30岁身患肺癌的我，今年32了

总之，奇迹没有发生，该转移的还是转移了。20个月，如今胸腔里出现了积液需要引流，纵膈内淋巴结也出现了融合，肺叶上也多发性转移，肾上腺和骨头上都零星冒出了脏东西，万幸的是，现在还没有什么特别的反应，我还能舒服的睡上一觉。 这些都不是重点，也并非我今天想要和你们说的。 化疗结束后我重新回到了工作岗位，心里只想着自己在最好的年华把自己燃烧殆尽，再也不去复查，过把瘾就死。然而度过了一年半这样的生活后发现，这种想法还是太天真了。妄图不管不顾逃避病情就让自己直接面对死亡，别说精神上承受不住，自己的身体也不会允许，试想每天只要一躺下或者一起身就会剧烈咳嗽，每1-2小时就会咳嗽气喘无法入睡，生而为人，根本无力和这种状态僵持到最后。 身体完全不允许的情况下我无奈的离开了上海，真的只有无奈，只有不甘。回到老家我关上了房门，不再吃药，不再检查，任由身体每况愈下，任由家人苦口婆心，心里只想着就这样熬下去，估计过年的时候我就应该差不多over了。终于有一次，妈妈的情感爆发了，在她坐在我床头哭诉自己的无助和家人们都想要我活下去的愿望后，我妥协了。 “好，我回深圳。” 11月27日因为家人的关系，我住进了深圳大学总医院呼吸内科，开始各项检查，医生开始对症缓解我的症状。27日的晚上也是我这几个月来第一次，从晚上一觉睡到了早上。之后检查的结果如开头所说，妥妥的晚期，我自己偷偷看到CT和核磁共振结果时情绪一度崩溃，虽然自己明知道肯定是这样的结果，然而心里依然接受不了。32岁，我没办法让自己做到这么坚强。之后，就有了开始改变我想法的一番谈话。 钟医生，我的分管医生，年纪比我还小上3岁，爱看海贼王，爱写歌，生活中也是“逗比”一枚，在发现我情绪不稳定后和我谈了将近一个小时，也得出了我今天想告诉你们的如下忠告： 1.肺癌是很可怕的，但是搞清楚肺癌分类和特性，会发现有一些比你想象中好的多的多。 我的基因检测报告出来后，钟医生告诉我当时他的第一反应是放下心来。没错，他觉得他长出了一口气。因为不幸中的万幸，我的基因检测中发现了一如手术后的检测结果，依然存在ALK突变，大概3%-8%的肺癌患者中有着这种变异，他们称之为钻石突变。也是为什么目前医学界有人提出将肺癌逐渐变为慢性病的原因所在。针对这种基因突变，目前已经有很多的靶向药可以进行一线治疗。钟医生说：“如果你是其他突变，我根本都不用花太多的时间来劝导你什么，因为我不想给你希望。但是如果你是ALK突变，你还有很大的机会。” 2.肺癌是很可怕的，但是科学发展的速度是你难以想象的。 接着，钟医生由告诉我，5年前他还在读研究生，那时候对于肺癌的一线治疗和现在完全不是一个概念，现在市面上针对ALK突变的靶向药一共三代，一代的克挫替尼已经纳入了医保，二代阿莱替尼国内已经上市预计明年1月份纳入医保，三代劳拉替尼美国已经上市，如果我运气好，在一代二代都出现耐药时劳拉替你在国内上市并且纳入医保，那无进展生存期可能会更长。而这些，在5年前他连影子都看不到，更别说对我们这种医学的门外汉来说，这个世界变化太快。 3.肺癌是很可怕的，但是更可怕的是有希望，但是经济条件却不允许。 我在家熬着的那两个月，之所以我不想再去坚持什么，一方面是对生的无望，一方面是不想再给家人增添更多的麻烦和负担。自己曾经的观念中靶向治疗那是富贵人玩的花样，对于我们这种普通百姓来说根本是可望而不可及的。我想要告诉你们的是，现实真的是给我好好上了一课。 之所以选择回深圳治疗，是因为万幸早年入了深圳户口。当我向医生表达了自己曾经的顾虑后，医生告诉我，纳入医保的靶向药报销比例：深户一等医保，报销90%。我现在在吃的克挫替尼，一天2片，一瓶60片，售价15800，而经医保报销后一个月只用1500就够。这时候轮到我把心放下来了，而已经上市没有纳入医保的二代阿莱替尼目前市价50000，但是在明年纳入医保后，估计实际到手价格也不会离谱到哪里去。哪怕是一般的家庭无论如何都能够承受的住。自己的幼稚给自己好好上了一课，果然在没有了解的情况下妄下定论，结果只是狠狠地打自己的脸。 经过了这一系列经历，和一次次的情绪崩溃后，现在心情暂时又安定了下来，知道自己应该至少还有个2,3年的时间，没有这么快的告别人世。虽然钟医生和我说的生存中位数是8年，里面肯定有安慰的成分在，那我打个4折5折应该不算贪心。 总而言之，即使我这样的情况也有希望存在，作为我最羡慕的你们这些正常的人们，应该更没有啥可顾虑可以舍弃的了。附上一张近照，住院住出了住店的感觉，一边享用咸骨粥蒸咸骨，一边在FM里继续振兴我心爱的尤文图斯。FORZA JUVENTUS！！！ 最后的最后，INTER SUCKS！！！


