钢铁是怎样炼成的（校改版） - 2025年8月27日文学峸存档

枫散仙

大约 14 小时

楼主 (文学峸)

钢铁是怎样炼成的

–– 又一位未曾谋面的战友美洲大陆在我的量子空间中定格

这注定是让我心情跌宕起伏的一年，因为病友的噩耗接踵而至。虽然几年下来我的精神已经练得足够皮实了，但“并肩作战”的战友不断离去，还是会让我不能自已。

我已经“二进宫”了（见《不同AI的性格》）。重启化疗后的第一次，是 7 月 25 日。那前一天恰逢气温骤降，在盛夏伏天里最高气温竟只有 20℃，我只好躲在家里裹上大棉袄，迷迷糊糊地睡了一天多。结果第二天刚一清醒，噩耗就随之而至。

这次是“铁人”，是真的铁人，而非王进喜那种宣传塑造出来的红色英雄。与在水一方的情况不同，他是和我一样的胰腺癌 PDAC 患者。

凭借着钢铁般的意志，他已奋战了六年，这六年情节曲折离奇、病情险象环生。正是这种钢铁意志和他的聪明才智，支撑他度过了这漫长而短暂的六年！可惜我不是奥斯托洛夫斯基，不然我大概也可以以他为主人公写上这样的一部著作。

所以我私下里称他为“铁人”，其他群友也深以为然。

除了钢铁意志，他还有古道热肠。这场病几乎将他磨砺成了半个胰腺癌 PDAC 专科医生，他也因此掌握了渊博的医学知识，成为他帮助病友排忧解难的底气。

他坚强、开朗、聪明、热心、勤奋、认真、爱家、洒脱，有着各种优秀品格，才五十多岁，本在美国的大好前程一片光明，却被病魔给打断了，着实令人扼腕！

他的离去也让我们群里“黄埔一期”的十几个 PDAC 患友只剩下了两位。

缘起

铁人是个“社会”人，这里并非指他是“会来事儿”的那种社会人，而是擅长与人交流，又没有任何虚套，总是实实在在的。他很少和我私聊，有话都在群里直言不讳，坦坦荡荡。

在我四年前建立了癌症关爱群后，他就以“美洲大陆”的昵称加入了。那时他已经历了一年多的求医过程，聪明的他已经对癌症的知识有了很深刻的认知。可以看得出他阅读了大量的医学资料，很多言谈都非常专业。他对美国的医疗系统和癌症大夫的深刻理解，也为指导其他患者求医提供了诸多帮助。

可是没几天，他就说已经掏空了他的医学知识储备，要告别这个群了。他说，他能帮助的东西都贡献出来了，同时也不喜欢在群里的嘈杂。是的，癌症患者都喜欢“静”，喧闹的环境不利于治疗。后来我管理这个群也尽量“以静为主”。

他离群后，有人找不到他了，就希望我可以联系上他，以便请教一些问题。我们这些患上 PDAC 的病友在确诊之初都是一头雾水，哪怕是医生出身也往往茫然不知所措。于是，我就把几个患有 PDAC 的朋友拉进一个小群，这样，我们就有了 PDAC 群，而且还有一位住群大夫 — 铁人。

与在大群里的交流不同，这个小群里我们都是 PDAC 患者，涉及的内容都非常具体，细节也至关重要。就这样，我们就在这里成为了朋友，已有四年多了。

崎岖的治病经历

和我差不多，他也是 2019 年发病的。但是他没有我的幸运，经历了一连串离奇古怪的磨难。我以前曾经和“在水一方”开玩笑说，我治病靠运气，铁人治病靠意志；在水一方说她是一半一半。其实，我的运气也包括碰上铁人这样的病友。

我在怀念在水一方的文章里提到过她治病的崎岖之路，但那和铁人的经历比起来就是小巫见大巫了。就在在水一方刚刚在佛州换了肝脏，然后我在温哥华手术切掉了 7 厘米的大瘤子之时，铁人也开始了他的崎岖之旅。

