求助专家!

爸爸的草鞋
楼主 (文学峸)

国内挚友,最近经北京协和医院、北京医院、人民医院确诊,一致结论为:多系统萎缩

医生说,这种病发展很快,最后结果就是:坐轮椅,生活不能自理……

他半年前开始有如下临床表现:

走路不稳,间歇性头晕,血压忽高忽低,经常性失眠

以上症状有日渐严重趋势,现在走路老跑偏,走不了直线,也不敢开车上路,身体各方面机能配合不好

朋友大体情况:男性,55岁,大学教授,15年前心脏做过支架,有良好生活习惯

恳请群里有这方面经验的医生朋友、或从事这方面研究的专家学者出出主意,怎么医治,并推荐

相关医院或者医疗机构。

我本人和朋友一家先提前非常感谢大家热心帮助和献计献策!

 

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fuz
已经明确诊断了。坦率地讲,这不是病,是命,非医药可解。及早安排好个人及家里的事
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fuz
退休吧,放下负担,享受人生。千万别锻练,避免过劳、过思。试试静坐、冥想、龟息,等,减缓新陈代谢。减少宽度,换长度
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OceanSound
打疫苗了吗?
爸爸的草鞋
我不知道,回头问一下
爸爸的草鞋
能不能麻烦您解释一下为什么不能锻炼?
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julie116
国内很多人都打过三针灭活
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lawattaction
帮顶!他是小脑性共济失调,是多系统萎缩的一种类型。
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fuz
多系统萎缩,包括内脏器官。直接影响到新陈代谢、组织更新、营养吸收和废物排泄。总体机能衰退,锻炼加剧消耗,得不尝失
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fuz
这人的状况不是病,没治、无解。只能降低消耗以延长生命。
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fuz
唉,扯远了。这不是一、二年的事儿。
欲千北
近2年来患者的大便情况如何?
爸爸的草鞋
没有打
爸爸的草鞋
对,是这样的。非常感谢!
爸爸的草鞋
有时候有便秘情况,但通过调理很快恢复正常
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silversky1234
如果是小脑萎缩,没有那么可怕,我家族中的长辈70岁诊断出这种病,现在都90多了。

退休后一直练字画画写东西。关键是要放下,养心。

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lawattaction
他一定做了很多研究,他做什么来延缓此病?他以前爱运动吗?

楼上fuz 提到养心方法都很好。

我建议他做瑜伽自救,瑜伽健脑健身。尽可能做有氧运动,延缓小脑萎缩

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lawattaction
同意!
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lawattaction
有的人天生小脑不发达,比如,不会骑自行车,就学不会。大脑好使,情报科科长,搞机械设计。

中国一个楼里的,她30 多岁。我们都骑自行车上班,就她不骑,学不会。

好像,咱这招医学院的学生,也要看你是否会体育和音乐特长(有什么级别上的名次)就是看你小脑是否发达。

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lawattaction
15年前心脏做过支架, 40 岁就做支架了!问题在这。
爸爸的草鞋
自主神经受损
古来万事
看了你的跳舞,跳得真好。我也忍不住跟着你跳起来了。等你有空时讲解。
古来万事
对。这15年中身体状况怎样?
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lawattaction
哎呀!对不起,我们跑题了。看其他网友或医生的回答吧!
古来万事
我觉得也是。
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silversky1234
建议去看中医,北京有名的学院派和民间中医很多。

肺朝百脉,多系统萎缩,自主神经受损,可以从肺治从气血治。

翩翩沙鸥
我猜测自主神经受损可能和血管淤堵有关,脑部得不到充足的营养而导致萎缩

能详述一下生活习惯吗?

锅沿
赞成夫子的观点,西医无解。打坐冥想、站桩,诸如此类的气功,赶快开始,不然来不及了。
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littlerabbit
多系统萎缩 Multiple system atrophy (MSA)

类似帕金森综合症,目前没有药物治疗,只能改善症状。我有朋友也有这个病,我查过所有的治疗和临床实验药物。没什么好办法。

爸爸的草鞋
谢谢您!那么Ta有什么好的改善症状的经验和方法吗?
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fuz
唉,先科普一下吧

https://www.zryhyy.com.cn/Html/News/Articles/109409.html

不同表型患者的共同病理特征——少突胶质细胞胞质内包涵体(Glial Cytoplasmic Inclusions,GCIs)(图1)使得人们认识到MSA为一个疾病实体,而包涵体主要成份为α-共核蛋白(α-synuclein)这一发现将MSA与帕金森病和Lewy体痴呆共同归为共核蛋白病(synucleinopathies)。GCIs提示最初的损害可能在白质,这种胶质细胞的慢性改变可能影响了少突胶质细胞和轴索之间的营养物质的转运,从而导致继发性的神经元损伤

 

 

注解:

医院给的诊断“多系统萎缩”,间接地指出了这不是“病”,是“衰”。

其发生,在于“代谢障碍”,导致某些产物“堆积”,进而损伤神细胞(神经元)。

任何“锻炼”,都是在加重“堆积”,扩大损伤。

别相信有人说的:因为懒惰,不运动,脑神经才萎缩。只是想当然,根本不知道究竟是怎么回事儿

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littlerabbit
每个人不同,随病情发展症状也不同

建议他参加病友群,和病友交流。我朋友也是北京的,也许可以他们直接联系。美国的病友网站可以看https://www.multiplesystematrophy.org/ 

爸爸的草鞋
非常感激您的科普!很受益!
爸爸的草鞋
谢谢,谢谢!我今天也搜索到这个病友支持网站,正在看这个。
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fuz
就像那冬天里的一把火
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OceanSound
不知补阳还五汤有没有帮助?
欲千北
如果是我家人,会去询问医生,可否服用 metformin 和 虾青素,或可延缓病情。

metformin 和 虾青素,据称对退行性脑神经病变有一定作用。我不是医生,有病务必看医生,务必遵医嘱而行。

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ephd
除了看中医,没有其他办法了
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lawattaction
针灸?中医下手点是治什么?谢谢
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greenonion
中医的一些食疗,固元扶正 , 慢慢补养。
愚园.
针灸会很有效的