今天我们都是amazon的人!

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fulizi
楼主 (北美华人网)
得了半年多了,严重那会,死皮会眼睁睁地往下掉。哎。银屑病牛皮癣,电视上和电线杆子上才能看到的病,竟然被我碰到。也许我应该庆幸不是淋病梅毒?
之前以为是过敏,后来皮肤科医生说是psoriasis。我一查中文,确实很像。得的位置,偏偏在眼睛周围,鼻子旁边和外耳道。医生说只能用激素压制,我问病因,她说通常肥胖、糖尿病和烟酒会诱发这个病,而我哪样都不沾,所以我就属于病因不明的那类。
是不是产后的内分泌变化有关?去年得的时候,已经产后1年半了。
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queiny
2 楼
Bless, bless。好好休息。
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splicing
3 楼
现在很多特效药,很容易做到完全skin clear
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coconutmilkc
4 楼
这个是autoimmune disease,这个才是本质,其他烟酒之类的都是次要的。 这病挺麻烦的。bless 楼主。
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complicated
5 楼
该用药还是要用药,希望不要发
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oregonrain2001
6 楼
美国现在的药基本可以做到symptom free, 所以不要太有负担。
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danny99star
7 楼
在我小的时候,我妈得过。中药加西药治好的,坐标北京。回国找医生看看吧
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gourdcn
8 楼
bless早点好起来
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cqcq
9 楼
头一次听说这个病
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woaitaotao
10 楼
这病没有那么夸张,情绪越差越严重,多运动多晒太阳
我初中得的
轻微的,夏天就好,冬天小腿会出一两处,服用维d减轻
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fulizi
11 楼
这病没有那么夸张,情绪越差越严重,多运动多晒太阳
我初中得的
轻微的,夏天就好,冬天小腿会出一两处,服用维d减轻
woaitaotao 发表于 3/3/2019 8:26:42 AM

多晒太阳有用?看来我是晒太少,在加拿大,一年有半年以上没晒太阳。
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Baguette
12 楼
这个是autoimmune disease,这个才是本质,其他烟酒之类的都是次要的。 这病挺麻烦的。bless 楼主。
coconutmilkc 发表于 3/3/2019 7:32:24 AM

re 女人生娃就是很容易trigger自身免疫病 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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hope20111
13 楼
多晒太阳有用?看来我是晒太少,在加拿大,一年有半年以上没晒太阳。
fulizi 发表于 3/3/2019 8:44:28 AM

我脖子上有个patch,晒太阳会更严重。因为在脖子左侧,开车都需要拿个围巾把脖子围起来,不然第二天就痒死,然后开始脱皮。

表皮上用些激素类药膏,然后保湿就好些
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minionpenjuin
14 楼
抱抱美眉,别太伤心,有同事做这个trial的,说有药挺有效的,就是贵。
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honeydream
15 楼
什么药比较有效?我国内也有亲戚得了,上个月还问我美国有没有药
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Hippo938
16 楼
bless楼主快快好起来
小娇
17 楼
楼主,这是免疫系统的病,不传染。跟梅毒不一样。可能生产是trigger。我是生产以后得了脂溢性皮炎,得在头皮上。也是用激素控制
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emigre
18 楼
bless!!!
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cistim
19 楼
你家里有人得过吗。
亲戚里面
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cistim
20 楼
什么药比较有效?我国内也有亲戚得了,上个月还问我美国有没有药
honeydream 发表于 3/3/2019 10:55:30 AM


