未满30岁的我被确诊为了慢性粒单核细胞白血病

n
nba历史迷
401 楼
引用 @roger45098 发表的:
白血病家属来答,中医治疗白血病,无疑是加重病情

是不是加重病情咱没把握说,没效倒是有把握的

n
nba历史迷
402 楼
找机会移植吧,多去做几个配型,如果谁能移植给你(外人)以后别忘了报恩!

n
nba历史迷
403 楼
引用 @丢那星咯喂 发表的:
天津血液病研究所,有钱早移植,没钱也早移植,越早生还几率越大。加油老哥,保持乐观能吃什么就吃什么

天津的这个好像是协和的血液病研究中心

r
roger45098
404 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
老哥节哀,感谢您的建议,感觉大家都说市一做移植更好一点

家母也是白血病,髓系m4,看到老哥的回复,很心塞

卑微的可乐
405 楼
我觉得楼主一定要保持一个良好的心态才是最关键。祝楼主一切安好,平安

黑丝表妹
406 楼
楼主起码经济条件还行,有希望就去试。只有人在,总会有办法的。加油!

玖肆年的信
407 楼
引用 @roger45098 发表的:
白血病家属来答,中医治疗白血病,无疑是加重病情

医理都不对,跟我说没见过所以不知道,我是真的笑了。萃取中医部分精华是好事,盲目迷信才是真的弱智。让中医来治白血病,谁能治好真的是奇迹!

无独有偶86
408 楼
不知道多说什么 lz加油 不要放弃

嘉兴小中介
409 楼
我怀疑就是住了刚装修的房子引起的,因为我爸也有可能是,所以我对贝壳链家刚装修的房子就出租非常非常反感
虎扑用户678552
410 楼
老哥,你这太难顶了,加油

永恒海布里
411 楼
加油,早日康复!

虎扑用户885712
412 楼
楼主去协和医院看看呢,有个血液科的主任说他们那里的水平在全国范围内也是数一数二的,而且现在有很多靶向药物都可以跟国际上同步的…… 楼主坚强,希望你能战胜病痛,和家人一起好好生活

北冥天王
413 楼
希望LZ早日找到配型
希望天下人都平平安安健健康康
虎扑用户176113
414 楼
楼主加油。一定要挺住。只有坚定信念才有战胜疾病的可能。医学技术每天都在进步,相信你一定能挺到治愈的那一天。

虎扑用户789558
415 楼
引用 @职业股民 发表的:
诶,楼主我也是魔都名校研究生。毕业后裸辞得了结核,这个好了,又乙肝发病。后来就职业炒股。这两年自己作死,炒股不出成绩不体检。乙肝出症状了,十一去体检,吓人

老哥,没了身体咋炒股,钱换不来身体的

虎扑用户080052
416 楼
楼主加油!!!你一定会好起来的!

B
B哥爱塔山
417 楼
引用 @职业股民 发表的:
诶,楼主我也是魔都名校研究生。毕业后裸辞得了结核,这个好了,又乙肝发病。后来就职业炒股。这两年自己作死,炒股不出成绩不体检。乙肝出症状了,十一去体检,吓人

股票区里没见过你啊
于今无会因
418 楼
引用 @onlywannakiss 发表的:
唉,我多希望你是水经验的。老哥加油。

允许楼主水一贴,我把经验都给你。

浦东山鸡
419 楼
上海JR支持你,楼主加油,想想老婆孩子父母,要坚定信念,万幸你经济基础还好,排名前几的医院干赶紧去治疗,加油💪

虎扑用户505215
420 楼
引用 @quick278 发表的:
我是医学生,药神的是慢粒,可以用格列卫长期生存。lz是慢粒单,这个病非常罕见,侵略性也高,目前药物治疗只有去甲基化药物地西他滨或者阿扎胞苷和细胞毒性药物化疗,但是治愈率很低。。。幸好lz还年轻,可以尝试下骨髓移植,国内最好的血液病医院是天津血液病研究所,北京大学人民医院,上海瑞金医院 我最近正好在看这方面文献和资料,分享给楼主,希望能尽量帮到你。 blood综述:慢性粒单核细胞白血病治疗进展http://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=70d76884891
去甲基化药物治疗CMML的发展过程http://www.g-medon.com/Item/51557.aspx

