以下是引用meimei12在5/13/2011 4:39:00 AM的发言： "Disseminated BCG infection as a result of TB vaccination is a rare complication with an incidence of 0.06 to 1.56 cases per million vaccinations; it occurs exclusively in patients with immune deficits. However, in these cases, the prognosis is unfavorable; up to 70% of patients die, despite intensive antituberculous treatment" 这个来自美国cdc官方. http://www.cdc.gov/ncidod/eid/vol12no05/05-0107.htm 确实如上面有人说的, 是罕见的并发症, 孩子估计自身有免疫问题. 卡介苗是活细菌, 不是病毒. 孩子回国建议不要打, 美国的研究是只有14%有效率, 不建议打. 美国这里上学什么的都要皮试, 如果阳性会强制吃药治疗.
Thanks for the information. If I take my newborn back to China without coming back to USA, should I give him the TB vaccine (BCG vaccine ) right after he was born
以下是引用chang_an在5/13/2011 11:08:00 AM的发言： Thanks for the information. If I take my newborn back to China without coming back to USA, should I give him the TB vaccine (BCG vaccine ) right after he was born
Thanks for the information. If I take my newborn back to China without coming back to USA, should I give him the TB vaccine (BCG vaccine ) right after he was born
我自己现在是孕妇，之前因为工作需要tb皮试几次都是阳性，每次都要做chest x-ray阴性来confirm. ob前几天说要我孕中期或生完立即再做chest x-ray。她说中国来的大多数都是tb皮试阳性就是因为接种疫苗或者之前有过接触，但是为了public health reason要强制chest x-ray或者吃药。在美国好像没这种疫苗，有了就只是麻烦。
I did one skin test here and then Chest x-ray. The nurse gave me a report and specifically told me I did the x-ray for TB and I should not be asked to do it again.
I was given the medicine for 9 months (not sure) and I felt the medicine make me weak so that I stopped taking it. This is about 7 years ago.
Have to agree with you. When I was pregnant with my 1st, I wasn't aware of amniocentesis at all the whole time. Now for the 2nd, the doctor popped out amniocentesis on my 1st OB
visit and ask me whether I wanted this baby if he had genetic defect. I was totally out of words right away and worried sick on making a decision back at home.
