这病中国没救了 美国有希望吗

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楼主 (北美微论坛)
有人是先天基因遗传 有人是后天长的 一种是红斑 一种是黄厚 看过医生有些甚至连名字也不知道也没见过这病 有些医生说过敏但这不是过敏  红斑有异味 不能泡水会发白 黄厚一直增长厚皮影响手脚灵活 我带真几百几千人的希望在这里请问一下在美国这里有治这病吗 或者大家有见过这病 如果能治好我相信中国病友们会一起凑钱请会治病的医生过中国的 谢谢大家
雪绵豆沙
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leeleelee
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舍恋
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pickle111
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uujj0
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青山看我应如是
bless 啥啊? 你们的bless 会把别人有用的信息淹没  没有用的bless到此为止
FlyingInSky

bless 啥啊? 你们的bless 会把别人有用的信息淹没  没有用的bless到此为止

那怎么回复
Hello!!!
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青山看我应如是

那怎么回复

看清楚人家要的是啥 你要是没有信息回复啥?
wpan
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粽粽粽儿
有没有美国医院的皮肤科看看?我们也不是医生…
老妖怪
这种属于疑难杂症吧?最好去正规医院检查。
excusemeplease
青山看我应如是 发表于 2020-11-22 17:41
bless 啥啊? 你们的bless 会把别人有用的信息淹没  没有用的bless到此为止

樓主你忘了匿名
青山看我应如是

樓主你忘了匿名

你哪只眼看到我是楼主?
不知道楼主都有标志? 我的标志在哪里?
笙歌eva
在这边看医生了吗
冬冬下小雨
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jmhihbb1988
曾经长过小面积的,不是很确定是不是同一种,我是保持清洁,清爽,涂上999皮炎平,渐渐回复,其间会掉皮,会有点痛,会露肉,后面就好了,到现在也长过了
johnason91
hard  
匿名

曾经长过小面积的,不是很确定是不是同一种,我是保持清洁,清爽,涂上999皮炎平,渐渐回复,其间会掉皮, ...

那不一样 这个病主要是影响美观
匿名

有没有美国医院的皮肤科看看?我们也不是医生…

看过几个看不出来什么病
匿名

这种属于疑难杂症吧?最好去正规医院检查。

對的是疑難雜症 中國沒有研究這種病 只出了個醫學名叫紅斑角化症
匿名

你哪只眼看到我是楼主?
不知道楼主都有标志? 我的标志在哪里?

樓主在此
匿名

樓主你忘了匿名

我是樓主
匿名
看看中医了么
Nancylinnnnn
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匿名

看看中医了么

看过了 不行的 开的药一点作用都没有 还说是上火
凝凝妈
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kimop
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NanCccccc
我Cousin 手也是这样,还有味道。他身上所有关节处皮肤都很粗糙。这个看不好
匿名
这得看专家什么的吧,得网上做做研究看哪里的医院或者医生可以治这个方向。一般医生可能不知道的
匿名
哇 我儿子就是这个病。 不能根治。可以用药控制。 每天摸2次就可以控制到正常的皮肤
黑鲨69251
如果是角化是不是就是角质层异常?可不可以试试水杨酸治疗?因为水杨酸能双向调节角质层 能杀菌消炎 楼主微博上问问李远宏教授?她是个国内很有名的皮肤科医生
匿名
我儿子看了7 8个医生。甚至都不知道什么病。 去到 马里兰最大的儿科医院那个医生才抹药控制着。  花了很多心力
古月
是不是要用中药或药水每天泡脚啊?你可以去问问中医?
匿名
本帖最后由 匿名 于 2020-11-22 22:55 编辑

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Stephanieww26
blesssssss
匿名

是不是要用中药或药水每天泡脚啊?你可以去问问中医?

看过了 没用 有用就不会在这里问大家有没有见过这病以及怎样治疗了
匿名

我儿子看了7 8个医生。甚至都不知道什么病。 去到 马里兰最大的儿科医院那个医生才抹药控制着。  花了很多 ...

是红斑角化症吗 伴有异味 泡水之后手会发白的恐怖那种
匿名
多刮多泡药 不要抠
匿名

哇 我儿子就是这个病。 不能根治。可以用药控制。 每天摸2次就可以控制到正常的皮肤 ...

请问是什么药 可以说一下吗 是红斑还是黄厚
匿名

如果是角化是不是就是角质层异常?可不可以试试水杨酸治疗?因为水杨酸能双向调节角质层 能杀菌消炎 楼主微 ...

好 謝謝我去找找看
匿名

多刮多泡药 不要抠

我的是红斑就是很红 群里有群友是黄厚用刀都刮到流血了
匿名

我Cousin 手也是这样,还有味道。他身上所有关节处皮肤都很粗糙。这个看不好 ...