皮肤病药很多含有类固醇和激素。特效就是开始特别有效,后面要加大剂量。
皮肤病是很奇怪的病。
有些难愈的皮肤病能不能好,看运气。
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ghsf
21 楼
这病不难治,沃尔玛的开价药膏就可以啊,十来块钱一只挺大的的。 三个月之内就看不见了。
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delage
22 楼
大家别寄希望于特效药了,就是各种激素。病因就是内分泌混乱。
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bluesmeet
23 楼
体质好了,这个病就好了!
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nofeelingx
24 楼
lz要从饮食上控制 发物什么的就别吃了。别熬夜。保持心情愉悦。
一定要忌口。各种外用药都会有依赖,不管是激素药还是抑制剂。
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lovelyhongbao
25 楼
这个可以去医院照某个波段的光,但是要坚持。我表妹也是生了孩子后几年发的,看着好吓人,她当时照了至少一两年,每星期都去几次,除了脸,都黑了。她说没用药。现在说没再发了。
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adorabledragonbaby
26 楼
应该是免疫力下降了. Bless.
s
stone1999
27 楼
这是自身免疫病,皮肤表现只是一方面,要定期监测,注意关节和肾功能,别有压力,现在有挺多挺好的药 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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isukie
28 楼
对,lz试试这个,我lg几年前有一小块quarter那么大,摸这个好了,也没留疤

MG217 Medicated Tar Ointment Intensive Strength Psoriasis Treatment


这病不难治,沃尔玛的开价药膏就可以啊,十来块钱一只挺大的的。 三个月之内就看不见了。

ghsf 发表于 3/3/2019 12:39:00
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cistim
29 楼
这病不难治,沃尔玛的开价药膏就可以啊,十来块钱一只挺大的的。 三个月之内就看不见了。
ghsf 发表于 3/3/2019 12:39:34 PM

老大,这是世界级医学难题啊。
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divingcat
30 楼
可以治的
S
Sissimom
31 楼
mm尽量别用激素药治疗,一旦停药容易反弹。这种自身免疫病很难用药物根除,只能是把症状见到最轻。甲氨蝶呤是这边和国内的常用药,mm可以在网上找找这种要的文献读读。2-3%煤焦油和水杨酸在cvs也能找到,对于症状轻的也有疗效。
a
adrey
32 楼
我公司做治这个病的药。一般的类固醇激素效果一般,biologics效果比较好,要完全skin clear可能难一点,但是90% clearance还是有80%左右的概率。这个病治愈不了,用药maintain吧。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
l
laalaatou
33 楼
侃大山不是前一阵子哭哭泣泣说她脸上眼皮上也长了一堆,她腿上也常年留疤的样子。好像她在用中药汤剂擦脸。她钱够多了吧,还不是时不时发一下,这是免疫系统疾病,特别难痊愈。调理好身体是压制爆发的基础,但是道路漫长。
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cicivc
34 楼
我爸有。他说治不好,但也不伤人,影响美观是真的。如果不在显眼的地方就和平共处吧,硬要上激素反倒影响健康。这个病遗传的,不过对男性影响大
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suiyi345
35 楼
humira,中国翻成修美乐,全球药王


什么药比较有效?我国内也有亲戚得了,上个月还问我美国有没有药

honeydream 发表于 3/3/2019 10:55:00 AM
Z
Zijing
36 楼
楼主可以试一下humira
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nodoubt1981
37 楼
凡是发病原因不明的病,都很难治疗。很多皮肤病,都是莫名其妙的。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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woaitaotao
38 楼
有些多晒太阳有用?看来我是晒太少,在加拿大,一年有半年以上没晒太阳。
fulizi 发表于 3/3/2019 8:44:28 AM

我这一年也在加拿大,夏天没事
冬天就腿上长
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cheeseball
39 楼
楼主不要急,如果已经确定是psoriasis,问问医生你是否可以用,Amgen的Enbrel. 这个药在市场上已经很多年了。大分子注射剂。病人反馈不错。
f
fulizi
40 楼
我爸有。他说治不好,但也不伤人,影响美观是真的。如果不在显眼的地方就和平共处吧,硬要上激素反倒影响健康。这个病遗传的,不过对男性影响大
cicivc 发表于 3/3/2019 2:43:42 PM