他那年五月末出差，返程准备经中国探亲略作逗留。不料，在德国机场转机就呕吐严重，于是在机场诊所做了一个 B 超，确认是有肠壁变厚现象，让他回去以后接着检查 – 他开了泻药就继续登机回到中国。这时他的家人都在欧洲旅游，约好在他家乡见面。

到家后还是吃不下东西。他发病的时间大概比我晚一个多月，我是在四月中旬开始吃不下东西、呕吐；他则是在五月底和我有类似的症状。

去了县医院，做了CT 和胃镜被诊断为幽门梗阻【误诊-1】。他夫人劝他去省城大医院，保险公司也告诉他可以去北京或上海的国际医院，都被他拒绝了 – 铁人天生不喜欢麻烦别人。期间主治医生还指出肯定不是癌症，说 CEA 只有 3 左右，可旁边的 CA19.9 已经有 500 多了【AI 评：CA19.9 高于 500 而没有别的指证时，患胰腺癌或胆囊癌的概率高达 80%，也就是说这真的是“八成患癌了”】。住院六天消炎打吊针后病情缓解。

到了 6 月中飞回美国。他一直以为真的是肠胃的问题，继续按此治疗，而且看了消化道专科医生，并再次做了肠胃镜和活检，依然没有发现问题（因为本来就不是肠胃问题）。我看到此都为如此误诊而着急，可是更坎坷的道路还在前方等待着他呢。

到了 7 月底，他彻底吃不下饭了。这时候只有去急诊。当时他夫人想让他去当地有名的肿瘤医院，他拒绝了，而是去了一个附近的小医院。经过CT检查，医生说在十二指肠发现了一个肿瘤【误诊-2】，还告诉他这个肿瘤位置很好可以切除，在一个二百五医院里的二百五大夫（对，美国也有庸医、骗子大夫）对他做了开腹手术，发现无法切除肿瘤，只做了十二指肠搭桥手术，并活检出了十二指肠癌【误诊-3】。这个手术及其痛苦，恢复的非常艰难。一般来说一旦发现肿瘤，首先应该活检，才能再接着治疗。

警告患友：癌症这类大病一定要找靠谱的大型癌症中心诊治。铁人的经历并不很罕见。就算治疗出再多的错，癌症这种官司都没法打。医疗官司费时费力，性价比不高。 另类警告：要听太太的话，有时候太太有直觉。铁人当时没有注意，而他的太太发现这家伙不对劲儿，建议铁人换人、换地儿。铁人因图省事，相信美国的医疗系统，结果掉进了坑里。

其实，各种不同组织的癌细胞对某种化疗的响应是差别巨大的，所以才有用不同的化疗药物治疗不同的癌症。铁人首先找到一个华人癌症医生，她说的治疗方案后来看到完全正确，就是直接用胰腺癌的方法治疗，她说这个位置的癌经常用胰腺癌药（FFX）治疗更有效。如果跟着这位医生治疗就一下子就走到正确的道路上，后来他还是去了全国有名的癌症治疗中心找个十二指肠癌的专家，这又是一个错误。当时太太都被吓傻了，就想找一个有名的医生，经过这么多误诊，铁人也晕了。太太后来一直后悔这件事。

专家建议的化疗经过两个月后癌指数反而突飞猛进，就把化疗药换成更为厉害的方案，就是和胰腺癌一线化疗一样的 FFX。其实，他在术后本来就争取要用 FFX，因为效力最强，而他的身体好意志坚，可以挺得住。但因误诊为十二指肠癌，医生坚持做比较温和的化疗，他也就同意了。这也是为什么他后来在每一次医疗决定的时候坚持和医生讨论，直到说服一方为止。这时医生对他的生命预期定为 2.5 年。

