生活继续明媚——送给所有的【渐冻症】患者

十三大叔
楼主 (文学峸)

原来以为自己可以成为英雄,一直都可以保护我的爱人到永远,最终发现我只是一个弱者,既然不能保护你,也不能保护好我自己。在人生的路上,我们能遇见的人,很多很多,他们都是我的财富。

这篇最后的博文,送给我的太太,也送给所有【渐冻症】患者和他们的家人。

我的爱人与2017年12月永远定格在26岁,她是一个特例,在这样好的年龄发病,是不怎么合乎常理,但谁又能预料到明天?

渐冻症患者的人生最后阶段不仅仅是对生体的毁灭,更重要的是,它摧毁着病人的信念和自尊。

最为医者,我无能唯一地看着她快速地被拉进痛苦,那个不是旁人可以代替的。人总会有一天面对生死,好在这个病给了我们一点时间,来完成很多事,但还有很多遗憾。

有人问我为何是13?其实13是1314(一生一世)的前两个数字,我能做到13,但是你没有做到14。

我与太太有4年之约,她让我痛苦最多四年,而后将她慢慢忘记,开始新的生活。这个令我无法接受,但又能怎样?

今天是自我放逐的最后一天,生活还得继续,而我也要重新开始。

2018年底,我一个人回去你的故乡,一个人陪伴你的家人,一个人在你的房间中,看着你留下的一切,又一个人去看了场电影,一个人去了你喜欢的菜馆,点了许多你喜欢的,再而后又一个人走在深夜中,孤独的身影拖得很长,那路也是我们曾一起走过的,那一刻我真的想自己能幻听,这样就可以感受到你还是在我身边,高跟鞋撞击人行路的声音,滴答、滴答、滴答,我会将你搂在怀中,亲吻你的发,低头亲吻你的额头,你还是那么害羞地将我推开,而后两个人就这样慢慢地走着,仿佛可以一起走到天荒地老。

在我声音消失、文字枯竭、眼泪不再流之前,我还是想给你唱歌,想和你说话,想记录下所有的点滴。

近4年的时间里,我总是感觉胸口像堵着什么。每回忆一次你离开的场景,我都会感觉到一种窒息的痛。一想到还需要等很多很多年,才可以再见到你,也会不能自已地伤心,却又得坚强的下去。

你说人得生活着,而不是单纯地活着。所以,我开始学着你的样子,将家中布置成你喜欢的浅绿色,所有的地方摆放上可以开花的植物,因为你花粉过敏,所以不能拥有满室的花香,这是你的一个遗憾,我都给你补上。

我去学了绘画,将你未完成的水彩画,照猫画虎地完成,而后挂在书房里,看起来还算不错。这也是你的一份遗憾。

我将二楼的一个房间布置成儿童房,所有的用品都是粉红色,因为我想有一个和你一样的女儿,这也是你的遗憾,也是一直说是对我的一份亏欠。

我去看了你想看的法语歌剧,虽然一句都听不懂,但也乐呵呵地时不时看着旁边的空位,那是为你留着的,我相信在那个时刻,你就在我身边,也是傻呵呵地听着音乐。

我去参加了你的高中同学会,所有人都热情地和我说话,我身边还是有一个空位,那是为你留的,我乐呵呵地送给每一位同学一份,你想送给大家的礼物。而后合影,而后代表你为大家唱歌,他们也如同你第一次听我唱歌一样,露出满脸的惊喜,我做到了令你骄傲,这份自豪深处心中,暖暖地保存好。

我每一年都会代表你捐款给那个机构,还是我们共同署名,还是将所有的回执放在一个小盒子里。

我仍然希望保留所有和你共同联名的东西,但有些是不可能做到,每次将你名字去掉时,我的心都抖得如同房颤般,需要深呼吸才可以配合完成。

你有太多的遗憾,你说想去北极,我帮你去了,当时将自己冻成了狗,我拍了很多照片。看起来没有你拍的好看。

你说想将博士读完,这个我也想替你,只是请给我一些时间,也许到我退休时,可以回到你的学校,再次变成学生,身边还是为你留个位置。

你说想我和一起变老,这个遗憾我只能自己完成,你永远停留在26岁,而我一个人慢慢的,体面的变老。当时候我的头发会花白,到时候我会听不清你说话,到时候我会看不清你的脸,到时候我会走路蹒跚,你千万不要嫌弃我。

你说还有一个遗憾就是,希望我能有个健康的爱人,所以在你离开之后,我必须再爱上一个人,要给那个女孩幸福,好懂得照顾家庭,要成为一个成熟的男人。这个遗憾,我最亲爱的,我不知道如何帮你完成。我一个人现在孤独地过着生活,却也不想有任何人走进我的世界,因为里面满满的都是你。

