未满30岁的我被确诊为了慢性粒单核细胞白血病

影视编剧
301 楼
加油!为了自己爱的人,坚强下去!
虎扑用户950999
302 楼
愿我们每个人下辈子都生在有免费医疗的国度,而不是

工地郑少秋
303 楼
加油💪

虎扑用户488509
304 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

那装修过程中的房子是不是也最好少去?我新房也快装修了

L
LegendDi
305 楼
祝好!

黯淡了
306 楼
有问题的话你可以直接私信我的,知无不言

灿烂小清新
307 楼
加油楼主

蒙上右眼扮海盗
308 楼
引用 @CHOOSKY 发表的:
骗钱来虎扑?能骗多少钱?而且人家还说了家里钱够

之前就已经有过先例了

用户0139485461
309 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

老詹退役之前,我想每个月都看到你发个帖子给大家报个平安,讲讲抗病经历,大家陪你说说话

背着小猪狂奔
310 楼
兄弟加油,事情都会过去的

虎扑用户956601
311 楼
哎,看不得这样的帖子,为什么我一个三十岁的男人看的想哭。

骑毛驴上篮
312 楼
祈福!一定要好起来的

虎扑用户767787
313 楼
我姥爷也是这个病 年龄大 没法骨髓移植 就靠吃药 已经第七年了 坚强 希望你们都好

虎扑用户374874
314 楼
引用 @mieor 发表的:
别整虚的,你要是跟我配型成功了,你请一顿便宜坊

请你魔都三日游~

海盐Nacl
315 楼
引用 @ccw870801 发表的:
嗯,你是最专业的

我是学中医的 中医里没有白血病这个说法 白血病是病态造血 骨髓瘤啊 中医配合西药护肝治疗什么的我觉得OK 骨髓瘤一般都是染色体疾病 目前学术界认为中医中药的调控的极限是细胞层面 中医能介入到分子层面吗 我不敢说不能 但是目前为止没有任何证据证明可以

虎扑用户374874
316 楼
引用 @涨不停了 发表的:
异体移植需要等待配型,自体移植还是可行的。当然指标合适的话继续坚持现有方案是正确的做法。

现在不确定的地方是早点移植还是先按照目前的方案观察疾病进展

4
43243234
317 楼
引用 @用户0756157453 发表的:
我女朋友刚毕业住在如家的刚装修好的房子里,也是一股味道,我想劝她换房子了

快换!我妈也是住了刚装修的房子之后得了白血病的,不知道这个是不是主要原因,但还是要以防万一啊!

虎扑用户374874
318 楼
引用 @上海瘌痢头 发表的:
准备好移植吧 我29岁急髓M1 现在该踢球踢球该上班上班 按我的经历 移植后差不多一半左右能活 推荐你两个医院 北京道培血液中心 北人 其次浙一 苏大 航天 治疗过程不要走弯路 否则伤身还花钱 收拾收拾可以去报道了 准备好50万

上海的瑞金和市一都不考虑吗?

虎扑用户374874
319 楼
引用 @勒布朗十年粉 发表的:
我的意思是移植之后,恢复的情况有了解吗,是不是以后都好了,不易复发

风险较大,有说一半左右能长期存活

愛妳不是我唯一的选择
320 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

老哥,祝早日康复

玖肆年的信
321 楼
引用 @海盐Nacl 发表的:
我是学中医的 中医里没有白血病这个说法 白血病是病态造血 骨髓瘤啊 中医配合西药护肝治疗什么的我觉得OK 骨髓瘤一般都是染色体疾病 目前学术界认为中医中药的调控的极限是细胞层面 中医能介入到分子层面吗 我不敢说不能 但是目前为止没有任何证据证明可以

正解,白血病的治疗方式目前都是采用国际标准的化疗方案、造血干细胞移植,以及针对危险程度较低或特殊类型白血病患者使用的靶向治疗药物。我实在不知道中医如何治疗白血病。有些疑难杂症我相信中医有不错的效果,但是治疗白血病的原理都没搞清楚就来讲中医,讲我没见过,我压根就不信我去见什么。

跳投抢篮板容易崴脚
322 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
十二点睡觉算熬夜吗?不抽烟不喝酒

嗯,这样的话身体抵抗力应该挺不错的,肯定能扛过去这道坎,加油^0^~

虎扑用户297237
323 楼
加油,永不放弃,哥们你很棒

虎扑用户066382
324 楼
加油呀!!!!!会好的💜

虎扑用户296681
325 楼
引用 @用户0139485461 发表的:
老詹退役之前,我想每个月都看到你发个帖子给大家报个平安,讲讲抗病经历,大家陪你说说话

泪目了

小卿衣
326 楼
不是M3问题不大.加油

虎扑用户296681
327 楼
没什么说的,楼主加油,一定能挺过去的

虎扑用户703589
328 楼
引用 @大肉哥没有大妹子 发表的:
一般新房子要放多久?