我的洗脸时候会疼啊。两天不抹药,眼皮褶皱的地方就破了。
间或几天可能好转一点,也不明白为什么。吃的都跟平时差不多。
我的是在眼睛周围、鼻子旁边... 简直不能再显眼了。泪目。
X
Xuxiuzhenzhen
41 楼
re 女人生娃就是很容易trigger自身免疫病 ---发自Huaren 官方 iOS APP
Baguette 发表于 3/3/2019 8:46:55 AM

Trigger的原因是啥呢
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zeroonetwo
42 楼
这个病几乎无法完全治好,但好在不传染。
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66
43 楼
re 女人生娃就是很容易trigger自身免疫病
可以顺便查查有没有其它autoimmune diseases。
用户名想不出来
44 楼
我也是怀孕时候开始的,耳朵后面和头皮上。医生说用激素维持,已经5年了。 ---发自Huaren 官方 iOS APP
b
bigcatfan
45 楼
bless!!
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autumn15
46 楼
我妹妹很小的时候得的,好像3岁的时候,看不好的,时轻时重的
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xmizi
47 楼
只能treat,不能cure,祝福LZ
z
ziyouxiaoxiao
48 楼
只是轻微的psoriasis不要随便用humira,会抑制你全身的免疫系统功能,不要因小失大啊。保险好的话,试试photo therapy吧。


楼主可以试一下humira

Zijing 发表于 3/3/2019 3:09:00 PM
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delage
49 楼
只是轻微的psoriasis不要随便用humira,会抑制你全身的免疫系统功能,不要因小失大啊。保险好的话,试试photo therapy吧。

ziyouxiaoxiao 发表于 3/3/2019 4:59:45 PM

我也正想说这个。听医生的,能用激素控制最好了,毕竟皮肤吸收很少。针剂注射抑制免疫力,后果可大可小,医生不会轻易用的。
e
eskimokitty
50 楼
Eli Lilly 的Talz! 我当时参与药物研发数据分析,疗效很好的

re 女人生娃就是很容易trigger自身免疫病---发自Huaren 官方 iOS APP
Baguette 发表于 3/3/2019 8:46:55 AM
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yaya0811
51 楼
抱抱mm,这个我也有,长在胳膊肘上。同意这是自身免疫力下降导致的,我生完娃就出现了,身体好一点的时候就几乎看不见,所以还是多调整心态,晒太阳,锻炼身体!
R
Riveryima
52 楼
回复 1楼fulizi的帖子

让医生看看程度的轻重,moderate to severe,可能必须上biology的药了,可以控制得很好,而且市面上很多药都出来很长时间了,在保险公司cover的范围.有一些病人可能还会有伴随关节炎,一定要找专家诊断和用药啊.
B
Baby6
53 楼
mm这个中医能治好。北京的西苑中医院就可以。
c
cxu1
54 楼
bless bless
r
rubialee
55 楼
Bless bless ---发自Huaren 官方 iOS APP
l
lightgreen
56 楼
单纯觉得楼里说很容易能治好的人可不可以说话负责任一点,显得很无知好不好。
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OatmealNuts
57 楼
我几年前也很严重,找了几个医生没用,后来一个医生当时开了抗菌素和可的松,每天擦,好了很多。但是后来还是会复发,虽然没那么严重了。冬天最糟糕,夏天好很多。我的在眉眼鼻翼口角,可烦了。这个冬天偶然发现涂baby oil挺管用,就是油腻得厉害。
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hanteki
58 楼
bless早点好起来
k
kevinyl
59 楼
银屑病是免疫疾病,有效的药不少,比如Humira,Stelara。新一代的药Tremfya基本能做到symptom free ---发自Huaren 官方 iOS APP
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cistim
60 楼
单纯觉得楼里说很容易能治好的人可不可以说话负责任一点,显得很无知好不好。
lightgreen 发表于 3/3/2019 6:51:45 PM [/url]