以下是引用popopsy在5/13/2011 12:30:00 PM的发言： 这是一个社会资源最大化的问题。罕见病例的存在不能justify全民筛查。虽然患儿非常可怜。但是我们没有unlimited resource去避免所有偶发事件的发生。 I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
因为里面也有令妈妈们不舒服的照片，我把文字部分拷了下来
浙江在线安吉5月12日讯(记者 李利)“原以为你是生命创造的又一个奇迹，怎奈闭上双眼，聆听到的都是自己心碎的声音……”这是一位母亲抱着已被病魔判了死刑的孩子发出的悲鸣。 安吉递铺镇卫生院，躺在妈妈怀里的小睿睿微睁着眼睛，脚上挂着点滴。他不可能知道自己得了什么病，感受到的只有痛苦。
7个月大的小睿睿，之前已经在杭州、上海等地接受了几个月的治疗，因为负担不起高额的治疗费，5月5日重新回到递铺。生下来就有七斤半的他，七个多月也只有12斤，毛发脱落，全身皮肤松弛萎缩，看上去像个老人。头上和身体的皮肤褪了一层又一层，因为疼痛，一碰到就用沙哑的嗓音哭喊，让人揪心。
上海市公共卫生临床中心将其诊断为急性支气管肺炎、败血症、肺部感染、播散性卡介菌病、高IgE综合症，治愈的可能为零。一个生命还没来得及开始，就已经进入了倒计时。
[此贴子已经被作者于2011/5/13 11:42:35编辑过]
去年9月21日，小睿睿降临在湖州安吉一个幸福的家庭。然而一个多月后，所有的美好瞬间变成了噩梦……
2010年10月26日，外婆抱着小睿睿来到递铺镇卫生院接种卡介苗。这是一种用来预防儿童结核病的疫苗。可谁也不会想到，这一剂预防针却成了小睿睿痛苦的开始。
一星期后，全身出现皮疹，奇痒无比；一个月后，腋下淋巴肿大，肺部感染；再半个月，脖子及后脑出现多个淋巴肿大，医院发出病危通知书……
病毒已经全身扩散，治愈可能性为零
为了治疗小睿睿的病，家里几乎花光了所有的钱。爸爸章斌说，“本来想去国外给孩子看病，但是孩子太小不能坐飞机，我们就从美国、加拿大请了几位专家过来会诊。”
最后，小睿睿在上海公共卫生中心被确诊为急性支气管肺炎、败血症、肺部感染、播散性卡介菌病、高IgE综合征。“前前后后已经花费了三十多万元了。”
妈妈俞莉告诉记者，“之所以回来卫生所，确实因为已经负担不起在上海住院一天3000多元的医疗费。”
据上海公共卫生中心结核科专家说，由于小睿睿体内卡介苗病毒已经全身扩散，要治愈的可能已经为零。只有用大量的激素和抗生素才能维持生命，这需要很多钱，而且最多也只能活到十五岁。
究竟是不是疫苗引起？疾控中心称这是个例
为什么成千上万的孩子打了卡介苗，单单小睿睿出事呢？
“这绝对是个例，”安吉县疾控中心副主任张宏，已经在这里工作了30年，他说，这么多年，安吉有十几万人打了卡介苗，出现如此严重反应的这是首例。
在事件发生后，安吉县预防接种异常反应调查诊断小组立即对此展开了调查。专家组基本排除了疫苗本身以及医护人员操作不当等原因，认为小睿睿在卡介苗接种后产生的异常反应与其先天性免疫缺陷疾病(高IgE综合征)有关。
张主任说：“免疫缺陷就好比一个国家没有了军队，疫苗病毒一旦注入了没有防御的身体内，立马就开始了扩散和感染。”
对于极个别出现小睿睿这样情况的家庭，有关部门已经制定出台了补充办法。只要家属申请，理应可以拿到补偿款。可是，这远远不能弥补一个家庭所受到的创伤。
新生儿做免疫检测几乎不可能，卡介苗仍是预防结核病的最好选择
据国际防痨联合会报道，卡介苗接种导致全身感染发生率为0.029/100000。发生率虽然低，但死亡率却相当高。
医学规定先天及后天免疫不全的人是绝对不可接种卡介苗的。而小睿睿的高IgE综合症就是一种免疫缺陷综合症。那么对于一个出生才一个月，健康证明齐全的新生儿，怎样才能判断出是否患有免疫缺陷综合征呢？
张主任说，目前还没有皮试可以测出来。我们所看到的卡介苗皮试其实是一种PPD试验，它的作用有两种，一种是对已出生六个月以上的婴儿测试，看其是否已被结核菌感染。另一个作用是在接种卡介苗之后检测是否接种成功。
“对于先天性免疫缺陷，现在确实还没有办法简便地测出。”浙江省疾控中心免疫预防所所长陈恩富在一次接受媒体采访中说，先天性免疫缺陷在全省范围内已经不是第一例，一般两年会碰到一次，目前没有具体的统计数字。
“目前全国也没有几家医疗机构可以做这方面的检测，而且价格高昂。因此要全民推广是不可能的。”张主任说，对大多数人来说，卡介苗是绝对安全的。为了防止结核病的蔓延，卡介苗仍然是所有新生儿接种的必然选择，目前没有更好的东西可以替代。