皮膚很粗糙 人家還以為乾了很多活 男孩子还好一個女孩子得多尷尬
kimop
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小宝
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roffy
楼主 我也是罕见病患者 有你的症状 但是应该不是一个名称 我的是叫【先天性厚甲症】 除了脚上会有很厚的老茧 走路多了还会起水泡 以及我的指甲都是灰指甲 我们这个是家族遗传病 我们连搞清楚这个病的名称都花了两代人的时间 最终是我爸不懈研究才查出了学名 我非常非常理解你的心情 我能够给的建议就是 尽量少吃菌菇类 然后买刨脚的刀片 时时刮去老茧 穿透气的鞋子 尽量不要出脚汗 脚汗的话 我自己是发现了一款日本的喷雾解决了 如果老茧严重 可以用少量高锰酸钾泡脚 或者白醋 希望楼主好好照顾自己 一切顺利
匿名

楼主 我也是罕见病患者 有你的症状 但是应该不是一个名称 我的是叫【先天性厚甲症】 除了脚上会有很厚的老 ...

謝謝你建議哦
AfterRainZzz
戴手套穿袜子 如果怕影响美观. 能不能治 你应该直接去医院. 就这里也没几个医生.
Draven
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独在旷野
每晚温水泡脚,用孕妇防止妊娠纹的含有butter的那种天然乳霜,用保鲜膜包好入睡。坚持做,会慢慢看到效果的。
2020对我好点
楼主,我小时候手也是像你发的图片这样。刚开始就一点,后来慢慢的整个手掌都有(只有右手)摸上去皮肤有点硬、手很粗糙。十几年了,我没用什么,也没去在意,不知道什么时候开始慢慢变好,现在手是这样的。


2020对我好点
不过我的手没有异味
匿名

楼主,我小时候手也是像你发的图片这样。刚开始就一点,后来慢慢的整个手掌都有(只有右手)摸上去皮肤有点 ...

你这个很正常不红哦 我们是很粗糙很红 遇水发白哦 手脚都一样
aenchanta
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
匿名

戴手套穿袜子 如果怕影响美观. 能不能治 你应该直接去医院. 就这里也没几个医生. ...

已经去过了 因为没法治疗我才来这里问
匿名

每晚温水泡脚,用孕妇防止妊娠纹的含有butter的那种天然乳霜,用保鲜膜包好入睡。坚持做,会慢慢看到效果的 ...

能改善红斑吗
匿名

不过我的手没有异味

我也听说有些人会自己好的 但至于什么原因到现在都没研究出来 你家族有人是这样吗
匿名

首先我觉得饮食要改善一下,以清淡为主。其次楼上有妹子建议水杨酸治疗我很赞同,还有醋酸,很慢的过程,靠 ...

水杨酸在那里有的买吖
青山看我应如是

樓主在此

他脑瘫
匿名

每晚温水泡脚,用孕妇防止妊娠纹的含有butter的那种天然乳霜,用保鲜膜包好入睡。坚持做,会慢慢看到效果的 ...

不敢包着睡觉啊怎么办 因为包着不透气会发白很严重的
aenchanta
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
匿名

salicylic acid,药店问一下应该会有。

好 謝謝
冰百合
还是看皮肤科医生吧,如果正常的看不好,去搜美国排行榜top10的医生,这里网友毕竟不是医生,比如梅奥诊所之类的医生,再不行就转中医,你这个如果是真菌感染还得可以治疗的
2020对我好点

我也听说有些人会自己好的 但至于什么原因到现在都没研究出来 你家族有人是这样吗 ...

我之前就是很粗糙、很红,好像夏天不会,刚开始只是大拇指和食指中间有,后来一点一点扩散出来,整个手掌都有。现在变好了,不过手还是比平常女子粗糙。家里没人有
匿名
我好像长过 并且手脚都有,这貌似是缺乏某种营养才会有的症状,我记得我还天天拿盐水和白酒混合起来泡脚....现在我的脚没有这些毛病了
Xtfdny
要么去上海华山医院看,要么网上找美国哪个医院看皮肤科是强项,然后去看
匿名

还是看皮肤科医生吧,如果正常的看不好,去搜美国排行榜top10的医生,这里网友毕竟不是医生,比如梅奥诊所 ...

好烦恼 因为英文不好 所以在这也看过几个医生都是中国人的 所有想问下有人见过此病没有 我们几千个人来自五湖四海都一直找寻方法治疗 但一次次宣布没法治了 我都不知道要不要放弃了 太累了
匿名

我之前就是很粗糙、很红,好像夏天不会,刚开始只是大拇指和食指中间有,后来一点一点扩散出来,整个手掌都 ...

我们都是一年四季都这样 遇到天然会更严重更红 手放下来整个手是热到发红发胀
匿名

我好像长过 并且手脚都有,这貌似是缺乏某种营养才会有的症状,我记得我还天天拿盐水和白酒混合起来 ...

这些长了 没有那么容易就好的 应该是不一样
匿名
如果没心回复请不要给我们希望好吗 你知道有药缓解也见此这病 但我给你回复你有什么药也不理人 哪怕一点点希望我们都愿意尝试 你这样真的很打击人心 要是随口说说请你移步出去吧 谢谢
匿名

要么去上海华山医院看,要么网上找美国哪个医院看皮肤科是强项,然后去看 ...

有群友去华山看过 说没法治
匿名
这个会传染吗
匿名

这个会传染吗

不會