为了安全,半年以上吧。或者用甲醛测试仪测一下,房子要多通风

虎扑用户740080
329 楼
祝好,不过也看得我有点怕怕的,最近住的房子外墙翻新,漆味巨浓
虎扑用户203977
330 楼
加油楼主!

骑士凯文爱
331 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

lz加油!未来有无限的可能性!祝愿您能战胜病魔,早日康复
j
jy1293034
332 楼
老弟加油,心态放轻松

额好撒开会
333 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

白血病里十个有九个都是这种情况,所以新房装修完后一定要保证通风的充足

正阳2017
334 楼
心疼老哥啊,从小地方走出来真的不容易。

虎扑用户095916
335 楼
楼主我只能祝福你,加油!

被打成胖子的脸
336 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

想太多了,这么容易得病,油漆工早死绝了
用户0244563592
337 楼
引用 @一滩屎 发表的:
别想,赶紧换
我不危言耸听,我研究生舍友毕业住了1年自如的房子,去年27岁白血病过世了...

我不知道两者关系有多大,反正有这种事发生,我这辈子是绝对不会住刚装修好的房子
几个月前换房子的时候,我跟房屋中介明确要求,再脏再乱我也不住一年内装修过的房子

我朋友前年买的房子,去年装修一家人都进去住的,他爸爸今年白血病了,现在没得治了到农村老家等死了,今年还生了个小孩也是在新房子……

活的有尊严
338 楼
加油啊 楼主 一定能挺过去
虎扑用户892563
339 楼
加油

轮回郑吒123
340 楼
楼主加油!

张飞越Beck
341 楼
毕业工作不到一年 公司搬进了自己的大厦 刚装修完 甲醛超标七倍 二话没说我直接辞职了 今年不得已租了自如 也是先找专业公司做了检测才决定入住的 身体大于一切 楼主加油

用户1672459117
342 楼
心情有点沉重

虎扑用户299419
343 楼
加油

虎扑用户296560
344 楼
引用 @被打成胖子的脸 发表的:
想太多了,这么容易得病,油漆工早死绝了

油漆工不育我见过很多真的

小卷毛sneakrs
345 楼
楼主加油!

C
Cren_11
346 楼
兄弟,,加油。

有点抑郁
347 楼
慢粒在中国年发病率大约百万分之5,慢粒单没有楼主说的这么高的发病率吧

被打成胖子的脸
348 楼
引用 @虎扑JR1375446827 发表的:
油漆工不育我见过很多真的

电焊工不育的见过,油漆工没见过。
虎扑用户374874
349 楼
引用 @有点抑郁 发表的:
慢粒在中国年发病率大约百万分之5,慢粒单没有楼主说的这么高的发病率吧

我是看的百度百科,不知道是不是准确

有点抑郁
350 楼
引用 @有点抑郁 发表的:
慢粒在中国年发病率大约百万分之5,慢粒单没有楼主说的这么高的发病率吧

英国癌症研究院统计所有型号的白血病按年龄、性别的发病率

不同地区的发病率  北美、大洋洲发病率高,应该是人口老龄化、查出来的多 




[ 此帖被有点抑郁在2019-09-23 20:33修改 ]
皮压尼霍霍
351 楼
瑞金医院的出院小结

s
sakaqimakala
352 楼
楼主加油!一定会好起来的!

虎扑用户499742
353 楼
楼主加油,会克服困难的

拉风的火箭人
354 楼
引用 @alchan 发表的:
奥迪事件我觉得不是偶然

甲醛是无色无味的…只要你闻得到,那就不是甲醛。

虎扑用户265226
355 楼
看着我心里好难受π_π,不知道说什么,希望楼主能度过难关,加油,陌生人

苏杉杉
356 楼
楼主加油!

我多想给她我的真
357 楼
加油啊 会好的

虎扑用户826616
358 楼
加油

虎扑用户259556
359 楼
加油!挺过去!

A
Alan_Souza
360 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

得异基因造血干细胞移植。你现在原始细胞都12了,再多点就急变了,抓紧找配型,没配到时的确可以用地西他滨/阿扎胞苷缓一缓

长空和布莱恩特
361 楼
哎,我这刚装修完的房子可咋办。。。

夏随心
362 楼
引用 @大肉哥没有大妹子 发表的:
老哥一般新房子要放多久?

