未满30岁的我被确诊为了慢性粒单核细胞白血病

虎扑用户374874
楼主 (虎扑)
距离确诊已经过去了几个月,我也渐渐度过了崩溃期,现在心态已经慢慢归于平静,想想还是想把我的故事记录下来,以匿名的方式和家人们聊聊,毕竟年纪轻轻患有此病的百万里挑一了吧。平时不太写东西,表述上有不清楚的还请见谅。 我的这个病,名叫慢性粒单核细胞白血病,简称慢粒单,大家可以百度一下,发病率约为1~2/100 000/年,多数在60岁以后发病,但我还没到30岁,中位生存期约20个月,也就是一半的人能活过这个时间,目前尚无特效的治疗方法。 发现这个病的源头是逐渐严重的贫血和脾脏肿大,经过几个医院多个医生的检查,最后通过骨穿确诊为CMML-2,也就是慢粒单。目前正在通过靶向药试图缓解一些症状,然后定期复查监控疾病的进展。医生说我这个情况只有骨髓移植能治,而骨髓移植是有比较大的局限和比较高的危险性,所以移植的时机比较纠结,早做晚做各有利弊。早做的话,身体情况还不错,抵抗力强,相对风险小一点,但是如果有意外就是一切都没了。晚做的话,身体可能慢慢变差,但是可以有多点时间过相对正常的生活,多点时间陪陪父母,老婆和孩子。目前还没决定什么时候移植,但是我倾向于后者,也没有决定去哪个医院做,还需要多打听打听。
说说自己吧,从农村走出来,最后考上魔都某名校硕士,毕业后在某大型互联网公司就职,后来结了婚生了孩子,可以说前半生过的还算顺利,人生也算走上正轨。这个时候确诊此病,确实晴天霹雳。我的人生一下发生了巨大转变。在手机上看到骨穿报告之后强忍着情绪,照例开车接老婆回家,回到小区楼下停好车,看到楼上亮着的灯光,想到在等我下班的老妈和儿子,突然情绪就崩溃了,趴在方向盘上痛哭,老婆在旁边抱着我一起哭,好不容易情绪缓和了,我跟老婆说“老婆我对不起你”,然后情绪又崩溃了,继续痛哭。最残忍的事莫过于亲口把这个事情告诉我妈了,我妈听后强作镇定说“没事,有病我们就治”,转眼就听到她在客厅放声痛哭,而我只能把头唔到被子里。每个人对生死都有自己的看法,想想自己半辈子也算做到没有浪费生命,所以对自己的生死倒是可以放在第二位,最重要的就是这个世界上仍然有牵挂,我想陪着儿子一起长大,我想陪着老婆一起变老,我想陪着爸妈安享晚年,但如果我没了,这些就都没了,我就变成了拖累他们的罪魁祸首。整体胡思乱想,想如果我去了,我老婆、儿子、父母怎么办,他们的生活会变成什么样。那段时期极其灰暗,但也会告诉自己坚强起来,最起码我先乐观坚强起来,能够影响我爸妈和老婆也乐观坚强,哭也只能自己偷偷哭。 现在已经过去了几个月,心情慢慢缓和了,不得不说人的适应能力是真的强大。我告诉自己也告诉家人,现在不是走投无路的时候,毕竟还有骨髓移植这条路。我们也不是最惨的,家里的积蓄加上保险应该能够承担移植的费用,不需要到处借钱;亲戚朋友给了很多关心和温暖,除了亲戚之外,很多朋友都长途跋涉过来看望我,最远的甚至有北京赶过来,给了我莫大的鼓励;可爱的小宝宝给家庭带来了很多欢乐,没有他的话难以想象这个家整天会是怎样的景象;我老婆是个天性乐观的人,她第一时间就跟我说了,我有什么意外的话她也绝不会改嫁。公司领导也非常照顾。我虽然不幸,但是身边的人给了我非常多的爱和关心,多到让我变得足够坚强。现在的我过的还不错,每天按时吃饭吃药睡午觉,避免劳累,按时复查血常规,当然还有打打游戏打发时间,NBA也终于快开赛了。
一些建议给到家人们: 1、千万不要住刚装修完的房子,而且要对这个保持非常高的警惕,我怀疑我的病因就是因为刚毕业住的房子里有异味; 2、身体上有任何异常,请马上去医院,绝大多数的病都是早发现早好,甚至很多病早发现和晚发现有着天壤之别; 3、给自己和家人配置一份保险,能大大增强整个家庭抵御风险的能力。
避免被转水,贴个出院小结的照片



