妈妈输尿管癌。。

cjklessom
楼主 (虎扑)
伺候完她,我就了解自己。前几年做生意赔的妻离子散。。还得了一辈子治不好犯了8次胰腺炎😭。。瘦了100斤。。。 本来 妈妈是我唯一努力下去的希望跟努力的目标。 感觉世界都塌了。。。我对不起你妈。操心一辈子连最好的治疗都没有。

最新回帖

虎扑用户956282
469 楼
楼主这个时候一定要坚强,过了这个难关,还有新生活等着你

cladvilla
468 楼
引用 @cjklessom 发表的:
在吗哥们?你检查什么确诊的??

尿血,然后做ct检查出来的。还好发现的早,没有扩散,只是做了切除手术没有化疗。

loskyle
467 楼
引用 @leonmax 发表的:
?站着说话不腰疼,不能好好祝福鼓励吗

都是男人,不需要那么矫情,楼主懂了,你没懂。
cjklessom
普通的三甲医院,普通的化疗药。经验一般的大夫。大夫规划的化疗四个月,只能住一个月了。。。。😭。。。此刻真的知道什么是生不如死😭

屁股打球猛
瘦了100斤?那不是才是20斤了?

cjklessom
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

cjklessom
引用 @屁股打球猛 发表的:
瘦了100斤?那不是才是20斤了?

之前198。。现在脱相了。

屁股打球猛
不知道说啥好,我也一身病,浅表性胃窦炎,乙肝小3阳,2膝盖髌骨软化,都是好不了的

gaiyousi
同为癌症患者家属,只能鼓励你坚强。
病历检查结果保存好,多去找几个专业医院问问。看这份检查报告分期应该比较早,分期早的预后通常都不错,五年生存率很高。
国内有个制药厂这几年在作的分子偶联药物(可以理解成靶向药和化疗药的合体,更少的副作用+更强的杀灭癌细胞效率),恰好在这种癌症的试验上反应良好,你可以打听一下看能否参加临床入组试验。
可以搜这篇文章《RC48-ADC治疗HER2阳性局部晚期或转移性尿路上皮癌II期临床试验》。但说实话,看你妈妈的检查报告和病情进展,似乎还没有用这种药的程度。

后面看到几位网友问钱从哪来,我这里说明一下。其实很多癌症患者家属对这个很清楚,但是没经历过的不知道,这也是常态。
入组试验的药物是免费的,因为是药厂和医院联合搞得,药物费用由制药公司负责,有些入组试验连住院期间的诊疗费用都是药厂承担。个别病人因为离入组试验的医院较远,征求本人同意后,可以在病人家庭所在地医院进行血象采集化验,这部分化验费可能病人自己承担(但费用相对很低,比起长途往返住院产生的费用要低很多,病友群里就有这种情况,一两个月花几百块作一次血液检查,比家人陪伴往返省城要廉价许多)。
而入组因为双盲原则,通常分为用药组和对照组,出于医学伦理和对照疗效的考虑,即使是对照组也不是不用药,而是使用当前使用的标准治疗方案。而且不少药物试验,对于被分入对照组的病患,一旦用常规治疗无效病情发生了进展,通常会在征求病人同意的情况下直接进入新药组用药。
我说的这种药,已经连续三年在ASCO年会(美国临床肿瘤协会年会,世界最高水平的肿瘤相关年会)上发表临床试验报告,而尿路上皮癌恰恰是临床试验里反映较好有效率高的一种。

最后,说说癌症的医保。我家老人是手术切除+6期化疗,退休职工医保报销后总共是花了不到5万,对我们这种普通工薪阶层完全承受得起。这里面大头是手术前后的费用(约4万),而且考虑我们家的经济条件,用了一些自费药和器械(有些是进口的,效果好副作用低)。当时同病房有走新农合报销的农村来的家庭,老人的手术难度比我家老人还要高,考虑到他们的家庭原因,基本全部用的医保用药,报销后就花了一万多。所以费用肯定要有一些,但并不是天文数字。
说到这里,lz的妈妈,医生建议是4期化疗,一方面是这种肿瘤手术有一定难度,另外也可能跟病程未深有关系。所以我建议lz多去找几家专业医院问问,抓紧时间治疗。现在不少大医院都有网上问诊,发过去资料最起码可以给个建议,可以节省不少时间和费用。