我觉得起码得三个月到半年,家里有小孩起码一年

虎扑用户710360
363 楼
信念是治愈的一半,心态好点加油

虎扑用户448526
364 楼
此刻真的希望楼主是水经验的
虎扑用户840697
365 楼
老哥希望你能看到我的回复:
我31岁还没孩子!又负债90万,可以说和死了也差不多了。
你还有孩子,这是你的幸福吧。
人生崩溃真的相当于重启一次。
不过您重病在身,还是好好和亲友道别,认真生活,给亲人留些好的记忆吧。
虎扑用户250962
366 楼
加油老哥,上帝会保佑你的🙏🙏🙏

o
odom000
367 楼
楼主加油,坚强。

红烧玫瑰
368 楼
我的一个邻居家比较有钱,五年换了两次新居,每次都是装修完就入住,结果家里两个孩子都得了血液病。老大抵抗力好一些,有过敏性紫癜;老二,在五岁的时候查出白血病,类型不清楚,但是只能移植骨髓。他是在北京治的,移植成功了,现在七岁,虽然身体还是虚弱,但是已经能上小学了。我想说的是,现在的医学水平,大医院移植骨髓成功率真的蛮高的,那么弱小的小朋友都能康复,你正值青春,一定也没问题。保持乐观,在身体状况还好的时候就去移植吧。就像你说的,你有那么多美好要去守护,这些值得你去赌一把,你要从内心相信移植一定会成功,那么它就一定会成功!我们等你康复以后的帖子。

虎扑用户022066
369 楼
看哭了,加油啊

虎扑用户374874
370 楼
引用 @Alan_Souza 发表的:
得异基因造血干细胞移植。你现在原始细胞都12了,再多点就急变了,抓紧找配型,没配到时的确可以用地西他滨/阿扎胞苷缓一缓

目前和我爸配了9个点,瑞金的医生说OK的,不需要从骨髓库找了,也算是幸运

虎扑用户876901
371 楼
引用 @海盐Nacl 发表的:
我是学中医的 中医里没有白血病这个说法 白血病是病态造血 骨髓瘤啊 中医配合西药护肝治疗什么的我觉得OK 骨髓瘤一般都是染色体疾病 目前学术界认为中医中药的调控的极限是细胞层面 中医能介入到分子层面吗 我不敢说不能 但是目前为止没有任何证据证明可以

嗯,我不是说一定可以,只是想让楼主了解一下而已,或许可以呢,中医的历史那么悠久,只是有正宗传承的厉害医生很难遇到,总比在西医院一味的花钱遭罪来得好。现在所谓的中西医结合,完全不是祖国的传统医学,只是看到楼主的遭遇,提供多一点信息,或许有用呢,并非为了争论。

虎扑用户374874
372 楼
引用 @红烧玫瑰 发表的:
我的一个邻居家比较有钱,五年换了两次新居,每次都是装修完就入住,结果家里两个孩子都得了血液病。老大抵抗力好一些,有过敏性紫癜;老二,在五岁的时候查出白血病,类型不清楚,但是只能移植骨髓。他是在北京治的,移植成功了,现在七岁,虽然身体还是虚弱,但是已经能上小学了。我想说的是,现在的医学水平,大医院移植骨髓成功率真的蛮高的,那么弱小的小朋友都能康复,你正值青春,一定也没问题。保持乐观,在身体状况还好的时候就去移植吧。就像你说的,你有那么多美好要去守护,这些值得你去赌一把,你要从内心相信移植一定会成功,那么它就一定会成功!我们等你康复以后的帖子。

非常感谢🙏

上海瘌痢头
373 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
上海的瑞金和市一都不考虑吗?

瑞金 长海 市一 化疗都可以 移植勉强 我也上海的 这么说吧 我们这又不是感冒 换个医院你能多1%的概率活你会不争取吗 我们这病 无论在哪里治 都最起码有两个人要照顾你 所以安心的北上吧 我个人是在道培

白嫩的小花酱
374 楼
引用 @virgel 发表的:
楼主加油,祝你好运。其实看了你的帖子我哭了,感同深受。我上个月体检ct查出来肺部阴影,没有任何症状,消炎后没吸收,已经排除炎症可能,一个多月做了四次ct,两次增强,跑了多家医院,多个医生,有说肿瘤要开刀,有说穿刺活检,到现在还没个眉目。我31,只有父母知道,最近没有一天睡好觉过。

华山医院见过一个在南昌一附院误诊肺癌肺切都掉一半,后来发现是真菌感染。

c
c21121f
375 楼
楼主加油!一定会好起来的!