这病有治好的。
但是我知道治好的,过程有点玄幻。
和宗教之类的有关系。
一直敬畏各种历史悠久的宗教,科学之外的的空间很大很广。
医学上免疫力下降,内分泌混乱之类的措辞,换言之,就是发病机理不明。
很多皮肤病都很难治,但是总有好的一天,需要时间和调整。
皮肤病和心的关系最大。心态这个词本身就是形而上的东西,无法言说。
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xiaonan_xiaoxu
61 楼
UV light treatment 没有副作用,每周照几次, 半年左右会好 复发了就再去照 ---发自Huaren 官方 iOS APP
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cistim
62 楼
UV light treatment 没有副作用,每周照几次, 半年左右会好 复发了就再去照 ---发自Huaren 官方 iOS APP
xiaonan_xiaoxu 发表于 3/3/2019 8:28:45 PM [/url]


除了细菌,真菌感染之类的,外部照,涂抹可以除根。大多数皮病,包括性病皮肤病难以根除是因为发病的原因是内,皮肤只是个出口。现代医学主要靠激素,类固醇之类的缓解。赖药,并且难以根除。
很多皮肤病也能不药而愈,周期比较长。
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berber
63 楼
这个病我非常熟悉,因为在两个大药厂都是做这个病的biologics的研发。市面上最有效且最安全且打针次数最少最方便的是Janssen 的Tremaya, 可以问大夫是否适合你
b
baobaocaicai
64 楼
我觉得楼主不要太紧张了。我家小孩也是眼角旁有同样的问题,冬天很严重,夏天没有这个问题。前两天去看了皮肤科医生,她的诊断也是psoriasis。我开始不知道是什么东西,回来一查,还难过了好一阵。我用了医生给的药,是sample. 涂了两天就好了,完全好了。这两三个星期也没有用药,也完全没有问题。我现在觉得放心多了。应该不难治吧。反正现在效果很好。 如果你需要药的名字,我可以发给你。
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ziningxiao
65 楼
我头皮里面有

怀孕的时候有缓解

我觉得最重要的是不要压力大 工作什么的尽量不要熬夜会着精神紧张 不然就会加重

还在药物是可以控制的
兰兰
66 楼
Salt therapy, 找找附近的salt cave做一段时间试试。
W
Wangirene
67 楼
楼主可以加我 我比较知道这个病
一只鱼
68 楼
bless mm
a
alessa
69 楼
我小时候得过,吃中药,忌海产。
G
Gwyneth
70 楼
我家有亲戚是这个病,治不好。一定要多运动,多出汗,少吃辛辣,皮肤注意保湿,渐渐地能缓解一点。另外,心态绝对不能焦虑。
x
xiaolumom
71 楼
我知道一个印度大叔挺严重的 痒的睡不着,是靠针灸控制的 治疗了三个多月 现在一年多了 没发过,可以试试中医
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pigluo
72 楼
多晒太阳有用?看来我是晒太少,在加拿大,一年有半年以上没晒太阳。
fulizi 发表于 3/3/2019 8:44:28 AM


如果是autoimmune的病,要少晒太阳。

我妈得的就是这种大类。里面的小类有红斑狼疮,脸上蝴蝶斑那种,还有类风湿关节炎。
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xyzhang
73 楼
我脚上有牛皮癣十几年了。医生开的药物都是只能控制,不能cure。严重的时候,脚上会裂口子。我也是几年前才明白的该怎么办。也看过中医。我的情况中医认为是湿气太重引起的。饮食上要注意。吃清淡一点。少喝牛奶,少吃炒肉。多吃白肉,例如鱼,鸡肉。少吃红肉,例如猪肉,牛肉。 另外,想喝牛奶要先煮开。吃排骨先用小火飞水。