现在有一种风气,一提到癌症就是没救了,倾家荡产。可实际上有医保,医学科技发展迅速的现状下,很多癌症既不会倾家荡产,也不会只能等死。
十年前甚至五年前,大部分癌症只有手术化疗放疗三板斧,常常是杀敌一千自损八百。可现在精准放疗、围手术期化放疗、靶向治疗、免疫治疗、分子耦联药物、溶瘤病毒、基因剪刀疗法等等新疗法和技术层出不穷,算算光是这两年时间里,国家医保目录里多了多少种靶向药,免疫治疗的国产药物进医保目录现在也只是时间问题。
医学界未来对癌症的控制目标是:三分之一可以避免(早期发现)、三分之一可以治愈(大部分癌症五年无复发可认为临床治愈)、三分之一可以控制(保证病患生存质量、尽量延续高质量生存时间)。时代变了,对癌症的预防治疗,要保持重视和认真,但既然得了这种病,就不能畏癌如虎,而是要积极治疗。
[ 此帖被gaiyousi在2020-06-02 17:13:35修改 ]
Rebounding
只有活着才有办法

zach天禄
希望你坚强,虽然句屁话,但只有活着才能有再次重来的机会。

橙子香蕉
坚强

幻听ilike
引用 @屁股打球猛 发表的:
瘦了100斤?那不是才是20斤了?

真以为人均120斤啊兄弟

threesoa
加油,努力赚钱,

感觉9
加油兄弟。

无名之辈硪是谁
加油

鲁迅一一已认证
唉。不知道说什么

zjb1733
人生不易啊..

起名字真滴麻烦
人生也太难了

姐的网名不见了
唉,人生而不易,先想办法照顾好你妈妈吧

VacUum丶艾大神
大落后就是大起 。物极必反 挺住啊
batmanb
楼主坚持住,妈妈照顾好,你自己也照顾好。你有条件的话每年做个检查,胰腺炎比你想象的要严重多。说句不好听的话,胰腺炎这么多次得小心癌变。

成果男票
老哥加油

虎扑用户858252
人活着才有机会翻盘呀,大哥可得挺住。是不是有类似水滴筹之类的筹款平台啊,不管怎么样都要试一把,一定不要冲动,加油大哥!

虎扑JR0201471592
老哥顶住!

凉皮凉面卷粉
坚强

喜欢乔治的第一天
兄弟,人都有生死 贵在尽力 问心无愧,希望你不要一直这样

海波平
楼主你复发性胰腺炎没找到病因吗,可以到大医院看看,MRCP,ERCP做过吗

虎扑用户361863
加油阿老哥

广铁沙段.
坚持,朋友。唉,真的很难!

多啦T梦
加油,楼主。能感觉到很难,但是还是要加油。

虎扑用户441452
老哥挺住,没有过不去的坎

虎扑用户304478
诶,筹款链接发一下吧

虎扑用户626891
引用 @屁股打球猛 发表的:
不知道说啥好,我也一身病,浅表性胃窦炎,乙肝小3阳,2膝盖髌骨软化,都是好不了的

我也是那个胃炎好难啊…

虎扑用户649322
加油啊兄弟

KobeWeLoveYou
活着也是痛苦

曾经也是个猛将
我们都是一样的,稍微有点小变故,就是一场大灾难

此ID已被住厕
加油啊老哥

抹香鲸之海
挺住啊,老哥

我注定筚路蓝缕的一生
引用 @cjklessom 发表的:
之前198。。现在脱相了。

啊这,

嘟个小嘴叭叭叭
引用 @cjklessom 发表的:
之前198。。现在脱相了。

Lz坚强,现在医保应该可以报销不少的

马三宝饲马
老哥给卡号吧,打多打少是个缘

用户0328246346
不了解咨询一下 有没有js知道的 这个输尿管癌以前没听过啊。。。在癌症中算是个什么水平。。。

儒雅随和翟某人
挺住啊

丹尼斯罗那
想想你能做的,你不能做的,你能为孩子做的

Lee_bro
大哥,不知道说啥好。。蛮心疼的

虎扑用户674660
引用 @屁股打球猛 发表的:
不知道说啥好,我也一身病,浅表性胃窦炎,乙肝小3阳,2膝盖髌骨软化,都是好不了的

胃炎一年了 刚开始几个月痛的受不了现在终于把药停了 慢慢好转了 仅仅是胃胀

虎扑用户741212
不知道说啥……加油哥们!挺住!