卡介苗：
卡介苗是一种减毒、弱毒的活菌疫苗。通过人工的方法，使未受感染的人产生一次轻微的感染，没有发病的危险，从而产生抵抗结核病的能力，减少结核病的发生。在结核病发病较高的地区，接种卡介苗在预防结核病，特别是可能危及儿童生命的严重类型结核病，如结核性脑膜炎、粟粒性结核病等方面具有相当明显的作用。世界卫生组织(WHO)研究证实，接种卡介苗预防结核性脑膜炎和播散性结核病的平均有效率为86%；预防结核相关死亡的有效率为65%，预防结核性脑膜炎死亡的有效率为64%，预防播散性结核死亡的有效率为78%。多年来，通过卡介苗接种已挽救了成千上万的生命。
卡介苗接种的主要对象是新生婴幼儿。卡介苗接种被称为"出生第一针"，所以在产院、产科出生的新生儿一出生就应接种。目前，世界上多数国家都已将卡介苗列为计划免疫必须接种的疫苗之一，每年全球约有1亿儿童接种。卡介苗在我国属于国家免疫规划疫苗，接种对象为出生3个月以内的婴儿或用旧结核菌素试验阴性的儿童。浙江省按照国家要求，自1950年开展卡介苗接种，目前全省每年接种卡介苗60多万儿童。
接种卡介苗后可能出现的反应：一般接种卡介苗后三周左右接种部位会出现红肿硬结，中间逐渐软化形成白色小脓包，脓包穿破结痂，痂脱落后留下一个小疤痕，还有的伴有腋窝淋巴结轻微肿胀。这是正常过程，一般持续约二个月。有极少部分人群可能出现局部脓肿和溃疡长期不愈、接种处附近淋巴结明显肿大甚至破溃等异常反应，需及时到医院就诊，极个别人可能出现瘢痕疙瘩、骨髓炎和全身性卡介苗感染等并发症。
以下是引用meimei12在5/13/2011 4:39:00 AM的发言：
"Disseminated BCG infection as a result of TB vaccination is a rare complication with an incidence of 0.06 to 1.56 cases per million vaccinations; it occurs exclusively in patients with immune deficits. However, in these cases, the prognosis is unfavorable; up to 70% of patients die, despite intensive antituberculous treatment"
这个来自美国cdc官方. http://www.cdc.gov/ncidod/eid/vol12no05/05-0107.htm
确实如上面有人说的, 是罕见的并发症, 孩子估计自身有免疫问题.
卡介苗是活细菌, 不是病毒.
孩子回国建议不要打, 美国的研究是只有14%有效率, 不建议打. 美国这里上学什么的都要皮试, 如果阳性会强制吃药治疗.
[此贴子已经被作者于2011/5/13 4:48:13编辑过]
国内的研究是认为在出生24小时还是48小时内有效率达80%以上，这之后再打的有效率是很低的，但是对一些恶性结核还是可能有用。我姐是国内一线城市的儿科医生，我儿子快1岁回去的时候她研究了半天后没让我儿子打。不过这些都是没有确定的结论的，所以虽然回国的孩子要不要打卡介苗个问题在版上久不久就被问一下，但因为这是没有什么定论的事情，我一直都没敢说。 我姐一直都很担心我儿子没打过卡介苗，因为国内的结核其实很多，即使我们现在是住在香港也还是不算安全。
如果在国内的话，结核菌其实到处都是，孩子大点可能自己也就免疫了。我儿子现在四岁了，每年都被我姐抓去做皮试，一岁的时候我儿子做皮试是啥都没有，2岁多的时候开始有很小的红圈，3岁的时候红圈就足够大被认为基本有了该有的免疫。
所以出生没打又在国内的话，如果犹豫打不打卡介苗，可以先做个皮试，说不定孩子已经自己建立了免疫力了。
[此贴子已经被作者于2011/5/13 12:35:25编辑过]
here in USA?
[此贴子已经被作者于2011/5/13 11:08:18编辑过]
Thanks for the information. If I take my newborn back to China without coming back to USA, should I give him the TB vaccine (BCG vaccine ) right after he was born
here in USA?