顶上去

毛牛哥
421 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

主要是垃圾床垫啊,那甲醛。。。。然后现在还有买床送床垫的,简直甲醛combo

虎扑用户102558
422 楼
加油会好起来的

压一杆枪
423 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
目前和我爸配了9个点,瑞金的医生说OK的,不需要从骨髓库找了,也算是幸运

恭喜,楼主加油!
看到你这话,我在被窝里泪目了,生的希望啊!!!!

q
quick278
424 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

是的,我这还有一些针对CMML骨髓移植的指南和经验之类的,lz可以多看看,英文好的话也可以找我要英文原文献,希望能帮到你吧。
血液学顶级刊物BLOOD:MDS和CMML异基因干细胞移植的有关建议http://m.medsci.cn/article/show_article.do?id=7da19e4991b
慢性粒-单核细胞白血病(CMML)临床效果与血液特点https://www.douban.com/note/698147814/
虎扑用户374874
425 楼
引用 @quick278 发表的:
是的,我这还有一些针对CMML骨髓移植的指南和经验之类的,lz可以多看看,英文好的话也可以找我要英文原文献,希望能帮到你吧。
血液学顶级刊物BLOOD:MDS和CMML异基因干细胞移植的有关建议http://m.medsci.cn/article/show_article.do?id=7da19e4991b
慢性粒-单核细胞白血病(CMML)临床效果与血液特点https://www.douban.com/note/698147814/

太感谢了,这些资料非常赞

上官青藤
426 楼
别放弃!心情尽量放松,愉悦一点,加油,一定会挺过来!

虎扑用户132109
427 楼
引用 @virgel 发表的:
楼主加油,祝你好运。其实看了你的帖子我哭了,感同深受。我上个月体检ct查出来肺部阴影,没有任何症状,消炎后没吸收,已经排除炎症可能,一个多月做了四次ct,两次增强,跑了多家医院,多个医生,有说肿瘤要开刀,有说穿刺活检,到现在还没个眉目。我31,只有父母知道,最近没有一天睡好觉过。

兄弟。我明天就要活检,和你位置不同。我现在躺床上睡不着。

w
woyaowua1
428 楼
引用 @奥尼尔博士 发表的:
可能我内心比较阴暗 现在我看见这种刚注册的0级小号发这类帖子下意识都是觉得是来骗钱的

我真希望他是骗钱的,最少我了解这种病,他人至少没事
虎扑用户132109
429 楼
兄弟,我明天就要肾活检,目前可以确诊慢性肾炎。只是检查严重程度,和治疗方案。我几天也是煎熬。我才28岁。没结婚。你比我严重的多。大概我能想象的到你的感受。加油吧。心态很重要。

虎扑用户389072
430 楼
加油jr,要坚持下去,积极治疗
呵呵果猪
431 楼
白血病这不移植 真的难好
我过十来天就移植出仓两年整了 ALL-B患者

还好lz还有存款够移植用 要是有合适的骨髓 那就这类病的病人来说 已经算幸运了
巴拉巴拉小鸡吧
432 楼
楼主加油,肯定能好起来。等你痊愈你来我这,我请你嫖

虎扑用户374874
433 楼
引用 @呵呵果猪 发表的:
白血病这不移植 真的难好
我过十来天就移植出仓两年整了 ALL-B患者

还好lz还有存款够移植用 要是有合适的骨髓 那就这类病的病人来说 已经算幸运了

恭喜你,据说两年没问题基本算治愈了。希望我也能像你这么顺利

虎扑用户204806
434 楼
楼主的第一条建议非常在理,大家一定要注意。同时祝楼主早日康复

s
sdadwfa
435 楼
文科生啥也不懂,为楼主加油!