用户0241723252
长叹息以掩涕兮,哀民生之多艰 加油吧

KeVPG24
就算再失败,你也还是妈妈活下去的动力。所以加油吧。

KingOfThunder
引用 @cjklessom 发表的:
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

投降直接全炸,逆风翻盘告诉所有人你有多屌

乐乐不是笑笑a
挺住,老哥

虎扑用户796072
加油!

squid1234
这个可以搞一下募捐之类的,多多少少都是点心意
笑贫不笑川丶
🕯️🕯️🕯️

虎扑用户041662
医院里比你困难的多了,坚强点

GreenDay824
挺住.... 你挺不住 一切都都完了.

周咸鱼
私个支付宝,打多打少是个缘 加油兄弟
虎扑用户107245
加油兄弟

瞿凌
水滴筹一下子
虎扑用户533546
祝康复,要想到康复之后的美好

相念
加油

努力就有回报该多好啊
加油(ง •̀_•́)ง

虎扑用户533546
引用 @gaiyousi 发表的:
同为癌症患者家属,只能鼓励你坚强。
病历检查结果保存好,多去找几个专业医院问问。看这份检查报告分期应该比较早,分期早的预后通常都不错,五年生存率很高。
国内有个制药厂这几年在作的分子偶联药物(可以理解成靶向药和化疗药的合体,更少的副作用+更强的杀灭癌细胞效率),恰好在这种癌症的试验上反应良好,你可以打听一下看能否参加临床入组试验。
可以搜这篇文章《RC48-ADC治疗HER2阳性局部晚期或转移性尿路上皮癌II期临床试验》。但说实话,看你妈妈的检查报告和病情进展,似乎还没有用这种药的程度。

后面看到几位网友问钱从哪来,我这里说明一下。其实很多癌症患者家属对这个很清楚,但是没经历过的不知道,这也是常态。
入组试验的药物是免费的,因为是药厂和医院联合搞得,药物费用由制药公司负责,有些入组试验连住院期间的诊疗费用都是药厂承担。个别病人因为离入组试验的医院较远,征求本人同意后,可以在病人家庭所在地医院进行血象采集化验,这部分化验费可能病人自己承担(但费用相对很低,比起长途往返住院产生的费用要低很多,病友群里就有这种情况,一两个月花几百块作一次血液检查,比家人陪伴往返省城要廉价许多)。
而入组因为双盲原则,通常分为用药组和对照组,出于医学伦理和对照疗效的考虑,即使是对照组也不是不用药,而是使用当前使用的标准治疗方案。而且不少药物试验,对于被分入对照组的病患,一旦用常规治疗无效病情发生了进展,通常会在征求病人同意的情况下直接进入新药组用药。
我说的这种药,已经连续三年在ASCO年会(美国临床肿瘤协会年会,世界最高水平的肿瘤相关年会)上发表临床试验报告,而尿路上皮癌恰恰是临床试验里反映较好有效率高的一种。

最后,说说癌症的医保。我家老人是手术切除+6期化疗,退休职工医保报销后总共是花了不到5万,对我们这种普通工薪阶层完全承受得起。这里面大头是手术前后的费用(约4万),而且考虑我们家的经济条件,用了一些自费药和器械(有些是进口的,效果好副作用低)。当时同病房有走新农合报销的农村来的家庭,老人的手术难度比我家老人还要高,考虑到他们的家庭原因,基本全部用的医保用药,报销后就花了一万多。所以费用肯定要有一些,但并不是天文数字。
说到这里,lz的妈妈,医生建议是4期化疗,一方面是这种肿瘤手术有一定难度,另外也可能跟病程未深有关系。所以我建议lz多去找几家专业医院问问,抓紧时间治疗。现在不少大医院都有网上问诊,发过去资料最起码可以给个建议,可以节省不少时间和费用。

