一次例行检查中看到视神经出现萎缩现象，视力也开始微微下降。当医生说视神经影响了视力的时候，我无知地理解为近视。一段时间之后，才知道视神经是个可怕的网罗，它深深散布在眼睛后面，嵌在三层脑膜中，因近视神经萎缩导致的失明，不可逆转。每次检查，医生都说视神经在一点点萎缩，视力一点点下降，却找不到致病原因。这好比茫茫大海孤岛上的一个人，手脚被紧紧捆绑，眼看着水位一点点上涨，将要淹没，却无计可施。她就这样每两三个月检查一次，每次数据都显示情况在恶化，却由于不知病因而无从有任何的治疗方案。我们削尖脑袋，带她去做各种检查，还做了一个削薄鼻骨的手术，为的是保证眼球后面的神经不会受到来自前面软骨的任何压迫。我们也询问为她在六岁时做Chiari手术的Ben Carson医生，视神经问题是否会和Chiari有关系？他肯定地予以否定了。
无头苍蝇一样乱碰乱撞了三年多，她的一只眼睛终于看不见了。既然西医无计可施，就转去中医试试。近一年时间，每周三次、一次开车两个多小时带她去中医处针灸。每次二十几枚银针插入她的前额和后脑，那针尖上带着我想象中的希望，希望它们能够触动连接视神经的脉络或肌肉，能够激活已经和正在萎缩的神经，能够唤醒它们活跃起来、强壮起来，让她的视力起死回生。每次针灸之后，我都会急切地找各种东西让她辨别颜色和形状。她感觉到我的焦虑和切盼，努力配合想证明她看到了什么颜色什么形状，但最后都失望了。可怕的是，她另外一个眼睛的视神经也出现了萎缩现象，我终于开始把“盲人”两字和女儿联系起来了。
到她十六岁的时候，Carson医生已经退休，我们找到霍普金斯医院另一位神经外科A医生，再次询问Chiari对视神经的影响，从他那里，知道女儿在十二岁、也就是刚发现视神经开始萎缩的时候，她的Chiari症状已经全面复发到和六岁开刀前一样的状况了，而Carson在那年的例行检查中，居然只字未提，这样的失职，是令人无法理解的。A医生同样认为视神经问题不会是Chiari引起的，但既然找不到任何别的原因，而且Chiari的情况也需要再做一次手术，那就尽快做吧。
这次的手术全程由A医生操刀，伤口缝合漂亮，他说这个病以后不会需要再开刀了。从那时到现在，四年间她的视神经例行检查显示基本稳定，那只寄托着我们全部希望的懒眼的视力也维持未变。医生们继续认为Chiari和视神经问题没有关系，也继续不能解释为什么视神经在Chiari手术之后稳定了。
我因着对“盲人”这两个字触目惊心的惧怕，就在祷告中切切的祈求神的怜悯。只是我自己能感觉到我的祷告苍白无力，虽然只要上帝愿意，祂完全能够成全我的心愿，但我并不相信神会出手。然而除祂以外，我别无可靠对象，别无可求之处。我只是抓住祂应许的一句话：神是信实的，祂不会让你们受试探过于你们所能受的，而且在你们受试探的时候，祂会给你们开一条路，使你们能忍受得住。祂实实在在的为我开了一条路，免得我在绝望中，冰冷了信心。
在我偶尔问祂为什么允许这些苦难的临到时，我其实马上就自我解答了。世间如果没有苦难，这世界就不会是一群堕落的人居住的所在。若是我的人生一切顺利，我会如此迫切寻求上帝、死死抓住祂大有能力的手指吗？我现世短暂的平安或富足，将让我行在无知和黑暗之中，并进入永恒的可怕的沉沦。从这点来看，苦难确实是化了妆的祝福，因为它强迫我去思考去寻求生命的本源和终极，在宇宙之宏大和个人之渺小中，看到祂造物的精妙，比如天上的星系，比如眼球的设计。我的信心极小，没有一粒芥菜籽那么大，我至今仍在思索“信就是所望之事的实底，未见之事的确据”这句话的含义，但我同时明确知道，我的信心在长大。
这一切，都来自于祂的恩典。
更多我的博客文章>>> 当女儿失去了一只眼睛...... 女儿百里挑一，金秋入读大学 弥敦道上的人来人往 Centenniel Park的萧瑟早春 儿子被Berkeley录取，意外，也不意外
他说好多人从外州、外国来看病，有的专家享誉世界。
知道很多多年经验的专科医生，解释检查结果（不在点上）。
一定要自己多做功课， 否则后果不堪设想。
我们平时很少生病，一直买最便宜的本州档。后来娃去外地上大学，那几年就升级到了全国档。我家如果有疑难杂症，也会买全国档。
很多医生水平还不如GOOGLE
This case demonstrates that Chiari I brain malformations, an incidental but not uncommon radiologic finding, may often be the etiology of such cases of bilateral complete loss of vision.
真是个不学无术的主
什么药？疫苗？孩子出问题前有没有生病？疫苗（hpv? )啥的？孩子是混血吗？有些病毒也许对某些族裔更凶险
谢谢你的文字，让我对圣经和神的恩典是丰盛的有了深刻和更实在的一些感受。为什么困境中还要感谢神？ 我一直对教会兄弟介么的回答不是很信服， 我认为是因为：感谢主，事情没有更糟。 但今天你的文字让我有了一些理解。感谢主不让人绝望， 在苦难中开路！求主保守看顾你女儿一生的平安和喜乐！
真正让我们成长的，不只是经历，还有经历的馈赠。
感谢你的分享，祝福你们全家！
謝謝分享。您的故事讓我想到數年前女兒的retinal detachment就診經驗！在短短數天的時間被當地有名的孩童醫院裡的數名專家會診到確定執行開刀的時間??做一個父母而言有如雲霄飛車。最終我們要求部門主任的複查，那一整天在醫院裡漫長等待有如永恆，終於等到一系列更精密的檢查，CLEAR! 雖不願承認的誤診??但那種感覺言語無法形容！祝福妳與家人平安。