[灌水]看隔壁那个白血病佳人的帖子,想到一个让人伤感的朋友

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xiaowuzhi
楼主 (北美华人网)
俺大学寝室一个女孩儿,杭州人,美女,不是那种有气场的大美女,但绝对是清秀婉约精致型的,个子不高,皮肤及好。
但是她身体不好,类风湿关节炎,这种其实是血液病,遗传基因里面携带的。但是大多数人都是到了中年以后才发病,只有她,十几岁就发病了。

[此贴子已经被作者于2011/1/12 13:18:49编辑过]
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iris78
2 楼
我认识一个人就有这个病,是生完小孩发病的;不过她老公对她很好啊
南开阿飞
3 楼
 red face thin life...
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xiaowuzhi
4 楼
这种病没法根治。随着病情的发展就是关节肿大,行动不便。美女的手伸出来,指关节都是肿得很厉害的。发病的时候走路一瘸一拐,自己不能脱衣服,那种外套都很艰难,因为胳膊不能活动自如,所以她几乎没有套头的毛衣之类;发病严重的时候没法下床,只能卧床休息。
她大学的体育都是免修的。看了很多医生,吃了很多药,时好时坏,并没什么感觉改善,她倒是很平静--说其实吃药就是延缓病情的发展,以及在发病的时候减轻痛苦。

[此贴子已经被作者于2011/1/12 13:19:13编辑过]
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southinsouth
5 楼
南方就是多这种病啊,好像北方少一些,哎南方冬天的气候+没有暖气,没有也会被整出来
鸡翅膀
6 楼
可怜的。这是免疫性的疾病,不过好好保养,还是可以缓解的。我爹就是,现在跟没事人一样。
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hsaw
7 楼
类风湿关节炎,我的表姐,二十六岁的时候得了这个病
 
原来我们都觉得她爱漂亮,大冬天穿短裙给冻出来的
 
后来我姨妈怀疑是不是小时候表姐吃奶妈的奶,才得的这病。这么想有根据么?
南开阿飞
8 楼
以下是引用hsaw在1/12/2011 12:58:00 PM的发言:

    
     类风湿关节炎,我的表姐,二十六岁的时候得了这个病
      
     原来我们都觉得她爱漂亮,大冬天穿短裙给冻出来的
      
     后来我姨妈怀疑是不是小时候表姐吃奶妈的奶,才得的这病。这么想有根据么?
    
no 
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xiaowuzhi
9 楼
美女家里条件普通,还有个不省心的哥哥,后来还娶回来一个jp嫂嫂。好在那个时候我们看病好像都是基本免费,只要是学校校医院转出去的,我们经偶尔开玩笑说她一个人把我们全系的医疗费都用光了。
美女时不常地就要去看病,我们轮番作陪。美女更是经常病假在寝室休息,很少参加我们的活动,陪伴她的只有各种各样的小说。其实美女话挺多,但跟不喜欢、看不惯的人就懒得说话,我们几个关系好的,听她叨叨得耳朵都出茧了。
美女挺聪明的,不大上课,也不怎么读书,就考试的时候看两遍,成绩也还过得去,每每还能拿个三等奖学金之类的。其实想她高中就没怎么好好读,就考到俺们学校,应该是很聪明的,据说浙江的高考竞争很激烈。

[此贴子已经被作者于2011/1/12 13:19:35编辑过]
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xiaowuzhi
10 楼
以下是引用hsaw在1/12/2011 12:58:00 PM的发言:

    
     类风湿关节炎,我的表姐,二十六岁的时候得了这个病
      
     原来我们都觉得她爱漂亮,大冬天穿短裙给冻出来的
      
     后来我姨妈怀疑是不是小时候表姐吃奶妈的奶,才得的这病。这么想有根据么?
    