又做了两个月的 FFX 后，才最终正确诊断为胰腺癌 PDAC，算起来一路延误到当年的 11 月，几乎半年的时间。当然这两个月的 FFX 化疗没有白做。

在此之前，铁人也是不懂这些癌症诊断治疗上的弯弯绕，不了解高肿瘤标识物 CA19.9 可以很高概率地判断胰腺癌 PDAC。

他在上一年末就曾怀疑有胰腺癌（他比我聪明多了，我是直到确诊时才去了解胰腺是干什么的、在哪儿，看到 CA19.9 升高也不知道是怎么回事），因为身体有莫名其妙的瘙痒。

就在发病的上一年（2018）年末，铁人刚刚做了体检，家庭医生给他打了五颗星，说是一点毛病都没有。可是才过了两个礼拜，他就因瘙痒去找家庭医生，要求进行诊断是不是得了胰腺癌。不料他的家庭医生说他这是胡思乱想，直接就打发回去了，不给他进一步诊断，连简单的血检都不给做【耽误】。

用他自己的话说，灵界大约是有的，不然他不会在发病前半年就知道找大夫。但现实也是残酷的：如果他那时就可以确诊，就不会有后面的一系列麻烦了。可惜现实世界没有如果。其实，刚刚发病再国内治疗时（半年前）就做了 CA19.9 的检测，高达 500 多，是癌症的概率已经相当大了。

至于误诊，就更离谱了。CT 报告上明确说明 “tumor is in uncinate process” – 我们门外汉不懂什么是 uncinate process，但大夫不读 CT 报告吗？这是他在事后细读 CT 报告时才发现的，而 uncinate process 就是胰头钩突部位。我的 PDAC 也是在那里。我开始读我的 CT、病理报告也是在认识了铁人之后。也是在那时才发现我还有 PNET 的，就写在病理报告中一行不起眼的地方，之前也从来没有大夫告诉过我这件事。

相比较而言，幸运的我遇到的是近七十岁的负责任的老大夫。我当时只是感觉消化不良，肚皮痒痒，预约了看病。当我问他我是不是有肝脏问题时，他的回答是可能更严重，并给我开了 CA19.9 和 B 超检测。虽然公费 B 超预约很慢，我没有用公费的，但路子是完全正确的，没有走弯路。

回到铁人的崎岖山路。到了 11 月，看似峰回路转，在全美顶尖的癌症中心把诊断给翻盘了，确诊了胰腺癌。这时他的病情已经相当危急了。肿瘤浸润到了动脉血管 SMA 和静脉血管 SMV。他的手术医生告诉他，如果只有静脉血管浸润是可以做血管重建手术的，但有一动脉血管浸润就很难，全美没有几个人可以做这个手术，而两条主动脉同时浸润想要手术是不可能的。同时，目前胰腺癌唯一可以临床治愈（即 5 年内不复发）的方法就是手术。

再三警告：不要轻言放弃。就算跌到了谷底，顽强坚持就可能会有机会，放弃就什么都没有了。铁人后面的经历充分地反应了这一点，因为这时的顶级癌症中心已经开始向他推荐舒缓治疗了，也就是说他们已经“放弃”他了。 最后警告：要多学习，多了解，多请教专业人士，多和主治医生讨论。医生看病是基于统计规律，自己看病则是以自身特殊情况为出发点。掌握了一定的医学知识就容易和医生交流，得出最佳的治疗方案。

于是，他选择了尽可能强的化疗，甚至和大夫商量使用了不是很规范的顺铂，就为了压住并缩小瘤子，以便产生手术机会。

到了 2020 年 1 月，他的医生已经把他的生命预期缩减到了 1.5 年。这时新冠也即将袭击全世界，我们都不知未来会怎样。

不幸中的万幸，他的癌细胞主要基因变异是 KRAS G12R，这是一个不太容易扩散的变异类型。而且，瘤子是中分化的（有近一半的 PDAC 是恶性很高的低分化），生长速度不是很快。但不能手术也是无奈。