你说还有一个遗憾,将那本小说完成,因为那是你答应人家的事,这个我也没有办法替你完成,因为我没有你那样的文采,我只能记录此刻我想你的心情。所以,我已经和对方达成了协议。一切都已经过去,而你那些出版的小说和散文,我都收集了5套,2份留给我自己,一份留给你的家人,一份留给我的家人,最后一份我想留给未来。因为我答应了你,要有全新的生活,无论做到与否,无论何时做到,那么就预备一份礼物,如果将来我有一个女儿,我会将它作为礼物送给她。也许这个不公平,但我总是想,如果未来能遇见一个人,她也是要接受我对你的爱恋,这份遗憾我可能不会替你做得那么完美。

其实我还有一份遗憾,是与你有关,我一直没有送你婚戒,我们的结合是那么简单,两个傻傻的孩子,就是特别想早一天在一起。我们买了一对白金指环,就算是将对方锁住了一生。我的那个套在你的手上带走了,你的这个一直挂在我的胸前。

还有很多遗憾,还有很多的不舍得,还有太多太多的思念,我不知如何面对。也许真的要重新开始了,因为我感觉到自己的身体与灵魂都透支到了一个极限。我的爱人,如果可以的话,我想你回来,我想你能出现在我的世界里,哪怕那仅仅是幻听或者幻影都可以。

今天我想给你听《我们》,原来我所有的快乐都和你有关,在没有遇见你时,我在等待你的出现,在你离开我之后,我等待奇迹的出现,而我也知道,你不会再回来。

时间过得很快,今天是2021年NOV.18,距离纪念日还有一小段日子,那么你让我疯狂一次吧,让我来想你,让我能真正地将自己释放,也许这样我才可以真正生活下去。

 

 

 

十三大叔
谢谢有爱的这个论坛,祝福大家幸福健康

很感谢遇见几位知音,谢谢您们给予我的支持。这段时间让我能打开自己。

一直躲避,一直希望一切都是老样子,最后我整个人都不好了。谢谢一位朋友说,我得重新开始。

今天第一次说出来太太的病情,第一次面对,也是第一次告诉自己她真的离开了。

我太太得这个病,全过程发展非常快。快到了我都来不及将自己成为这个学科的合格治疗者,快到了我都来不及说服自己接受现实,我用了4年时间,渐渐明白,她走了。

尘凡无忧
沙发。
尘凡无忧
Sigh。。。。
十三大叔
谢谢您,和大家都是素昧平生的,能有这样一个机会认识,很温暖,也让我可以走出来了
尘凡无忧
还没有细看全文。先谢谢你把故事分享出来。。。。把心打开,好好生活,这一定是你太太乐见的。
十三大叔
网络都是过眼云烟,但是人的相互理解和关心是能记得住的。与其痛苦,颓废,还不如好好生活
十三大叔
现实生活中我都是伪装成没事人,我不希望太多的同情,仿佛我是祥林嫂,网络不同,没有人知道我是谁,说了即使令人感觉矫情,也无所谓,我
n
nearby
很感人啊。祝福你
十三大叔
谢谢您,也谢谢这个论坛,之前都不认识大家。希望没有给大家带来blue
尘凡无忧
读了。是该走出来了。曾经那么爱过就是幸福。其实每个人都是带着伤痛微笑的。。。。
老键
感想分享。一颗浆果早熟,带着丰满和收获,回归了神。而于你,这份缘也是财富,不是包袱。我们都以各自的方式收获着,生命意义之所在
尘凡无忧
嗯,生活有残忍的一面,也有温暖的一面。你还很年轻,路还很长,去拥抱生活吧。。。。:)
十三大叔
30而立,我一直以为而立之后的自己也许成熟,后来发现自己脆弱得如同孩子。认识你们让我快速地知道,生活在继续
十三大叔
谢谢您,在太太离开的最初,我有一年没有去教会,一直在问神,为什么
尘凡无忧
理解理解。任谁都会难过颓废的。网络的好处是把心理的苦闷安全地发泄出来,然后精神抖擞地投入真实生活。:)
十三大叔
谢谢您,我是一个非常内向害羞的人,这一次也是突破吧!
雪晶
十三这么年轻啊。以后的路还很漫长,要靠自己,一定要珍惜
十三大叔
谢谢您,我下个月31周岁,也是我生日那天我太太离开。
尘凡无忧
网络上练脸皮,现实中内心也会强大起来的。。。你的歌那么好听,你已经自带盔甲了。。。:)
尘凡无忧
30岁在我们眼里还是小孩儿啊。。。LOL 所以很正常。跟着这里的姐姐们玩儿吧,她们一个比一个坚强。。。:)
十三大叔
我很幸运遇见这个论坛上的几位,很感谢您们的温暖,让我不再孤独地享受自己的痛苦
十三大叔
谢谢您,唱歌是我能缓解压力的方式,它也吸引着和我一样的人,来聆听故事
十三大叔
哈哈哈,谢谢,很高兴认识大家!
雪晶
这个非常有共鸣~~~
十三大叔
很抱歉雪晶,没有太对的机会和你讨论唱歌,如果之后有时间,我希望能安心和大家一起唱歌
尘凡无忧
把痛苦剖开了,然后放下。这是人生的必修课。你的艰难一点,但成长也是巨大的。。。。
浮云驰
那天听你的漠河舞厅,就感觉到了,所以说情深不寿,如之奈何呀!
十三大叔
深呼吸了,非常感动,谢谢您听懂。那首歌一边哭一边唱。太太离开后我性情大变,