这两年症状好很多,至少脚不在裂口子了。
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susufairy
74 楼
我是长在头皮上了,用药后一年了一直symptom free, 我最严重是脖子后面也有,后来医生给开了药,几周后就控制了,现在有时候还会复发,但马上用药就消失了
B
Btk
75 楼
Psoriasis: 病因以遗传性为主,病症表现为角化过度,角化不全, 中性粒细胞聚集。该病变特征是红斑丘疹上覆银屑,有时患者全身发病,持续多年。患者应自己观察大腿和生殖系统有无多发病灶。
脂溢性皮炎又称脂溢性角化病, 多怀疑为病毒感染引起,为良心增生,特征为棘层肥厚, 乳头状增生, 伴以角化过度, 内皮下陷成角化侬肿。 有时会以灰黑色出现, 容易和黑色素瘤混淆。单发形式五内因, 多方可能和体内病变有关应引起重视。
这两种病症状相似, 临床上极易误诊,区分错误。
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driftyy
76 楼
这个病我非常熟悉,因为在两个大药厂都是做这个病的biologics的研发。市面上最有效且最安全且打针次数最少最方便的是Janssen 的Tremaya, 可以问大夫是否适合你
berber 发表于 3/3/2019 8:33:36 PM

mark~~~~
d
driftyy
77 楼
银屑病是免疫疾病,有效的药不少,比如Humira,Stelara。新一代的药Tremfya基本能做到symptom free ---发自Huaren 官方 iOS APP
kevinyl 发表于 3/3/2019 7:54:00 PM

mark~~~
似曾相识
78 楼
MM不要太担心,看医生先用药控制住。我爸有这个很多年了,不传染,这个是免疫系统的问题,其实也是遗传病,但不是子女都会被trigger,而且trigger的形式会不一样。我爸是很多年以前被单位外派去东南亚那边两年发病的,可能一方面是气候湿热,一方面又可能吃太多海鲜,加上工作压力大。后来我奶奶在快去世前几年,大概是85岁以后,也开始有症状,但症状很轻微。我有一个堂哥也有这个病,前几年发病,他自己做生意应酬太多,简直就是每顿都在喝酒。他爸爸也就是我叔叔是痛风,而我小姑姑的女儿,生完孩子没多久得了皮肌炎(类似红斑狼疮)。现在都控制得很好。所以我们家父亲这边的遗传基因肯定是存在着这方面的问题。
激素类药长期使用肯定对肝肾系统有损伤,所以控制住了病情稳定可以咨询医生是不是可以停用。我爸现在是cetephil的body cream涂,效果很不错,尤其是冬天干燥,容易发病或者变严重,他就每天涂两遍这个。以前他用医院自己配的维生素e霜,后来我某次冬天带娃回去背了一大罐回去他凑巧用了感觉很好,后来就一直给他带。情绪稳定,减少焦虑,注意饮食,注意皮肤保湿,应该可以控制得比较好。
t
triple
79 楼
Blessed
f
frostfire17
80 楼
以前手臂上也长了一块,医生说是psoriasis.给开了一个激素软膏,说涂了就好.涂了两三次还真神奇的好了,一点痕迹都没留下.

另激素根据强度分7类,我那种强度好像是1或2.估计医生就是上个猛药一次治好.也没有老用激素的副作用.

得了半年多了,严重那会,死皮会眼睁睁地往下掉。哎。银屑病牛皮癣,电视上和电线杆子上才能看到的病,竟然被我碰到。也许我应该庆幸不是淋病梅毒?
之前以为是过敏,后来皮肤科医生说是psoriasis。我一查中文,确实很像。得的位置,偏偏在眼睛周围,鼻子旁边和外耳道。医生说只能用激素压制,我问病因,她说通常肥胖、糖尿病和烟酒会诱发这个病,而我哪样都不沾,所以我就属于病因不明的那类。
是不是产后的内分泌变化有关?去年得的时候,已经产后1年半了。
fulizi 发表于 3/3/2019 7:00:48 AM


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