请教各位

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usanyc80
楼主 (文学峸)

我儿子患有先天性巨结肠症(Hirschprung disease), 二年前做了手术,可是还是老样子,坐马桶上拉不出,下午和晚上会拉一些在裤子里,晚上睡觉尿屎拉在床上,我没有每天给他吃mirlax,我每二三天给他吃,他自己晚上睡着拉尿没有知觉,早上有时全身都是,我要把他床单裹起来抱着去洗澡,他现在快10岁了我几乎抱不动了。医生除了让我们给他吃mirlax,就没有什么了。我自己网上看,说可以用其他健康的大便植入进去,或是吃进去,吃进去很难,除非外面裹巧克力做成巧克力的。我写邮件咨询他的手术医生,他一直不回信。我想要不他不信要不现在还没有这方面的技术。 我想请问给位有这方面的信息吗?多谢。

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julie116
做六次手术,早过了no turning point 了。目前情况比手术前好多少?
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julie116
如果比以前还差也行要打官司给孩子争取一些护理基金了
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pickshell
抱抱,照顾这样病儿会很辛苦。您提到的叫“粪便移植”

“粪便移植”fecal microbiota transplant (FMT),即利用健康捐献者的粪便植入来重建病者肠道菌群来达到治疗疾病目的。
记得美国也有,通常是以灌肠方式植入,不了解您儿子目前的便秘/腹泻这情形,是否因肠道中的微生物菌群异常导致? 这FMT方式是否适用? 要不换家医院或医生看看?

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usanyc80
是的,我不知道纽约地区哪里可以看的,我想试试,所以上来问问
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pickshell
帮您搜到,纽约西奈山医院,看这里。。。

https://www.mountsinai.org/care/gastroenterology/services/fecal-microbial-transplant

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usanyc80
多谢。
吃与活
是否

可以试试灌肠?

每天晚上让他自己灌肠,排尽粪便,然后洗澡睡觉。

看看是否可以试试每天吃一顿饭,这样排便的次数也会减少。

宋美龄坚持灌肠,这并不是个非常麻烦的事。但要用可靠的器具,注意避免受伤。

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willows
太不容易了,要不然每天吃Mirlax
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dw8866
这病好像一般发生在直肠乙结肠部分,现在这些症状要不要查一下:有无肠梗阻(术后粘连或者假性梗阻)和肛门括约肌功能?

多找几个这方面的专家,这病例少,特别是手术后遗症,临床经验丰富的专家并不多。

可以慢慢调整,但特别要注意结肠炎

志在千里
有些hirschsprungs-disease 小朋友手术后仍然会有issue的

 很多Hirschprung disease新生儿期症状就非常严重。  一般都认为小朋友很大 (比如八岁)才手术,是属于比较轻的类型。

有些小朋友术后仍然有issue,看看下面link有无帮助?说不定可以看一下第二意见。

https://www.webmd.com/children/what-is-hirschsprungs-disease

 

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hongloumeng
太可怜了。可以想象作为父母有多痛苦。哎。。。

试试素食吧。本坛网友喜鹊的博客,去看看他介绍的饮食结构。希望能够对你有启发。或者安东尼.威廉的书(微信公众号蜂鸟健康,是中文版免费介绍)

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shine21
试试灌肠吧,祝福你们家
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Mumaren1107
我女儿7岁了,每天早上晚上各一杯Mirlax, 晚饭后让她坐在马桶上一个小时看电视。一般都能解决问题
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Mumaren1107
已经吃了三四年了
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goingplace
既然都发生在夜里,你睡觉前让他坐一会马桶先大便后再睡觉,或者用纸尿布试试。

吃大便太恶心了,觉得你儿子的问题是他的肠道神经不敏感,并不是缺什么菌。

大大老猫
试一下bio k probiotic。
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mimi56
不知道那种日本的可冲洗的马桶有没有帮助, 据说对便秘有用