虎扑用户200505
436 楼
引用 @悟空元气弹 发表的:
这个应该不是主因。。
老一辈大部分装修房子完都是直接住进去的,也没见得什么病,现在的装修材料要比以前好的多吧。。

我个人觉得主确实难说,不过有发病率的,所以大家还是谨慎点好我觉得

o
o蜗牛o
437 楼
楼主加油,你是个棒小伙,希望你能度过难关,一切都会好起来的

I
Immanuel-lin
438 楼
引用 @职业股民 发表的:
诶,楼主我也是魔都名校研究生。毕业后裸辞得了结核,这个好了,又乙肝发病。后来就职业炒股。这两年自己作死,炒股不出成绩不体检。乙肝出症状了,十一去体检,吓人

乙肝比起楼主来,就是个疥廯之疾

虎扑用户200505
439 楼
老哥加油,祝福你!

I
Immanuel-lin
440 楼
引用 @悟空元气弹 发表的:
这个应该不是主因。。
老一辈大部分装修房子完都是直接住进去的,也没见得什么病,现在的装修材料要比以前好的多吧。。

只能说绝大多数人是没事的,就是极少数真的就是被影响导致基因突变,样本大了,这一类的不幸者也不少

虎扑用户782732
441 楼
我们学校宿舍在我们开学之前刚刚装修好,唉😔完蛋了感觉

虎扑用户841348
442 楼
老哥们按时体检吧,二十多岁真的不年轻了,唉,楼主加油,祝你早日康复!!!!等着你康复的好消息

虎扑用户265738
443 楼
加油

虎扑用户413381
444 楼
加油老哥!!!
虎扑用户312447
445 楼
楼主当时症状有犯困嘛?

勇士跟风球迷
446 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
多谢了,我会好好考虑您的建议,争取作出最好的选择

楼主祝你好运

虎扑用户163791
447 楼
加油

超级老马里昂
448 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
不是,那个是慢粒,我是慢粒单

买了重疾险吧?

广
广陵的猫
449 楼
去年装修一套院子
91平 花了我55万
没有任何高大上的地方 普普通通的装修 和简简单单的陈设
老婆甚至还好奇的问过我一句 老公你钱都花哪了

全家没有一块密度板 木工板进门
所有的家具
1是我去山东农村收的农村老院门
都是十年百年老榆木风化了 一扇一扇的收回来清洗打磨制作
2是去找木材商收的黑胡桃原木 回来自制
全部家具不上油漆 用德国进口的欧诗木清漆走
墙面全部芬琳和服乐阁
弄一块黑板 国产的黑板漆40一平方 丹麦的500一平方

弄的我现在在街上看到奔驰E级 我都笑称这应该是我的车

我不是医生 我不懂病理和医术
但我自己身边 有3例非老年人的癌症和白血病
恰恰 3个都有新房装修入住史
其中1个 是1家4口住新房 3年后其中二人得病
所以我慌张 我害怕
我竭尽所能的在我能力范围内 把污染降到最低
我不知道这管不管用 但尽人事 知天命
脸庞清瘦却骄傲
450 楼
愿你有好运气…

虎扑用户374874
451 楼
引用 @cjzhh20 发表的:
楼主当时症状有犯困嘛?

犯困倒是没有,我主要是贫血的症状

虎扑用户374874
452 楼
引用 @超级老马里昂 发表的:
买了重疾险吧?

对的,不过买的少,也算是个不错的支撑了

虎扑用户508913
453 楼
楼主加油!

超级老马里昂
454 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
对的,不过买的少,也算是个不错的支撑了

现在不是都有消费型产品,每年400-500不等,保100万-300万重疾

虎扑用户079526
455 楼
楼主加油,一定可以战胜病魔的。

我的圈圈留了你的位置
456 楼
加油鸭不要放弃!!!

