[求助]请大家尽可能帮助这个小姑娘--千千

不知道算不算犯版规。我在其他论坛上看到了这个可爱的小姑娘的情况。我觉得我应该尽可能的做点什么帮助她一下。
 
http://sub1.foxyrabbits.com/lovecherrysu/
 
 
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关于千千

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2010年10月17日：我接到一位久未联系的朋友，千千妈的email。看完非常震惊，2009年6月份才出生的千千出生后35天查出有先天性心脏病（CAVC 完全性房室间隔缺损），于2009-9-21在上海儿童医学中心进行CAVC根治手术，但由于手术难度较高，手术效果并不理想。2009-12-20出现左心室衰竭，又做了第二次手术，置换了一个17号的人工二尖瓣，手术难度很高，但千千的主治医生仍然出色地帮助了千千度过了这个难关。但2010年7月份复查，由于人工二尖瓣太大，压到左心室，又显示左室流出通道重度狭窄，压差84mmHg，有猝死的可能。
千千妈问我，在国外有什么方法可以治疗？有没有小于17号的人工二尖瓣？
我非常震惊，她从来没有告诉过我千千的病情。放下电话，我在想，我要怎样才能帮到千千？
2010年10月20?30日：我填了多伦多儿童医院的申请表，在MedHelp的心脏病论坛、Maryland Heart Center、新加坡心脏病中心等等许多地方发了信。千千妈说，国内的医生告诉他们，国内最小的二尖瓣是17号，国外有更小的也需要卫生部的批文才能用，但一纸批文通过要四五年的时间。除非国外的医疗队进来做手术交流，才可能用他们的器械。我又写信问Children Heart Link近期有没有到中国的医疗队。
2010年11月1?10日：在这十天里，我每天所有的空余时间都被铺天盖地的email淹没了。Children Heart Link说近期不会到中国；Maryland Heart Center的医生说有16mm的人工二尖瓣，如果相对婴儿来说太大，可以放在比平常更高的位置；费城儿童医院的医生说人工二尖瓣一旦放进去，引起继发性左心室流出通道狭窄的话，就很难办，手术风险非常高……
朋友吴志谨问我在忙什么，我据实以答。她很吃惊，说这从何入手？我说我也就是尽力一试。她把她的朋友刘冬梅拉了进来。刘冬梅在FDA工作，她告诉我可以查中国FDA的目录，看人工二尖瓣的型号。我查到了两间比较大的进口商，告诉千千爸，他打电话过去，查到了中国其实有16mm的人工二尖瓣，而且在千千做第二次手术的医院就有。我在加拿大卫生部的朋友建伟联系上了渥太华儿童医院的心脏科dean，和马里兰的医生一样，她指出是放瓣膜时的方向和位置的问题。她的分析也说得比较复杂和严重。还有很多很多来信和答复……
我们原来以为找到16mm的人工二尖瓣就是胜利的目标，现在发现并不是，我们要寻找真正解决千千问题的解决方法。
别的患者妈妈向千千妈推荐了著名的小儿心外科吴清玉医生。在一天之内，刘冬梅联系上朋友李怡，她的亲戚曾经是吴医生的助手。
2010 年11月11?30日：一个同学的姐姐，sinowaterlily在MITBBS上发了求助的贴子，回复十几页。有两位有同样经历的妈妈都打电话给千千爸，他们的宝宝在第一次手术时都幸运地治好了。我在十几页的回复中看到蓝爸爸的贴子，他说他在波士顿儿童医院，可以把病历发过去看看。我给他发了病历。
千千爸去北京见到了吴清玉，谢谢李怡。吴清玉看着千千的病历有20分钟都没有说话，他的诊断是第三次手术风险太大，要等到不行了再做，拼得过就过去了，拼不过也没办法。
2010年12月：为千千正式填了波士顿儿童医院的申请表，他们需要千千完整的病历，国内的同学朋友帮着千千爸一起翻译，做成电子文档。千千爸是个伟大的父亲，白天上班，晚上翻译和翻拍病历，忙到半夜。看了那么书和医学文献，他已然是半个心外专家。
吴志谨和刘冬梅，还有我，在网上找基金会的支持，看能不能找到钱供千千到美国治病。都不大靠谱。
2011年1月：下载了千千的病历，寄到波士顿儿童医院。但他们说动态的echo最重要，寄来的文件看不清，要重做。
2011年2?3月：Dr.Fynn-Thompson 写了几点重做echo的要求，千千的动态B超约到了4月份。
2011年4月：14日千千重做了动态B超，这时她的压差已高达133mmHg。我下载了文件，快递到波士顿儿童医院。
2011年6月：波士顿儿童医院答复说要做两个手术，重新换人工二尖瓣和左心室通道修复，15天住院和手术费用打了折扣是6万9千多美元。我问Dr.Fynn-Thompson，手术是very risky，还是sounds promising。他说是moderate。蓝爸爸告诉我，这个医生是明星surgeon， 上了ABC。千千的父母做了许多详细的研究，波士顿儿童医院在千千的病症方面属于世界最领先的医院，有着丰富的经验， 他们决定带她去波士顿就医。
千千的父母东拼西凑地借了40万RMB，千千的奶奶知道消息的第二天，就把她乡下的老房子卖了6万RMB。我们只须筹到他们的旅费、大概两个月的食宿费和可能的超出15天的几天治疗费用就可以了。
 
 
要把这段时间发生的事情写出来，很难。去年底经常是整个晚上整个晚上地耗在计算机前写email。记不清有多少热心帮助千千的朋友，朋友的朋友，朋友的朋友的朋友……从刚开始我茫然不知所措地在MedHelp上发贴子，到迅速地联系上中国最好的心外医生，美国最好的儿童心脏科医院，没有那么人的帮助，无法想象。千千是个生命力很顽强而又有福气的孩子，每个人听到她的故事，都全心全意地帮助她。
我们已经走了这么远，这些钱，一定可以筹得到吧！
谢谢！
陈苒

[此贴子已经被作者于2011/6/28 16:43:53编辑过]

帮顶。

帮顶

以下是引用kittie4ever23在6/28/2011 4:51:00 PM的发言：

    
    帮顶
    

我给她捐款了的。

前两天在mit上看到了，donate了些

bless the little girl

吴清玉不想做的,美国人胜算也不会更大.

以下是引用U4在6/28/2011 5:25:00 PM的发言：

    
    我给她捐款了的。
    

捐了。
 
bless  qianqian！

捐了，祝福千千早日康复！

 已经捐了，祝福千千~~~

me 2
以下是引用U4在6/28/2011 5:25:00 PM的发言：

    
    我给她捐款了的。
    

以下是引用balanceless在6/28/2011 4:45:00 PM的发言：
帮顶。

 Bless

 Bless Qianqian! 捐了。

bless! 捐了。希望手术成功。

以下是引用yyja在6/28/2011 5:38:00 PM的发言：
bless the little girl

bless

Bless.

tears, bless.......thanks for the link, will do something too, hope for the best.

以下是引用kittie4ever23在6/28/2011 4:51:00 PM的发言：

    
    帮顶
    

bless qianqian~~~

bless!                        

big bless.

 bless

这个怎么捐款？捐过的人能给点信息吗？也想尽点力，太可怜了~~~做父母的多心疼阿~~
bless这孩子，希望手术成功！！！