分享我们家唐宝的故事,给类似家长一些鼓励

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bestv5
楼主 (未名空间)

我们家的宝宝是唐宝,也就是唐氏综合症宝宝。

目前已经上小学了,是正常班,前几天数学测试在班级处于中等,语言和拼写处于偏弱,大概比大多数孩子晚1-2年。

身高体重与正常孩子相比处于正常水平的下限。跑跳不如常规孩子,不过还是非常淘,逗狗追猫没有问题,没有病毒的时候每周去参加足球课和游泳课。

最大的问题就是不喜欢写作业,每次必须要威逼利诱,在卡通片和冰激凌的诱惑下才能赏脸做一点。

情商极高,只要一批评,眼泪立马就来,然后撂爪就忘。

在学校,所有的老师和同学都相处的很好,见一个老师就上去拥抱下,见一个小女生也上去抱一下,张嘴I love you. 闭嘴I miss you! 天地良心不是大人教的。

有时候恍惚中,特别是被他气死的时候,真的没觉得他有什么问题,就是个正常的孩子。

几年之前,孩子刚出来的时候,大人是崩溃的,开始时在保温箱呆了一周,在医院呆了30天,每天吸氧。。。。基因检查结果出来时候的感觉已经忘了。

因为孩子的问题,有问题的宝宝接触蛮多的,唐宝宝也有,自闭症的也有,其他问题也有。开始时候真的很绝望,并不是没有想过放弃。我们也见过放弃孩子的父母,每个人都有自己的选择,每个家庭的情况都不同,我们没有资格评判别人。不过,后来反过来想,上帝把这个孩子给我们,不是因为我们犯了错,是因为上帝觉得我们有能力照顾好他。

还是坚持下去吧,毕竟已经生下来了,总是一条命,孩子总是跟着父母最好。

非常幸运的是各项基础检查之后,除了心脏有一点点问题之外,没有其他并发症,这是非常非常大的幸运,感谢上帝。

另外感谢在北美,当时主治医生妹妹的孩子,也是唐宝,所以出院之前跟她聊了很多,也非常感谢当时regeinal center的帮助,从出院开始,就进入早期康复程序。

在美国,不会有任何人歧视有问题的孩子,特别是白人和老莫,我们没有感到一丝一毫的歧视,反而是满满的鼓励和支持,这一点让我们对老莫的印象非常非常好。也曾经遇到过几次不太礼貌的孩子,那么对不起,带孩子的家长,请管教好你自己的孩子,否则法庭见。应当说,这是孩子最大的幸运。

在这里有问题的孩子家长,不会感受到任何的恶意,都是满满的善意,这是我们最大的支持。

类似孩子我们见过一些,上限和下限都有,下限不能自己照顾自己,上限则可以上大学,找工作,结婚。

主要看后天的训练,3个月,12个月最重要,3岁非常重要,7岁也不晚,训练一辈子。
孩子可以学会任何事情,而且还有及其不寻常的记忆力和情商,就是要反反复复教。

唐宝宝肌肉比较软,所以比较懒,就需要更多的肌肉锻炼和学习才能达到正常孩子的水平,不过学会任何普通孩子会的东西,这个一点问题没有,就是大人会辛苦些。

孩子可以做普通孩子做的所有事情,自己选衣服穿衣服,洗澡打水仗,自己刷牙弄牙线,自己吃饭弄满桌子,自己开冰箱偷牛奶,跟其他小朋友吵架动手打人,给喜欢的小女生画画做礼物,骑自行车,滑轮滑,顺便把摔坏门牙,追狗被狗扑,抓猫被猫挠。。。好像没啥是他不能做的,三天两头被送到校长室。。。跟大多数皮猴子一样。

只有写作业是困难的,也算正常吧。。。。

其实想说的很多,不过也没啥好说的,有问题的孩子,也可以很好,请坚持下去,会有回报的,不要放弃。还有几天又是生日了。。。
ananpig

中■■■共■国的机人器坊廊五

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【 在 bestv5 (bestv5) 的大作中提到: 】
: 我们家的宝宝是唐宝,也就是唐氏综合症宝宝。
: 目前已经上小学了,是正常班,前几天数学测试在班级处于中等,语言和拼写处于偏弱
: ,大概比大多数孩子晚1-2年。
: 身高体重与正常孩子相比处于正常水平的下限。跑跳不如常规孩子,不过还是非常淘,
: 逗狗追猫没有问题,没有病毒的时候每周去参加足球课和游泳课。
: 最大的问题就是不喜欢写作业,每次必须要威逼利诱,在卡通片和冰激凌的诱惑下才能
: 赏脸做一点。
: 情商极高,只要一批评,眼泪立马就来,然后撂爪就忘。
: 在学校,所有的老师和同学都相处的很好,见一个老师就上去拥抱下,见一个小女生也
: 上去抱一下,张嘴I love you. 闭嘴I miss you! 天地良心不是大人教的。
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