望月奇旅
457 楼
楼主加油!!!!!

m
mieor
458 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
请你魔都三日游~

这个正经帖子没什么人理我,那个讨论美剧的倒是一堆人回帖。魔都动力不大,那边菜都不适应。说点正经的,赶紧找配型,筹钱吧。这个就是后期找到配型了,费用也不低。心里闷了可以随时圈我聊聊

虎扑用户549148
459 楼
加油💪

z
zjnuaa
460 楼
引用 @罚球线上的23号乔丹 发表的:
车子呢?家里有一辆车 停一天味道就很大

那就勤开窗换气,时间不太长问题不大

虎扑用户959452
461 楼
我17岁得了慢性粒细胞白血病,现在26了,一直吃药维持中,不知道你这个病和我的有什么区别

a
aka-akon
462 楼
引用 @海盐Nacl 发表的:
我是学中医的 中医里没有白血病这个说法 白血病是病态造血 骨髓瘤啊 中医配合西药护肝治疗什么的我觉得OK 骨髓瘤一般都是染色体疾病 目前学术界认为中医中药的调控的极限是细胞层面 中医能介入到分子层面吗 我不敢说不能 但是目前为止没有任何证据证明可以

老哥,我只想请教一件事,我慢性胃炎,舌苔白,早上起来口干口苦,去年做胃镜检查有幽门螺杆菌,吃了两个月的四联疗法,感觉效果不明显
我能不能吃点中医方面的药能治这个病
哈登不哈啦
463 楼
楼主加油,一定能挺过去的

虎扑用户436912
464 楼
愿楼主早日康复 真的看不得这种事情发生

虎扑用户000295
465 楼
加油楼主 祝身体健康

虎扑用户436912
466 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

刚装修的房子怎么办能快点住进去?

科艾卡麦是一家
467 楼
楼主能好起来的

我库最帅6666
468 楼
楼主加油,一定停住

吴记麻辣油1
469 楼
楼主加油!

虎扑用户676218
470 楼
也是特么服了,就一误诊,还老说这说那,你信不,明天太阳更美

y
yf709
471 楼
祝兄弟好运

武士之名不可弃
472 楼
注册账号一天?

不只爱篮球
473 楼
引用 @mieor 发表的:
这个正经帖子没什么人理我,那个讨论美剧的倒是一堆人回帖。魔都动力不大,那边菜都不适应。说点正经的,赶紧找配型,筹钱吧。这个就是后期找到配型了,费用也不低。心里闷了可以随时圈我聊聊

老哥是真jr!

荔枝来来
474 楼
引用 @virgel 发表的:
多谢兄弟,你目前这种情况还安慰别人,你比我强太多了,你的心态我很佩服,真心祝愿你早日康复,也感谢在这个帖子里回复我的热心网友。

你排除结核了么?

虎扑用户959382
475 楼
希望老哥早日康复,请问老哥是怎么发现的?

虎扑用户026195
476 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

楼主是携程的吗?之前有看过水滴筹,祝早日康复

人帅枪刚姑娘爱
477 楼
哎,人生苦短,及时行乐这句话真的很有道理。

人帅枪刚姑娘爱
478 楼
引用 @广陵的猫 发表的:
去年装修一套院子
91平 花了我55万
没有任何高大上的地方 普普通通的装修 和简简单单的陈设
老婆甚至还好奇的问过我一句 老公你钱都花哪了

全家没有一块密度板 木工板进门
所有的家具
1是我去山东农村收的农村老院门
都是十年百年老榆木风化了 一扇一扇的收回来清洗打磨制作
2是去找木材商收的黑胡桃原木 回来自制
全部家具不上油漆 用德国进口的欧诗木清漆走
墙面全部芬琳和服乐阁
弄一块黑板 国产的黑板漆40一平方 丹麦的500一平方

弄的我现在在街上看到奔驰E级 我都笑称这应该是我的车

我不是医生 我不懂病理和医术
但我自己身边 有3例非老年人的癌症和白血病
恰恰 3个都有新房装修入住史
其中1个 是1家4口住新房 3年后其中二人得病
所以我慌张 我害怕
我竭尽所能的在我能力范围内 把污染降到最低
我不知道这管不管用 但尽人事 知天命