小22哦哦
376 楼
保佑楼主!!没问题的

上海瘌痢头
377 楼
引用 @小卿衣 发表的:
不是M3问题不大.加油

...不懂不要装懂了 除了M3 其他问题都很大 正好说反

虎扑用户374874
378 楼
引用 @上海瘌痢头 发表的:
瑞金 长海 市一 化疗都可以 移植勉强 我也上海的 这么说吧 我们这又不是感冒 换个医院你能多1%的概率活你会不争取吗 我们这病 无论在哪里治 都最起码有两个人要照顾你 所以安心的北上吧 我个人是在道培

多谢了,我会好好考虑您的建议,争取作出最好的选择

不做潮男
379 楼
祝楼主能早日康复!家庭和孩子需要你,自己的生命还有后半程!
也希望jrs能早点投保,尤其是重疾和定期寿险,强烈建议看知乎上精算师李元霸的文章,给自己和家庭多一些保障。我是医生,非利益相关
虎扑用户513355
380 楼
天津血液病研究所,有钱早移植,没钱也早移植,越早生还几率越大。加油老哥,保持乐观能吃什么就吃什么

我被女人绿过
381 楼
楼主加油,一定都会变好的,陪着你家孩子长大
虎扑用户249845
382 楼
家母今年因为白血病过世了。楼主要是有心做移植建议趁早。拖到后面再做挽救性移植的话预后就太差了。如果不打算去北京想留在上海做移植可以看看市一和长海,瑞金的强项是化疗。楼主加油,这么年轻一定会好起来的。
虎扑用户159600
383 楼
老哥加油,祝好运

2
23-8-24
384 楼
引用 @就很骚 发表的:
楼主加油,一定会好起来的!!!保持乐观,一定可以的,加油加油!

看到撸主说NBA也终于快开赛了,没忍住,眼睛湿润了。我也今天刚做的感染四项,胸片和心电图,能够好好的陪伴家人朋友,能够看比赛,多幸福……

粉红高压电
385 楼
引用 @红红红红丶红莉栖 发表的:
我其实非常谨慎,绿萝喷雾活性炭一直没落下,窗子就没关上过。准备身体一有不适就去检查,但现在室内污染中毒的现象在我身上都还没发生。。。。。。

其他都是虚的,一直通风才能散掉,甲醛三五年都不会散干净的

海盐Nacl
386 楼
引用 @ccw870801 发表的:
嗯,我不是说一定可以,只是想让楼主了解一下而已,或许可以呢,中医的历史那么悠久,只是有正宗传承的厉害医生很难遇到,总比在西医院一味的花钱遭罪来得好。现在所谓的中西医结合,完全不是祖国的传统医学,只是看到楼主的遭遇,提供多一点信息,或许有用呢,并非为了争论。

哈哈其实中医离谱的地方也蛮多的,我妈妈那边祖传的中医,有几个治烧伤的方子,康复速度离奇的快,可惜不传我,不然我估计都发两篇sci了

h
hrpdmiss
387 楼
加油老哥!

R
RJ巴雷特蔡恩威廉森
388 楼
老铁,希望你能挺住,心态千万别崩!

虎扑用户107226
389 楼
楼主加油加油加油加油

杨威大大大
390 楼
加油

s
syhlin
391 楼
加油

秋日的叹息
392 楼
前两天在街上看到一个老医生介绍血型时提到过,那就是现在不用骨髓移植也可以

秋日的叹息
393 楼


虎扑用户150070
394 楼
老哥加油。我们虎扑jr陪你

r
roger45098
395 楼
我妈妈髓系m4,回输完80天了,楼主一定要加油

1
14号认定你了
396 楼
优秀加油啊!家人们等你康复

麦迪往事
397 楼
老哥加油,一定没问题!

r
roger45098
398 楼
引用 @玖肆年的信 发表的:
我自己就是学医的,虽然不是血液科,中医治疗白血病无稽之谈!

白血病家属来答,中医治疗白血病,无疑是加重病情

虎扑用户691866
399 楼
引用 @虎扑JR1911161677 发表的:
非常感谢,确实是内行,目前去甲基化药物应用较多,能较好的干预,但也并不能控制疾病的发展,所以医生说要早晚得做移植

说实在,可能和用电脑太多有关

虎扑用户374874
400 楼
引用 @rayone121 发表的:
家母今年因为白血病过世了。楼主要是有心做移植建议趁早。拖到后面再做挽救性移植的话预后就太差了。如果不打算去北京想留在上海做移植可以看看市一和长海,瑞金的强项是化疗。楼主加油,这么年轻一定会好起来的。

老哥节哀,感谢您的建议,感觉大家都说市一做移植更好一点