于是他开始了高强度化疗，FFX、吉西他滨/紫杉醇（G/A）、外加顺铂。同时还加上放疗，以期将癌细胞压制住。到了 2020 年 9 月，他经过了 28 次化疗（4 次针对十二指肠癌的错误化疗，12 次 FFX，12 次 G/A），5 次放疗，终于把 CA19.9 降到了 40，同时控制了肿瘤不再长大（实际上略微缩小）。做过化疗的人和家属都知道，一年里 28 次化疗意味着什么，特别是这时的疫情已经达到了高峰，出门都困难，化疗患者因为免疫力低下又是最容易感染的群体，而新冠疫苗还遥遥无期...

不料这时即便是那个顶级的癌症中心也打了退堂鼓，不给他做手术了，因为风险太大。早在 4 月时手术医生认为手术的成功率会在 10%~20%之间，到了这时手术医生说有了 50% 的成功率。虽然医生愿意手术，但他们的联合会诊中其他的医生认为希望太小，拒绝了手术。估计他们也有 KPI，不愿意冒这个风险。好不容易争取到了有可能手术的条件，又找不到主刀医生了，连全美最著名医院的手术医生也不能给他做了。真是步步荆棘啊。

这时他自己临时抱佛脚，在网上四处寻找，居然峰回路转找到了一个救星，在 Johns Hopkins 医院的医生，也是和在水一方、铁人一样在改开之后到美国闯天下的中国人。他胆大心细，平易近人，让铁人有了希望。因为走官方渠道几天都泥牛入海，于是铁人在网上找来他的 Email 地址，直接把材料发了过去求助。他很快就回应了铁人的请求，审阅了铁人的材料并给他做电话答疑，同时答应给铁人做手术。然后他为铁人的紧急情况开绿灯，立即在医院的会诊上讨论并决定了手术，还安排了加急处理，只需等一周。当铁人问到他有多大把握时，他给铁人吃了一枚大大的定心丸：放心吧。

于是，在 2020 年 10 月，铁人飞到巴尔的摩，在 JHH 做了开腹手术，俗称 Whipple 手术（专业术语 PD 手术），将他的肿瘤剥离了两大动脉和一大静脉（虽然后来看也不是100%的完全成功）并切除。同时切除的还有十二指肠、胆囊等。这时周围已经有数个淋巴浸润了。此时离他第一次怀疑胰腺癌已经过去了近两年，离他第一次十二指肠梗阻（瘤子引起的）也过去快一年半了。

术后五个月他就加入了我的群，把自己这一年多来学到的医学知识分享给大家。

作为理工男的铁人

化疗多少次是极限？这个我很不清楚，但铁人肯定超过了我觉得可以承受的极限：70 次，另外还有一些放疗、放化疗、临床试验等。

他加入我的群时已经开始工作了。因为前期经历了太多的化疗，癌症中心认为他术后再次化疗已经失去了意义，该杀、能杀的癌细胞的散兵游勇已经都杀得差不多了，如果有没杀死的也该抗药了。何况，他已经把胰腺癌的一线治疗方案都用了个遍，也没有别的好药可以用了。

他是在手术后一周就出院坐飞机回家的（相比较，同样的开腹手术，我术后在医院里赖了三周）。因为术后还不到一周，身体还插着引流管（JP drian）。手术相对非常成功，但也有并发症。由于没有做 SMV 重建，肿瘤剥离时导致 SMV 受损，进而造成腹水，长期腹水造成极大痛苦，一个月后，引流管还不小心被扯了出来，导致出现了胆管炎。这时体内正在开始愈合，是很麻烦的。于是又回到了癌症中心，滴流消炎，并做了 CT，证明了手术很成功，起码在 CT 图像上看是这样的。