现在有一种风气,一提到癌症就是没救了,倾家荡产。可实际上有医保,医学科技发展迅速的现状下,很多癌症既不会倾家荡产,也不会只能等死。
十年前甚至五年前,大部分癌症只有手术化疗放疗三板斧,常常是杀敌一千自损八百。可现在精准放疗、围手术期化放疗、靶向治疗、免疫治疗、分子耦联药物、溶瘤病毒、基因剪刀疗法等等新疗法和技术层出不穷,算算光是这两年时间里,国家医保目录里多了多少种靶向药,免疫治疗的国产药物进医保目录现在也只是时间问题。
医学界未来对癌症的控制目标是:三分之一可以避免(早期发现)、三分之一可以治愈(大部分癌症五年无复发可认为临床治愈)、三分之一可以控制(保证病患生存质量、尽量延续高质量生存时间)。时代变了,对癌症的预防治疗,要保持重视和认真,但既然得了这种病,就不能畏癌如虎,而是要积极治疗。

祝康复

屁股打球猛
引用 @illuskey 发表的:
我也是那个胃炎好难啊…

现在吃益生菌还好点,屎没那么多了,以前一天拉4次屎

loskyle
引用 @cjklessom 发表的:
之前198。。现在脱相了。

还有工夫修图发帖,就证明你没有你想象的那么丧,振作起来,为了你妈
关心关心关
引用 @屁股打球猛 发表的:
瘦了100斤?那不是才是20斤了?

你咋不说他本来八十斤现在欠你二十斤

屁股打球猛
引用 @游移的月亮 发表的:
胃炎一年了 刚开始几个月痛的受不了现在终于把药停了 慢慢好转了 仅仅是胃胀

啥药?有用吗,吃辣或者冰的不复发?

帅帅塞
楼主坚强。。 说句不知道该不该说的 不知道有没有人看过0十行人的暗黑馆事件 江南医院弑母那个情节 我当时看完很震惊也很悲伤 生命到底是一个什么样的存在 我很疑惑

LOL丶云顶滴神
加油

骑着毛驴放氮气
哥们,千万不要放弃啊。

神经病未好转
为啥化疗,没做手术吗?

红色13号丶
哥们,水滴筹发一下,JR们可以帮忙

莫名其妙456
人生呀,别想太多,过年赚到50多个,继续能赚100个,父母非要过来,不让来不行,来了倒赔50多个,本钱都赔光,能说啥? 说实在的,老一辈的命运其实是他们决定的,和孩子关系不大,你也别想着改变他们的命运,不现实,你改变不了他们的命运,过好自己才是真的,别让你自己成了自己孩子的负担就好,看开点,你的父母不是因为你病的,尽人事知天命就好

海贼王就是我
加油

不是随便取个的名字
老哥 你还有我们

AIct
引用 @屁股打球猛 发表的:
瘦了100斤?那不是才是20斤了?

是有多蠢才能说出这种话!你就知道他原来只有120斤啊?又高又胖的人两百多斤很正常

臭弟弟就是你
什么类型的胰腺炎?复发这么多次

准时不早退的火玄礻申
引用 @cjklessom 发表的:
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

有水滴筹没,大伙给你凑点

cjklessom
引用 @臭弟弟就是你 发表的:
什么类型的胰腺炎?复发这么多次



cjklessom
引用 @臭弟弟就是你 发表的:
什么类型的胰腺炎?复发这么多次

胜100斤不到了还有脂肪肝。。。我也纳闷

虎扑用户603941
我妈妈肺癌走的,老哥能治就尽量治,尽孝道才能在往后没那么多遗憾,加油
别叫我老板娘
引用 @cjklessom 发表的:
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

楼主要坚强啊 你是妈妈唯一可以依靠的人了

虎扑用户245137
加油老哥会好起来的

虎扑用户787686
老人有商业保险吗?

虎扑用户887945
作为寿险从业者,真心劝大家都给自己和家人配上一份保险吧!关键时刻真的能救命。宁愿现在解决每年几千块钱的问题,不要拖到未来某天解决几十万的问题。而且花保险公司的钱不心疼,心态好,更有利于治疗。

cjklessom
引用 @昭然0098 发表的:
老人有商业保险吗?