虎扑用户093859
2 楼
楼主加油,一定会好起来的!!!保持乐观,一定可以的,加油加油!

用户0756157453
3 楼
我女朋友刚毕业住在如家的刚装修好的房子里,也是一股味道,我想劝她换房子了

用户0756157453
4 楼
楼主我不知道怎么安慰人,但是希望你能过得好

虎扑用户936901
5 楼
愿心之自由,共天地俊秀

虎扑用户489677
6 楼
lz加油 挺过难关💪

让风带走爱
7 楼
是药神里面那种病么?

N
NAkUpEnDA1
8 楼
老哥加油

韦德不老aaa
9 楼
楼主加油!

f
forkgrab
10 楼
药神里面那个病就是慢粒啊,和你的一样么?这个病不是说已经能控制住了么

虎扑用户934860
11 楼
每次步行街看到这类帖子,都觉得要珍惜眼前人,楼主一定要坚强,希望你度过难关

乔帮主之后再无人
12 楼
楼主才29岁,正是人生最好的时候,一定要坚强,挺住!
二师兄派来的大猴子
13 楼
永不放弃,积极治疗,希望LZ早日找到适合移植的骨髓,陪着家人一直走下去!
刘自在123
14 楼
老哥 加油 不放弃
o
onlywannakiss
15 楼
唉,我多希望你是水经验的。老哥加油。
安灯泡吃西瓜
16 楼
楼主加油,能挺过去的

骑牛候江南
17 楼
楼主加油,家人得的是cml,感同身受,好好治疗,会好的

骑牛候江南
18 楼
引用 @forkgrab 发表的:
药神里面那个病就是慢粒啊,和你的一样么?这个病不是说已经能控制住了么

药神里的是慢性髓系白血病(慢性粒细胞白血病)

虎扑用户890680
19 楼
引用 @虎扑JR0322330550 发表的:
愿心之自由,共天地俊秀

无问西东

虎扑用户374874
20 楼
引用 @让风带走爱 发表的:
是药神里面那种病么?

不是,那个是慢粒,我是慢粒单

红红红红丶红莉栖
21 楼
我研究生租的房子也是刚装修的,但是没有味道了,也喷了去甲醛的药剂。。。看了这个我又开始怀疑了。。。。。

虎扑用户374874
22 楼
引用 @forkgrab 发表的:
药神里面那个病就是慢粒啊,和你的一样么?这个病不是说已经能控制住了么

不是,那个是慢粒,我是慢粒单

c
cosmos刘
23 楼
老哥加油

虎扑ivy
24 楼
楼主,我两年前体检突然也是心脏病,马上就住院手术了,我以前可是运动猛将,可以说一圈没有运动能力比我强的,然后就安排做了bentall手术,半个废人一样,现在也接受了,活着就好

虎扑用户482177
25 楼
加油!!

虎扑用户259402
26 楼
加油

安_黯
27 楼
这,我也不懂,治愈几率怎么样

z
zmywhhit001
28 楼
老哥加油吧,我比你幸运点,M3
m
mieor
29 楼
希望能找到配型,我在河北干细胞库留过样本,希望咱哥俩有缘

一滩屎
30 楼
引用 @用户0756157453 发表的:
我女朋友刚毕业住在如家的刚装修好的房子里,也是一股味道,我想劝她换房子了

别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子 [ 此帖被一滩屎在2019-09-23 17:41修改 ]
善思念之
31 楼
南无救苦救难观世音菩萨

S
SydFloyd
32 楼
老哥加油,身体健康,未来一切顺利!