到了年底，他很快就回到了工作岗位上，以 NED（No Evidence of Disease）的状态在疫情期间远程上班。经过了惊心动魄的两年鏖战，重返常态。他铁人的名号也就做实了。

可是只有两年，癌症就原位复发了。到了 2022 年底，在疫情还没有彻底放开的时候，他再次捡回了 FFX 化疗。因为听说停药超过 10 个月后再次用药有效的可能性很大 – 的确这次对他还是有效的。到了 2023 年 3 月，他终于又把 CA19.9 给压了下去。

其实在 2022 年 3 月的 CT 已经显示在手术原位有一个 1 cm 的不正常组织，但当时的放射线医生、癌症医生和手术医生都一致认为那可能是疤痕组织，scar tissue，后面又做了几次 MRI、CT、PET，但医生们还是这个结论。可是同时他的 CA19.9 开始慢慢持续升高，到了 11 月末，那个所谓的疤痕组织已经长到了 2 cm，而 CA19.9 也升到 360 了。医生这才终于认为是复发了，承认以前是判断错误。据说原位复发的情况很难活检取样，这时只能完全靠影像判断。这样在这个节骨眼上又耽误了 8 个月。

因为复发位紧贴肠系膜动脉 SMA，这次是无法手术了。本来胰腺癌可以在复发后做第二次手术的情况就非常罕见，因为多数复发是远端多点转移。

他后来后悔没有坚持自己的观点，和癌症医生表现出足够坚定的判断，当然也有自己心存侥幸的心理作用，没有及时确认复发以便尽早启动治疗。此后，他对大夫的治疗方案总是先做一番研究理解，对有问题的情况就一定要先厘清。

所以我这次 CA19.9 重新持续飙高，他建议我马上开始化疗。这都是血的教训啊：虽然非癌原因也可以造成 CA19.9 的短暂上升，但不会太高，也不会持续很长时间的。对于胰腺癌术后患者，已知对 CA19.9 敏感，那上升到 100 左右就要相当小心了，即便没有别的指证。见我的前文对此的解释：对于用 100 U/ml 做临界点，其敏感性是 98%，用笨法理解就是在 100 个超过 100 U/ml 的胰腺癌患者里，有 98 个会 CA19.9 超过 100。而如果这 100 位患者都是 CA19.9 敏感，那这个比例可能还要更高 – 我们就属于这一类。

理工男是很冷静的，也是很有信心的。他当时的计划是要坚持个两年半，到今年的 5 月份，再多可能就是奢求了。没想到他真的坚持超过了两年半，而且让我们感觉他还能再坚持个两年半。他这次化疗只做了 4 个月，8 次 FFX，把 CA19.9 压下来就停止了，期间还做了 5 次 SBRT 放疗，而且是自己找的，因为癌症中心的主治大夫不同意。按 PDAC 的常识，复发后不管如何化疗都无法彻底清除癌细胞了，只能带癌生存、与狼共舞。

他也有失误的时候。就在我去年初 PDAC 开始复发之时，他也在经历着腹痛，还伴随着打摆子。他先是小腹不舒服，再发现内裤有血，最后仔细观察，居然发现从肚子里扎出来一小段塑料线，用镊子向外拉出来几厘米长。

原来在前一年（2023年）末，他专门飞到纽约去做了一个小手术。我们这种 Whipple 术后都会用人造胰管来连接胰腺和空肠，一般情况下是没有多大必要拆除的，留在那里应该害处不大。但纽约的专家强烈建议说可能是这个人造胰管造成了 CA19.9 的飙升，于是他去了纽约这个医院取出这个人造胰管，也是为微波治疗做准备。本来应该是个小手术，不料又碰上了一个二百五的大夫，胰管没取出来，反而把肠子给捅破了。