[此贴子已经被作者于2011/5/13 11:08:18编辑过]
如果你的baby要长期回国住的话，肯定是出生就打比较好，但是在美国这边是不打卡介苗的，你最好问问你的医生你想打的话该怎么办
以下是引用camfis在5/13/2011 10:47:00 AM的发言：
接种卡介苗后，噩梦降临一个家庭
去年9月21日，小睿睿降临在湖州安吉一个幸福的家庭。然而一个多月后，所有的美好瞬间变成了噩梦……
2010年10月26日，外婆抱着小睿睿来到递铺镇卫生院接种卡介苗。这是一种用来预防儿童结核病的疫苗。可谁也不会想到，这一剂预防针却成了小睿睿痛苦的开始。
一星期后，全身出现皮疹，奇痒无比；一个月后，腋下淋巴肿大，肺部感染；再半个月，脖子及后脑出现多个淋巴肿大，医院发出病危通知书……
病毒已经全身扩散，治愈可能性为零
为了治疗小睿睿的病，家里几乎花光了所有的钱。爸爸章斌说，“本来想去国外给孩子看病，但是孩子太小不能坐飞机，我们就从美国、加拿大请了几位专家过来会诊。”
最后，小睿睿在上海公共卫生中心被确诊为急性支气管肺炎、败血症、肺部感染、播散性卡介菌病、高IgE综合征。“前前后后已经花费了三十多万元了。”
妈妈俞莉告诉记者，“之所以回来卫生所，确实因为已经负担不起在上海住院一天3000多元的医疗费。”
据上海公共卫生中心结核科专家说，由于小睿睿体内卡介苗病毒已经全身扩散，要治愈的可能已经为零。只有用大量的激素和抗生素才能维持生命，这需要很多钱，而且最多也只能活到十五岁。
究竟是不是疫苗引起？疾控中心称这是个例
为什么成千上万的孩子打了卡介苗，单单小睿睿出事呢？
“这绝对是个例，”安吉县疾控中心副主任张宏，已经在这里工作了30年，他说，这么多年，安吉有十几万人打了卡介苗，出现如此严重反应的这是首例。
在事件发生后，安吉县预防接种异常反应调查诊断小组立即对此展开了调查。专家组基本排除了疫苗本身以及医护人员操作不当等原因，认为小睿睿在卡介苗接种后产生的异常反应与其先天性免疫缺陷疾病(高IgE综合征)有关。
张主任说：“免疫缺陷就好比一个国家没有了军队，疫苗病毒一旦注入了没有防御的身体内，立马就开始了扩散和感染。”
对于极个别出现小睿睿这样情况的家庭，有关部门已经制定出台了补充办法。只要家属申请，理应可以拿到补偿款。可是，这远远不能弥补一个家庭所受到的创伤。
新生儿做免疫检测几乎不可能，卡介苗仍是预防结核病的最好选择
据国际防痨联合会报道，卡介苗接种导致全身感染发生率为0.029/100000。发生率虽然低，但死亡率却相当高。
医学规定先天及后天免疫不全的人是绝对不可接种卡介苗的。而小睿睿的高IgE综合症就是一种免疫缺陷综合症。那么对于一个出生才一个月，健康证明齐全的新生儿，怎样才能判断出是否患有免疫缺陷综合征呢？
如果你的baby要长期回国住的话，肯定是出生就打比较好，但是在美国这边是不打卡介苗的，你最好问问你的医生你想打的话该怎么办
ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!
免疫缺失的检测比较复杂的，而且国内只有很少数的医院能够做这个检查。我碰巧有个朋友的孩子得的是这种病，五岁之前一直当是肺炎什么的治，常年住院都不知道是这个病。一直到找到我姐看病，我姐摸他全身没有一个淋巴，而且没有扁桃体，才给他做的免疫系统的检查，最后找到差不多全国最好的免疫科医生才最后诊断。
这种病的比例很少很少的，不可能给每个新生儿都做这个检查的。现在好像就是有HIV的就不打卡介苗了
Thanks for the information. If I take my newborn back to China without coming back to USA, should I give him the TB vaccine (BCG vaccine ) right after he was born
here in USA?
[此贴子已经被作者于2011/5/13 11:08:18编辑过]
如果是短期住可以考虑不打
如果是海龟，在国内上公立的幼儿园或小学啥的都要提供疫苗接种记录的，卡介苗是必打的
ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh!
作为一个家里有很多医生的家属，我深深的体会到医学上的事情太复杂了，很多时候是不知道比知道好。
其实很多很多病就是一个小小概率事件，只是这个病真的到某个人头上了，那就成了100%了。
所以即使打不了这个针也没啥大不了的，这么多从没打卡介苗的回国了我也没听过谁说的了结核，国内出生就打了的，也有得结核的。
说了半天好像都是废话，呵呵。
似乎医院和医生都没有责任了？
如果说以前已经出现过类似的病例，
是不是应该有什么规定出来，来避免再次发生，
不能说，
大部分没问题，就不考虑那很小的一部分，
谁又能保证自己不是那很小的一部分？
至少给父母一个可以选择的权利，
而不是一句费用很贵来解释。
这一家人要怎样才熬得过去啊？
[此贴子已经被作者于2011/5/13 12:11:20编辑过]
罕见病例的存在不能justify全民筛查。虽然患儿非常可怜。但是我们没有unlimited resource去避免所有偶发事件的发生。
我自己现在是孕妇，之前因为工作需要tb皮试几次都是阳性，每次都要做chest x-ray阴性来confirm. ob前几天说要我孕中期或生完立即再做chest x-ray。她说中国来的大多数都是tb皮试阳性就是因为接种疫苗或者之前有过接触，但是为了public health reason要强制chest x-ray或者吃药。在美国好像没这种疫苗，有了就只是麻烦。
I did one skin test here and then Chest x-ray. The nurse gave me a report and specifically told me I did the x-ray for TB and I should not be asked to do it again.