奥尼尔博士
33 楼
可能我内心比较阴暗 现在我看见这种刚注册的0级小号发这类帖子下意识都是觉得是来骗钱的
悟空元气弹
34 楼
引用 @红红红红丶红莉栖 发表的:
我研究生租的房子也是刚装修的,但是没有味道了,也喷了去甲醛的药剂。。。看了这个我又开始怀疑了。。。。。

这个应该不是主因。。
老一辈大部分装修房子完都是直接住进去的,也没见得什么病,现在的装修材料要比以前好的多吧。。

善思念之
35 楼
南无大愿地藏王菩萨

祝玉兔
36 楼
楼主 加油(ง •̀_•́)ง

职业股民
37 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
不是,那个是慢粒,我是慢粒单

诶,楼主我也是魔都名校研究生。毕业后裸辞得了结核,这个好了,又乙肝发病。后来就职业炒股。这两年自己作死,炒股不出成绩不体检。乙肝出症状了,十一去体检,吓人

虎扑用户890680
38 楼
看着心里不是滋味,最近我的生活就像一片废墟,一度失去希望,这种感觉太可怕了。老哥一定要怀有希望,积极治疗,一定能挺过去!

红红红红丶红莉栖
39 楼
引用 @悟空元气弹 发表的:
这个应该不是主因。。
老一辈大部分装修房子完都是直接住进去的,也没见得什么病,现在的装修材料要比以前好的多吧。。

我其实非常谨慎,绿萝喷雾活性炭一直没落下,窗子就没关上过。准备身体一有不适就去检查,但现在室内污染中毒的现象在我身上都还没发生。。。。。。

虎扑用户876901
40 楼
很同情lz的遭遇,不过我之前去看过一个厉害的中医,很多癌症病人去看,你要是有兴趣可以联系一下,真诚答复,觉无别意,若没兴趣,请忽略。

虎扑用户032947
41 楼
楼主加油💪

R
Ray___34
42 楼
希望楼主早日康复

西
西方煤休
43 楼
看到了我们院的出院小结…楼主祝好🙏🏻

茹愈婧
44 楼
引用 @职业股民 发表的:
诶,楼主我也是魔都名校研究生。毕业后裸辞得了结核,这个好了,又乙肝发病。后来就职业炒股。这两年自己作死,炒股不出成绩不体检。乙肝出症状了,十一去体检,吓人

老哥你的身体真心就别玩炒股了,休养为主,工作为辅,活着就好,祝福老哥,没事的。

虎扑用户674701
45 楼
一个大老爷儿们,看楼主的贴子看哭了。
v
virgel
46 楼
楼主加油,祝你好运。其实看了你的帖子我哭了,感同深受。我上个月体检ct查出来肺部阴影,没有任何症状,消炎后没吸收,已经排除炎症可能,一个多月做了四次ct,两次增强,跑了多家医院,多个医生,有说肿瘤要开刀,有说穿刺活检,到现在还没个眉目。我31,只有父母知道,最近没有一天睡好觉过。

U
UlquiorraL
47 楼
放心,你是成年人,不是房子的问题。好好配合治疗,积极寻找配型,加油
m
martian222
48 楼
https://zhuanlan.zhihu.com/p/57904886楼主看看这个帖子也许有用
郑雨扬
49 楼
楼主加油!

麦有明天
50 楼
楼主加油,一定要挺过去!

虎扑用户670992
51 楼
老哥你要加油啊

茹愈婧
52 楼
楼主加油,没事的

请重新输入昵称
53 楼
加油。加油,加油三连。
碧影清箫
54 楼
加油!祝早日康复!
贺姐姐
55 楼
楼主加油啊!

虎扑用户903062
56 楼
老哥保重,加油。

虎扑用户233475
57 楼
加油吧!!!