[ 此帖被WikiVily在2019-12-12 15:34修改 ]

加油，希望以后每年都可以看到你发帖 ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 靶向药的意义不仅仅在于在耐药之前可以抑制癌细胞生长。打个比方，比如吃完一代，耐药吃二代，耐药再吃三代，那原先的耐药基因也很有可能再次被逆转，使得一代二代药重新起效，这是实际情况，虽然比例不大，希望看到的兄弟把这个贴亮上去。
很多朋友会想问肺癌早期有什么症状。我觉得需要改变这个思维。无论什么癌症之所以是早期，就是影响的范围很有限。比如，如果肺癌早期存在肺叶上，没有侵犯气管，没有侵犯淋巴结，那你别说发烧了，连咳嗽都不会有。如果等到有症状了，很遗憾，一般情况都不是你们想要的那种早期，因为已经由肺叶开始进展到其他部位，至少都是二期。所以一定一定，每年低剂量的ct检查必不可少，不要问有什么症状，没有症状的时候查出来永远都是最好的。切记切记，我希望这一条才是这个帖子最置顶的一点！！！必须体检，不要问症状！！！越早发现，预后越好，生存期越长，如果够早甚至可以保证不再复发！！！
感谢 @WikiVily 提供  [ 此帖被hellfirek在2019-12-12 23:22修改 ]

加油(ง •̀_•́)ง，希望jrs每年都能在步行街看到你的帖子。 ps:《樱桃小丸子》：只要好好的活着就会有好事发生~ [ 此帖被参差不齐C无敌在2019-12-12 15:40修改 ]

养病就好好养病， 等你七十五再来发帖。那时候我们再来嘲笑你。

你很棒 社会需要你这种人～带给很多人活下去的勇气
坚强的生命力 创造你的不平凡

加油LZ............