结果是疼痛难忍，后来给他安装了 PICC 打 TPN（全营养液），才算缓过来。实在是太倒霉了。

没想到缝合又出了意外，连里面的塑料线都从体内冒出来了，估计是塑料线老化硬化，被腰带挤压就扎了出来，结果得不偿失。又折腾了很久才彻底解决这个问题。

在这之后，他就又开始了断断续续、无休止的化疗。最后还入组做了一个临床试验，可惜效果不大，还得回来接着做 G/A。

就这样磕磕碰碰，这些年来不断和医院打交道。一路走下来，铁人已经俨然是半个专科大夫了。在水一方开曾玩笑说，改行学医吧，别浪费了天赋异禀。

他这时已经研究了各种与胰腺癌相关的医疗知识，也让我开始顺着他的步调走了。可是当我看到铁人的这些经历，都像是看传奇故事。而他使用的许多医学用语，对我就像天书一样，记不住也不太理解，经常感觉是第一次看到，但回查聊天记录时发现他早就说过多次了。

我不知道他是怎么学习、记住这些东西的。我在化疗后记忆力大幅下降，学东西难上加难，就是记不住。就连我以前熟悉的吉它曲都只能靠手指的记忆，而不是大脑的记忆来找回指法（见《指尖上的记忆》）。即便我以前还有一点医学方面的涉猎，在这些新知识下也是云山雾罩、懵懵懂懂的。难道铁人化疗不影响他的记忆力？

他做事非常认真，注意细节。能在不到两年的时间里，就把繁杂的胰腺癌相关医学知识搞了个七七八八，是相当不容易的。这里涉及到癌症诊断、病理报告/CT报告的解读，各种化验指标，基因检测，免疫靶向治疗，相关疑难杂症如胆管梗阻、十二指肠梗阻的可能处理方案，各种化疗方案、放疗方案、临床试验的作用及其适应情况，等等。当把这些都了解到细节时，就变成庞大的一门学问。关键是他对他所说的各种医疗手段都有合理的解释。

愿意助人为乐的铁人

铁人帮助了多少人？具体我也不清楚，但起码在我看到的有实质性的医疗建议上就有好几十人，而且这些让人受益的建议不是按条来算的，而是持续一段时间的。他在别的微信群、脸书和本地其他患者里也帮助了不少人，只是我不清楚详情。

在我们的小群里，一旦有了新成员加入，他就启动了咨询模式，为新病友启蒙，提建议，解释情况，介绍各种治疗相关的问题。就算是他在化疗中，在不舒服的情况下，他也是循循善诱地解释各种问题。

同时，他还在脸书群、在国内帮助病友，给出比较专业的、符合病情的建议。他帮助的一个美国孤老妇人病友，虽然没有见过面，但在她故去后还在她遗嘱中指明在遗产中分出两万给他，感谢他在她生命的最后一年里给她带来的安慰、鼓励和快乐。只是后来因为手续繁杂他没有真的接受，一并也捐了出去。

他虽然很乐于助人，但化疗已经严重伤害到他的手脚末梢神经，连在手机上打字都困难，经常时靠“一指禅”，有时就会发语音。即便是这样他还是来者不拒，对患友们的帮助一点也不打折扣。