又唔高又唔肥
58 楼
这病可以治的吗?希望在明天啊。

虎扑用户125394
59 楼
引用 @virgel 发表的:
楼主加油,祝你好运。其实看了你的帖子我哭了,感同深受。我上个月体检ct查出来肺部阴影,没有任何症状,消炎后没吸收,已经排除炎症可能,一个多月做了四次ct,两次增强,跑了多家医院,多个医生,有说肿瘤要开刀,有说穿刺活检,到现在还没个眉目。我31,只有父母知道,最近没有一天睡好觉过。

哥们加油 我前段时间也是咳嗽 也是担心肺部出问题 去体检 胸片没问题 熬了一个月咳嗽断断续续 实在挨不住 去医院查了ct 还好没问题 哥们加油

比你打又点
60 楼
楼主加油,会好的

G
GoSpurs1
61 楼
祝福你,能治好的

z
zjnuaa
62 楼
引用 @悟空元气弹 发表的:
这个应该不是主因。。
老一辈大部分装修房子完都是直接住进去的,也没见得什么病,现在的装修材料要比以前好的多吧。。

不是,以前实木的多。现在复合材料多,胶水多

你似不似洒
63 楼
楼主加油!

远方2017
64 楼
楼主千万不要放弃,一定能挺过去

安静的湖人小伙
65 楼
楼主一定要坚强

乖茜的骑士Ya
66 楼
希望是水贴!

詹皇达
67 楼
楼主加油💪

女警开黑
68 楼
唉,楼主有什么困难,说出来看看大家能不能帮上

虎扑用户178823
69 楼
理解楼主,我老丈人刚刚出院,已经放弃治疗了。建议一句,千万不要完全依靠西医化疗,在身体状况好的时候中医辅助。

罗3岁
70 楼
加油兄弟

一點一點
71 楼
哎。。。。。。。。。。。。。。

不是很帅有点丑
72 楼
加油楼主 !

暴躁老司机
73 楼
兄弟。我记得你这个病可以带药生存的。 同为上有老下有小,女儿才两岁 娇妻正艳时,上半年身体各种不舒服。以为得了大病。做了一大堆检查,最后诊断为焦虑症,当时那个心情真的低落谷底。现在回想确实人生不易。 希望你坚持到底

玖肆年的信
74 楼
引用 @ccw870801 发表的:
很同情lz的遭遇,不过我之前去看过一个厉害的中医,很多癌症病人去看,你要是有兴趣可以联系一下,真诚答复,觉无别意,若没兴趣,请忽略。

中医根本无法医治白血病,别在这误导人了。

云还在飘
75 楼
楼主加油,希望你能安好。

s
supuwoerc
76 楼
顶住!

不到一米9
77 楼
lz看看我的帖子 一起加油

虎扑用户876901
78 楼
引用 @玖肆年的信 发表的:
中医根本无法医治白血病,别在这误导人了。

你不知道,不代表不行

虎扑用户637769
79 楼
楼主加油 别放弃!

地瓜男孩
80 楼
楼主,我想问这个病在血常规里面有异常吗?

q
quick278
81 楼
引用 @forkgrab 发表的:
药神里面那个病就是慢粒啊,和你的一样么?这个病不是说已经能控制住了么

我是医学生,药神的是慢粒,可以用格列卫长期生存。lz是慢粒单,这个病非常罕见,侵略性也高,目前药物治疗只有去甲基化药物地西他滨或者阿扎胞苷和细胞毒性药物化疗,但是治愈率很低。。。幸好lz还年轻,可以尝试下骨髓移植,国内最好的血液病医院是天津血液病研究所,北京大学人民医院,上海瑞金医院 我最近正好在看这方面文献和资料,分享给楼主,希望能尽量帮到你。 blood综述:慢性粒单核细胞白血病治疗进展http://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=70d76884891
去甲基化药物治疗CMML的发展过程http://www.g-medon.com/Item/51557.aspx
[ 此帖被quick278在2019-09-23 17:02修改 ]