开始感性,开始爱哭,开始喝酒(不是酗酒),开始自闭,开始幻想,开始逃避,开始剃光头,开始飙车。

也开始会发火,也会开始感觉刺耳,开始感觉冰冷。开始讨厌工作

 

可能成功的P
无需忘却,只求安放,滋养今后的缘分吧!
雪晶
很多时候,没有理由,就是接受,这是人生的功课~~~
浮云驰
理解,这种痛不敢想象,都交给时间吧,四年也许太短了
雪晶
不用抱歉,跟着自己的心走~~~不过,该振作的时候必须要振作~~~
雪晶
都是缘分,该取的时候要取,该舍的时候要舍,人生就是这样,刻在心里的疤也是需要让痕变浅~~~祝福你~~~

你可以尝试写出来,也是一种宣泄~~~然后,封存~~~直到淡忘~~~这不是无情,这是深情,如她的期愿~~~

雪晶
四年已经太长了,人生没有那么多的四年等着你去遗忘~~~
十三大叔
谢谢您!我最近开始研究物理,我想了解一些关于时间的概念,如同您说的,将生命中某段安放在某个时空
r
resilence99
读了你的分享后,没有同情,是共情,和被美好情感的打动。
十三大叔
谢谢您。我没有勇气来分享更多我太太的故事,她是我的天使,她是来人间为了带我认识主耶稣吧!
十三大叔
嗯嗯,接受功课
平等性
顶!
十三大叔
谢谢您,很是感谢
糯米粥
命运有时候确实太残酷。13你还很年轻,我不说老话了,但我确信的是,

每一段suffering, 每一个挑战,都是你的成长之路。

If nothing else, 至少会让你成为一个更compassionate Person. 

十三大叔
谢谢您,今年突然感觉人老了很多,很颓废。只能自救,放纵了一年,现在需要重新开始

那天我写的那个文,您看了之后,对我鼓励很大。

有的朋友建议单独放在一个贴子,我却没有勇气。

今天有勇气写出来真的更多想说的话,包括太太的事,我感觉有一点放松。

非常感谢您那天是只是单独看了我的文,许多时候我总是感觉文学能更加进行人与人的沟通。因为我们必须专注地看,去理解。

 

这几年很感性的我,反而在工作中有了更多的同理心,我看到一些人的病痛,一些家庭的破碎,我会去安慰,是以一个人的身份,而不是一个职业者。

 

我越来越脆弱,我更加珍惜生命,包括许多花草,我想尽力帮助所有我能帮助的人,所以,我越来越感觉透支。

糯米粥
你会慢慢找到那个平衡点的—先得自己不透支的情况下,再去帮助他人

慢慢的找到那个职业跟个人的界限。

你一定会找到那个平衡点的

d
donau
糯米比我说的好我就不说了

你有空到这里来玩吧,想说什么说什么。不想说就不说,看大家说,解闷。

石假装
看得太难过,联想到我身边年纪轻轻走掉的人。
C
Chavannes_99
生者为过客,死者为归人。天地一逆旅,同悲万古尘。
毛牛
谢谢你的1314. 最怕就是江湖相忘。
T
TrueBliss
你生活得幸福是对逝去的爱人最好的纪念啊。她在天堂一定想看到你振作、开心的样子。
十三大叔
谢谢您!今天真的好多了,自己不再别扭自己了。
十三大叔
多谢您,我和爱人应该会天地之间一直爱着。
十三大叔
谢谢您,人生过客。永远的是天家
十三大叔
谢谢您,确实是很难,因为太多遗憾,太多还没有经历
十三大叔
谢谢您,我会来看大家写文章,今天真的好多了
T
TrueBliss
多与亲人朋友交流,也可以去作心理谘询,寻求专业指导走出伤痛。
泠风2
好难过啊。 人生能如此深爱一场,是幸也是痛。你过得好,她一定会开心地,也能够体会得到。保重!
望沙
现在才敢打开看,因为一看标题我就猜到是流泪的故事

你们感情如此好,果然应了情深不寿的天机。

其实做个好人完美人不是给人福气,而是给人负担。

找个不完美的爱人,平平安安过一生吧。

小小鸭
生活还得继续,多保重。振作起来,缘来缘去都是上天注定的,我们一介凡人,只能接受。