我还是抄录一些听说他离去后群友们的感言吧。

有几天没看到他发言了，刚在另一群听说他走了，还是太意外了！他给我们提供了太多的信息和帮助！希望他家人节哀！刚刚进群一度以为你是医生，在最痛苦最彷徨最低谷的时候你给了我很多专业的建议和温暖的陪伴鼓励，你就像一个勇士一样，挥剑带领我们对抗怪兽，病痛的折磨让你也是遍体鳞伤，但你总是在最快的时间给到我们帮助和鼓励，我会像你学习，坚强努力的和病魔对抗，你太累了耗尽最后的力气，愿你安息，我会拾起你的剑，继续同怪兽战斗。你是我们的榜样和英雄！顽强拼搏，爱护家人，学识渊博，尽心尽力帮助群友，让人深深怀念！一路走好，在天堂健康平安快乐！家人保重！好突然，好难受，一路走好，天堂没有痛苦。太难受了！他就是我们这个群里的主心骨之一，还是我们的英雄。真的很突然不敢相信！但从另外一个角度说，他的生活质量一直比较好没有卧床不起的阶段。谢谢您，一直给予的帮助和耐心解疑。愿您一路走好，在天堂幸福快乐，愿家人坚强。大哥非常坚强，很热心，给了我们很多建议和帮助，一路走好！叔叔是个很好的人。在我爸爸刚刚确诊的时候，他跟我通电话，给予我们帮助。一直在群里都很热心的帮助大家。真的好难过，他离开了。愿叔叔一路走好！不愿意相信，太难受了！不能相信，好难过。愿他在天堂里幸福快乐！愿他的家人保重！很难过他离开我们。他在我的心目中就是打不败的大英雄。五年前我们联系上了他，我们还到他家里去拜访了他。愿他一路走好！我会永远记住！天堂没有病痛，愿他安息！真的不敢相信那麼堅強開朗與病魔頑強鬥爭的人就這樣突然離我們而去，太傷心難過了。天堂沒有病痛，願他安息！愿逝者安息！一路走好！是他拉我进的这个群，给了我不少帮助和安慰。看到这个信息我的眼泪哗哗的不止…… 愿他安息，不再有病痛！他只是说疼，没有其它症状啊，怎么回事啊。是真的话，太难过了，他一直那么坚强！愿他一路走好，天堂没有病痛！希望家人们节哀保重！

我也给他的微信发了一条私信，希望能接到他的回应，但回应的是他的告别仪式信息。

他还在 Johns Hopkins 手术后给手术的团队每年都捐了一些钱以表示支持和感恩。

作为父亲和丈夫的铁人

来到美国奋斗的都是能人，特别是早期中国经济不好的时候来的，这些留学生都是两手空空，在美国打拼出一片天地。

铁人在病发时，两个儿子还都没有上大学。他的一大心愿就是看到他们都上了大学。

他的小儿子终于在今年上了大学，是喜欢的专业，想去的学校，虽然还没有去报到，但学校已经录取了。这终于也了了他最后一大心愿。现在我知道他为什么在刚刚复发时说要坚持两年半，原来就是想看到儿子的发展方向。

大儿子已经上大三，还拿到了 intern 的 offer 了，以后进入社会也不会有问题了。

在他复发后的化疗期间，还是鼓励夫人带孩子出去度假，自己留在家里化疗。两个儿子也培养的很自立，可以自己做饭，照顾自己。

就在今年六月初，他夫人还策划在下个月一家人去黄石公园等地度假玩个十几天。但他怕拖了后腿，因为刚刚做的神经阻断到那时可以会失效了，万一痛起来很麻烦；又改成乘邮轮去阿拉斯加，又担心在船上有事求医太麻烦。他说这些地方以前也都去过，还是在家里赖在床上最舒服。这点我有同感，出门太担心了。

他还想尽可能在夏季里让癌细胞进展缓慢一些，可以让他到九、十月可以回国几周。这时的 CA19.9 一直在几百的附近晃悠，一不小心就会过千的。他怕在这个夏天出游会让癌细胞失控。而这时他的疼痛已经是常客了，做的神经阻断也不是很管用，每天还需要大量的阿片类止痛药控制。

他坚持治疗，有很大一部分是为了家人。在今年初的临床试验中，那种药物的副作用感觉比 FFX 还难受得多，让他在 IV 输液时会产生放弃的念头。是家，让他坚持了下去。

让人怀念的铁人

铁人的陨落，不是胰腺癌直接的结果。他经过的几次放疗，已经超出了他身体可以承受的极限。对，铁人也有极限。

放疗一般无法完全精确地限制在肿瘤上，周围的组织也会被影响。他这次原位复发后的瘤子（开始还认为是 scar）顶住了他的小肠，让食物下行受阻，无奈之下安装了小肠支撑管（stent）。在放疗这个部位时，小肠也受到辐射，导致局部脆片化，使得那个支撑管破肠而出，造成腹腔严重失血，特别是后来因翻身扎到了动脉...