没买过。确诊了不能了好像

虎扑用户851648
同样一身病,加油吧
李仔仔采洁
加油 兄弟。

本泽马砸锅后说道
引用 @gaiyousi 发表的:
同为癌症患者家属,只能鼓励你坚强。
病历检查结果保存好,多去找几个专业医院问问。看这份检查报告分期应该比较早,分期早的预后通常都不错,五年生存率很高。
国内有个制药厂这几年在作的分子偶联药物(可以理解成靶向药和化疗药的合体,更少的副作用+更强的杀灭癌细胞效率),恰好在这种癌症的试验上反应良好,你可以打听一下看能否参加临床入组试验。
可以搜这篇文章《RC48-ADC治疗HER2阳性局部晚期或转移性尿路上皮癌II期临床试验》。但说实话,看你妈妈的检查报告和病情进展,似乎还没有用这种药的程度。

后面看到几位网友问钱从哪来,我这里说明一下。其实很多癌症患者家属对这个很清楚,但是没经历过的不知道,这也是常态。
入组试验的药物是免费的,因为是药厂和医院联合搞得,药物费用由制药公司负责,有些入组试验连住院期间的诊疗费用都是药厂承担。个别病人因为离入组试验的医院较远,征求本人同意后,可以在病人家庭所在地医院进行血象采集化验,这部分化验费可能病人自己承担(但费用相对很低,比起长途往返住院产生的费用要低很多,病友群里就有这种情况,一两个月花几百块作一次血液检查,比家人陪伴往返省城要廉价许多)。
而入组因为双盲原则,通常分为用药组和对照组,出于医学伦理和对照疗效的考虑,即使是对照组也不是不用药,而是使用当前使用的标准治疗方案。而且不少药物试验,对于被分入对照组的病患,一旦用常规治疗无效病情发生了进展,通常会在征求病人同意的情况下直接进入新药组用药。
我说的这种药,已经连续三年在ASCO年会(美国临床肿瘤协会年会,世界最高水平的肿瘤相关年会)上发表临床试验报告,而尿路上皮癌恰恰是临床试验里反映较好有效率高的一种。

最后,说说癌症的医保。我家老人是手术切除+6期化疗,退休职工医保报销后总共是花了不到5万,对我们这种普通工薪阶层完全承受得起。这里面大头是手术前后的费用(约4万),而且考虑我们家的经济条件,用了一些自费药和器械(有些是进口的,效果好副作用低)。当时同病房有走新农合报销的农村来的家庭,老人的手术难度比我家老人还要高,考虑到他们的家庭原因,基本全部用的医保用药,报销后就花了一万多。所以费用肯定要有一些,但并不是天文数字。
说到这里,lz的妈妈,医生建议是4期化疗,一方面是这种肿瘤手术有一定难度,另外也可能跟病程未深有关系。所以我建议lz多去找几家专业医院问问,抓紧时间治疗。现在不少大医院都有网上问诊,发过去资料最起码可以给个建议,可以节省不少时间和费用。

现在有一种风气,一提到癌症就是没救了,倾家荡产。可实际上有医保,医学科技发展迅速的现状下,很多癌症既不会倾家荡产,也不会只能等死。
十年前甚至五年前,大部分癌症只有手术化疗放疗三板斧,常常是杀敌一千自损八百。可现在精准放疗、围手术期化放疗、靶向治疗、免疫治疗、分子耦联药物、溶瘤病毒、基因剪刀疗法等等新疗法和技术层出不穷,算算光是这两年时间里,国家医保目录里多了多少种靶向药,免疫治疗的国产药物进医保目录现在也只是时间问题。
医学界未来对癌症的控制目标是:三分之一可以避免(早期发现)、三分之一可以治愈(大部分癌症五年无复发可认为临床治愈)、三分之一可以控制(保证病患生存质量、尽量延续高质量生存时间)。时代变了,对癌症的预防治疗,要保持重视和认真,但既然得了这种病,就不能畏癌如虎,而是要积极治疗。

好专业

勤劳朴素王满银
引用 @KingOfThunder 发表的:
投降直接全炸,逆风翻盘告诉所有人你有多屌

谢谢你的这句鼓励。

kahlilmack52熊
所有健康的人都会死……坚强……

虎扑用户475610
引用 @cjklessom 发表的:
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

没事,现在社会,力换钱的活很多

黑色弥漫
加油💪

大鼻子啊大鼻子
没有买保险吗

虎扑用户514886
加油

虎扑用户150502
加油。老哥。

阿特德昆博博博
引用 @cjklessom 发表的:
我连化疗期间最基本的母亲营养餐都提供不了。我真他妈的猪狗不如。。。半辈子就拖累妈妈让她操心了。。。

发个水滴筹链接兄弟,大家一起帮你