好好钓鱼看啥季后赛
82 楼
加油

阿杜詹老汉呀
83 楼
引用 @奥尼尔博士 发表的:
可能我内心比较阴暗 现在我看见这种刚注册的0级小号发这类帖子下意识都是觉得是来骗钱的

人家不是说了钱够用的吗

孤浪_xu
84 楼
祝好运,赶紧好起来

O
OOonline
85 楼
引用 @quick278 发表的:
我是医学生,药神的是慢粒,可以用格列卫长期生存。lz是慢粒单,这个病非常罕见,侵略性也高,目前药物治疗只有去甲基化药物地西他滨或者阿扎胞苷和细胞毒性药物化疗,但是治愈率很低。。。幸好lz还年轻,可以尝试下骨髓移植,国内最好的血液病医院是天津血液病研究所,北京大学人民医院,上海瑞金医院 我最近正好在看这方面文献和资料,分享给楼主,希望能尽量帮到你。 blood综述:慢性粒单核细胞白血病治疗进展http://www.medsci.cn/article/show_article.do?id=70d76884891
去甲基化药物治疗CMML的发展过程http://www.g-medon.com/Item/51557.aspx



玖肆年的信
86 楼
引用 @ccw870801 发表的:
你不知道,不代表不行

我自己就是学医的,虽然不是血液科,中医治疗白血病无稽之谈!

你的鸡8岁啦
87 楼
所以说啊,赚再多的钱也不及身体健康能值钱,知足常乐,祝楼主早日康复!

卢十佳
88 楼
尽快移植吧。我高中同桌白血病,移植前停药突然恶化结果没顶住,那时才1920岁。趁身体状况免疫力什么的还好的时候搞掂,别拖。

萧山土匪007
89 楼
装修完起码要过一个盛夏,才能住进去,住进去前,请当地检测和清除公司来除下甲醛和异味,价格也不贵。我家装修完,空了2年才住进去

妈祖保佑我
90 楼
这是白血病吗?加油,医疗现在近乎很快,说不定很快就能简单治愈,保持好心态,要有信心!

能能能能能
91 楼
引用 @红红红红丶红莉栖 发表的:
我研究生租的房子也是刚装修的,但是没有味道了,也喷了去甲醛的药剂。。。看了这个我又开始怀疑了。。。。。

有点头晕我住的,我亏了2个月房租我也跑了 安心睡个农民房 这辈子也不租公寓了草

虎扑用户806186
92 楼
引用 @virgel 发表的:
楼主加油,祝你好运。其实看了你的帖子我哭了,感同深受。我上个月体检ct查出来肺部阴影,没有任何症状,消炎后没吸收,已经排除炎症可能,一个多月做了四次ct,两次增强,跑了多家医院,多个医生,有说肿瘤要开刀,有说穿刺活检,到现在还没个眉目。我31,只有父母知道,最近没有一天睡好觉过。

一个月4次ct怕是被医院坑了吧

东台老司机
93 楼
一定会好的,加油!!!

宸miracle轩
94 楼
真的希望lz实在讲一个最后反转的恶搞故事,希望lz早日战胜病魔,保持乐观心态,加油

能能能能能
95 楼
引用 @用户0756157453 发表的:
我女朋友刚毕业住在如家的刚装修好的房子里,也是一股味道,我想劝她换房子了

赶紧换 健康最重要

虎扑用户717242
96 楼
楼主加油 早日康复

虎扑用户703589
97 楼
我妈妈前段时间也诊断出了慢粒,我觉得楼主说的没错,和新装修的房子有很大关系。。。

虎扑用户478021
98 楼
楼主加油

八本哈哈哈
99 楼
楼主检查之前身体有什么不适吗

H
Hotel丶Cal
100 楼
老哥可以上下确诊证明啥的资料和援助链接,嘴上的安慰帮不了你什么,希望能献下爱心帮帮你。坚持住!