没有,血液的,遗传基因。
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xiaowuzhi
11 楼
美女虽然成天躲在深闺里,也还是有很多人追求的,何况俺们这种工科院系。
有尝试了被拒就放弃了的,也有执著的。什么女生楼下的100朵红玫瑰啦,什么情书、点歌啦,美女都只有三个字“对不起”。
我算是她不多的相当熟悉的朋友,毕业了这么多年一直也有联系。
美女从未谈过恋爱。
后来我曾经回想,大三大四的那些周末,空荡荡的寝室永远只有她一个人在,也许一直到晚上11点才有人回来,不知道她是什么样的心情。那些国庆节、劳动节的假日,我们都出去旅行了,只有她一个人在,病了也没人给她打饭,没人帮她打水~~~我知道她曾经病着的时候打水烫伤过脚的~~~她绝对不会去麻烦班上的男生,好在除了我们,隔壁寝室也有她的好朋友,没有人帮忙的日子毕竟少。


[此贴子已经被作者于2011/1/12 13:20:11编辑过]
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icysue
12 楼
年纪轻轻的,真令人惋惜。
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xiaowuzhi
13 楼
十几岁二十岁的女孩子总是向往爱情的吧,我猜。
可是美女总是那么云淡风情,再好的男生她也不会多看一眼。
后来我才知道,这种病,发展到后来就是心脏病。
像她这种十几岁就发病,比较严重的,是不能生孩子的。
而且,像她这样的,据说,都不会活得很长,因为是免疫系统的问题,将来病越来越严重,会有很多并发症。四五十岁大概算是还不错了。
美女说这些的时候,还是一脸的云淡风情,就跟不是说自己的病一样。
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iris78
14 楼
以下是引用icysue在1/12/2011 1:23:00 PM的发言:
年纪轻轻的,真令人惋惜。
是啊,太可怜了
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cherry2527
15 楼
my neighbor's 2 year old kid got this disease this year. he is such a cute boy.
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xiaowuzhi
16 楼
美女毕业后回了杭州,找了份一般的工作。
但是几经折腾跳槽,现在工作收入都还不错。
美女人聪明,虽然待人有点冷淡,但是估计多少人家总是要看在美女的份上不那么和她计较。
我们都没想到美女居然一直做的是我们自己专业,还是那种要去field工作的。
还好美女的field工作是长期固守在一个地方,几个月飞回来brief一下就好,不用每个礼拜都飞来飞去那种。
只是现在上班不同于上学,大多数情况,都是不能随便请假的。
好在field工作大多数时候时间比较机动,该加班的时候要加班,活干完了去办公室点个卯就走领导也睁一只眼闭一只眼。大概是这样美女一直在这份工作上坚持下来了吧。
a
annex
17 楼
我一同学的妈妈有这病,据说泡温泉缓解效果很好
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xiaowuzhi
18 楼
其实美女现在已经很难说是美女了。这么多年药吃下来,人胖了不少--她的很多长期吃的药都有激素。
不过皮肤还是很好,还有幸亏美女是一张小脸,而且是有点娃娃脸的感觉的脸,还是显得挺小。
但是美女说,头发掉得越来越多,发病的时候,连水杯都端不起来。
美女的药吃得太多,很多药都什么效果了,医生有时候都烦恼接下来要换什么药,而且,是药,都是有副作用的。

美女还是一个人,连房子都没买,一个人租房子住。

美女给爹妈在郊区买了套房子,杭州那变态的房价,她收入算过得去了也只能买在很远的地方。美女的爹妈带着不省心的儿子离婚再婚后塞给他们的孙子住在那儿。
美女挣的钱基本上都孝敬给了爹妈,爹妈再拿去补贴那个不争气的哥哥,顺带在离婚的时候也分了一半给jp嫂嫂。这个jp嫂嫂也真是难得的jp,自己的小孩都不肯要,小孩真可怜,爹妈都当他是拖油瓶。听美女叨叨他们家那些破事儿,比连续剧还精彩。
所以美女打死也不肯跟爹妈住,宁愿一个人租房子。
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xiaowuzhi
19 楼
美女一直是坚定不移的不婚主义者,总觉着自己不能祸害别人。
可是我们一直劝她还是要找个伴,否则,太孤单了。
她本来朋友就不多,况且一直这么一个人,喜悦烦恼没人分享,大事小情也没人商量没人分担,太辛苦了。
还有一句话,我们想说却说不出口,因为,其实她本来性格就有点孤僻,一直这么下去,我们真的担心她会变成那种脾气性格都古怪的女人。
我们都不再是刚毕业的年轻人,结婚成家,很多同学都有了孩子,大家都忙,再好的朋友都很难一直跟她保持热切的联系,更何况,我们不打电话给她,她很少会主动和我们联系。