很客观，
好好享受生活，
早日康复。
加油。

祝福兄弟，发病之前抽烟么？

加油！

加油

加油！！！！

加油！！！！！！

心态放好，为了父母也要好好活着。
LZ等维金斯退役了再来发个帖唠唠嗑。

加油哥们儿，奇迹必然发生，你会痊愈的

楼主加油

加油！

加油兄弟

加油，过个两三年又有新疗法了，又是几年，然后又有新药了，和病魔赛跑1

楼主加油💪🏻！

是抽烟引起的吗

兄弟加油。既然已经纳入医保，就别太担心什么。好好的活下去！

加油，希望有所期待

加油！
现在医保这么强大了吗？

加油

妈的，这句“肺癌很可怕，更可怕的是有希望但经济条件不允许”真的很有感触，我婶也是得了肺癌，治疗费用东拼西凑，耗不起。

加油 保持这个心态

引用 @两个大侠 发表的:
祝福兄弟，发病之前抽烟么？

谢谢，抽的，但是并不是主因，精神方面是主要的，可以看我之前发过的帖子～

在中国，深圳的医保跟其他地方的医保真的是两回事…无论是急性期还是恢复期…羡慕

加油加油！

保持乐观的心态很重要，老哥

加油！！！！！！！！！铁子~~~~~

加油！

楼主坚强，你要加油💪

好好治疗

楼主！以后每个月一定要定期更新！！

加油！

每年都来发帖，等你到80岁

加油兄弟，祝一切都好

引用 @今问月天 发表的:
加油！
现在医保这么强大了吗？

我偷偷看了一眼，截止目前住院费用43468，出院实际金额应该是直接除以10。同样的手术我在上海花了7万多没用医保，我大姨在深圳用医保总共才1万，难以想象。。。

FORZA JUVENTUS！！！！！！！利物浦球迷送来祝福。

加油！！！！！！！

活下去！

说实话广州的天气预报空气质量经常优良，但实际上不怎么样，深圳估计也差不多。

肺结核治疗期患者祝楼主早日康复

加油！!!!!!!!

加油老哥

加油，老哥

加油，兄弟

加油
这是我的第一次回复，专门绑定了手机号，竟然还要答题。

楼主抽烟？

加油！

加油

加油，来了就是家人，好好的活下去。别让jrs失望

引用 @WikiVily 发表的:
我偷偷看了一眼，截止目前住院费用43468，出院实际金额应该是直接除以10。同样的手术我在上海花了7万多没用医保，我大姨在深圳用医保总共才1万，难以想象。。。

国家政策还是越来越好的。

这个世界应该很美好，活着去寻找，加油

加油老哥

加油，兄弟

加油吧，争取至少再活一次现在的年龄

兄弟加油，科技的发展是很迅速的。坚持住兄弟

楼主加油！ 你的乐观令人佩服

92岁的时候，记得发帖告诉那个年代的JR，你的老年生活有多么丰富多彩

加油啊兄弟

楼主加油💪

加油!

老哥加油，到时候我们玩到 fm2099的时候可以交流一波

lz心态放好，你自己也说这个世界变化很快，日新月异，医学技术也越来越发达，国家也在强大，医保也给我们保障。初中班主任说过：当你想做成一件事，并且决心很大的时候，你会发现这个世界很多人和事都会在帮你