——

铁人喜欢打牌。

这是他的牌友送给他的花圈

五年前，在 JHH 做大手术的那天晚上，醒来后他在 ICU 病房里上网上打了几个小时的牌。他是一个性情中人，一切都看得很开，不纠结。虽然我们的交流以病情治疗为主，但我们都可以感受到他的宽厚、仁善的谦谦君子性格，同时有着一颗孩子般纯真的心。愿他再天堂继续他的同花顺。

相比之下，我在大手术的那天晚上，也是不能入睡。两眼瞪着天花板，睁眼做梦，连说话的劲都没有了，哪里还有力气去拿手机？看来他的意志和体力都很强。

和在水一方的情况差不多，我知道我们会相继离去，但没有想到时间会过的这么快，上个周末还在和他聊天，现在就只能在量子空间相会了。现在我是真的潸然泪下，这就是字面的意思。是感叹、是悲情？是同病相怜？还是惺惺相惜？他们俩都是那么优秀的人，如果不是因病相聚，我们也可能不会有机会相识，这就是机缘吧。如果非要找到一点患上胰腺癌的好处，那就是有机会认识了这些平凡的、真正的人，有机会和他们一起奋战。

孩子在小的时候，每一次得病后都感觉孩子又长大了一点。其实，磨难使人成熟，会让人深度思考，是贯穿一生的。这在中国古代体现在儒士身上就是做君子，而在现代应该就是修炼世界观和生命观，如何在有生之年正确、合理地对待这个世界、对待身边的人和事，对待疾病，对待生死。无疑，病魔就像催化剂，加速了这个进程。不管最后是信主、信佛还是恪守本心，都没有太大差别。

他加入大群那天正好是我的生日。这次他走了也正是我再次回炉化疗的时候。我想起他曾经说他相信有灵界，不知道他的这个灵界是不是也是量子纠缠一类的机制。只是我感觉和他有互相理解，高山流水的感觉。他那一口南方口音，让我想象他的身材应该不是很高大，但很有韧性。和我这样的东北大汉比较，从外表看应该是两类人，可虽然我跟不上他医学知识的不断进展，我却好像可以理解他的心思。

六年多的艰辛抗癌之路，是一种巨大的坚持与勇敢。能与病魔长期抗争，不只是需要身体上的坚韧，更是一种意志和精神的较量。这段历程本身已经非常厚重和不凡。

经历过爱与被爱 —— 在病中仍有家人守护、有朋友关爱，互相扶持。

展现过力量与勇敢 —— 能和病魔搏斗多年，本身就是一种“英雄般”的坚持。

留下过痕迹与意义 —— 在家人心里、孩子成长的过程中，朋友记忆中，他的存在与付出不会消失

这是在他的告别仪式上，那位当年建议拉他入群的群友留在 Tribute Wall 上的里留言，我觉得说出了大家的心声：

You are the bravest fighter I have ever known. Your cancer journey was full of obstacles and challenges, but you fought it with amazing strength, courage and optimism. You have done a lot of research on pancreatic cancer, treatment options, became an expert on pancreatic cancer, and in many ways directed your own treatment plans. I have never met you in person, but we were connected in a WeChat group with pancreatic cancer patients and family members, and became friends. You were the most respected and loved member of the group. Your willingness to share your own journey, helping others and motivating those fighting for pancreatic cancer is truly generous and moving. Yours passing is a great loss to his loving wife and children, and to all of us who cherished him.

May you rest in peace! May your memories and spirit live on.

安息! 我们永远会记得你，怀念你！

My sincere condolences to the entire family！

铁人，一路走好！

– 原文写于 2025 年 7 月 26 日，校改于 2025 年 8 月 26 日