牛逼。

人帅枪刚姑娘爱
479 楼
引用 @巴拉巴拉小鸡吧 发表的:
楼主加油,肯定能好起来。等你痊愈你来我这,我请你嫖

。。。

职业股民
480 楼
引用 @B哥爱塔山 发表的:
股票区里没见过你啊

没怎么去过,基本都在淘股吧

职业股民
481 楼
引用 @扎克辣文 发表的:
老哥,没了身体咋炒股,钱换不来身体的

搏一把,要嘛发财,要嘛挂了

后脑戴墨镜
482 楼
看了很难过,别的帮不到,只能说声加油。

董菁菁董
483 楼
引用 @超级老马里昂 发表的:
现在不是都有消费型产品,每年400-500不等,保100万-300万重疾

哪有每年4-5百保100-300w的,推荐个?

虎扑用户853148
484 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
多谢了,我会好好考虑您的建议,争取作出最好的选择

祝好运!!

果冻这么多
485 楼
你在哪个医院?我弟也得了白血病,在天津的医院,才20岁高考都没参加成,为了治病,家里房子也卖了。我下个月要给他移植骨髓了,我是供体。

j
joyxy54250
486 楼
好运哦!!!!

虎扑用户202410
487 楼
加油

虎扑用户374874
488 楼
引用 @撕大煲 发表的:
楼主是携程的吗?之前有看过水滴筹,祝早日康复

不是携程,目前也没有用任何方式筹款,希望不会有那一天

虎扑用户374874
489 楼
引用 @果冻这么多 发表的:
你在哪个医院?我弟也得了白血病,在天津的医院,才20岁高考都没参加成,为了治病,家里房子也卖了。我下个月要给他移植骨髓了,我是供体。

你们是全相合吗?还是半相合?几个点呢?

虎扑用户361178
490 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
多谢了,我会好好考虑您的建议,争取作出最好的选择

祝你好运,我在这安心等你康复回来发帖子了

果冻这么多
491 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
你们是全相合吗?还是半相合?几个点呢?

5个点。血型还不一样。

海天沙richard
492 楼
引用 @广陵的猫 发表的:
去年装修一套院子
91平 花了我55万
没有任何高大上的地方 普普通通的装修 和简简单单的陈设
老婆甚至还好奇的问过我一句 老公你钱都花哪了

全家没有一块密度板 木工板进门
所有的家具
1是我去山东农村收的农村老院门
都是十年百年老榆木风化了 一扇一扇的收回来清洗打磨制作
2是去找木材商收的黑胡桃原木 回来自制
全部家具不上油漆 用德国进口的欧诗木清漆走
墙面全部芬琳和服乐阁
弄一块黑板 国产的黑板漆40一平方 丹麦的500一平方

弄的我现在在街上看到奔驰E级 我都笑称这应该是我的车

我不是医生 我不懂病理和医术
但我自己身边 有3例非老年人的癌症和白血病
恰恰 3个都有新房装修入住史
其中1个 是1家4口住新房 3年后其中二人得病
所以我慌张 我害怕
我竭尽所能的在我能力范围内 把污染降到最低
我不知道这管不管用 但尽人事 知天命

佩服,不过老哥也是真是有时间有精力。一般两人上班天天加班的根本不可能完成这种准备

B
B哥爱塔山
493 楼
引用 @职业股民 发表的:
没怎么去过,基本都在淘股吧

桃县千篇一律的东西太多。还没虎扑有意思。
小公举伦妹
494 楼
楼主加油

广
广州肥乔丹
495 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
多谢了,我会好好考虑您的建议,争取作出最好的选择

二十年后楼主发帖,我生日孩子偷偷买烧鹅腿我吃什么水平?

虎扑用户617458
496 楼
加油 我去买保险了

湖人第一黑粉
497 楼
看了好多评论 加油活下去吧

瑞克警长
498 楼
老弟,加油吧,为了家人,你一定可以战胜任何病魔!

虎扑用户163886
499 楼
引用 @拉风的火箭人 发表的:
甲醛是无色无味的…只要你闻得到,那就不是甲醛。

甲醛是无色无味的刺激性气体,闻不到但是会感觉到对眼睛鼻子有刺激的。

虎扑用户163886
500 楼
加油!