大哥加油，肺癌治疗的进展真的很快，总会有办法的，不行的话还可以试试免疫治疗

加油！

哈哈哈，米兰球迷也帮你喊一声inter su cks ！加油，楼主，祝尤文三连冠，我大米兰先让你三年

加油加油，一定要好好的活下去

引用 @WikiVily 发表的:
谢谢，抽的，但是并不是主因，精神方面是主要的，可以看我之前发过的帖子～

老哥，以前的帖子维护了，看不到，能说一下诱因是什么么

加油！

楼主加油嗷

加油楼主，希望下一帖能听到你痊愈的消息。💪💪💪

楼主我18岁都把化疗挺过去了 你比我多活十几年凭什么要放弃？

加油兄弟！坚强地活下去！

加油，能活多久是多久。放宽心。凡人皆有一死

要勇敢，要坚韧

加油，兄弟

深圳户口这么值钱啊。。。。

兄弟加油💪

好好活着，我父亲去年肺癌晚期去世了

引用 @麻瓜嗯哼 发表的:
老哥，以前的帖子维护了，看不到，能说一下诱因是什么么

医生的意思是这种病有很长的潜伏期，长期压抑的情绪要比抽烟作息这些不良习惯要更加致命 PS:老是麻烦最亮帖的兄弟也不太好，有很多经验我觉得有用的都贴在这个亮贴里，希望每一位进来的朋友都看一看，我不能保证专业，但是都是自己的切身经验，不定期修改：
1.靶向药的意义不仅仅在于在耐药之前可以抑制癌细胞生长。打个比方，比如吃完一代，耐药吃二代，耐药再吃三代，那原先的耐药基因也很有可能再次被逆转，使得一代二代药重新起效，这是实际情况，虽然比例不大，所以能够靶向治疗是不幸中的万幸。
2.很多朋友会想问肺癌早期有什么症状。我觉得需要改变这个思维。无论什么癌症之所以是早期，就是影响的范围很有限。比如，如果肺癌早期存在肺叶上，没有侵犯气管，没有侵犯淋巴结，那你别说发烧了，连咳嗽都不会有。如果等到有症状了，很遗憾，一般情况都不是你们想要的那种早期，因为已经由肺叶开始进展到其他部位，至少都是二期。所以一定一定，每年低剂量的ct检查必不可少，不要问有什么症状，没有症状的时候查出来永远都是最好的。切记切记，我希望这一条才是这个帖子最置顶的一点！！！必须体检，不要问症状！！！越早发现，预后越好，生存期越长，如果够早甚至可以保证不再复发！！！
3.大家在条件允许的时候一定一定一定要买好重疾险，真的能救命的！！！一定一定！！！假设二代药明年没上医保那我可能面对的就是5万一个月的治疗费，三代劳拉替尼都不知道要多少钱。免疫治疗的价格更是天知道。我以前也很讨厌保险，现在深刻体会到如果有的话压力还会更加的小。保险我了解的不多，不过希望大家按照我的情况去咨询保险公司，给自己给家人都做一个保障，这比给他们买房买车买好吃的要实际的太多，因为大部分人，都要经历这一步。 [ 此帖被WikiVily在2019-12-12 22:04修改 ]

引用 @WikiVily 发表的:
谢谢，抽的，但是并不是主因，精神方面是主要的，可以看我之前发过的帖子～

比如精神压力大？之前的帖子因为数据维护看不见了

冲呀老哥！！！我们大家陪你一起冲🦷！！！firefire！

加油，早日康复，在FM里找到快乐

加油

加油，希望明年后年还能看到你的帖子

加油。楼主

祝福

兄弟加油，一定要坚强！

引用 @海官大人 发表的:
养病就好好养病， 等你七十五再来发帖。那时候我们再来嘲笑你。

到那个时候我们组团去看尤文图斯

祝福楼主，也感恩国家的日益强大…

加油，未来五十年你都要来发帖

好好活着，努力与时间赛跑，随着人类医疗技术的飞速进步，用不了多久癌症将不再是难题

引用 @WikiVily 发表的:
医生的意思是这种病有很长的潜伏期，长期压抑的情绪要比抽烟作息这些不良习惯要更加致命 PS:老是麻烦最亮帖的兄弟也不太好，有很多经验我觉得有用的都贴在这个亮贴里，希望每一位进来的朋友都看一看，我不能保证专业，但是都是自己的切身经验，不定期修改：
1.靶向药的意义不仅仅在于在耐药之前可以抑制癌细胞生长。打个比方，比如吃完一代，耐药吃二代，耐药再吃三代，那原先的耐药基因也很有可能再次被逆转，使得一代二代药重新起效，这是实际情况，虽然比例不大，所以能够靶向治疗是不幸中的万幸。
2.很多朋友会想问肺癌早期有什么症状。我觉得需要改变这个思维。无论什么癌症之所以是早期，就是影响的范围很有限。比如，如果肺癌早期存在肺叶上，没有侵犯气管，没有侵犯淋巴结，那你别说发烧了，连咳嗽都不会有。如果等到有症状了，很遗憾，一般情况都不是你们想要的那种早期，因为已经由肺叶开始进展到其他部位，至少都是二期。所以一定一定，每年低剂量的ct检查必不可少，不要问有什么症状，没有症状的时候查出来永远都是最好的。切记切记，我希望这一条才是这个帖子最置顶的一点！！！必须体检，不要问症状！！！越早发现，预后越好，生存期越长，如果够早甚至可以保证不再复发！！！
3.大家在条件允许的时候一定一定一定要买好重疾险，真的能救命的！！！一定一定！！！假设二代药明年没上医保那我可能面对的就是5万一个月的治疗费，三代劳拉替尼都不知道要多少钱。免疫治疗的价格更是天知道。我以前也很讨厌保险，现在深刻体会到如果有的话压力还会更加的小。保险我了解的不多，不过希望大家按照我的情况去咨询保险公司，给自己给家人都做一个保障，这比给他们买房买车买好吃的要实际的太多，因为大部分人，都要经历这一步。

老哥是生活压力太大？？压抑情绪得不到缓解？？

加油!

老哥加油。