大概是年纪大了,这一两年偶尔感觉她口有点松。
可是,美女接下来又说,你说我上哪儿找一个合适的人去?不想要生个自己的孩子的男人,大多数都是自己已经有孩子,年纪也不小了的那种。可是我找一个四十多五十岁的人,过十年二十年我只能座轮椅的时候,谁照顾谁呢?有心也无力啊。再说了,祸害他,我也不忍心。
其实我知道她心里还有担忧,这样的病,将来总是要靠别人照顾的。那些相濡以沫、照顾自己的老伴无怨无悔的,不仅仅是要有责任感,里面还有十几年几十年的夫妻感情。年少的时候我们都觉着爱情是神圣的,为了爱,什么困难都可以克服,生死与共决不分离。可是现在,她所面对的那些可能的交往对象,谁会为爱情冲昏头脑?就算她是美女也不会,她的病是残忍的现实,我们都长大了,知道现实才是我们不能不面对的。就算现在有人愿意和她在一起,将来呢?她能够期待什么么?会不会将来希望越大失望越大,甚至反而生出很多问题来,徒增烦恼。

我们都帮不上忙,只能远远看着她,叹息。

[此贴子已经被作者于2011/1/12 14:26:35编辑过]
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xiaowuzhi
20 楼
以下是引用annex在1/12/2011 1:50:00 PM的发言:

    
    我一同学的妈妈有这病,据说泡温泉缓解效果很好
    
那还是不太严重吧。
我一同学的伯母,也是这个病,很严重,每年基本上就是医院躺半年,家里躺半年,出门是轮椅,要抱上抱下。但是她是生了两个孩子以后发病的,她也很幸运,lg事业不错,家里有钱,她一直在家休养,她lg对她真是几十年如一日的好,出门都是lg抱她上下轮椅。泡温泉可以缓解,可是谁有条件天天去泡温泉呢,而且也不能治本。
s
sesamecc
21 楼
以下是引用southinsouth在1/12/2011 12:56:00 PM的发言:

    
    南方就是多这种病啊,好像北方少一些,哎南方冬天的气候+没有暖气,没有也会被整出来
    

类风湿关节炎又不是风湿性关节炎,是一种自身免疫性疾病,和气候潮湿啥的关系不大
n
nrwzd
22 楼
 
bless这个美女,好好享受单身生活。。。
番茄和香菜
23 楼
以下是引用鸡翅膀在1/12/2011 12:57:00 PM的发言:

    
    可怜的。这是免疫性的疾病,不过好好保养,还是可以缓解的。我爹就是,现在跟没事人一样。
    
请问mm爸爸是怎么保养的?我婆婆也有,要是能恢复到没事人一样就太好了!
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miniminnie
24 楼
我好像听说儿童白血病比成人的要好治疗,不知道是不是真的。
d
demolition
25 楼
bless bless bless
D
Doorman.
26 楼
看了以后心酸啊            。
梦的衣裳
27 楼
以下是引用Doorman.在1/12/2011 3:05:00 PM的发言:

    
    看了以后心酸啊            。
    

re

看了以后心里好难过,有的人出生就被注定了某种命运,连改变的权利都没有只能默默忍耐,咳。
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xiaowuzhi
28 楼
以下是引用miniminnie在1/12/2011 2:58:00 PM的发言:

    
    我好像听说儿童白血病比成人的要好治疗,不知道是不是真的。
    
是,存活率比较高。成年人的白血病现在存活率也比以前高不少,白血病不一定是绝症的。
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xiaowuzhi
29 楼
以下是引用梦的衣裳在1/12/2011 3:20:00 PM的发言:

    
    
re

看了以后心里好难过,有的人出生就被注定了某种命运,连改变的权利都没有只能默默忍耐,咳。

    
是啊,有时候觉着她特别乐观,很坚强,lg说,她不乐观能怎么办?抱着你哭么?有什么用?
s
sleepykittie
30 楼
lz lg 说得对,哭也没用,只能坚强面对。可是还是佩服lz的朋友。不是每个人在这种情形下都能这么淡定,很容易self pity.
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autofill
31 楼
bless 美女。                 
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niina
32 楼
可怜的,bless
v
vivilxw
33 楼
我奶奶60岁的时候发病,现在70多快80了,跟没事人一样了...腿脚很灵活.当时发病之后是很严重的,住院住了很久,最后是吃中药,坚持吃薏米,现在就不错了.虽然还是会怕冷,偶尔会疼.
v
vivilxw
34 楼
以下是引用sesamecc在1/12/2011 2:47:00 PM的发言:

    
    
类风湿关节炎又不是风湿性关节炎,是一种自身免疫性疾病,和气候潮湿啥的关系不大
    

但是诱因很不清楚,说一部分患者在发病前都有受潮受凉的经历.所以还是要注意.我奶奶的类风湿现在还是注意不要受凉和受潮
C
CG1541
35 楼
心酸啊。。。bless~~~~~~~~
k
kim
36 楼
LZ's analysis towards the end made some really good points. Your writing skill is so good!
k
kim
37 楼
以下是引用xiaowuzhi在1/12/2011 2:24:00 PM的发言:
美女一直是坚定不移的不婚主义者,总觉着自己不能祸害别人。
可是我们一直劝她还是要找个伴,否则,太孤单了。
她本来朋友就不多,况且一直这么一个人,喜悦烦恼没人分享,大事小情也没人商量没人分担,太辛苦了。
还有一句话,我们想说却说不出口,因为,其实她本来性格就有点孤僻,一直这么下去,我们真的担心她会变成那种脾气性格都古怪的女人。
我们都不再是刚毕业的年轻人,结婚成家,很多同学都有了孩子,大家都忙,再好的朋友都很难一直跟她保持热切的联系,更何况,我们不打电话给她,她很少会主动和我们联系。

大概是年纪大了,这一两年偶尔感觉她口有点松。
可是,美女接下来又说,你说我上哪儿找一个合适的人去?不想要生个自己的孩子的男人,大多数都是自己已经有孩子,年纪也不小了的那种。可是我找一个四十多五十岁的人,过十年二十年我只能座轮椅的时候,谁照顾谁呢?有心也无力啊。再说了,祸害他,我也不忍心。
其实我知道她心里还有担忧,这样的病,将来总是要靠别人照顾的。那些相濡以沫、照顾自己的老伴无怨无悔的,不仅仅是要有责任感,里面还有十几年几十年的夫妻感情。年少的时候我们都觉着爱情是神圣的,为了爱,什么困难都可以克服,生死与共决不分离。可是现在,她所面对的那些可能的交往对象,谁会为爱情冲昏头脑?就算她是美女也不会,她的病是残忍的现实,我们都长大了,知道现实才是我们不能不面对的。就算现在有人愿意和她在一起,将来呢?她能够期待什么么?会不会将来希望越大失望越大,甚至反而生出很多问题来,徒增烦恼。

我们都帮不上忙,只能远远看着她,叹息。

[此贴子已经被作者于2011/1/12 14:26:35编辑过]
sigh...The girl in the story is a nice person.
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pipidou
38 楼
哎,我也知道一个得类风湿关节炎的阿姨。。。已经去世很多年了。。。她应该不是基因导致的,据说是生孩子没调理好得上的,也或许我记的不对因为那个时候我才几岁大,她两个孩子年纪跟我差不多, 我见这个阿姨也只见过有限的几次,只有印象她四肢都很肿,而且指节都是弯的直不起来。。。虽然那时候年纪小但是看她那个样子还是印象很深。。。。这个病好像是挺痛苦的,尤其是后面严重的的时候。。。
臭豆腐
39 楼
我高中一个男同学,很开朗的一个大男生啊,虽然不好看,但是看上去很健康那种,大块头一个。在高考体检时候检查出淋巴癌,我们是全省最好的高中,高考最后阶段大家都很努力,他就这样突然被宣判死刑,出局了。后面高中最后的日子,老师给全班分成小组,每天下课都有小组去医院看他,他还很乐观,还说明年参加高考。最后在我们大二的暑假,他还是走了。他的qq还在我的好友上面,每次看见那个qq,都觉得难过,但是我不忍心删除,虽然交情很一般。他爸爸后来也得了肺癌死了,这个家真可怜。
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yourcolor
40 楼
bless美女,同时吓到我了,我的好朋友也得了这个病,生完娃得的,好在她家非常有钱,每半年要打一种好几千块钱的针,当然平时的针呀药呀都少不了,我看着她也觉得挺好的,没有啥问题呀,没想到这个病这么吓人呀。回头要对我好朋友温柔点了。
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xiaowuzhi
41 楼
以下是引用pipidou在1/12/2011 5:22:00 PM的发言:

    
     哎,我也知道一个得类风湿关节炎的阿姨。。。已经去世很多年了。。。她应该不是基因导致的,据说是生孩子没调理好得上的,也或许我记的不对因为那个时候我才几岁大,她两个孩子年纪跟我差不多, 我见这个阿姨也只见过有限的几次,只有印象她四肢都很肿,而且指节都是弯的直不起来。。。虽然那时候年纪小但是看她那个样子还是印象很深。。。。这个病好像是挺痛苦的,尤其是后面严重的的时候。。。
    
恩,手是伸不直的,指节都是弯的,从小的关节开始,慢慢蔓延到大的关节,所以到后期就是没法站立行走了。
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miaomiao99
42 楼
太可怜了,这么年轻。。。。哎。。。。。。
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xiaowuzhi
43 楼
以下是引用臭豆腐在1/12/2011 5:32:00 PM的发言:

    
    我高中一个男同学,很开朗的一个大男生啊,虽然不好看,但是看上去很健康那种,大块头一个。在高考体检时候检查出淋巴癌,我们是全省最好的高中,高考最后阶段大家都很努力,他就这样突然被宣判死刑,出局了。后面高中最后的日子,老师给全班分成小组,每天下课都有小组去医院看他,他还很乐观,还说明年参加高考。最后在我们大二的暑假,他还是走了。他的qq还在我的好友上面,每次看见那个qq,都觉得难过,但是我不忍心删除,虽然交情很一般。他爸爸后来也得了肺癌死了,这个家真可怜。
    
我小学曾经短暂就读的一个班级,同桌是个很可爱的男生--长大后很英俊。
他是白血病还是什么病来着,也是基因遗传的,据说如果是男孩子一般都逃不掉,是显性的,女孩子就基本上没问题,是隐性的。可惜他是个男孩儿。
他也是从来不参加任何体育活动,连早操都不能出的。经常是站在那里,然后就莫名其妙地流鼻血,晕过去了。
那是个很聪明的男孩子,后来听说他初中之后基本上就自己在家读书学习了,但是还是考上了重点高中。高考也参加了,考得很好,但是他是不能去念的。
他父亲在我们很小的时候因为工伤意外去世了,很惨的,是爆炸现场,他父亲是名校的高材生,很有前途的工程师。
还好,他还活着,和他妈妈相依为命,前些年听到关于他的消息,是他去了市政府一个部门做些计算机的工作,他自学的计算机课程,但他不属于公务员。听说他的病情控制得还不错。不知道现在如何了。
人生和命运,有的时候,真的是很无奈。
d
demolition
44 楼
看起来都好心酸。希望大家都健健康康的,平平安安。这是最重要的
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ratzinger
45 楼
叹气。。。。再次说明命运在细胞的时候就决定了
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Doorman.
46 楼
恩bless 。
[此贴子已经被作者于2011/1/12 20:49:01编辑过]
爱吃鱼的猫
47 楼
 看了以后心里真难受。。。
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agneshua
48 楼
是呀,相比他们,我们已经很幸福了,享受幸福生活吧~~
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oceanblue
49 楼
mm最后一段写得很好,文笔好,而且看得出来,是用心体会了你美女朋友的感受的。对你的美女朋友来说,说人生知己,莫过于此。请帮我抱抱你的美女朋友,让她感觉到一点温暖也是好的。
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baileys
50 楼
 每看到"类风湿"这三字,都很心痛,心酸。我爸就是40多岁的得的这个病,到去年夏天65岁去世,20多年肉体精神上的折磨,非常人可以想象.
[此贴子已经被作者于2011/1/12 22:50:08编辑过]
z
zhengxumaomao
51 楼
以下是引用pipidou在1/12/2011 5:22:00 PM的发言:

哎,我也知道一个得类风湿关节炎的阿姨。。。已经去世很多年了。。。她应该不是基因导致的,据说是生孩子没调理好得上的,也或许我记的不对因为那个时候我才几岁大,她两个孩子年纪跟我差不多, 我见这个阿姨也只见过有限的几次,只有印象她四肢都很肿,而且指节都是弯的直不起来。。。虽然那时候年纪小但是看她那个样子还是印象很深。。。。这个病好像是挺痛苦的,尤其是后面严重的的时候。。。
生孩子没调理好只是诱因
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Gladiator_Mouse
52 楼
以下是引用southinsouth在1/12/2011 12:56:00 PM的发言:

    
    南方就是多这种病啊,好像北方少一些,哎南方冬天的气候+没有暖气,没有也会被整出来
    
这种受天气影响的是风湿,类风湿是免疫系统疾病,遗传的。
G
Gladiator_Mouse
53 楼
以下是引用yourcolor在1/12/2011 5:44:00 PM的发言:

    
     bless美女,同时吓到我了,我的好朋友也得了这个病,生完娃得的,好在她家非常有钱,每半年要打一种好几千块钱的针,当然平时的针呀药呀都少不了,我看着她也觉得挺好的,没有啥问题呀,没想到这个病这么吓人呀。回头要对我好朋友温柔点了。
    
生娃还是很危险的活动,我知道的几例免疫系统发病的,都是因为生孩子诱发的。我妈希望我最好不要生小孩。
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xiaowuzhi
54 楼
以下是引用oceanblue在1/12/2011 10:10:00 PM的发言:

    
    mm最后一段写得很好,文笔好,而且看得出来,是用心体会了你美女朋友的感受的。对你的美女朋友来说,说人生知己,莫过于此。请帮我抱抱你的美女朋友,让她感觉到一点温暖也是好的。
    
谢谢mm
不过对于她来说,我最要做的就是打个电话给她,然后听她唠叨一个小时她们家那点儿破事~~~嘿嘿。
q
q^-^p
55 楼
看得心里很难过,觉得自己很幸运,bless~~~
h
hhmouse
56 楼
以下是引用ratzinger在1/12/2011 7:04:00 PM的发言:

    
    叹气。。。。再次说明命运在细胞的时候就决定了

    
sigh...督促自己锻炼身体去
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xiaowuzhi
57 楼
以下是引用baileys在1/12/2011 10:50:00 PM的发言:

    
     每看到"类风湿"这三字,都很心痛,心酸。我爸就是40多岁的得的这个病,到去年夏天65岁去世,20多年肉体精神上的折磨,非常人可以想象.
[此贴子已经被作者于2011/1/12 22:50:08编辑过]

    
抱抱mm
h
hhmouse
58 楼
以下是引用baileys在1/12/2011 10:50:00 PM的发言:

    
     每看到"类风湿"这三字,都很心痛,心酸。我爸就是40多岁的得的这个病,到去年夏天65岁去世,20多年肉体精神上的折磨,非常人可以想象.
[此贴子已经被作者于2011/1/12 22:50:08编辑过]

    
baileys...
c
cherrymonkey
59 楼
 bless。。。。。。。。sigh。。。。。。。。。。。
f
foreverblue
60 楼
我妈妈有类风湿,是不是意味着我也一定有?
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xiaowuzhi
61 楼
以下是引用foreverblue在1/13/2011 12:49:00 AM的发言:

    
    我妈妈有类风湿,是不是意味着我也一定有?
    
不一定吧,只是有可能而已。
不过还是要注意就是了,虽然我也不知道应该注意哪些。
s
sherlyshen
62 楼
bless,我家亲属也有这个病,但是发病没有美女那么早,也有了10年多。
现在手脚关节虽然肿,但是还能走,前两年还能爬山,没有恶化的特别厉害,希望现状一直保持下去不要恶化不要恶化!
t
tmzengyan
63 楼
  看了这个故事,觉得自己真是幸运啊,四肢健全没病没灾的。
  下个月开始锻炼身体了,不能这样天天对着电脑了。
m
monster_lq
64 楼
bless
m
monster_lq
65 楼
一声叹息
悠悠mh10
66 楼
Bless !!!