I was given the medicine for 9 months (not sure) and I felt the medicine make me weak so that I stopped taking it. This is about 7 years ago.
作为一个家里有很多医生的家属，我深深的体会到医学上的事情太复杂了，很多时候是不知道比知道好。
其实很多很多病就是一个小小概率事件，只是这个病真的到某个人头上了，那就成了100%了。
所以即使打不了这个针也没啥大不了的，这么多从没打卡介苗的回国了我也没听过谁说的了结核，国内出生就打了的，也有得结核的。
说了半天好像都是废话，呵呵。
Have to agree with you. When I was pregnant with my 1st, I wasn't aware of amniocentesis at all the whole time. Now for the 2nd, the doctor popped out amniocentesis on my 1st OB
visit and ask me whether I wanted this baby if he had genetic defect. I was totally out of words right away and worried sick on making a decision back at home.
免疫缺失的检测比较复杂的，而且国内只有很少数的医院能够做这个检查。我碰巧有个朋友的孩子得的是这种病，五岁之前一直当是肺炎什么的治，常年住院都不知道是这个病。一直到找到我姐看病，我姐摸他全身没有一个淋巴，而且没有扁桃体，才给他做的免疫系统的检查，最后找到差不多全国最好的免疫科医生才最后诊断。
这种病的比例很少很少的，不可能给每个新生儿都做这个检查的。现在好像就是有HIV的就不打卡介苗了
what's 免疫缺失 symptom?
这是一个社会资源最大化的问题。罕见病例的存在不能justify全民筛查。虽然患儿非常可怜。但是我们没有unlimited resource去避免所有偶发事件的发生。
I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
这个确实碰上了就倒霉了。
以下是引用popopsy在5/13/2011 12:30:00 PM的发言：
这是一个社会资源最大化的问题。
罕见病例的存在不能justify全民筛查。虽然患儿非常可怜。但是我们没有unlimited resource去避免所有偶发事件的发生。
以下是引用jjkzh在5/13/2011 12:06:00 PM的发言：
这么说，
似乎医院和医生都没有责任了？
如果说以前已经出现过类似的病例，
是不是应该有什么规定出来，来避免再次发生，
不能说，
大部分没问题，就不考虑那很小的一部分，
谁又能保证自己不是那很小的一部分？
至少给父母一个可以选择的权利，
而不是一句费用很贵来解释。
这一家人要怎样才熬得过去啊？
[此贴子已经被作者于2011/5/13 12:11:20编辑过]
以下是引用yuanyuanlu在5/13/2011 1:43:00 PM的发言：
I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
免疫缺失的检测比较复杂的，而且国内只有很少数的医院能够做这个检查。我碰巧有个朋友的孩子得的是这种病，五岁之前一直当是肺炎什么的治，常年住院都不知道是这个病。一直到找到我姐看病，我姐摸他全身没有一个淋巴，而且没有扁桃体，才给他做的免疫系统的检查，最后找到差不多全国最好的免疫科医生才最后诊断。
这种病的比例很少很少的，不可能给每个新生儿都做这个检查的。现在好像就是有HIV的就不打卡介苗了
没有免疫系统的小孩好可怜啊。其实小孩子智力好不好神马的都是浮云，健康快乐长大就好。我妈就说她怀我的时候就天天担心我缺手缺脚有这个那个毛病，等生出来一看白白胖胖啥都不少才放心。
Cost是一方面，当今的检验技术和疑难病的 prognosis 情况也是需要考虑的。这种免疫系统的缺陷毕竟和CF,PKU等美国这边的新生儿常规筛选的病有区别。也不好一概而论。
而且我觉得人类对潜在疾病的认识总是有限的，总是有尚未发现的疾病存在，就算筛查了这几项，也还是有可能有其他隐患存在。要做到一个面面俱到的检查太难了。
I disagree. The sunk cost of rare diseases is huge and it worth the society to invest. US is doing a much better job in this case and I know NIH funds millions of dollars on many rare diseases.
不仅仅是cost,还有医疗资源，社会资源等等等等。美国确实比中国做得好很多。中国人多资源相对少，没有办法啊。就是在美国也不可能面面俱到，我原来做过一种遗传病的研究。是一种代谢障碍病，如果严格控制饮食患者寿命可以延长，不然最多能活10年。这种病全美国有300-400例，放在人群里就是1/Million的比例。和这个宝宝的病的发生率差不多。这个病就没有筛查，发现时往往已经太晚了。因为患病人太少，科研基金也很难拿到，只能靠患者家属建立的基金会在支持。患者当然可怜，可是就是在美国这么有钱的国家也无法避免不幸降临到某些家庭头上。
多谢mm提供信息！
我只能说，回国疫苗也好，体检也罢，宁愿多走点路，多花点钱，去真正的大医院。千万千万不要去什么村卫生所，镇卫生院。 国内人多，国情复杂，小地方的医生护士有没有执照都成问题，千万别拿自己的孩子去冒险。
re
我生了老二不敢再生了，怕
免疫缺失平时有症状没？
就是没有免疫力，对大多数人不会致命的病会对她致命，死因往往是一些奇奇怪怪的感染。 没有很大财力物力给她制造一个无菌环境的话， 很难长时间存活， 印象中，国外有一个这样环境下生存着的孩子，很久以前看的，那时候是说什么过几岁生日呢，已经是一个巨大的成功了，但是生活质量就无法保证了。
免疫缺失的检测比较复杂的，而且国内只有很少数的医院能够做这个检查。我碰巧有个朋友的孩子得的是这种病，五岁之前一直当是肺炎什么的治，常年住院都不知道是这个病。一直到找到我姐看病，我姐摸他全身没有一个淋巴，而且没有扁桃体，才给他做的免疫系统的检查，最后找到差不多全国最好的免疫科医生才最后诊断。
这种病的比例很少很少的，不可能给每个新生儿都做这个检查的。现在好像就是有HIV的就不打卡介苗了
好奇啊.
淋巴结正常人也不能摸到吧？不对的话，请纠正我.
好奇啊.
淋巴结正常人也不能摸到吧？不对的话，请纠正我.
可以摸到的， 有好几个淋巴结都很浅表，正常时候小，有感染时候大，我经常没事儿抹自己脖子上的淋巴玩儿
好奇啊.
淋巴结正常人也不能摸到吧？不对的话，请纠正我.
能摸到de
那个小孩子很可怜， 但这个真的是极少数的个例， 和那些需要做皮试但是没有做的医疗事故性质不同。 就算是美国这边常规的防疫针， 也有家长反对打， 但是不打学校就没法上。
打不打疫苗和上学没关系的。你不打疫苗照样可以上学，要家长填个单签个字。。问题是如果同学有病，小孩感染的机会就大。如果某种病毒在该地区发作，你的小孩因为没有打疫苗就会被强制退学。
就是没有免疫力，对大多数人不会致命的病会对她致命，死因往往是一些奇奇怪怪的感染。 没有很大财力物力给她制造一个无菌环境的话， 很难长时间存活， 印象中，国外有一个这样环境下生存着的孩子，很久以前看的，那时候是说什么过几岁生日呢，已经是一个巨大的成功了，但是生活质量就无法保证了。
对的，这个病就跟先天的艾滋病一样，常会有些莫名其妙的感染，尤其是皮肤和肺部的。现在这种病的保守治疗就是定期注射丙种球蛋白，也有生存很长时间的例子，比如5，60岁。还有骨髓移植的，但据说效果不好。
我认识的那个孩子从诊断到现在已经快十年了，现在都上中学了，还是个很聪明的孩子，他妈常说他成绩很好。但是生存质量真的是。。。，现在也经常皮肤大面积溃烂，而且越来越严重。而且家里有个这样的孩子对家庭的影响真的是很大，他的妈妈这么多年来一直很坚持的带他治疗求医，但是到了现在，我觉得他妈的精神状态也是面临崩溃了
不过这种病真的是很少见，而且很多可能根本没有诊断出来在出世不久因为各种感染离开了，在国内能诊断出来的数量真是微乎其微的。最后给我认识的这个孩子确诊的医生在美国做了很多年免疫的专科医生后回去的，很有名气的医生。
生个娃真是太不容易了！！就算父母没病，也怕娃有啥缺陷。 生出来的时候没事，过一阵也有可能有这样的病，担心不完呀
我生了老二不敢再生了，怕
我发这个帖子就是想让大家明白，这真的是非常非常小的概率事件了。大家该干嘛干嘛。
我觉得到处转发隔壁那个帖子尤其是那些照片的人真是不负责任，博人眼球，文字也是非常的误导。那个孩子已经够可怜了，这么转发人家的照片真是对生命起码的尊重都没有。
对的，这个病就跟先天的艾滋病一样，常会有些莫名其妙的感染，尤其是皮肤和肺部的。现在这种病的保守治疗就是定期注射丙种球蛋白，也有生存很长时间的例子，比如5，60岁。还有骨髓移植的，但据说效果不好。
我认识的那个孩子从诊断到现在已经快十年了，现在都上中学了，还是个很聪明的孩子，他妈常说他成绩很好。但是生存质量真的是。。。，现在也经常皮肤大面积溃烂，而且越来越严重。而且家里有个这样的孩子对家庭的影响真的是很大，他的妈妈这么多年来一直很坚持的带他治疗求医，但是到了现在，我觉得他妈的精神状态也是面临崩溃了
不过这种病真的是很少见，而且很多可能根本没有诊断出来在出世不久因为各种感染离开了，在国内能诊断出来的数量真是微乎其微的。最后给我认识的这个孩子确诊的医生在美国做了很多年免疫的专科医生后回去的，很有名气的医生。
我就想说这个了，不过因为不是专业人士，怕说出来误导
其实先天这个病，他父母也不知道的吧，要不是有这一出，估计感染了别的莫名其妙的病毒而病危也不可知的。
另外中国医生一般不主张ppd阳性的去吃药，因为没必要。但是美国医生一般都会叫病人吃的。
而且ppd一次阳性后，以后就不要再测了，因为基本不会自己变阴性，只会越来越大。自己要记得，工作需要的话，直接去照肺好了。
以下是引用羊儿的羽毛在5/13/2011 3:30:00 PM的发言：
我只能说，回国疫苗也好，体检也罢，宁愿多走点路，多花点钱，去真正的大医院。千万千万不要去什么村卫生所，镇卫生院。 国内人多，国情复杂，小地方的医生护士有没有执照都成问题，千万别拿自己的孩子去冒险。
我就想说这个了，不过因为不是专业人士，怕说出来误导
其实先天这个病，他父母也不知道的吧，要不是有这一出，估计感染了别的莫名其妙的病毒而病危也不可知的。
另外中国医生一般不主张ppd阳性的去吃药，因为没必要。但是美国医生一般都会叫病人吃的。
而且ppd一次阳性后，以后就不要再测了，因为基本不会自己变阴性，只会越来越大。自己要记得，工作需要的话，直接去照肺好了。
我也不是专业人士，只是碰巧有朋友的孩子得了这个病，多问了两句，我家的医生就这么跟我这个外行解释的。
在中国长大的PPD阳性的不要太多，当年我体检的时候照了肺没问题医生也要我吃至少半年的药，还说我不能生孩子，那要副作用太大了，所以我没吃。
隔壁那个宝宝太可怜了
打不打疫苗和上学没关系的。你不打疫苗照样可以上学，要家长填个单签个字。。问题是如果同学有病，小孩感染的机会就大。如果某种病毒在该地区发作，你的小孩因为没有打疫苗就会被强制退学。
你有小孩在美国上daycare或者私校么？ 那些学校注册的requirment之一就是要up to date的vaccine card，至少我家孩子上的都要求， 没打全的人家不收的。公校也许可以填你提到的这种单子。
[此贴子已经被作者于2011/5/14 1:58:17编辑过]
准备带宝贝回国，宝贝4个月了，待到4岁才出来。
我到底该不该给宝贝打卡介苗呢，主要的担心是怕打了出来美国时孩子受罪，要X光还要吃药治疗。
该怎么办
我家宝宝２岁，在国内，没打，看来我要先给他去做了皮试再说。是不是如果皮试有抗体，就不用再打了？
如果皮试有抗体，是不是就是ppd阳性啊？那是不是就意味着回美国之后要被“歧视”对待了